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Gesprächskultur und Einhaltung der Forenregeln

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    #16
    Also Hut ab, dass Du Dich trotz Deiner Erkrankung so um Deine Schwiegereltern kümmerst! Langfristig kannst Du ihnen aber auch nur helfen, wenn Du Dich möglichst gesund hältst und Dich nicht aufgibst. Und dazu gehört es, Dich auch um Deine Schmerzen zu kümmern. Gibt es ansonsten niemand, der Dich bei der Pflege unterstützen kann? Ein Pflegedienst? Ich weiß, ich hab da leicht reden, aber die Zeit für Dich und Deine Gesundheit musst Du Dir irgendwie nehmen. Die Zeit zum Zähneputzen findest Du ja auch, hoffe ich. Auch für eine Schmerzklinik hättest Du Dir die Zeit genommen - das eigene Ausprobieren ist im Grunde das Gleiche, nur ohne Arzt. Wobei Du eine Klinik natürlich trotzdem nach wie vor mal probieren kannst.

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      #17
      Hi,
      natürlich nehme ich einen Pflegedienst in Anspruch, das Wickeln dreimal täglich würde ich körperlich nicht schaffen. Zum Glück gibt es die Pflegeversicherung und Pflegedienste, sonst hätten wir die beiden längst ins Heim geben müssen. Aber es bleibt trotzdem, eigentlich noch zuviel, an mir hängen. Essen muss gemacht werden und Wäsche gibt es auch genug. Ich spüre sehr dass das eigentlich zuviel ist, habe aber bis jetzt noch keine andere Lösung gefunden.
      In der Schmerzklinik der Uni Gießen war ich ja schon. Die hatten leider nur den Rat oxycodon zu nehmen. Sonst lief eigentlich alles auf ein Achselzucken hinaus.
      Hätte ich Rücken, wäre ich dort besser aufgehoben.

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        #18
        Hallo, ich will mal ein kurzes Update machen.
        Die Schmerzen werden immer schlimmer, manche Tage ist es so schlimm, dass ich mich fast übergeben muss. Gehstrecke wird immer kürzer.
        Mein Neurologe hat mir geraten mich in der Schmerzklinik in Mainz vorzustellen. Ich habe habe vor einer Woche alle Befunde und den Schmerzfragebogen hingeschickt und schon am 15.12.einen Termin bekommen. Hoffe, die haben eine Idee.
        Liebe Grüße

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          #19
          Hi,

          das tut mir Leid zu hören, aber gut, dass Du wenigstens so schnell einen Termin bekommen hast. Ja, hoffentlich haben die eine Idee, die Dir helfen kann. Übrigens noch zu der Situation mit Deinen Eltern: Es gibt auch Haushaltshilfen, wenn jemand nachweislich nicht mehr in der Lage dazu ist - nicht bloß Unterstützung bei der Pflege. Wusstest Du wahrscheinlich, und ich finds wirklich toll, dass Du Dich so kümmerst, aber irgendwo hast Du ja auch Deine Grenzen.

          Liebe Grüße

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            #20
            Wie gehts Dir? Hast Du in Mainz etwas Neues erfahren?

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              #21
              Hi,

              Der Termin in Mainz war eine einzige Pleite. Ich musste ja vorab schon Befunde und den Schmerzfragebogen hinschicken. Da sollte man doch annehmen dass die Ärzte vorbereitet sind.
              Ich wurde von einer Ärztin empfangen, die mir gleich sagte, dass sie von Neurologie keine Ahnung hätte. Sie hatte dann einen Neurologen dazu gebeten, der wohl einen schlechten Tag hatte. Er meinte, er wisse nicht was er mit mir machen sollte, hat sich nur den Medikamentenplan angesehen und machte den Vorschlag mich 16 Tage stationär aufzunehmen. Da sollte ein Entzug von Tramadol stattfinden. Ich sagte ihm, dass ich nur ab und zu die Tropfen nähme, weil ich sowieso keine Linderung verspüre. Er meinte, das wäre egal, Entzug könnte man trotzdem machen. Die Ärztin meinte dann, ja das wäre gut, dann könne man ja auch Eisabreibungen machen,die wären sehr gut. Ich dachte, ich bin im falschen Film. Kam mir vor als wäre ich in einer Sekte gelandet. Habe hinterher Bewertungen gelesen, viele schrieben, dass alle 16 Tage stationär da waren und alle die gleichen Therapien bei unterschiedlichen Krankheiten erhielten, inklusive den Eisabreibungen.
              Ich habe jedenfalls dankend abgelehnt.
              Ich habe jetzt einen Termin für Februar bei einem Schmerztherapeuten. Hatte ein längeres Gespräch, was sich jedenfalls sehr viel besser angehört hat.

              Hat jemand von euch Erfahrungen mit einer Schmerzpumpe?

              Ich wünsche euch frohe Weihnachten und ein gutes neues Jahr

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                #22
                Och Mensch, jetzt hattest Du solche Hoffnungen auf den Termin gesetzt. Das ist manchmal echt frustrierend! Ich persönlich habe keine Schmerzpumpe, kenne aber viele Patienten, die damit sehr gut zurecht kommen. Brauchst halt jemanden, der sich da auskennt, nen guten Schmerztherapeuten z.B. Welches Medikament sollst Du denn über Pumpe bekommen? Schreib uns doch gerne, wies beim Schmerztherapeuten war. ;-)

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                  #23
                  Hi, ein kurzes Update nach meinem Besuch bei einem neuen Schmerztherapeuten.
                  Der Arzt hat sich sehr viel Zeit genommen, konnte mir leider nicht gar soviel Hoffnung machen dass ich die Schmerzen los werden kann.
                  Eine Idee war, dass man es eventuell mit einer SCS Implantation versuchen könnte. Hat jemand von euch damit Erfahrung?
                  Ich habe nächsten Mittwoch einen Termin bei einem Neurochirurgen. Weiß nicht ob es bei mir überhaupt möglich ist. Will erst einmal Informationen.
                  Werde euch berichten.

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                    #24
                    Hi,
                    Ich war vor ein paar Tagen bei dem Neurochirurgen. Er meinte, dass er absolut keine Ahnung habe ob das Scs Implantat (Neurostimulator) gegen meine Schmerzen in den Beinen hilft. Erfahrungen habe er nur mit Bandscheibengeschichten. Aber man könne es ja mal für 2 Wochen ausprobieren. Bedeutet, Vollnarkose, Elektroden werden in das Rückenmark eingebracht. Dann soll stationär hochdosiert Antibiotika für ein paar Tage verabreicht werden um Infektionen, wie z.B. Hirnhautentzündung, zu verhindern. Dann soll man alles noch ein paar Tage zu Hause testen. Nach 2 Wochen kann man sich dann entscheiden ob man das Gerät dauerhaft implantiert haben möchte, oder es wieder entfernen lassen möchte.Bedeutet so oder so wieder Vollnarkose.
                    Im ersten Moment dachte ich, ja, das mache ich, was habe ich schon zu verlieren? Aber dann versucht man sich zu informieren und stellt fest, dass man kaum Patienten findet, die über ihre Erfahrungen berichten. Aber man findet eine große Anzahl an Neurochirurgen, die die Teile einbauen möchten. Kann ich mir gut vorstellen, denn so ein Gerät kostet 22000 Euro.
                    Ich habe meinen Neurologen gefragt was er davon hält, er meinte ich solle noch mal abwarten, diese Therapie würde mir ja nicht weglaufen. Er würde nicht so einfach einen Eingriff am Rückenmark vornehmen lassen.
                    Nächste Woche habe ich wieder wieder einen Kontrolltermin in der Muskelambulanz. Ich werde dort noch einmal nachfragen ob die schon etwas von dem Implantat gehört haben.

                    Ist alles nicht so einfach, die Schmerzen machen einen wahnsinnig und es gibt keine einfache Therapie dagegen.
                    Ich möchte nicht so enden wie meine Mutter und meine Tante,die ihren Tod herbeigesehnt haben weil sie keine Schmerzen mehr ertragen wollten.

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                      #25
                      Hallo Cassiophia,

                      ich bin mir ehrlich gesagt nicht sicher, ob die Krankenversicherung die SCS-Implantation bezahlt, weil Mito keine offiziell anerkannte Indikation darstellt. Könnte sein, dass Du dafür einen Sonderantrag zur Kostenübernahme stellen müsstest. Leider gibt es aktuell ja tatsächlich keine Hinweise, ob das in Deinem speziellen Fall helfen würde und ich verstehe die Vorsicht und Zurückhaltung Deines Neurologen. Aber ich sehe ja auch Deine Verzweiflung und die ganzen bisherigen erfolglosen Versuche, die Schmerzen in den Griff zu bekommen und deswegen frage ich mich, wie lange Du in den Augen des Neurologen abwarten sollst und was Du in der Zwischenzeit machst. Das würde ich für ein sinnvolles Vorgehen halten, wenn Du noch einen Plan B oder sogar C in Petto hättest, die weniger Risiken bergen. Im Grunde hast Du die Wahl: Nimmst Du die Risiken der OP in Kauf, um vielleicht eine Schmerzreduktion zu erreichen oder versuchst Du weiterhin, sie mit einem multimodalen Konzept zu lindern, arbeitest auf Akzeptanz hin. Was ich bislang gehört habe, sind die Risiken der SCS-Implantation verhältnismäßig gering...

                      Zitat von Cassiophia Beitrag anzeigen
                      Ist alles nicht so einfach, die Schmerzen machen einen wahnsinnig und es gibt keine einfache Therapie dagegen.
                      Ich möchte nicht so enden wie meine Mutter und meine Tante, die ihren Tod herbeigesehnt haben weil sie keine Schmerzen mehr ertragen wollten.
                      Ja das glaube ich. So starke Schmerzen im engen Familienkreis mitzuerleben und was sie mit ihnen anstellen, stell ich mir enorm belastend vor und das kann auch große Angst vor eigenen Schmerzen machen. Und Angst vor Schmerzen verstärkt diese leider (über HPA-Achse und Verspannungen). Ich habe eine knappe Hand voll Patienten mit zentralem Schmerzsyndrom kennengelernt - die haben mir auch eine enorme Angst gemacht. Man kann fast alle Schmerzzustände lindern, beeinflussen, aber eben nicht alle. Letztlich bleibt einem glaube ich nur die Hoffnung, dass es einem selber nicht so ergeht, ohne die Angst davor zu unterdrücken...

                      Gib mal Bescheid, wie Du Dich entscheidest.

                      Liebe Grüße

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                        #26
                        Hi Katara,
                        Ich war letzte Woche in der Muskelambulanz. Der Arzt dort meinte, ich soll es doch mit dem Implantat einmal versuchen.
                        Mein Neurologe war der Meinung dass ich erst noch eine stationäre Schmerztherapie über 3 Wochen machen sollte. Aber was soll ich dort noch probieren? Medikamente habe ich alle durch, und Reha hatte ich ohne jegliche Besserung.
                        Hatte dann am Donnerstag noch einen Gesprächstermin beim Neurochirurgen. Wir haben jetzt besprochen dass wir die Operation im September durchführen.
                        Mein Mann hat jetzt erst noch selbst eine Operation. Und ich muss für die Schwiegermutter einen Platz im Heim finden.
                        Das habe ich jetzt für September geschafft, zum Glück.
                        Der Arzt sagt, die Kostenübernahme durch die Krankenkasse wäre gar kein Problem.
                        Das Einzige was mir ein bißchen Sorgen macht ist dass es 3 Monate dauert bis die Elektroden am Rückenmark eingewachsen sind. Man soll sich 3 Monate nicht bücken und nicht Strecken. Aber auch das werde ich hinbekommen.

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