Fragen zur Mito

[springmausi]

ich hab alles hauptsächlich bei Belastung, also da verstärkt es sich extrem. Dennoch hab ich in Ruhe weniger Kraft in den Armen und Beine, zumindest was Muskelkrafttests aussagen. In "Ruhe" hab ich allseits KG 4.. Ruhe ist da relativ, weil man ja dennoch Muskeln anstrengt. Aber nach Belastung hab ich bei den gleichen Tests meist nur noch KG 3.
Auch sieht man eine Atrophie an Unterschenkel, Unterarmen, Händen, Füßen. und die letzte Muskelbiopsie sagt einen umbau im OSCH Muskel zu Fettgewebe aus.

[springmausi]

von was es nun genau abhängt, kann ich nicht sicher sagen.. sicher macht Muskelschmerzen und geringe Belastbarkeit etwas aus. Dazu halt auch die Tatsache dass ich sehr schnell extrem hohe Laktatwerte habe.

[Nana]

Bei Mir hat man jetzt in Folge der Untersuchung der mtDNA deletionen gefunden. Da der Heteroplasmiegrad aber für nicht ausreichend erachtet wurde (ich weiß nicht wie viel Prozent) wird jetzt noch nach Punkt Mutationen gekuckt. Leider liegt mir der Bericht nicht persönlich vor (wie immer, man wird nur unzureichend informiert). Eine Erniedrigung des Atmungsketten komplexes eins hatte man ja bereits festgestellt. Zwischendurch war es ja immer mal wieder psychisch, je nachdem welche Klinik Man gerade aufgesucht hat.

[Gast]

Hallo Nana,
spricht das jetzt nun für eine Mito? Oder ist immer noch alles in der Schwebe?

[Nana]

Soll dafür sprechen,ich habe nur kein hängen des Augenlid. Das verunsichert die Ärzte.

[Gast]

Ein hängendes Augenlid habe ich auch nicht, mein Sohn übrigens auch nicht zumindest nicht im Sinne von hängen. Er bekommt das linke Augenlid nicht ganz auf wenn er müde ist wobei er es sowieso ganz selten ganz auf bekommt, meistens in den ersten 10 min. nach dem auf stehen und auch nur dann wenn er ausgeschlafen ist. Bei mir ist es ähnlich, mit dem Unterschied das ich beide Augen immer schon ganz auf bekommen habe und nun das rechte Augenlid nicht ganz auf bekomme wenn mein Körper schlapp macht. Ich bin mir aber auch nicht sicher ob ein " hängendes Lid" ein muss ist bei einer Mito, denn davon gibt es doch auch unterschiedliche Formen mit unterschiedlichen Symptomen.

[Gast]

Guten Morgen zusammen,
in 4 Wochen habe ich meinen Termin beim Neuro im UKE. Ist ja nicht mehr sooo lange. Mittlerweile habe ich mich auch, mehr oder weniger, damit abgefunden krank zu sein....wobei, ich schon behaupten würde " man bekommt zunächst einen an der klatsche" und sieht Dinge an sich die vielleicht vorher schon da waren aber eben nicht aufgefallen sind oder doch keine Bedeutung haben oder hatten. Zumindest war es bei mir so. Jeden Tag, so glaubte ich, "entdeckte" ich etwas neues und hab' mich mehr mit meinem Körper beschäftigt als mit meinem Leben. Das kann einen schon verrückt machen. Der Glaube, das Wissen und die innere Ruhe spielen dabei auch eine wesentliche Rolle.
Hat man erstmal alles wieder im Einklang gebracht, geht's wieder und das Leben kann weitergehen. Zwar versuche ich nach wie vor es so zu gestalten wie bisher und werde auch immer wieder daran erinnert, dass es nicht funktioniert aber es belastet mich nicht mehr.
Das einzige was mich noch nervt ist die Tatsache, das man den Zustand des Körpers nicht kontrollieren kann. Das bedeutet, an einem Tag wo ich richtig viel ackere und hinterher so starke Schmerzen habe das gar nichts mehr geht, glaube ich logischerweise, "na, das kann ja morgen heiter werden". Oft ist es dann auch so, genau so oft ist es aber nicht so, sondern erst am darauffolgenden Tag. Das soll mal einer verstehen!
Nun denn. Ich habe mir jetzt eine Schrittzähler besorgt und werde mir eine Liste erstellen mit meinen täglichen Bewegungsabläufe und darauffolgenden körperlichen Symptomen. Vielleicht hilft es mir meinen Körper besser zu verstehen, vor allen Dingen aber kann ich für mich dann besser erkennen ob ich mich auch genug bewege und keinen Bewegungsmangel habe was ich zwar nicht glaube aber auch nicht sicher weiß ;-)
Diese Liste werde ich vier Wochen führen und dann mit zum Neuro nehmen, mal schauen was dabei raus kommt. Ich werde berichten.
LG, Sharon

[Marc]

Ein hängendes Augenlid habe ich auch nicht, mein Sohn übrigens auch nicht zumindest nicht im Sinne von hängen. Er bekommt das linke Augenlid nicht ganz auf wenn er müde ist wobei er es sowieso ganz selten ganz auf bekommt, meistens in den ersten 10 min. nach dem auf stehen und auch nur dann wenn er ausgeschlafen ist. Bei mir ist es ähnlich, mit dem Unterschied das ich beide Augen immer schon ganz auf bekommen habe und nun das rechte Augenlid nicht ganz auf bekomme wenn mein Körper schlapp macht. Ich bin mir aber auch nicht sicher ob ein " hängendes Lid" ein muss ist bei einer Mito, denn davon gibt es doch auch unterschiedliche Formen mit unterschiedlichen Symptomen.

Hallo Sharon,
warum bekommt Ihr die Augen nicht auf? Vielleicht, weil das Augenlid hängt? ;-)
Viele Grüße
Marc

[Gast]

Haha :-)

Nicht weil es hängt sondern weil die Muskeln zu schwach sind um es ganz zu öffnen was ja nicht immer der Fall ist. Unter hängen verstehe ich ein Lid was sich nun gar nicht mehr richtig öffnen lässt. Aber Wahrscheinlicher ist wohl das du recht hast!
Liebe Grüße, Sharon

[Marc]

War auch nicht böse gemeint. Übrigens ist ein hängendes Augenlid nicht "vorgeschrieben". Die verschiedenen Formen der mitochondrialen Myopathie (MM) versucht man jedoch nach Symptomen zu gruppieren. Je weiter die Forschung kommt, desto schwieriger wird es allerdings, weil immer weitere Erscheinungsformen hinzukommen. Allerdings sind einige Formen der MM schon häufiger als andere. In der "Broschüre MitoNet Patientenregister" (http://mitonet.org/fileadmin/Redakti...re_Jan2014.pdf) ist dazu eine Übersicht über die häufigsten MM. Ich drück Euch die Daumen.

[Gast]

Morgen Marc,
ich hatte es auch nicht böse verstanden! Hab' mir die Datei angesehen und der Doc von meinem Sohn ist dort auch aufgelistet. Wozu dient dieser Patienten Register? Ich habe zwar schonmal darüber gelesen, es aber so verstanden, das wenn man sich registriert, man eventuell in irgendein Programm aufgenommen wird um was zu tun? Für weiitere Untersuchungen? Wozu?

[Marc]

Hallo Sharon,
Inhalt und Zweck sind zunächst besser hier erklärt, als ich es formulieren könnte. http://mitonet.org/medizin/patientenregister/. Zunächst wird zu Forschungszwecken Dein Krankheitsverlauf dokumentiert. Wenn ich es richtig in Erinnerung habe, wird eine Blutprobe anonymisiert gespeichert, damit ggf. damit geforscht werden kann. Du hast die Möglichkeit, an Studien teilzunehmen, wenn Deine Krankheitsbild in die jeweilige Studie passt. Eines der Probleme der Forschung bei MM ist ja, ausreichend große homogene Patientenkollektive zu bekommen. Je größer das Register ist, desto leichter wird es, Studien auf die Beine zu stellen. Ein weiteres Problem ist die Finanzierung der Forschung auf dem Feld der MM. Dies liegt vor allem daran, dass die Pharmainstustie keine großartigen Verdienstmöglichkeiten sieht (anders als z.B bei Volkskrankheiten wie Diabetes). Das Patientenregister leistet hier gute Arbeit, um MM bekannter zu machen. Letztlich bist Du idealer Weise auch an einer der bestmöglichen Informationsquellen. Gibt es Fortschritte, Neuigkeiten, hast Du guten Chancen, sie hierüber zu erfahren. Zusammengefasst tust Du Gutes und kannst davon profitieren.

[Gast]

Danke für die Infos. Ich werde das mal ansprechen wenn wir unseren Termin am UKE haben. Mal sehen was der Doc von meinem Sohn dazu sagt.
LG, Sharon

[Gast]

Hallo,ich Frage mal in die Runde...
wenn ich einen gesunden Muskel trainiere und am nächsten Tag Muskelkater habe, soll man ja mit dem Training warten bis dieser sich wieder beruhigt hat und dann erst wieder weiter trainieren. So sind zumindest meine Infos. (Ich weiß, eigentlich sollte man keinen "Kater" bekommen!)
Wenn man sich nun daran hält, wie lange bzw. wie oft würde sich das wiederholen bis besagter Muskel keinen Kater bekommt?

[medien_wien]

Ich würde nicht drauf trainieren, wenn du eh schon mit den Muskeln vorbelastete bist.

und deine Frage ist denke ich individuell..bei jedem anders.

als ich noch fit war, habe ich drauf trainiert und der Muskelkater war danach Weg.