Chronisch Progressive Externen Opthalmoplegie ( CPEO)

[Lilo-6]

Hallo Konrad,

Danke für Deine Antwort.
Ich bin beihilfeberechtigt und dazu noch privat versichert.
Nur bei der Beihilfestelle habe ich einen Anspruch auf Erstattung von Fahrkosten mit 70 %, wenn im Nahbereich von unter 30 km keine geeignete Behandlungsmöglichkeit ist.
Fahrkosten zum Arzt meiner Wahl werden nur erstattet, wenn der auch gleichzeitig der nächstgelegene Arzt ist und weiter als 30 km entfernt ist.

Ich habe in anderen Fällen ärztliche Bescheinigungen wegen Fahrkosten bei der Beihilfe eingereicht. Es geht um weitaus geringere Summen von unter 30 Euro pro Arztfahrt.
Ich bin deswegen vor dem Verwaltungsgericht (!), weil die Beihilfestelle trotz der Bescheinigungen die Fahrkosten nicht anerkannt hat.
Fahrkosten, die gar über 1000 Euro betragen, bekomme ich bei meiner Beihilfestelle bestimmt nie anerkannt, wenn die Beihilfestelle schon bei "Peanuts-Beträgen" so kleinlich ist.
Dort sitzen Sachbearbeiter, die Null medizinische Vorbildung haben und die einem sogar am Telefon vorhalten, dass andere Beihilfeberechtigte ihre Fahrkosten nicht geltend machen.
Die suchen aus irgendwelchen Listen einen nächstgelegenen Arzt heraus und behaupten dann stur, dass ich doch zu diesem Arzt gehen könne. Oft genug habe ich dann durch Rückfrage bei diesem Arzt festgestellt, dass dieser Arzt eben nicht die Untersuchungen anbietet, die bei mir nötig sind. Allein der Zeitaufwand, den ich damit habe, ist enorm.
Ich kann durchaus verstehen, wenn andere dann lieber auf die Fahrkosten verzichten.

Ich werde bei solch hohen Kosten vors Verwaltungsgericht gehen müssen und trage dann noch ein Kostenrisiko wegen der Gerichtskosten.

Das Merkzeichen "G" habe ich noch nicht beantragt, bzw. es wurde früher mal abgelehnt, weil ich keine aussagefähigen Arztberichte hatte.
Wenn das Versorgungsamt vom Hausarzt alle Berichte sich vorlegen lässt, sind immer wieder einige dabei, wo meine Einschränkungen in der Beweglichkeit bagatellisiert werden.
Gerade bei einer mitochondrialen Krankheit ist es doch meist so, dass die Betroffenen noch laufen können, sie aber frühzeitig ermüden. Dieses Ermüden kann man ja leider bei keinem Arzt demonstrieren. So lange nimmt sich keiner Zeit.

Und die Diagnose mitochondriale Krankheit habe ich auch noch nicht sicher, weil meine beiden Kostenträger auch beim Gentest mir Probleme machten und ich auch hierzu noch Unterstützung von Ärzten benötige. Und ohne Gentest ist eine Mito als Diagnose eben nicht gesichert.

Auch bei der Suche nach einem wohnortnahen Neurologen bekam ich schon 2 Mal eine Ablehnung: Die Neurologen sagten mir, sie kennen sich mit Mitos nicht aus. Ich solle in ein Zentrum wie Bonn, München oder Halle gehen.
Und wenn ich dorthin will, muss ich mind. 280 km auch wieder fahren ... und muss dann noch ein halbes Jahr auf einen Termin warten.

Zusammengefaßt:
Ich trete auf der Stelle und komme nicht voran.


Eggenfelden:
Ist für mich in etwa genausoweit weg wie Münster.

Aber nochmals Danke fürs Mitdenken.

lg
Lilo

[Lilo-6]

Darf ich dich fragen wann du denn den Termin im Schlaflabor hast?

In rd. 2 Wochen habe ich in einem hno-ärztlichen Schlaflabor einen Termin für 2 Nächte.
Doch sind die dort auf die typischen Fälle von obstruktiven Apnoen ausgerichtet. Im HNO-Bereich geht es immer um obstruktive Atemprobleme.
Bei mir überwiegen aber die zentralen Apnoen und ich habe auch Probleme mit der CSR-Atemform. Beides gehört in den neurologischen Bereich bzw. evtl. ist bei einer CSR-Atmung auch das Herz die Ursache.

lg
Lilo

[Konrad]

Hallo Konrad,

Danke für Deine Antwort.
Ich bin beihilfeberechtigt und dazu noch privat versichert.
Nur bei der Beihilfestelle habe ich einen Anspruch auf Erstattung von Fahrkosten mit 70 %, wenn im Nahbereich von unter 30 km keine geeignete Behandlungsmöglichkeit ist.
Fahrkosten zum Arzt meiner Wahl werden nur erstattet, wenn der auch gleichzeitig der nächstgelegene Arzt ist und weiter als 30 km entfernt ist.

Ich habe in anderen Fällen ärztliche Bescheinigungen wegen Fahrkosten bei der Beihilfe eingereicht. Es geht um weitaus geringere Summen von unter 30 Euro pro Arztfahrt.
Ich bin deswegen vor dem Verwaltungsgericht (!), weil die Beihilfestelle trotz der Bescheinigungen die Fahrkosten nicht anerkannt hat.
Fahrkosten, die gar über 1000 Euro betragen, bekomme ich bei meiner Beihilfestelle bestimmt nie anerkannt, wenn die Beihilfestelle schon bei "Peanuts-Beträgen" so kleinlich ist.
Dort sitzen Sachbearbeiter, die Null medizinische Vorbildung haben und die einem sogar am Telefon vorhalten, dass andere Beihilfeberechtigte ihre Fahrkosten nicht geltend machen.
Die suchen aus irgendwelchen Listen einen nächstgelegenen Arzt heraus und behaupten dann stur, dass ich doch zu diesem Arzt gehen könne. Oft genug habe ich dann durch Rückfrage bei diesem Arzt festgestellt, dass dieser Arzt eben nicht die Untersuchungen anbietet, die bei mir nötig sind. Allein der Zeitaufwand, den ich damit habe, ist enorm.
Ich kann durchaus verstehen, wenn andere dann lieber auf die Fahrkosten verzichten.

Ich werde bei solch hohen Kosten vors Verwaltungsgericht gehen müssen und trage dann noch ein Kostenrisiko wegen der Gerichtskosten.

Das Merkzeichen "G" habe ich noch nicht beantragt, bzw. es wurde früher mal abgelehnt, weil ich keine aussagefähigen Arztberichte hatte.
Wenn das Versorgungsamt vom Hausarzt alle Berichte sich vorlegen lässt, sind immer wieder einige dabei, wo meine Einschränkungen in der Beweglichkeit bagatellisiert werden.
Gerade bei einer mitochondrialen Krankheit ist es doch meist so, dass die Betroffenen noch laufen können, sie aber frühzeitig ermüden. Dieses Ermüden kann man ja leider bei keinem Arzt demonstrieren. So lange nimmt sich keiner Zeit.

Und die Diagnose mitochondriale Krankheit habe ich auch noch nicht sicher, weil meine beiden Kostenträger auch beim Gentest mir Probleme machten und ich auch hierzu noch Unterstützung von Ärzten benötige. Und ohne Gentest ist eine Mito als Diagnose eben nicht gesichert.

Auch bei der Suche nach einem wohnortnahen Neurologen bekam ich schon 2 Mal eine Ablehnung: Die Neurologen sagten mir, sie kennen sich mit Mitos nicht aus. Ich solle in ein Zentrum wie Bonn, München oder Halle gehen.
Und wenn ich dorthin will, muss ich mind. 280 km auch wieder fahren ... und muss dann noch ein halbes Jahr auf einen Termin warten.

Zusammengefaßt:
Ich trete auf der Stelle und komme nicht voran.


Eggenfelden:
Ist für mich in etwa genausoweit weg wie Münster.

Aber nochmals Danke fürs Mitdenken.

lg
Lilo

Diesen Teufelskreis kenne ich auch, als man noch was hätte machen können da war ich ein Simulant, Heute machen die Götter in Weiß, das Menschen mögliche, nur für mich ist Heute eben Heute, und das Gestern ist für mich schon lange vorbei, ich für mich beginne jeden neuen Tag auf's neue, und nicht ein neuer Tag ist wie das Gestern, ich für mich bin Dankbar für jeden neuen Tag ,wünsche dir von Herzen alles erdenklich Gute. Konrad

[KlausB]

Bei ambulanten Arztbesuchen ist das mit der Beihilfe häufig schwierig.
Für stationäre Behandlungen könnte das evtl. etwas einfacher sein:

http://www.bva.bund.de/SharedDocs/Downloads/DE/DLZ/Informationsschriften/Beihilfe/fahrtkosten.pdf?__blob=publicationFile&v=6

Wenn Du die Beihilfe vom Land bekommst wird das ähnlich sein. Da müsstest Du dann mal recherchieren.

@Konrad
Mit Allgemeinposten, wie "Gesundheit ist das höchste Gut" kommt man in der Realität nicht immer weiter.

[Lilo-6]

Hallo Konrad,

Diesen Teufelskreis kenne ich auch, als man noch was hätte machen können da war ich ein Simulant,

Ja, so ähnlich ist es auch bei mir.
Ich sehe als einzige Chance, dass ich vielleicht durch den Gentest die Zweifler mundtot machen kann.
Dabei spricht bei mir die Tatsache, dass meine Mutter und ich diesselbe Augenproblematik haben, doch sehr für eine genetische muskuläre Krankheit.

Vor 2 Monaten war ich bei einem Internisten, der mich seit 8 Jahren kennt.
Er untersuchte mich vor 2 Monaten auch neurologisch und wollte mir wegen der schlaganfallähnlichen Symptomatik, die ich vor fast einem Jahr hatte und unter deren Folgen ich immer noch leide, auch ein blutverdünnendes Medikament verschreiben. Er riet mir auch ganz dringend zum Gentest auf MELAS.
Er untersuchte das Blut und machte ein Lz-Ekg, das relativ auffällig war gegenüber den früheren Lz-Ekg´s. Es war allerdings noch nicht dramatisch schlimm.
Ich probierte dann in den folgenden Wochen immer wieder, einen Termin zur Besprechung zu erhalten, und als ich dann noch Schwindel bekam, versuchte ich es dringend zu machen. Denn ich dachte mir, das blutverdünnende Medikament, das er mir verschreiben wollte, könnte auch gegen den Schwindel helfen.
Nach mehr als 6 Wochen nach dem Ersttermin bekam ich endlich einen Termin bei ihm:
Ich war sprachlos, als er mich regelrecht auslachte. Es sei bei mir alles psychisch.
Als ich ihn auf meine Mutter, die er auch kennt, ansprach, fragte er mich:
Ihre Mutter lebt noch. Wie alt ist sie denn? Er wollte damit mir zeigen, dass man mit dieser Krankheit doch auch älter werden könne. Aber ich habe sie ja nicht und auch meine Mutter habe sie nicht, sagte er mir dann noch.
Ich sagte, meine Mutter lebt zwar noch, ist aber aufgrund der Krankheit schon lange dement und genau das versuche ich doch zu verhindern oder durch Medikamente hinauszuzögern. Ich hatte ihm auch erzählt, wie vergesslich ich bereits heute bin.
Doch er weigerte sich, weiter irgend etwas für mich zu tun. Er wollte mich einfach "loswerden".
Dabei ist er Vorsitzender einer Gesellschaft für Präventivmedizin ...

Er verhält sich so, wie ich es auch bei anderen Ärzten schon erlebt habe:
Solange man als Privatpatient zu manchen Ärzten geht und man noch nicht schwer krank ist, solange ist man bei denen gern gesehen. Sie können mit solchen Privatpatienten, die wenig Zeit kosten, gut und viel abrechnen.
Wenn man dann aber krank ist und die Ärzte merken, jetzt kostet der Privatpatient mehr Zeit als er einbringt, dann wird man fallen gelassen wie eine heiße Kartoffel.
Das erlebe ich derzeit immer wieder.
Ich bin schon ziemlich resigniert deshalb.

Hast Du denn auch eine Mito? Welche?


lg
Lilo

[KlausB]

Solange es nur um Standardmedizin geht sind die Privaten toll. Damit werben die ja auch ihre Kunden.
Wenn s ans Eingemachte geht werden die zickig. Die wollen ja auch hauptsächlich an den Versicherten verdienen.

[Lilo-6]

Hallo Klaus,


danke für den Link.
Bei mir gelten die Regelungen für Landesbeamte.
Die sind zu dem von Dir verlinkten Merkblatt doch abweichend. Ich habe mir diese Regelungen gerade nochmals angesehen.
Nur Fahrten mit dem Krankenwagen scheinen uneingeschränkt möglich zu sein, wenn sie ärztlich verordnet wurden.
Aber schon bei Taxifahrten gilt dasselbe, wie wenn ich mit dem eigenen Pkw zum Arzt oder in ein Krankenhaus fahren würde -> die nächstgelegene Behandlungsmöglichkeit ist da entscheidend, was bei weit entfernten Kliniken immer schwer zu begründen sein wird.
Ich habe da also wenig Hoffnung, dass mir so weite Fahrten genehmigt werden.


lg
Lilo

[Gast]

Nochmal ich und nochmal den Link http://www.dgsm.de/schlaflabore_liste.php

hast du vielleicht übersehen

Ich kenne mich mit privat Versicherungen nun gar nicht aus und wenn ich es richtig im Kopf habe, hast du auch schon einige Untersuchungen machen lassen. Jedoch ohne Ergebnis, so weit ich weiß.
Hast du keinen vertrauenswürdigen Hausarzt, der dich an einen ebenso vertrauenswürdigen Neurologen überweisen kann mit Verdacht auf Mito? Oder geht das bei privat Versicherte auch nicht?
Sharon

[Konrad]

Hallo Konrad,



Ja, so ähnlich ist es auch bei mir.
Ich sehe als einzige Chance, dass ich vielleicht durch den Gentest die Zweifler mundtot machen kann.
Dabei spricht bei mir die Tatsache, dass meine Mutter und ich diesselbe Augenproblematik haben, doch sehr für eine genetische muskuläre Krankheit.

Vor 2 Monaten war ich bei einem Internisten, der mich seit 8 Jahren kennt.
Er untersuchte mich vor 2 Monaten auch neurologisch und wollte mir wegen der schlaganfallähnlichen Symptomatik, die ich vor fast einem Jahr hatte und unter deren Folgen ich immer noch leide, auch ein blutverdünnendes Medikament verschreiben. Er riet mir auch ganz dringend zum Gentest auf MELAS.
Er untersuchte das Blut und machte ein Lz-Ekg, das relativ auffällig war gegenüber den früheren Lz-Ekg´s. Es war allerdings noch nicht dramatisch schlimm.
Ich probierte dann in den folgenden Wochen immer wieder, einen Termin zur Besprechung zu erhalten, und als ich dann noch Schwindel bekam, versuchte ich es dringend zu machen. Denn ich dachte mir, das blutverdünnende Medikament, das er mir verschreiben wollte, könnte auch gegen den Schwindel helfen.
Nach mehr als 6 Wochen nach dem Ersttermin bekam ich endlich einen Termin bei ihm:
Ich war sprachlos, als er mich regelrecht auslachte. Es sei bei mir alles psychisch.
Als ich ihn auf meine Mutter, die er auch kennt, ansprach, fragte er mich:
Ihre Mutter lebt noch. Wie alt ist sie denn? Er wollte damit mir zeigen, dass man mit dieser Krankheit doch auch älter werden könne. Aber ich habe sie ja nicht und auch meine Mutter habe sie nicht, sagte er mir dann noch.
Ich sagte, meine Mutter lebt zwar noch, ist aber aufgrund der Krankheit schon lange dement und genau das versuche ich doch zu verhindern oder durch Medikamente hinauszuzögern. Ich hatte ihm auch erzählt, wie vergesslich ich bereits heute bin.
Doch er weigerte sich, weiter irgend etwas für mich zu tun. Er wollte mich einfach "loswerden".
Dabei ist er Vorsitzender einer Gesellschaft für Präventivmedizin ...

Er verhält sich so, wie ich es auch bei anderen Ärzten schon erlebt habe:
Solange man als Privatpatient zu manchen Ärzten geht und man noch nicht schwer krank ist, solange ist man bei denen gern gesehen. Sie können mit solchen Privatpatienten, die wenig Zeit kosten, gut und viel abrechnen.
Wenn man dann aber krank ist und die Ärzte merken, jetzt kostet der Privatpatient mehr Zeit als er einbringt, dann wird man fallen gelassen wie eine heiße Kartoffel.
Das erlebe ich derzeit immer wieder.
Ich bin schon ziemlich resigniert deshalb.

Hast Du denn auch eine Mito? Welche?


lg
Lilo

Liebe Lilo ich habe keine MITO, habe zwei gesicherte Diagnosen, SFN und SPS (Stiff Person Syndrom) dazu in den letzten zehn Jahren ein Schilddrüsen Karzinom Bösartig, und ein Inzidentalom an der rechten Nebenniere das war Gutartig, und dazu einen nicht lokalisiebaren Entzündungswert im Liquor naja dann sollen sie mal suchen wo der Hase im Pfeffer ist, mußte jedoch lt.den Ärzten an der UNI München rauß da das Inzidentalom gewachsen ist, OP dauerte 4,5 Stunden die sagen mir auch nicht alles, frage auch gar nicht nach, was ich will und mir AUCH WÜNSCHE ist ein für mich Menschenwürdiges dasein und das sollte doch möglich sein.
Am 21.2.2017 habe ich einen Termin an der UNI WÜRZBURG bei Frau Dr. Sommer, das ist die Corifee in Sachen Stiff Person Syndrom, ich bin auch sehr beeindruckt das diese Krankheit so selten ist das es sich nicht auszahlt zu Forschen,
Nur noch eine kleine Weißheit: Entweder man macht den Mund auf oder den Geldbeutel, wie Denkst du, hat doch was wahres.
lg. Konrad

[Lilo-6]

Hallo Konrad,

da hast Du aber auch einiges an Problemen.
Ich hatte auch einen neuroendokrinen Tumor (Lungenkarzinoid) und es gibt Hinweise, dass noch ein weiterer bestehen könnte.
Auch der Begriff Inzidentalom war bei mir bei meiner vergrößerten Nebenniere li. schon mal gefallen. Ich habe zu hohes Noradrenalin, jedoch normales Adrenalin. Unklar ist, worin die Ursache dafür liegt.
Doch scheint die Nebenniere noch nicht zu sehr vergrößert zu sein, als dass man aus der Vergrößerung etwas ableiten kann oder will und die übrigen Hormone der Nebenniere sind ja nicht auffällig.

Wie hat sich bei Dir das Inzidentalom denn bemerkbar gemacht?
Wurde es operiert, weil es eine bestimmte Größe überschritten hatte? Und wie groß war es bei der Operation dann?

lg
Lilo

[Lilo-6]

Hallo Sharon,

danke für den Link. Ich werde dort mal die Labore etwas genauer ansehen. Vielleicht ist doch eines noch dabei, dass bei mir in Frage käme.

Stichwort Hausarzt:
Ich wohne auf dem Land und da werden die Hausärzte immer weniger. Es sind einige dabei, die 65 Jahre sind oder gar älter und da hat es wenig Sinn, zu wechseln. Ich hoffe jedoch, dass diese bald in Rente gehen und dann evtl. ein Nachfolger kommt und ich dann ggf. zu diesem wechseln könnte.
Ich habe im Laufe meines Lebens auch schon einige Hausärzte "durch".
Leider fand ich noch keinen, der sich wirklich bemüht hätte, meinen Beschwerden die richtigen Diagnosen zuordnen zu wollen.
Wenn es bei mir bisher zu Diagnosen gekommen ist, so war ich diejenige, die den Verdacht hatte und die Diagnostik "betrieb".
Derzeit bin ich bei Hausärztinnen, die aus Russland kommen und die die hiesigen Ärzte nicht kennen. Da bekomme ich keine vernünftigen Arztempfehlungen.
Wenn ich einen guten Hausarzt wüßte, der gewillt ist, meinen nicht einfach gelagerten Fall auch richtig anzugehen, würde ich sofort wechseln. Doch meine bisherigen Erfahrungen und die Tatsache, dass kein Hausarzt sich viel Zeit nehmen kann, schrecken mich davor noch zurück.

lg
Lilo

[Konrad]

Hallo Konrad,

da hast Du aber auch einiges an Problemen.
Ich hatte auch einen neuroendokrinen Tumor (Lungenkarzinoid) und es gibt Hinweise, dass noch ein weiterer bestehen könnte.
Auch der Begriff Inzidentalom war bei mir bei meiner vergrößerten Nebenniere li. schon mal gefallen. Ich habe zu hohes Noradrenalin, jedoch normales Adrenalin. Unklar ist, worin die Ursache dafür liegt.
Doch scheint die Nebenniere noch nicht zu sehr vergrößert zu sein, als dass man aus der Vergrößerung etwas ableiten kann oder will und die übrigen Hormone der Nebenniere sind ja nicht auffällig.

Wie hat sich bei Dir das Inzidentalom denn bemerkbar gemacht?
Wurde es operiert, weil es eine bestimmte Größe überschritten hatte? Und wie groß war es bei der Operation dann?

lg
Lilo

Hallo, Guten Abend Lilo, Diagnostiziert wurde es über Zufallsbefund, meine Neurologe wollte ein CT meiner Lunge (Lungen CT hat man die Nieren mitgemacht so wurde es erkannt) da meine Atmung das kennst du muß ich dir nicht erklären. Neuro hat mich dann zum Internisten überwiesen bei uns hier im Klinikum Altötting, der hat dann über 3 Tage Untersuchungen durchgeführt, mit dem Ergebniss das Inzidentalom kann Bleiben es ist ja eh nur im Durchmesser 2,5 cm so stand es auch im Befund, mein Neurologe meinte nur wie Tickt den der. Mein Neuro machte mir einen Termin bei dem Arzt der das Karzinom operierte, dieser verwies mich nach München.Die in München das muß schnellstmöglich raus. Wenn es wächst muß es raus, mit 2,5cm war es schon groß ( lt. Arzt in München), da es dann über kurz oder lang strahlt es würde Platzen.
Bemerkbar hat es sich nicht gemacht, beim erst Befund war es 2,5cm, bei der OP war es 2,9cm.
Ich dachte mir so jetzt muß der Entzündungswert im Liquor auch weg sein, dem ist nicht so der ist nach wie vor Aktuell.
lg, Konrad

[Gast]

Moin Lilo,
mein Hausarzt ist auch nicht mehr der Jüngste und wir wohnen auch sehr ländlich. Das ist vielleicht weniger das Problem, denke ich. Denn eine Überweisung werden sie dir ja wohl trotzdem ausstellen. Hast du denn überhaupt "Verdacht auf eine mitochondriale Myopathie" irgendwo diagnostiziert bekommen oder hackt es da auch schon?
Und wurde schon mal eine Muskelbiopsie veranlasst oder wird dies auch abgelehnt?

[Konrad]

Hallo Konrad,

danke für die Hinweise.
Doch bin ich privat versichert.
Da wird nur die Fahrt ins nächstgelegene für die Untersuchung geeignete Schlaflabor mit max. 70 % der Kosten erstattet. Ich werde kaum behaupten können, dass nur in Münster es so ein Schlaflabor gibt.
Aber ich weiß auch nicht, wo ich ein näher gelegenes finden kann ...

Eine Taxifahrt nach Münster würde einfach mehr als 660 Euro kosten, also hin und zurück mehr als 1320 Euro.
D. h. mit Taxi schon wäre es zu teuer für mich.

Aber soweit ich weiß, werden auch bei gesetzlich Versicherten nur die Fahrkosten zur nächstgelegenen Untersuchungsmöglichkeit erstattet, so dass man auch als gesetzlich Versicherter so eine weite Fahrt wohl nicht ersetzt bekommt? Oder doch?

Ich bin quasi gezwungen, das Risiko der langen Autofahrt auf mich zu nehmen.
So sieht die Realität leider aus. Ich habe mir dazu schon x-mal Gedanken gemacht und komme auf keine andere Lösung, die praktikabel ist. Denn eine Bahnfahrt ist wegen des Gepäcks nicht möglich.

Begleitperson:
Das "B" bekomme ich sicher nicht, wenn ich nicht meinen Führerschein zuvor abgebe.

Und selbst wenn:
Dann muss man erst mal eine Begleitperson haben. Die kostet nämlich auch Geld. Ich habe keine Menschen, die mir für solche Dinge "zur Verfügung stehen".
Diese Regelungen (Begleitperson, etc.) sehen auf dem Papier schön aus. Doch in der Praxis sind sie meist nicht praktikabel.
Denn wenn man alleinstehend ist (und die Zahl der Alleinstehenden in D wächst und wächst), hat man niemanden, der einem begleiten könnte.

lg
Lilo


PS:
Vielleicht sollte ich fragen, ob hier jemand noch ein Schlaflabor im süddeutschen Raum kennt, das von einem Arzt (Neurologen), der auf mitochondriale Krankheiten spezialisiert ist, auch schlafmedizinisch betreut wird?

Guten Morgen Lilo, du gehst doch Stationär in das Schlaflabor,

Eine Taxifahrt nach Münster würde einfach mehr als 660 Euro kosten, also hin und zurück mehr als 1320 Euro.

Pauschal Preis z.B. 200-250 € einfache Fahrt, mit dem Taxi Unternehmen einen Preis vereinbaren, Taxi Unternehmen machen das auch, bevor sie sich am Bahnhof den Hintern abfrieren, könntest dich evtl. nur mal schlau machen.

lg. Konrad

[Lilo-6]

Hallo Sharon,

mein Hausarzt ist auch nicht mehr der Jüngste und wir wohnen auch sehr ländlich.

Es geht mir bei einem Wechsel des Hausarztes nicht um das Alter des Arztes, sondern darum, wie lange er noch praktiziert. Wenn ich heute zu einem Arzt wechsele, der 65 Jahre alt ist, ist zum einen fraglich, ob er mich überhaupt noch annimmt, weil er vermutlich nur noch ein Jahr praktiziert und dann neue Patienten nicht mehr annimmt.
Aber selbst wenn er das täte, bis er meinen Fall kennt, dauert es lange. Aus meiner Erfahrung mit Hausärzten muss ich bei einem so umfangreichen Fall wie meinem ein Jahr schon einkalkulieren, bis der Arzt meinen Fall einigermaßen überblickt.
Bei mir geht es um 3 sehr seltene Krankheiten, d. h. ein Hausarzt sollte da schon bereit sein, auch mal nachzulesen, um das Hintergrundwissen dafür zu haben. Doch finde mal so einen Arzt, der dazu bereit ist.

Ich habe vor einem halben Jahr in einer Hausarztpraxis angerufen, wo der Arzt etwas über 60 Jahre alt ist. Mir wurde gesagt, es würden keine neuen Patienten mehr angenommen. Dieser Arzt wäre sogar Internist gewesen.
Von einer weiteren Hausärztin, die gut sein soll, weiß ich, dass sie keine Patienten mehr annimmt.
Weitere 2, als gut geltende Ärzte sind 65 und ca. 67 Jahre alt (beides auch Internisten). Zu denen brauche ich doch gar nicht erst zu gehen, weil ich dann bald wieder wechseln muss.

Wenn ich wechsele, will ich den Hausarzt möglichst lange haben, d. h. die nächsten 10 Jahre wären ein Mindestziel.
Generell halte ich einen älteren Arzt (über 40 Jahre) für besser, weil er mehr Erfahrung hat, d. h. einen ganz jungen Arzt (unter 40) würde ich nur aus der Not heraus nehmen, wenn es keine andere Alternative gibt.
Und zu den als schlecht geltenden Ärzten will ich eigentlich nicht gehen. Ich kann einige davon deshalb einschätzen, weil meine Eltern teils dort waren und ich meine Eltern zuletzt zum Arzt immer begleitete.
Und so viele Hausärzte gibt es hier nicht, als dass ich eine Riesenauswahl hätte.
Wie gesagt: Ich lebe auf dem Land, wo die nächste Großstadt über eine Stunde Fahrzeit weg liegt. Auf meinem Dorf selbst, gibt es schon mal gar keinen Arzt, d. h. alle Hausärzte, von denen ich oben schrieb, sind mind. 5 km entfernt.

Ich müsste dann vielleicht einen Hausarzt in Orten suchen, die mehr als 10 km entfernt liegen. Doch wird ein Arzt, der über 10 km von mir entfernt praktiziert, keine Hausbesuche machen wollen. Das kann auch irgendwann wichtig sein, denn ich bin auch schon älter.

Meine jetzige Hausärztin kennt meinen Fall immer noch nicht, obwohl ich schon rd. 6 Jahre dort bin.
Sie liest die Arztbriefe nicht, sie hat immer nur 10 Minuten Zeit und diese Zeit geht dann meist drauf für die Rezepte.
Sie kann auch nicht zuhören, sondern unterbricht einem laufend, so dass man ihr einen Sachverhalt, der aus mehr als 2 Sätzen besteht, nicht erzählen kann.
Vielleicht ist ihre Ungeduld und ihre Unruhe auch auf ihre Schilddrüsenüberfunktion zurück zu führen. Menschen, die das haben, sind zappelig, unruhig, unkonzentriert.
Aber selbst wenn es so ist: Mir nutzt sie damit nicht.
Nicht mal eine Blutabnahme ist dort möglich, weil die Praxis das Blut unzentrifugiert ins Labor gibt. Es gibt etliche Werte wie z. B. das wichtige Kalium, die dann nicht beurteilbar sind.

Hast du denn überhaupt "Verdacht auf eine mitochondriale Myopathie" irgendwo diagnostiziert bekommen oder hackt es da auch schon?

Oh Sharon, das Thema hatten wir hier doch schon einmal. Hier hattest Du ähnlich gefragt und ich habe dann sehr weit ausgeholt für die Antwort (2 Teile):

https://www.dgm-forum.org/showthread.php?11595-Wer-hat-Erfahrungen-mit-Narkosen-bei-MELAS&p=83883#post83883

Alle Neurologen und Augenärzte, bei denen ich in der letzten Zeit war, waren der Meinung, dass der Verdacht besteht.

Und wurde schon mal eine Muskelbiopsie veranlasst oder wird dies auch abgelehnt?

Ich war im vergangenen Jahr in einem Muskelzentrum, wo zunächst dieser "Belastungs"test auf dem Ergometer (unter 10 bis 20 Watt "Belastung) mit den Laktatbestimmungen gemacht werden sollte und danach evtl. die Muskelbiopsie.
Da aber der Belastungstest nicht gemacht werden konnte, weil 3 Neurologinnen dort es nicht schafften, mir eine Braunüle zu legen, hat es sich für mich dort erledigt.
Ich selbst will die Muskelbiopsie erst dann, wenn das Blut (und ggf. der Urin) genetisch untersucht worden ist und man nicht fündig wurde.

Inzwischen hat mir ein Arzt, der sich auch damit auskennt, weil er früher in einer Uniklinik damit betraut war, nämlich eine Genuntersuchung im Urin in Aussicht gestellt. Er will das abklären und mir Bescheid geben, wie es gemacht wird. Denn der Urin (24h-Sammelurin) sei nicht lange stabil und er müsse sofort im Labor untersucht werden. D. h. ob ich das zu Hause machen kann, ist fraglich.
Doch warte ich schon einige Wochen und er hat sich noch nicht gemeldet, obwohl ich dort zwischenzeitlich wegen der Rücksendung meiner MRT-Cd´s auch schon nachgefragt habe. Ich fürchte, dass auch hier wieder etwas schief geht.

Wenn ich also die Muskelbiopsie umgehen kann, wäre das gut. Denn ich nehme ASS100 und weitere Mittel wie Fischöl, Tebonin, Glucosamin, Vitamin E die alle das Blut verdünnen und ich habe ein leichtes von Willebrand-Syndrom (Bluterkrankheit), so dass ich Eingriffe, bei denen es bluten kann, möglichst vermeiden will.
Auch will ich Betäubungen vermeiden, weil bei MELAS etliche Medikamente in Verdacht stehen, schlaganfallähnliche Episoden auszulösen und daher suche ich immer die sichereren Lösungen.
Daher wäre mir eine Genuntersuchung im Blut oder im Urin lieber als im Muskel.


lg
Lilo