Chronisch Progressive Externen Opthalmoplegie ( CPEO)

[pelztier86]

Lipase und/oder Amylase meinst Du sicher?
Ich hatte 2 akuten Pankreatidien und bei mir scheint sich dies eher auf die Leistung der Drüse ausgewirkt zu haben, denn Elastase im Stuhl ist bei mir oft im untersten Bereich.
Es gibt aber auch die Möglichkeit, dass z. B. die Lipase bei bestimmten Medikamenten ansteigt. Bei Zink z. B. kann das vorkommen, wenn man Zink höher dosiert einnimmt.

Ja, genau, Lipase, Amylase, aber auch Trypsin. Trypsin ist sogar stark erhöht, Lipase liegt aktuell um die 200 (<60), Amylase ist etwas weniger erhöht.
Nein, von Medikamenten kann es nicht kommen. Bei einer akuten Pankreatitis sollten sich die werte nach diesem Zeitraum beruhigt haben, es sei denn, es ist zu einer Komplikation (Pseudozyste) gekommen. Ich hatte bisher weder irgendeine Bildgebung noch wurde die Elastase im Stuhl bestimmt, was aber auch daran liegt, dass dieser Test mit meinem Ileostoma wohl nur wenig verwertbare Ergebnisse liefern würde.
Die Anmerkung des Labors dazu: deutlich erhöhte Trypsinspiegel sind in der Regel Ausdruck einer aktiven Pankreaserkrankung (akute Pankreatitis, Pankreastumor).

M2-Pk ist extrem störanfällig: Wenn er über 60 war, dann hat der Arzt, der das Blut abnahm oder das Labor vermutlich "geschlampt". In einem solchen Fall war mein Wert auch bei Mitte 50.
Ich habe die niedrigsten Werte, die allerdings auch erhöht sind, immer dann, wenn ich das Blut in einem Labor abnehmen lasse, das den Wert auch selber bestimmt.
Dass der Wert als Tumormarker taugen soll, findet man z. B. hier:

Ich weiß, dass der Wert auch als Tumormarker gilt bzw. tlw. verwendet wird. Allgemeiner gesprochen wird er als Proliferationsmarker verstanden.
Der Wert wurde direkt vor Ort im Labor abgenommen, und der über/um-60-Wert wurde auch noch einmal bestätigt mit einer weiteren Abnahme. Ich glaube also nicht, dass das Ergebnis Resultat einer fehlerhaften Präanalytik war.
Wie hoch ist er denn bei dir?

Dann wäre auch das Adrenalin erhöht. Mit einem Test wurde ausgeschlossen, dass es bei mir vom Stress kommt.

Nein, ich meinte jetzt nicht Stress, sondern autonome Dysfunktion wie z.B. das posturale Tachykardiesyndrom. Und da ist Noradrenalin oft erhöht, Adrenalin aber nicht. Allerdings meist nicht über das 2-fache des oberen Referenzwertes.
Das mit den Paraganglionomen ist mir bekannt ;-)

Aber ich habe mit dieser leichten T-Insuffizienz bereits einen grenzgradig hohen PA-Druck mit 30. Höher sollte dieser Wert nicht steigen.
Bei meiner Mutter war der PA-Druck schon bei 50.
Da meine Mutter keinen hormonellen Tumor bisher hatte (sie wird darauf allerdings auch nicht untersucht), könnte die Erhöhung bei ihr evtl. auch von ihrer CPEO kommen?

Mh... wahrscheinlicher fände ich eine Form von struktureller Lungenerkrankung wie COPD, zumindest bei deiner Mutter. Wenn, dann könnte noch eine Schlafapnoe dahinter stecken, die möglicherweise assoziiert sein könnte mit einer CPEO oder auch mit der Demenz deiner Mutter. Eine Atemmuskulaturschwäche muss schon sehr stark ausgeprägt sein, bevor sie einen ernhöhten PA Druck bzw. ein cor pulmonale verursacht.
Allerdings sind die echokardiographischen Messungen des PA-Drucks meist sehr unsicher und weichen z.T. erheblich vom PA-Druck, der mit dem Katheter bestimmt wird, ab (nach oben wie nach unten).
Man könnte überlegen, ob man mal einen Rechtsherzkatheter bei dir macht, da eine TI oft Folge einer pulmonalen Hypertonie ist.

[Lilo-6]

@KlausB:

Nur eine kleine Anmerkung:
Nicotinamid ist nicht = Niacin

Ja, habe ich auch mal gehört und gelesen.
Es wird aber in einigen Fundstellen gleichgesetzt.
Meines Wissens wurde bei mir im Blut ein Mangel an NIACIN festgestellt.
Das Labor, wo es wiederholt bestimmt wurde, schreibt folgendes auf seiner Internetseite (Auszug) im Leistungsverzeichnis:

Nicotinamid

Niacin, Vitamin PP, Vitamin B3

...

Klinische Indikationen: Verdacht auf Niacinmangel (Pellagra)

siehe

http://www.labor-limbach.de/Leistungsverzeichnis.leistungsverzeichnis.0.html?&no_cache=1&tx_laboratoryeditor_pi1%5Bs_uid%5D=835&tx_laboratoryeditor_pi1%5Bsword%5D=niacin&tx_laboratoryeditor_pi1%5Bscope%5D=3

Das Labor sieht beides als dasselbe an ...

Ich nehme Nicotinsäureamid von Jenapharm ein. Ich muss wohl doch noch messen lassen, ob darunter dieser Wert in den Normbereich gelangt.
Die bisherigen Messungen erfolgten nach dem vorübergehenden Absetzen des Mittels.


Gruß
Lilo

[Lilo-6]

@Pelztier:
Das mit den Pankreaszysten kenne ich von meinem Vater. Der hatte wohl schon öfters unbemerkte Pankreatitiden gehabt. Und sein Stuhlverhalten ähnelte dem meinen. Bei mir hieß es auch öfters, dass ich eine Pankreasinsuffizienz habe - was bei Wilson sogar in den Leitlinien steht, obwohl man es selten bei anderen Patienten mit Wilson hört.
Trypsin habe ich schon lange nicht mehr kontrollieren lassen. Ich hatte früher öfters mit diesen Werten Probleme.

mit meinem Ileostoma

Das wußte ich nicht. So schlimm ist Deine Darmerkrankung? Das tut mir aber leid, wenn Du solche Probleme hast.
Wird das bei Dir irgendwann wieder zurück verlegt?

Nein, ich meinte jetzt nicht Stress, sondern autonome Dysfunktion wie z.B. das posturale Tachykardiesyndrom. Und da ist Noradrenalin oft erhöht, Adrenalin aber nicht. Allerdings meist nicht über das 2-fache des oberen Referenzwertes.
Das mit den Paraganglionomen ist mir bekannt ;-)

Danke! Das ist ein sehr guter Hinweis, weil einiges von der Symptomatik bei mir passen könnte. Ich muss mich aber noch genauer darüber informieren.
Welcher Facharzt wäre für weitere Untersuchungen denn dafür zuständig? Wohl der Kardiologe?
Was ich bei mir oft beobachte, ist, dass mein Puls, sich schlagartig ändert, wenn ich meine Position ändere z. B. aufstehe, mich im Bett rumdrehe, usw. - also schon bei kleinsten Bewegungen.
Im Liegen habe ich oft einen pochenden Puls den ich am gesamten Körper spüre - vor allem morgens.

Ja seit kurzem merke ich auch öfter ein Herzrasen, das unvermittelt auftritt.

Ich kann auch nicht lange stehen und mir wird auch öfters leicht schwindelig im Stehen.
Ich habe schon öfter gesagt, mein Eindruck ist, dass meine Blutversorgung im Gehirn im Stehen schlechter ist als im Sitzen.
Das nicht lange stehen können, hatte ich eigentlich immer den neurologischen Problemen zugeordnet.
Aber es könnte eben auch ein Problem mit der Blutversorgung sein.

Ja, ich glaube, Du hast mir hier einen wertvollen Hinweis gegeben. Danke nochmals.

Mh... wahrscheinlicher fände ich eine Form von struktureller Lungenerkrankung wie COPD, zumindest bei deiner Mutter. Wenn, dann könnte noch eine Schlafapnoe dahinter stecken, die möglicherweise assoziiert sein könnte mit einer CPEO oder auch mit der Demenz deiner Mutter.

Du bist echt gut!
Meine Mutter hat COPD und sie hat die unbehandelte Schlafapnoe.
Ich selbst habe vage Anzeichen einer sich vielleicht noch stärker entwickelnden COPD. Nein von einer richtigen COPD kann man bei mir noch nicht reden. Ich nehme zwar Oxis und Pulmicort, weil ich ohne dieses mehr Probleme mit der Lunge habe. Und vielleicht bewirkt dies auch, dass es bei mir nicht weiter schlimm ist.

Allerdings sind die echokardiographischen Messungen des PA-Drucks meist sehr unsicher und weichen z.T. erheblich vom PA-Druck, der mit dem Katheter bestimmt wird, ab (nach oben wie nach unten).

Das wußte ich bisher auch nicht. Danke für den Hinweis.

Man könnte überlegen, ob man mal einen Rechtsherzkatheter bei dir macht, da eine TI oft Folge einer pulmonalen Hypertonie ist.

Das mit dem Rechtsherzkatheter werde ich wohl machen lassen.
Davon war schon wiederholt die Rede, weil bei mir die koronare Herzkrankheit vermutet wird (die auch meine Mutter hat) und wohl hängen meine Angina-Pectoris-artigen Attacken auch damit zusammen.

Danke für die guten Tipps.

Gruß
Lilo



PS: Bin ab morgen stationär zur Abklärung der Blinddarmsache und der Unterbauchbeschwerden. D. h. ich werde hier dann nicht oder verzögert antworten.

[pelztier86]

Nein, mein Ileostoma wird nicht zurückverlegt, was dir aber nicht leid tun muss, denn das war bisher das einzige, was mir etwas geholfen hat. Alle anderen Versuche (auch bzgl. meiner anderen Erkrankungen) sind grandios gescheitert oder haben sogar zu Verschlimmerungen geführt.
Ja, meine Darmerkrankung ist eine seltene und schwere Darmfunktionsstörung, die auch bei Mito auftreten kann.
Hast du vll Endometriose?
Wenn dein Vater auch schon Probleme mit der BSPD hatte - wurde mal eine genetische Prädisposition ausgeschlossen? Da gibt's ein paar Mutationen.
Nimmst du Kreon ein, wenn du eine exokrine Pankreasinsuffizienz hast, oder hast du sonst keine Beschwerden und keine Probleme dein Gewicht zu halten?

[pelztier86]

@Sharon
oh, gerade erst gelesen. Vielen Dank für's Daumendrücken.
Vll bringt mich das etwas weiter, obwohl ich es kaum mehr zu hoffen wage.

[pelztier86]

Eine Dysautonomie sind im Übrigen auch ein potenzielles Mito-Symptom...Das fällt eigentlich in die Neurologie, aber die wenigsten deutschen Neurologen kennen sich damit auch nur ansatzweise aus. Für die meisten Ärzte sind "vegetative Symptome" gleich Stress.
Das posturale Tachykardiesyndrom wird manchmal noch von guten Kardiologen gekannt.

[Marc]

... Entschuldige die Dumme Frage, aber langsam verliert man den Überblick. ...

Hallo,
Entschuldigung für den kurzen sachfremden Einwurf. ich finde es auch sehr schwierig, den Überblick zu behalten. Wenn keine Rückschlüsse auf die Person möglich sind und nur z.B. KlausB gekannt ist, sollte es doch kein Problem sein, wenn jemand in seinem Profil (z.B. in der Biographie oder der Signatur) seine wichtigsten Muskeldaten (Erkrankung und Einschränkung z.B.) hinterlegt. Die Anonymität würde gewahrt und dennoch würde die Kommunikation erleichtern und man muss nicht ständig dasselbe über sich schreiben. Nur so ein Gedanke... Das muss natürlich jede(r) selber wissen und für sich entscheiden. Aber eine Überlegung ist es vielleicht wert.
Viele Grüße
Marc

[Gast]

Moin Marc,
bin deinem Ratschlag gefolgt ;o)

[springmausi]

die trikuspidalinsuff. hab ich auch mittlerweile 1.Grades. PS Druck auch grad noch in der Norm. Wert müsst ich nachschauen. mittlerweile aber auch geringe Mitralklappeninsuff. wobei gering ja wohl eh jeder zweite hat lt. meinem internisten

[Marc]

Das „Problem“, dass man Dir Deine größten Probleme nicht ansieht, ist ja was ich mit nicht telegen genug meine. Ich war vor einiger Zeit bei der Arbeit zu Besuch. Eine Kollege meinte zu mir, dass ich ja ganz gut (gesund) aussehe. Ich habe ihm freundlich entgegnet, dass es natürlich offensichtlicher wäre, wenn ich ein Bein in Gips hätte. :-)

Apropos telegen. Wir hatten ja neulich das Thema, Mito auf den Fernsehschirm zu bekommen. Im Hintergrund läuft gerade noch TV. Zufällig "24 Stunden" auf SAT1. Es geht um einem Tourette und einen Messie. Ist natürlich viel spannender, wenn sich da einer selber schlägt oder im Müll erstickt. Da kann ein langweiliger Mito nicht gegen anstinken.

[pelztier86]

Ist natürlich viel spannender, wenn sich da einer selber schlägt

Sorry, das geht zu weit und ist - einmal mehr - einfach nur selbstgerecht. Ja, Mito kann eine schwere, lebensbedrohliche Erkrankung sein - muss es aber nicht. Keiner hier im Mito-Forum war mit seiner körperlichen Verfassung wirklich schon einmal an dem Punkt, an dem ich war (ja, und das kann ich so - völlig wertneutral - sagen, und so würde es auch jeder Außenstehende bestätigen), und trotzdem würde ich nie so etwas wie das Zitierte sagen. Das ist einfach unterste Schublade. Auch bei Tourette gibt es vereinzelt sehr schwere Fälle, die absolut kein normales Lebens mehr zulassen, ja sogar lebensbedrohliche Ausmaße annehmen. Tourette ist viel mehr als sich selbst zu schlagen.
Und auch wenn man noch zugute hält, dass es eine verunglückte überspitzte Formulierung war, so war diese hier an dieser Stelle einfach völlig fehl am Platz.

[pelztier86]

...Man sollte wissen, wo/wann Ironie und/oder Sarkasmus angebracht ist, und wo/wann nicht.

[Gast]

Moin pelztier86,

ich glaube du hast etwas missverstanden. Vorab aber erstmal etwas zu deinem, diesen Satz. Ich weiß nicht, was du wirklich damit meinst, aber ich glaube nicht, das du beurteilen kannst wer, wann oder wie hier im Mito - Forum jemals an "einem Punkt" war, an dem du warst. Es gibt sogar Mitoserkrankte die diesen "Punkt" überschritten haben und schon gar nicht mehr unter uns weilen....falls es das ist was du gemeint haben solltest ;-)
Das Thema hatten wir aber doch auch eigentlich schon hinter uns gebracht, dachte ich zumindest.
Es geht Marc ganz sicher nicht darum aller Welt zu sagen "Mito's Erkrankte sind arme Schweine weil niemand ihnen Beachtung schenkt, obwohl es ihnen doch sooo drecktig geht...."
sondern vielmehr darum, dass Mitoserkrankte, dem äußeren Anschein nach, völlig unspektakulär erscheinen und deshalb fürs Fernsehen total ungeeignet sind
weil...." wie langweilig" für den Zuschauer. Niemand interessiert eine Erkrankung die nach aussen hin nicht zu sehen ist. Das ist doch total langweilig und bringt keine Zuschauer. Ein Tourette - Erkrankten, der um sich schlägt...Jaaa, das ist doch was fürs Fernsehen. Damit kann man Zuschauer schocken und ans Fernsehen kletten. Es geht hierbei nicht wirklich um den Erkrankten, der ist dem Zuschauer und auch dem Sender völlig wurscht. Die könnten dir wahrscheinlich nicht mal sagen, welche Haarfarbe der Junge hatte weil es sie überhaupt nicht interessiert!!! Das ist ihnen scheißegal! Der Junge oder Mann ist ihnen auch scheißegal! Hauptsache er schockiert, ist spektakulär und im Fernsehen vorzeigbar!!! Alles andere ist unrelevant!!! Gleiches gilt für Messies......sehr spektakulär zu sehen wie jemand in seinem eigenen Dreck verkommt. Jaaaa, das wollen Zuschauer im Fernsehen "erleben". Auch dieser Mensch ist ihnen scheißegal egal! Oder nehmen wir doch ALS -Erkrankte.....schonmal einen im Fernsehen gesehen, bei dem äußerlich noch nichts zuerkennen war?? Ganz sicher nicht! Wäre ja auch viiiiiel zu langweilig für den Zuschauer. Die wollen etwas sehen. Deshalb werden ALS - -Erkrankte auch nur dann gezeigt wenn für den Zuschauer "etwas zu sehen ist"! Und nur darum geht es!
Dein Einwand....

Keiner hier im Mito-Forum war mit seiner körperlichen Verfassung wirklich schon einmal an dem Punkt, an dem ich war

finde ich zumindest, sehr unpassend und hat mit dem, was Marc meinte nun wirklich überhaupt nichts zu tun!!!

Ausserdem bin ich der Meinung, das hier jeder für sich selbst entscheiden darf, kann und auch sollte, an welchen "Punkt" er sich gerade in seinem Leben befindet, ganz gleich wie bzw. als was dieser "Punkt" zu erachten ist. Das hast du, liebes pelztier86, nicht zu entscheiden ;-)
Lg, Sharon

[Marc]

Hallo Sharon,
dank der Ignorier-Liste lese ich nicht mehr, was Pelztier schreibt. Deinem Beitrag entnehme ich aber, dass sie Bezug auf mich benommen hat. Deshalb nur soviel: Du hast mich richtig verstanden, Sharon.
Viele Grüße
Marc

[Kraftlos]

... ups

dann muss ich ja ziemlich spektakulär gewesen sein... !!!




Liebes pelztier86, dass du gezeichnet und frustriert bist durch deine Krankheit kann jeder hier lesen und ganz bestimmt auch jeder so nachempfinden.
Trotzdem hast du, nein Niemand das Recht, über das Befinden anderer Kranker zu urteilen.

Aus Frust, Enttäuschung und Hilflosigkeit entsteht Hass.
Hass, in welcher Form auch immer, macht einen kaputt. Dies sage ich dir aus eigener Erfahrung. Denn an diesem Punkt war ich.
Und ich glaube, einen tieferen Punkt im Leben gibt es nicht.
Ich musste diesen Punkt wohl erst erreichen, damit ich den Sinn meiner eigenen Signatur verstehen, begreifen und verinnerlichen kann.

Alles im Leben hat einen Sinn!
Und selbst wenn man als totkranker Mensch einem anderen Menschen für einen kurzen Moment nur, positive Aufmerksamkeit und ein Lächeln schenkt - Hat das seinen Sinn - für genau diesen Moment!

Mit deinem Wissen über viele Dinge, hilfst du vielen Menschen hier im Forum. Auch ich bin dir sehr dankbar dafür, dass du mir schon Wege, bzw. Denkanstöße bezüglich meiner Probleme gegeben hast.
Davon lebt ein Forum....
Aber ebenso auch von Respekt und Achtung vor den Gefühlen anderer Kranker. Keinem hilft es, dem Anderen seine gesprochenen Worte "um die Ohren zu hauen".... Es geht auch nicht um einen Wettstreit: "... mir geht es aber viel schlechter als dir..."

Du bist ein wertvoller Mensch für dieses Forum und es hat auch seinen Sinn, dass du hier bist! Auch wenn ich dich nicht persönlich kenne, spüre ich aus deinen Zeilen heraus, dass du ein sehr emotionaler Mensch, aber vor allem auch durch viele, viele schlimme Erlebnisse und Enttäuschungen, voller Frust und Hass bist.
(falls ich damit falsch liege, verzeih mir bitte! Es ist nur mein subjektiver Eindruck)

Ja, das Leben ist manchmal echt sche..e und ungerecht zu mir, dir und jedem Anderen!
Aber das Leben bietet auch schöne Momente... und die gilt es zu sehen und bewusst wahrzunehmen.
Auch kleine und unscheinbare Dinge können das Leben lebenswert machen ...