Wer hat Erfahrungen mit Narkosen bei MELAS ?

[Gast]

Moin Lilo,

du weißt nicht was du falsch gemacht hast?

Ich schreib' es dir ;o)
- du hast bisher nicht ein einziges Mal geschrieben was bei deinen Untersuchungen tatsächlich heraus gekommen ist. Du schreibst zwar, das mehere Ärzte dir bestätigt haben, das eine Mito in Frage käme.....dieses in Frage kommen, bezieht sich aber immer auf die "Verdachtsdiagnose" deiner Mutter.
Bedeutet doch im Klartext nichts anderes als, - Sollte die Mutter eine Mito haben, besteht die Möglichkeit einer Weitervererbung.
Das wiederum hat aber nichts mit deinen eigenen Untersuchungsergebnissen zu tun und könnte bzw. würde dir jeder x - beliebige Irgendwer bestätigen, der weiß was eine Mito ist.

- eine Augenbewegungsstörung, - wie du es nennst, ist noch lange kein Hinweis für eine Mito.
Ich schreibe es dir und erwähne auch, "ich habe keine"...du antwortest, "ich hatte bisher Glück weil ich wahrscheinlich noch zu jung bin".
Auch habe ich dir von einer gelegentlichen Ptosis geschrieben...deine Antwort dazu, "..(....) die Veranlagung hast du ja schon".
Das ist alles Blödsinn!

So könnte ich jetzt weiter schreiben, dazu habe ich aber keine Lust.

Letztendlich glaube ich,
- versuchst du lediglich, eine Bestätigung deiner eigenen festgestellten Diagnose - MELAS, zu bekommen.
- herauszufinden, wie du deine Krankenkasse davon überzeugen kannst, einen Gentest zu finanzieren.

Aber das hättest du dann auch gleich zu Anfang schreiben können.

Alles Gute, Sharon

[Lilo-6]

Hallo Klaus,

danke für die Hinweise.
Du hast sicher Recht, auch wenn ich mich schwer tue, zu verstehen, dass eine PKV nicht genauso handeln muss oder sollte, wie die GKV, wenn es um solche Dinge geht.

Du könntest mit der PKV natürlich auch reden und fragen, ob es reicht wenn Deine Ärzte zu einer bestimmten Fragestellung Stellung nehmen oder ob eine Entbindung auf ein bestimmtes Sachgebiet reicht.

Das werde ich wohl tun müssen.
Ich habe einfach Angst, dass die PKV nun anfängt, mir meine Kraft und Zeit mit unnötigem Verwaltungskram zu nehmen. Denn ich habe nicht mehr die Energie, für unnötigen Papierkram oder gar für Streitereien.

Gruß
Lilo

[Louis]

Hallo Lilo,

diese Triggerfreie Narkose hat man uns geraten als es um eine unbekannte Muskelerkrankung ging. Wir haben das dann fortgesetzt.

https://www.dgm.org/behandlung/anaesthesie

Es ist gut, wenn Du nicht gleich alles probierst um die Wirkung auch einer bestimmten Substanz zuordnen zu können.
Bei uns kommt es immer wieder vor, dass der genaue Behandlungserfolg nur schwer zuzuorden ist, da unser Sohn gute und schlechte Phasen hat.
Im Moment ist das Wetter gut, wir haben Arginin erhöht, die nächtliche Beatmung konsequent durchgeführt und mit Kreatin angefangen.
Er ist jetzt in die Schule gekommen und ist Nachmittags super drauf, was vor 2 Wochen noch nicht so war. Besonders hat bei uns das Raxone seine Körpereigenen Reserven
erhöht. Was seine Situation auf alle Fälle stabilisiert at und seine Anfallsneigung reduziert.

Bei den Narkosen achten wir auch immer auf eine ausreichende Nährstoffzufur Glukose 5% IV.

Was den letzten und vorerst letzten Gentest angeht, es gibt da auch verschiedenen Tests die ein breites Spektrum an Erkrankungen aufdecken können.
Manch einer will jedoch gar nicht alles wissen (Panel Gentest). Wir haben selbst keine Erfahrung damit.

mfg

Martin

[Lilo-6]

Teil I
Hallo zusammen,

Ich muss nun doch nochmals folgendes richtig stellen, weil aus den Beiträgen von Sharon (#46), aber auch von Marc (#38) zu erkennen ist, dass meine bisherigen Äußerungen vielleicht zum Teil missverstanden worden sind:

Ich fühlte mich, als ich wegen der Frage nach einer mitochondrialen Krankheit bei darauf spezialisierten Ärzten war, noch nie so ernst genommen, wie wenn ich früher, damit meine ich die Zeit vor ca. 20 bis 25 Jahren - ohne konkrete Verdachtsdiagnose zu einem Neurologen gegangen war oder wenn ich aus akutem Anlass mit der schlaganfallähnlichen Symptomatik im vergangenen Jahr bei "normalen" d. h. unspezialisierten Neurologen war.
Ich habe seit über 25 Jahren neurologische Probleme, wobei zuerst die Gangstörungen aufgefallen sind und seit rd. 15 Jahren auch die Ptosis dazu kam. Immer wieder hatte ich früher bereits auch Gefühlsstörungen in der einen Körperhälfte (Arm, Bein). Dass ich dann noch unter Müdigkeit, Benommenheit, Schwindel, Apnoe, Schlafstörungen, Muskelschmerzen, Belastungs- und Stressintoleranz und einigem mehr leide, kommt noch hinzu.
Ich bin schon seit mehr als 20 Jahren schwerbehindert. Ohne fremde Hilfe im Haushalt komme ich schon lange nicht mehr zurecht.
Da ich noch eine weitere Krankheit (Wilson) habe, hatte ich sehr lange meine neurologischen Probleme als Folgen dieser Krankheit gesehen, was vielleicht ein Fehler war.

Die Tatsache, dass bei meiner Mutter eine CPEO durch eine Uni-Augenklinik diagnostiziert wurde, hat zumindest dazu geführt, dass ich ernsthaft untersucht wurde.
Kein Arzt, der mich wegen dieser Problematik untersucht, hat mir den Eindruck vermittelt, ich wäre Hypochonder.
Meine Ptosis ist auch so unverkennbar, dass mir schon sehr oft von Ärzten der Vorschlag gemacht wurde, ich solle dies doch operieren lassen, weil sie denken, dass eine Frau so nicht herum laufen müsse/sollte. Ja, wenn ich sicher wäre, die Operation ohne Komplikationen gelingt, würde ich sie auch durchführen lassen. Aber meine Mutter bekam nach einer Ptosis-Operation Doppelbilder.

Meine Mutter ist mit den Augen noch schwerer betroffen - sie ist auch eine Generation älter:
Sie hatte 3 oder 4 Ptosis-Operationen, nicht aus kosmetischen Gründen, sondern weil sie fast nichts mehr sehen konnte. Sie hat Doppelbilder, Störungen der Augenmotorik und sieht nur noch wenig, d. h. ist am Erblinden.

Allerdings hat möglicherweise diese CPEO-Diagnose meiner Mutter bei meinen Ärzten den Fokus nur auf CPEO bei mir gelenkt, so dass die anderen mitochondrialen Erkrankungen gar nicht ernsthaft in Erwägung gezogen wurden.
Ich denke, wegen der Laktatwerte und der Schlaganfallsymptomatik, die meine Mutter und ich haben/hatten, vor allem an MELAS.

Ich war, weil ich nahezu dieselben Beschwerden auch habe, bei 3 Ärzten (Neurologen), die sich mit Muskelkrankheiten gut auskennen.
2 von ihnen haben als Spezialgebiet “Mitochondriale Erkrankungen” und stehen in der Liste der “neuromuskulären Zentren” der DGM, der andere hat als Spezialgebiet Schwindel und Ataxien. Es sind alles namhafte Ärzte, die teils hier im Forum auch schon genannt wurden.

Ebenso war ich vorher und zwischendurch bei 2 Augenärzten:
Einer davon ist Leiter der Abt. Neuro-Opthalmologie einer Uni-Augenklinik und der andere Chefarzt einer anderen Augenklinik.
Alle diese Ärzte (Neurologen und Augenärzte) sind im übrigen Prof. Dr. med.

Ich wurde bei all diesen Ärzten gründlich untersucht.
#46:

du hast bisher nicht ein einziges Mal geschrieben was bei deinen Untersuchungen tatsächlich heraus gekommen ist. Du schreibst zwar, das mehere Ärzte dir bestätigt haben, das eine Mito in Frage käme.....dieses in Frage kommen, bezieht sich aber immer auf die "Verdachtsdiagnose" deiner Mutter.
Bedeutet doch im Klartext nichts anderes als, - Sollte die Mutter eine Mito haben, besteht die Möglichkeit einer Weitervererbung.
Das wiederum hat aber nichts mit deinen eigenen Untersuchungsergebnissen zu tun und könnte bzw. würde dir jeder x - beliebige Irgendwer bestätigen, der weiß was eine Mito ist.

Die von Sharon geäußerten Zweifel, ob ich überhaupt untersucht worden sei, haben mich sehr gewundert.
Ich gehe nicht zu Ärzten wegen einer mitochondrialen Krankheit, nur um dort zu erfahren, wie der Erbgang ist.
Um diese Frage beantwortet zu bekommen, muss ich nur in die Leitlinien sehen.
Natürlich wurde ich untersucht mit dem Ergebnis, dass eine CPEO für sehr wahrscheinlich gehalten wurde.

Außerdem:
Wie ich schon mehrfach erwähnt habe, bin ich privat versichert. Die Ärzte haben bei mir also keine Einschränkungen durch ein Budget und können daher alle Untersuchungen, die sie für sinnvoll halten, bei mir durchführen und auch abrechnen.
=> Es kommt bei mir selten vor, dass ein Arzt auf Untersuchungen verzichtet.

Die Ergebnisse dieser Untersuchungen wurden in zweiseitigen bis fünfseitigen Arztbriefen dargestellt. Wäre ich nicht untersucht worden, so hätte es entweder keine Arztbriefe gegeben oder es hätte ein “Dreizeiler” genügt.

Jedes Mal, wenn meine Augen gründlich untersucht wurden, das war bei 4 der 5 Ärzte der Fall, kamen im wesentlichen übereinstimmende Ergebnisse heraus bezüglich meiner Augenproblematik.

Ende Teil I

Teil II folgt sogleich

[Lilo-6]

Teil II:
Ich nenne nachfolgend auch einige Untersuchungsergebnisse, zwar ungern, weil ich anonym bleiben will, aber bevor ich hier gar noch als Hypochonder “verschrieen” werde, stelle ich die letzten Ergebnisse hier rein:
Auszug aus dem letzten Bericht der einen Augenklinik:
Deutliche Ptosis R> L, verstrichene Lidfurche, deutliche Hebungs-, Abduktions- und Adduktionseinschränkungen.
Die endgültige Diagnose einer CPEO kann ohne eine molekulargenetische Untersuchung nicht gestellt werden.
Rein symptomatisch kommt eine Ptosis-Operation rechts in Betracht. Die Patientin sollte neurologisch wegen ihrer Ataxie mitbetreut werden.
Es ist medizinisch sinnvoll, dass eine molekulargenetische Untersuchung auf CPEO durchgeführt wird, zumal die Mutter an ähnlicher Symptomatik leidet.

Auszug aus den neurologischen Befunden:
Vorletzter Arztbrief:
Diagnose: V. a. CPEO
Im Text steht:
Auszug:
Beidseitige Ptose, Esophorie, Bewegungsausmaß beider Augen eingeschränkt, allseits verlangsamte Sakkaden, Rechtsabweichen der SVV.
Die Symptomatik mit Augenmuskelparesen, bds. Ptosis, leichter Ataxie und Muskelschwäche wird aufgrund der Anamnese und der pos. Familienanamnese durch eine klinisch wahrscheinliche CPEO verursacht.

Letzter Arztbrief:
Diagnose:
V. a. CPEO
Im Text steht:
Auszug:
Gesichtsfeld nach oben bds. eingeschränkt,
Ptosis mit Ermüdungskomponente:
Bei Ermüdung rechts 3 Viertel der Pupille, links die Hälfte der Pupille bedeckend,
Ptose bds, Augenmuskelparese mit Einschränkungen der Blickabduktion und -hebung, geringgradig auch der Adduktion bds., links geringgradiger Exophthalmus
Befund passt gut zu der Verdachtsdiagnose einer CPEO. Aufgrund der Familienanamnese ist ein maternaler oder ein autosomal-dominanter Erbgang möglich.
Empfehlung: Abklärung zunächst des autosomal-dominanten Erbgangs durch eine molekulargenetische Untersuchung

Ich bekam von einem der Neurologen Mestinon verordnet. Er sagte, es könnte evtl. meine Augenmotorik-Problematik verbessern. Es sei ein Mittel, das ansonsten bei Myasthenia gravis eingesetzt würde.
Bislang habe ich es noch nicht genommen, weil mind. 2 der Gegenanzeigen bei mir voll zutreffen und ich mit meiner Augenmotorik immer noch zurecht komme - man gewöhnt sich an fast alles…
Ich werde es aber wegen meiner Gangstörung noch probieren, wenn ich mal für ein paar Tage nicht außer Haus muss.
Außerdem bekam ich von einem der Neurologen noch Tanganil verordnet, das ich bereits einnehme. Es ist eine Aminosäure und soll primär gegen Schwindel, aber auch bei Ataxien wirken.

Zur Frage, einen Versuch mit Kreatin zu starten:
Ich bespreche jeden derartigen “Versuch” mit meinen Ärzten. Denn ich lasse mir solche Präparate auch auf Rezept verschreiben, so dass ich, auch wenn meine Kasse es nicht bezahlt, es wenigstens von der Steuer absetzen kann.
Aber zunächst habe ich nicht vor, Kreatin zu nehmen, da ich nicht alles auf einmal nehmen will.




Gruß
Lilo

[Lilo-6]

@Sharon:

- eine Augenbewegungsstörung, - wie du es nennst, ist noch lange kein Hinweis für eine Mito.
Ich schreibe es dir und erwähne auch, "ich habe keine"...du antwortest, "ich hatte bisher Glück weil ich wahrscheinlich noch zu jung bin".
Auch habe ich dir von einer gelegentlichen Ptosis geschrieben...deine Antwort dazu, "..(....) die Veranlagung hast du ja schon".
Das ist alles Blödsinn!

Bei einer CPEO gibt es 2 ganz typische Symptome, wie es auch in den Leitlinien dargestellt wird. Das ist die Ptosis und das ist die Lähmung der Augenmuskeln, die dann zu den Störungen der Augenbewegung führt. Da Du die Diagnose CPEO hast, ist die Wahrscheinlichkeit daher nicht gerade gering, dass Du auch die typischen Symptome dieser Krankheit hast oder noch bekommst.

http://www.dgn.org/images/red_leitlinien/LL_2012/pdf/ll_20_2012_mitochondriale_erkrankungen.pdf

Patienten mit CPEO oder „Ophthalmoplegia plus“ (CPEOplus) zeigen als Leitsymptom eine im Verlauf meist

bilaterale, oft asymmetrische Ptosis und progrediente Lähmung der äußeren Augenmuskeln.

Ob man also eine CPEO haben kann, ohne diese beiden dafür kennzeichnenden Symptome zu haben oder zu bekommen?

Meine Mutter bekam ihre Ptosis erst sehr spät. Sie war schon über 60 Jahre, als es dann sichtbar wurde.
Bei mir hat es früher angefangen.


Gruß
Lilo

[Gast]

Moin Lilo,

ich kenne die Leitlinien der DGM und weiß auch das bei einer CPEO die Augenmuskulatur als Leitsymptom gilt. Trifft auf mich bloß nicht zu. Meine Augen sind mein kleinstes Problem. Es gibt demnach die Möglichkeit an einer CPEO zu erkranken ohne eine Augenproblematik zu haben oder gar zu bekommen. Ob ich doch noch Probleme mit den Augen bekomme wird die Zeit zeigen aber Heute kümmert es mich recht wenig.

Du hast sehr viel geschrieben.

Hm......Mestinon wirkt sofort. Wird allgemein auch gerne von den Ärzten als "Testmittel" dazu benutzt, wenn der Verdacht einer Myasthenie besteht. Wobei dieser "Test" eigentlich immer unter ärztlicher Aufsicht durchgeführt wird.
Es muss jeder selbst Wissen was er tut aber ich würde so einen "Test" nie ohne "Aufsicht" durchführen und finde es sehr merkwürdig, das ein Neurologe dir empfohlen hat, es zu Hause auszuprobieren. Zu mal dieser Neurologe eigentlich auch von dir wissen sollte, das bei dir eventuelle Nebenwirkungen eintreten könnten...

Für einen Hypochonder halte ich dich nicht.
Hab' ich ja auch nirgendwo behauptet, sondern Dich lediglich darauf hingewiesen, das du dich auf MELAS fixiert hast.

Sharon

[Marc]

Guten Morgen,
ich habe mir in Ermangelung von Zeit nicht alles durchgelesen, zumal man m.E. auch unterschiedliche Standpunkte mal so stehen lassen kann. Nur zu den letzten beiden Beiträge von Lilo und Shanon. Eine Mito kann ganz unabhängig von den Symptomen einzelner Syndrome (CPEO, MELAS, KSS. u.a.) bestehen. Aber wenn man bestimmte Symptome hinsichtlich einer Mito untersucht und bestätigt sich die Mito, die diese Symptome beinhaltet, nicht, liegt wahrscheinlich auch keine andere Mito vor, d.h. dann haben die Symptome wahrscheinlich eine andere Ursache als eine Mito. Mich wundert ehrlich gesagt, dass man sich bei Shanon trotz fehlender Augenbeteiligung auf eine CPEO festgelegt hat, denn die Augenbeteiligung ist ein Leitsymptom für dieses Syndrom. Es ist aber auch egal welchen Namen die Mito nun hat.
Viele Grüße
Marc

[margit57]

Hm......Mestinon wirkt sofort. Wird allgemein auch gerne von den Ärzten als "Testmittel" dazu benutzt, wenn der Verdacht einer Myasthenie besteht. Wobei dieser "Test" eigentlich immer unter ärztlicher Aufsicht durchgeführt wird.
Es muss jeder selbst Wissen was er tut aber ich würde so einen "Test" nie ohne "Aufsicht" durchführen und finde es sehr merkwürdig, das ein Neurologe dir empfohlen hat, es zu Hause auszuprobieren. Zu mal dieser Neurologe eigentlich auch von dir wissen sollte, das bei dir eventuelle Nebenwirkungen eintreten könnten...

Das sehe ich auch so.
Wenn ich die Packungsbeilage lese, kann da einiges passieren und wenn eine solche "Krise", die dort beschrieben ist, auftritt, bin ich mir sicher, dass keiner meiner Ärzte dies erkennen würde, weil die Symptomatik, die man dann hat, auf andere Krankheiten auch passen würde.

Gut, ich würde eh erst eine Tablette nehmen und nicht gleich 3 x 1, wie es mir verordnet wurde.

Es war bei diesem Arzt so, dass ein/e Assistenzarzt/in mich untersuchte und der Prof. dann erst am Ende sich von diesem Arzt bzw. dieser Ärztin das Ergebnis in meiner Gegenwart berichten ließ und nicht alles davon ganz richtig war, weil es wohl zu Mißverständnissen kam.
Diese Vorgehensweise ist etwas, was mir nicht gefallen hat. Denn wenn man beim Prof angemeldet ist und es mit einem bzw. einer jungen und unerfahren wirkenden Assistenzarzt/ärztin zu tun bekommt, der/die sich am besten mit CPEO und kaum mit anderen Mitos auskennt (das habe ich aus dem Gespräch erkannt), ist man ein bißchen frustriert.
Klar, dass Ärzte, wenn ein Familienmitglied eine bestimmte erbliche Krankheit haben soll, immer zuerst diese Krankheit ausschließen wollen oder gar müssen, das weiß ich auch.
Aber ich wollte dort noch nach anderen Krankheiten wie z. B. Myasthenien oder erblichen Ataxien fragen, was mir nicht gelungen ist - und auch MELAS hatte ich dort ausdrücklich erwähnt.
Ich wurde zwar ernst genommen, denn man erkannte, dass ich eine muskuläre Krankheit haben muss, aber es war nicht alles so, wie ich es mir vorgestellt hatte.

Ich hatte auch die Beschwerden, die als Gegenanzeigen für Mestinon gelten beim Assistenzarzt bzw. der Assistenzärztin bei der Anamnese auch angegeben, ohne dass ich nach diesen Beschwerden gefragt wurde und ohne dass ich wußte, dass mir dann später Mestinon verordnet wird.
Auch sah man aus meinen Medikamenten, dass ich "Asthmamittel" nehme. Denn bei Atemwegserkrankungen ist erhöhte Vorsicht geboten bei Mestinon. Aber auch meine Bradykardieneigung ist ungünstig bei Mestinon.

Ich werde also, wenn ich es probiere mit 1 x 1 Tbl. täglich beginnen und die nehme ich nur morgens, damit ich nicht nachts mit Nebenwirkungen aufwache (denn nachts ist auch mein Puls oft unter 50, was für Mestinon ungünstig ist).

Gruß
Lilo

[Gast]

Lilo,
Oh..., du hast deinen Benutzernamen gewechselt. Ich dachte schon, es schreibt jemand anders..
Warst du in dieser Klinik eigentlich Ambulant oder Stationär? Aber egal ob ambulant oder stationär, die hätten auf jeden Fall einen Test mit Mestinon bei dir und unter Aufsicht in dieser Klinik machen können und auch machen müssen, wenn sie der Meinung gewesen sind, es würde dir helfen. Ich finds echt komisch, das sie dich damit nach Hause schicken.
Du musst selbst wissen was du tust aber wenn ich du wäre, würde ich zuerst mit meinem Hausarzt darüber sprechen. Ich würde mir außerdem noch ein paar Infos bei
www. myasthenia-gravis.de einholen. Da kennt man sich mit Mestinon sehr gut aus. Dann würde ich vermutlich noch meinen Augenarzt aufsuchen und vielleicht noch einen Neurologen meins Vertrauens.......und dann würde ich es vielleicht Testen. Aber auch nur vielleicht...
Sharon

[Gast]

@Marc,

Mich wundert ehrlich gesagt, dass man sich bei Sharon trotz fehlender Augenbeteiligung auf eine CPEO festgelegt hat, denn die Augenbeteiligung ist ein Leitsymptom für dieses Syndrom. Es ist aber auch egal welchen Namen die Mito nun hat.

Festgelegt ist nicht richtig, Marc.

Es hieß im Untersuchungsbericht...

Unsere Untersuchungen ergaben keinen Hinweis auf pathogene Einzelnukleotid-Varianten in der untersuchten mitochondrialen DNA, aber sowohl in der Long-Range PCR als auch im Coverage Plot der NGS-Sequenzierung wurden zwei große Deletionen mit einem Heteroplasmiegrad von ca. 20% detektiert.In einem ersten Deletionsscreening, das mit anderer Technik durchgeführt worden war, hatten wir keine Deletionen detektieren können, mit der umfassenderen Analyse NGS nun doch.

Mutationen der mitochondrialen DNA können in verschiedenen Geweben unterschiedlich ausgeprägt sein. Darum ist bei der Untersuchung der mitochondrialen DNA nur eine Aussage über das untersuchte Gewebe möglich. Mit Next-Generation-Sequenzierung können Sequenz-Varianten mit einem Heteroplasmiegrad ab 1% und höher in der Regel detektiert werden. Eine klinische Relevanz von Mutationen mit unter 20% Heteroplasmiegrad ist unwahrscheinlich, kann aber nicht sicher ausgeschlossen werden.
Dieser Befund ist vereinbar mit einem CPEO. In der Regel sind einzelne Deletionen mit der mtDNA sporadisch, multiple Deletionen haben ihre Ursache oft in Defekten nukleären Genen wie z.B. POLG. Unsere Einschätzung nach fällt das Ergebnis der Untersuchung in die erste Kategorie.....
Es war auch für die Humangenetikerin überraschend. Sie fragte mich mehrfach ob ich keine Probleme mit den Augen hätte. Hab' ich nicht, zumindest nicht im Sinne von einer ständigen Ptosis. Ich saß ja nun vor ihr und sie konnte selbst sehen, das da nichts war. Deshalb haben sie und auch der Doc von meinem Sohn aus der Stoffwechselambulance zunächst nicht wirklich an eine Mito geglaubt, zwar an einer Muskelerkrankung aber nicht an eine Mito. Als ich aber vier Monate später wieder einen Termin hatte und ich ihr sagte, alles sei schlimmer geworden und ich ihr meine, mittlerweile dünne Ärmchen gezeigt habe, aber die erste Genuntersuchung ohne Befund war und sie und auch der Doc von meinem Sohn mir an die gefühlte tausend Fragen gestellt haben.....puh, langer Satz )
hat man sich dann doch dazu entschlossen eine umfassendere Genanalyse durchzuführen.
So, jetzt hab ich alles und bin fertig

pelztier hatte mir ein Link gepostet, wo erwähnt wird, das nicht immer die Augenproblematik bei einer CPEO im Vordergrund steht. Dies scheint zwar selten zu sein aber es kommt wohl vor.
Lg, Sharon

[Lilo-6]

Oh..., du hast deinen Benutzernamen gewechselt. Ich dachte schon, es schreibt jemand anders.

Eigentlich nicht.
Ich hatte mich vor Jahren mal mit dem anderen Benutzernamen angemeldet, weil man für manche Funktionen auf der Internetseite der DGM angemeldet sein muss.
Ich wollte aber unter dem alten Benutzernamen nicht im Forum schreiben. Da beide Benutzernamen im Speicher meines PC´s sind und ich nicht das Häkchen bei "angemeldet bleiben" bisher gesetzt hatte, habe ich den anderen Benutzernamen schon manchmal angeklickt. Ich werde versuchen, das alte Konto ganz zu löschen, damit ich ihn nicht nochmals versehentlich verwende. Denn ich benötige ja nur ein Konto.

Wenn ich jetzt wüßte, ob man das hier im Thread noch korrigieren kann?


Mestinon:
Ja, ich wollte noch mit meinen Ärzten darüber sprechen, evtl. den Kardiologen und Lungenarzt noch fragen.
Ich habe ja nicht die starke Version von Mestinon, sondern nur die mit 10 mg. Aber vermutlich fängt man immer erst mit der niedrigsten Dosis an bei solchen Mitteln?

Ich war ambulant dort, nicht stationär. D. h. ich hätte es dort nur ausprobieren können, wenn ich das vorher gewußt hätte und ich dann entsprechend viel Zeit eingeplant hätte oder zum Ausprobieren noch ein weiteres Mal hingefahren wäre. Aber von Seiten der Ärzte war mir das nicht vorgeschlagen worden.

Gruß
Lilo

[Gast]

Keine Ahnung ob man das mit dem Benutzernamen noch ändern kann. Macht doch auch nix ;o)

Ich kann dir nicht sagen mit welcher Dosierung man anfängt und wenn ich es könnte, würde ich es dir auch nicht sagen....Bin ja schließlich kein Doc und außerdem möchte ich dich nicht dazu animieren, etwas zu nehmen bzw. etwas auszuprobieren was meiner Meinung nach unter ärztlicher Aufsicht getan werden sollte.
Schau' doch mal auf http://www.myasthenia-gravis.de/forum/ vorbei. Die können dir da wirklich mehr zu sagen.
Wahrscheinlich finden die es dort genauso seltsam wie ich wenn du ihnen schilderst was man in dieser Klinik zu dir gesagt hat. Kannst da auch im Forum schreiben, ohne dort Registriert zu sein, glaub' ich, war früher zumindest so. Die sind dort auch ziemlich nett. War vor 13 Jahren mal öfters da als bei meinem Sohn zu Anfang eine kongenitale Myasthenie im Raum stand.
Ich find's echt unmöglich wie man mit dir umgegangen ist.
Grüße, Sharon

[Lilo-6]

Hallo Sharon,

ja, diese Seite ist interessant.
Man findet viel über Mestinon. Das wird offenbar bei MG oft eingesetzt.

Es gibt lt. gelber Liste sogar Tabletten, die 180 mg enthalten. Da sind meine 10 mg arg wenig.
Aber ich werde das Mestinon vorerst nicht nehmen. Denn ich denke, dass ich zuerst die nicht chemischen Mittel (wie Vitamine, Aminosäuren, etc.) alle probiert haben sollte, bevor ich auf "härtere Drogen" gehe.

Ich hatte mal zur Behandlung eines Lambert-Eaton, den ein Neurologe bei mir stark vermutete, 3,4 Diaminopyridin in Stärke 5 mg probiert. Ich nahm davon recht wenig. Eine positive Wirkung hatte ich nicht - vielleicht weil ich zu wenig nahm.
Ich merkte aber, dass ich immer wieder Herzprobleme bekam und setzte deshalb das Mittel ab.

Es wäre zwar schön, wenn man die Beschwerden nicht hätte, doch wenn der Preis dafür der ist, dass man Herz-, Lungen- oder andere schwerwiegende Probleme bekommt, dann muss man fragen, ob es das wert ist?

Gruß
Lilo

[Marc]

pelztier hatte mir ein Link gepostet, wo erwähnt wird, das nicht immer die Augenproblematik bei einer CPEO im Vordergrund steht. Dies scheint zwar selten zu sein aber es kommt wohl vor.
Lg, Sharon

Hallo Sharon,
das finde ich interessant. Schickst Du mir bitte den Link? Tschuldige die Kürze. Mir geht's nicht so gut.
Viele Grüße
Marc