Totale Überreiztheit - keiner weiß Rat

[letzte Frage]

Naja wenns dir richtig dreckig geht dann sieht man halt auch aus wie ..., da behalten sie dich dann gleich drinnen auch nicht, und dann kommen sie mit dem Psycho-Stempel. Mir organischen Krankheiten ist es in der Psychiatrie lebensgefährlich, da hilft die gesicherte Mito Diagnose auch nichts, denn der Neuro fragt dann ob er glaub das kommt on der Psyche und der Psychiater hat auch keine Ahnung und wills nicht zugeben, dann ist es immer die Psyche.

[Bella2]

Liebste Bella, in kürze zusammengefasst:

Das Forum hier ist sicher kein Ersatz für eine Psychotherapy.
Und deine vermeintliche Mito Diagnose könntest du in Frage stellen falls die Muskelbiopsie nicht eindeutig war.
Falls das so war?!

Aber:
Wenn du selber keine Verantwortung für dich mehr übernehme kannst oder willst musst du dich einem Psychologischen Dienst anvertrauen!!!!!
Du schreibst hier ja, das du wichtige medizinische Termine nicht mehr einhalten kannst (zb Muskelsprechstunde).

Du kannst zb die Rettung rufen und dich einweisen lassen in eine Psychiatrische Klinik. Dort könnens dir mit deinem CFS helfen und deinen Entzug mit dir gemeinsam schaffen!
Danach kannst du dich um deine Muskulären Probleme kümmern.
Man kann immer nur einen Punkt nach den anderen abhacken.
Kein Wunder, das du masslos überfordert wärst.

Wäre ich auch, wenn ich net wüsste, was mit mir los ist und immer mehr dazu kommt. Und dann noch die Idee des eigenständigen Absetzen der Medis.
Das ist zum jetzigen Zeitpunkt sicher ungünstig. Aber jetzt steckst du da schon mal drinnen und helfen kannst nur entweder du Dir Selbst oder ein Fachmann.


Alles Gute!

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Hallo Baal,

ich möchte den Thread hier nicht mehr weiterführen. Ich habe bereits 4 Alltagshelfer, nur die arbeiten eben nicht nachts.

Und dein Satz mit der Psychoklinik ist Mist, denn da bekommt man keine Hilfe und erst recht nicht bei CFS!

Habe nie gesagt, dass ich das Forum für ein "Ersatz der Psychotherapie" nutze. Ich hatte nun dieses Thema hier bereits von

meiner Seite aus beendet.


LG Bella2

[Bella2]

Hallo letzte Frage,

stimme Dor in deinen letzten Beiträgen völlig zu.


LG Bella2

[pelztier86]

Und was ist mit der CFS-Klinik in Neukirchen?
Auf diesen Vorschlag bist du auch gar nicht eingegangen.

[Bella2]

Nochmal zu Dir Baal,

das "eigenständige Absetzen der Medi's"- dieses ist nicht so, Der Zeitpunkt war gut und es war mit meinem Arzt besprochen.

Wenn auch nur telefonisch, aber ich habe 2 Ärzte gefragt.

(anders als am Telefon geht es, außerhalb der festen Termine nicht. Und die sind aller 3 Monate)


LG Bella2

[letzte Frage]

Warum man für immer alles den Arzt fragen muss erschließt sich mir auch nicht. Ich habe sooo viele Ärzte kennen gelernt, nur bei 4 von denen würde ich eine Rücksprache für sinnvoll halten, alleine aus dem Grund, da sie sich die Zeit nehmen und individuell auf den Patienten eingehen. Meist sagt der Arzt ansonsten genau das, was man auch mit 2 Sek Wiki Suche findet. Schutzmedie und Ausschleichen. Klar, wenn ich ein Schutzmedie brauche muss ich wegen dem Rezept zum Arzt, aber dass ich ein Benzo ausschleiche, da brauche ich doch keinen Arzt dazu. Was soll er mir raten? Langsam reduzieren? Igw ist es heute schon Standard die Eigenverantwortung abzugeben, man selber kann viel besser abschätzen wie viel Reduktion der Körper verträgt und wann die Entzungserscheinungen kommen.

Bzgl der Mito nochmal, da ich denke es ist untergegangen. Also ne Mito im Hirn kann diese Symptome schon verursachen, und zwar durch einen Defekt der Kalium / Natriumpumpe. Hier sollte man dann auf ein individuelles Antiepileptikum eingestellt werden. Die regulieren nämlich die Übermäßige Aktivität und haben weniger Toleranzeffekt wie die Benzos und allgemein auch weniger NW, solange man sie nicht hochakut einsetzen muss wie bei einem GM Anfall. Da würde ich weiter arbeiten.

Und btw die ganzen Ärzten raten auch immer zu Seroquel, zum schlafen, das macht angeblich ja nicht abhängig. Naja, .... dass das nicht stimmt dürften sie auch schon gemerkt haben, oder?

[letzte Frage]

Oder ein erschreckendes Beispiel wegen ärztlicher Beratung, es wurde doch unlängst erst ein Medikament gegen Epi (glau Valporinsäure) schwangeren zu tausend verschrieben, obwohl im Beipackzettel vor Fehlbildungen gewarnt wurde. Die Mütter haben das scheinbar oft nicht gelesen und erschreckend viele Kinder sind jetzt geschädigt oder gar gestorben. Wenn die Ärzte nichtmal mehr die zeit haben einen Beipackzettel zu lesen, dann sollte man schon selber auf sich aufpassen.

[pelztier86]

Also ne Mito im Hirn kann diese Symptome schon verursachen

Mito kann einen „sensory overload“ machen, aber es ist dann üblicherweise nicht die zentrale, dominierende Problematik diesen Ausmaßes, wie Bella ihren Zustand beschreibt.
Mit der Eigenverantwortung hast du meiner Erfahrung nach recht.

[letzte Frage]

Du sprichst ja von einem genetischen Atmungsketten-Defekt, hier bin ich nicht so bewandert und kann gar nicht darauf eingehen. Eine Degeneration der ATP Versorgung zentral, und ATP wird ja von den Mitos erzeugt, verursacht aber sehr wohl genau diese Symptomatik. Das kann natürlich auch infolge einer anderen Grunderkrankung die die Mitos oder deren Atmuskette betreffen geschuldet sein, auch eine Überstimulation mit Glutamat kann das machen, oder andere neurodegenerative Erkrankungen.

Wichtig wäre mal Laktat zu messen wenn das auftritt und mal ein EEG zu schreiben, da wäre dann sichtbar welche Hirnregion überaktiv ist.

[Bella2]

@ letzte Frage:

Gebe deinen Beiträgen vollkommen Recht! Meine Ärztin hat mich nichtmal selbst am Telefon angehört,
sondern die Arzthelferin hat es mir "ausgerichtet". Kenne auch nur einen vertrauenswürdigen Arzt u. der ist KH Arzt. Also nicht erreichbar.

@ pelztier86:

Welches Neukirchen? Es gibt x viele Neukirchen?: Und wenn, wie soll ich da hingelangen? Mit den Helicopter? *lach*

Meine Helferinnen fahren mich hier nur im engsten Umkreis.

JETZT geht es eh nicht. Ich wiederhole mich bei Dir immer.


LG Bella2

[Bella2]

Du sprichst ja von einem genetischen Atmungsketten-Defekt, hier bin ich nicht so bewandert und kann gar nicht darauf eingehen. Eine Degeneration der ATP Versorgung zentral, und ATP wird ja von den Mitos erzeugt, verursacht aber sehr wohl genau diese Symptomatik. Das kann natürlich auch infolge einer anderen Grunderkrankung die die Mitos oder deren Atmuskette betreffen geschuldet sein, auch eine Überstimulation mit Glutamat kann das machen, oder andere neurodegenerative Erkrankungen.

Wichtig wäre mal Laktat zu messen wenn das auftritt und mal ein EEG zu schreiben, da wäre dann sichtbar welche Hirnregion überaktiv ist.

2006 wurden bei mir am Tag Schlafwellen festgestellt. Aber es muss eben wenn es mir wieder gut geht, alles nochmal neu untersucht werden.


LG Bella2

[Bella2]

@ Pelztier:

Wenn Du diese Klinik meinst: http://www.spezialklinik-neukirchen.de/ da komme ich nicht hin. Ist die überhaupt für gesetzlich Versicherte?

Sorry, kann gerade nicht alles lesen.


LG Bella2

[pelztier86]

es gibt x neukirchen

Ja, genau die meinte ich..siehst du, es war doch gar nicht so schwer die richtige Klinik selbst zu finden...
Ich habe von der Klinik durch eine Bekannte mit CFS gehört, kenne also auch nicht die genaue Adresse.
Aber es gibt ja nur eine CFS/Umweltklinik in einem Neukirchen, und du kannst jetzt nicht erwarten, dass ich dir auch noch die genaue Adresse raussuche...

mit dem Helikopter *lach*?

Und zu deiner Frage (?), wie du dorthin kommen solltest: es gibt Krankentransporte. Wenn man klarmachen kann, dass nur die Klinik geeignet ist, geht das auch auf Kasse (zumindest zum Teil).

wiederhole mich bei Dir immer.

Das ist deine Wahrnehmung, meine nicht.
Mir reicht es jetzt langsam mit dir.
Du willst mich offenbar provozieren, daher verabschiede ich mich von dir an dieser Stelle endgültig.
Mach’ dein Zeugs alleine auf deine Art und Weise und nur das, was du willst oder für richtig hältst und scheiß’ auf die Ratschläge anderer. Das ist völlig legitim, und dann hast du wenigstens niemanden, dem du die Verantwortung oder Schuld, wenn etwas nicht passt oder nicht so funktioniert, zuschieben kannst.
Wünsche dir trotzdem gutes Gelingen bei was auch immer du dich entschließt zu tun.

EDIT: bevor es hier wieder zu Missverständnissen kommt: dieser Beitrag bezieht sich auf eine von Bella zwischenzeitlich überarbeitete Version, die mir gegenüber weit weniger weniger nett daherkam.

[Bella2]

@ pelztier86:

Ich habe hier überhaupt keinen Beitrag "zwischnenzeitlich"
bearbeitet meine liebe! Und ich sagte auch bevor Du schon sagtest, dass ICH hier wegen Dir nicht mehr schreibe!

Ich habe nicht umsonst geschrieben, ich komme dort nicht hin- da ich eine Adresse selbst rausbekommen habe! (und kann)
Ich bin nicht fahrtauglich. Erst recht nicht durch die ganze BRB!!! So ein Krankentransport geht außerdem nicht so einfach.

Ich wünsche Dir eine reine Seele, damit es Dir mal besser geht!


LG Bella2

[Bella2]

Nur noch mal alllgemein:

Wie schon erwähnt, hat einer meiner in den 90ern verstorbener Onkel ein diagnostiziertes CPEO gehabt
+ eine "Curshmann Steinertsche myoton. Muskeldystrophie". Er starb mit 29J. und bekam auch gleichzeitig eine schwere geistige Retardierung,
die laut Internet ein Symptom sein soll.

(Ich kenne mich da nicht so aus und habe noch nicht viel gegoogelt.)

Bei ihm waren auch die Organe, alles betroffen. Das Schlucken ging nicht mehr. Er war auch immer gesteigert gereizt u. überreizt.

Er hatte auch kein ruhiges zu Hause.

Er ist der einzige, den ich kannte, der auch so eine Art Reizverarbungsstörung hatte. Er konnte nicht mal mehr in der Wohnung laufen.

Schluckte auch haufen Medi's.


LG Bella2

PS. Im Übrigen muss ich noch loswerden, dass ich Tipps sehr gerne annehme und mich beim entsprechenden Ton auch immer bedanke.