Totale Überreiztheit - keiner weiß Rat

[pelztier86]

Sag mal, willst du mich verarschen und die Tatsachen verdrehen? Wenn ich eins nicht leiden kann, dann das.
Ich habe durchaus viel Verständnis für schwierige Situationen, ich weiß selbst, dass Außenstehende manchmal nicht begreifen können, dass etwas wirklich nicht geht etc.pp. Aber wenn man mich ganz bewusst verarschen will, dann hört der Spaß auf. Das hat auch nichts mit schwieriger psychischer Verfassung oder psychiatrischer Erkrankung zu tun.

dass ich Tipps sehr gerne annehme und mich beim entsprechenden Ton auch immer bedanke.

Wenn du das tatsächlich glaubst, dann hast du eine verdrehte Wahrnehmung. Wo hast du hier Tipps angenommen, egal ob die von mir oder von anderen Usern hier kamen?

[pelztier86]

Du sprichst ja von einem genetischen Atmungsketten-Defekt, hier bin ich nicht so bewandert und kann gar nicht darauf eingehen. Eine Degeneration der ATP Versorgung zentral, und ATP wird ja von den Mitos erzeugt, verursacht aber sehr wohl genau diese Symptomatik.

Bei CFS kommt es ja auch zu einer sekundäre mitochondrialen Dysfunktion.

[pelztier86]

1990 und erst recht davor wusste man noch weniger über Mitochondriopathien.
Eine externe Ophtalmoplegie kann auch als Symptom bei der Myotonen Dystrophie auftreten. Selbst wenn er zusätzliche eine CPEO gehabt hätte, ist es ziemlich unwahrscheinlich, dass deine Erkrankung damit in Zusammenhang steht, da CPEO in der Mehrheit von spontan auftretenden großen Einzeldeletionen ausgelöst wird. In wenigen Fällen sind Punktmutationen verantwortlich, aber die werden nur maternal, also von der Mutter, vererbt.
Aber jetzt bin ich endgültig raus hier...

[Baal]

Liebe Bella: wieso bist du nicht mehr transportfähig?
Wie kommst du überhaupt wo hin? Hausarzt zum Einkaufen zur Kasse?
Hast du schon mal über eine Reha nachgedacht?
Es gibt eigene Einrichtungen für Muskelkranke und Psychische Erkrankungen.
Also mein Onkel sitz auch im Rollstuhl mit einer Dystrophie und kann seine Hände nicht mehr bewegen aber der macht sowas....

Schämen braucht sich niemand für seine Sitiation.
Vielleicht sprichst du ja mal mit deinem Hausarzt über diese Option?
Das würde dir sicher gut tun!

Lg
Baal

[Baal]

Und bitte zügelt beide euren Ton, niemand hat sowas notwendig.

Bella hat halt ihre Probleme Pelztier. Mit der Hammermethode kommst da nicht mehr weiter.
Wie gesagt, da müssen sich Leute darum kümmern die speziell dafür ausgebildet wurden.
Hilfswerk (so heissen die bei uns) usw.....

Wir hatten in meiner eh. Wohnanlage eine Dame mit beginnender Demenz. Die war auch immer gleich grantig und konnte sich schwer auf was konzentrieren oder etwas medizinisches angehen.
Selbst der Antrag auf Rente stellen oder die Reha beantragen war für die eh nette Dame nicht möglich
Da sie keine Angehörigen hatte halfen entweder die Dame des Hilfswerk oder auch mal die Nachbarn dabei.

Grundsätzlich gibt es in West Europa schon ein gutes Pflegenetzwerk.
Mir kommt es so vor, als ob du Bella auch keine Kraft mehr für dich selber aufbringen kannst.
Und das tut mir sehr leid für dich!!!

[Bella2]

Sag mal, willst du mich verarschen und die Tatsachen verdrehen? Wenn ich eins nicht leiden kann, dann das.
Ich habe durchaus viel Verständnis für schwierige Situationen, ich weiß selbst, dass Außenstehende manchmal nicht begreifen können, dass etwas wirklich nicht geht etc.pp. Aber wenn man mich ganz bewusst verarschen will, dann hört der Spaß auf. Das hat auch nichts mit schwieriger psychischer Verfassung oder psychiatrischer Erkrankung zu tun.

Wenn du das tatsächlich glaubst, dann hast du eine verdrehte Wahrnehmung. Wo hast du hier Tipps angenommen, egal ob die von mir oder von anderen Usern hier kamen?

Ließ meine Beiträge in allen Threads, da wirst Du sehen, dass ich nett bin.

Tschüss und Licht und Liebe für Dich.

[Bella2]

Liebe Bella: wieso bist du nicht mehr transportfähig?
Wie kommst du überhaupt wo hin? Hausarzt zum Einkaufen zur Kasse?
Hast du schon mal über eine Reha nachgedacht?
Es gibt eigene Einrichtungen für Muskelkranke und Psychische Erkrankungen.
Also mein Onkel sitz auch im Rollstuhl mit einer Dystrophie und kann seine Hände nicht mehr bewegen aber der macht sowas....

Schämen braucht sich niemand für seine Sitiation.
Vielleicht sprichst du ja mal mit deinem Hausarzt über diese Option?
Das würde dir sicher gut tun!

Lg
Baal

Habe Pflegestufe2 und entsprechende verschiedene Hilfen auch von einem Verein.

Momentan bin ich nur nachts wach, deswegen geht zur Zeit nichts. Außer die Einkaufshilfe.

Versuche meinen Rythmus wieder umzustellen. Wird wohl die nächsten Monate nicht klappen.

Achso, wegen dem Transport, dass würde ich vom Kopf her u.a. nicht schaffen. Leider.


LG Bella2

[letzte Frage]

Also am Tag Nach Rhytmus kann es ja nicht scheitern, ich habe in Zuständen in denen man meint man ist schon mehr Tod als lebendig 5-6 Tage durchgehend wach von einem KH ins andere gependelt, allerdings ist das für den Körper pures Gift.

Für einen Transport muss man übrigens auch nicht wach sein, das geht auch wenn man wegpennt, die Bewusstlosen kommen ja auch noch ins KH.

Die Klinik sieht super aus, würde mein KK das zahlen würde ich es dort versuchen.


Nur auf Teufel komm raus muss man es ja auch nicht machen, man kann es sich im Hinterkopf behalten und warten bis es einen wieder besser geht.

[Bella2]

Nur auf Teufel komm raus muss man es ja auch nicht machen, man kann es sich im Hinterkopf behalten und warten bis es einen wieder besser geht.

Genau. Wenn ich einmal liege, komme ich nicht wieder hoch. Dann bin ich so überreizt, dass ich nur noch schlafen will u. so ein Transport da würde ich es nicht aushalten im Kopf wegen der Überreizung. Bewußtlos würde es gehen.


LG Bella2

[pelztier86]

@Baal
Ich war/bin aus meiner Sicht durchaus verständnisvoll und schrieb auch noch sachlich, als mich Bella bereits aus welchen Gründen auch immer angegangen hatte.
Aber alles muss ich mir auch nicht gefallen lassen, insb. wenn es um Verdrehungen von Tatsachen geht. Darauf reagiere ich absolut allergisch.
Und wenn alles nicht aus welchen Gründen auch immer geht (anmerken möchte ich hier an dieser Stelle dann aber doch, dass sich selbst eine Patientin mit schwerstem CFS, absoluter Bettlägrigkeit und extrem ausgeprägtem sensory overload, so dass sie ihre Augen und Ohren ständig abdecken musste, in diese Klinik unter entsprechenden Anpassungen fahren lassen konnte), kann man ihr tatsächlich sowieso nicht helfen. Dann ist ihre Anwesenheit hier aber irgendwie auch sinnlos. und Beschäftigung auf diese Weise braucht hier denke ich mal keiner von uns.
Und die Provokationen gingen jetzt eindeutig von ihr aus...siehe ihren Beitrag auf meinen Vorschlag mit der Klinik.

[Bella2]

@Baal
Ich war/bin aus meiner Sicht durchaus verständnisvoll und schrieb auch noch sachlich, als mich Bella bereits aus welchen Gründen auch immer angegangen hatte.
Aber alles muss ich mir auch nicht gefallen lassen, insb. wenn es um Verdrehungen von Tatsachen geht. Darauf reagiere ich absolut allergisch.
Und wenn alles nicht aus welchen Gründen auch immer geht (anmerken möchte ich hier an dieser Stelle dann aber doch, dass sich selbst eine Patientin mit schwerstem CFS, absoluter Bettlägrigkeit und extrem ausgeprägtem sensory overload, so dass sie ihre Augen und Ohren ständig abdecken musste, in diese Klinik unter entsprechenden Anpassungen fahren lassen konnte), kann man ihr tatsächlich sowieso nicht helfen. Dann ist ihre Anwesenheit hier aber irgendwie auch sinnlos. und Beschäftigung auf diese Weise braucht hier denke ich mal keiner von uns.
Und die Provokationen gingen jetzt eindeutig von ihr aus...siehe ihren Beitrag auf meinen Vorschlag mit der Klinik.

Meine Liebe,

Du verdrehst hier Tatsachen!

Lass Deine Seele reinigen. Und schreibe nicht ständig wieder, wenn Du aufhören willst zu schreiben.

Was mein Körper, Geist u. Seele kann, entscheiden die immer noch selbst nicht Du.

[Baal]

@Baal
Ich war/bin aus meiner Sicht durchaus verständnisvoll und schrieb auch noch sachlich, als mich Bella bereits aus welchen Gründen auch immer angegangen hatte.
Aber alles muss ich mir auch nicht gefallen lassen, insb. wenn es um Verdrehungen von Tatsachen geht. Darauf reagiere ich absolut allergisch.
Und wenn alles nicht aus welchen Gründen auch immer geht (anmerken möchte ich hier an dieser Stelle dann aber doch, dass sich selbst eine Patientin mit schwerstem CFS, absoluter Bettlägrigkeit und extrem ausgeprägtem sensory overload, so dass sie ihre Augen und Ohren ständig abdecken musste, in diese Klinik unter entsprechenden Anpassungen fahren lassen konnte), kann man ihr tatsächlich sowieso nicht helfen. Dann ist ihre Anwesenheit hier aber irgendwie auch sinnlos. und Beschäftigung auf diese Weise braucht hier denke ich mal keiner von uns.
Und die Provokationen gingen jetzt eindeutig von ihr aus...siehe ihren Beitrag auf meinen Vorschlag mit der Klinik.

Hallo Pelztier, ich verstehe dich!
Es ist offensichtlich, das du psychisch um einiges stabiler als Bella bist.
Sich mit so jemanden zu streiten hat keinen Sinn.
Es ist einfach nur lieb gemeint von uns allen.
Aber man muss Leute ziehen lassen, wenn sie Hilfe nicht annehmen können oder wollen(siehe Aussage mit dem Krankentransport von Bella).

Du tust mir echt sehr leid für dich Bella, das es dir mom so schlecht geht.

[Bella2]

Ich würde dieses schreckliche körperliche Gefühl im Kopf nicht aushalten. Bei Fahrten.

Für ein was danke ich pelztier86. Für den Begriff: "Sensory overload". Habe jetzt gerade gegoogelt.

Ich habe nun endlich gefunden, was ich haben könnte.

Eine sensorische Überlastung- sensorische Verarbeitungsstörung (SPD).

Jetzt habe ich dafür ein Begriff.

Wegen dem RTW, momentan hat mein Entzug Priorität und das ich wieder in meinem Biorythmus finde. Deswegen ist das hier momentan kein Streitpunkt.

In den entsprechenden Seiten steht auch drin,

dass man keine enge Kleidung und Socken tragen kann! Genau so ist es bei mir. Das überreizt mich. Würde nie ein Arzt verstehen.

Die C Fasern werden da u.a. stimuliert.


LG Bella2

[Bella2]

Danke Baal für deine Empathie.


Ich habe noch nie einen Menschen im Leben getroffen, der das auch hat. Ich hoffe es ist das. Ob das Muskelsprechstunden auch untersuchen können?

PS. Ich habe auch eine starke hormonelle Bindegewebsschwäche- deswegen u.a. wurde ja mal meine obere HWS versteift.

Das haben andere Mito's nicht. Diese Spondylolisthese. Aber mit Tavor gut im Griff.

[letzte Frage]

Ich hatte das auch, ganz übel sogar, kurz danach hatte ich dann heftigste Muskelverkrampfungen am ganzen Körper, Spastik oder Dystonie, ka, mit brutalen Brullschmerzen und tauben Händen und Füßen, natürlich auch mit übelsten Schmerzen verbrunden, die Muskeln haben sich dann immer mehr und mehr zuammengezogen bis die Knochen geknackst haben und als es dann ein bisschen besser ging (Schmerzpegel gerade unter Brüllschmerzen, aber doch heftig) bin ich 1 Stunde mit dem Taxi ins andere Bundeslang gefahren, dort hat man dann ein EEG gemacht, also viel schlechter kannst einen eigentlich nicht mehr gehen und der Transport ging auch. Wenn man eine gewisse Grenze an Unerträglichkeit erreicht muss man einfach ins KH, dort hat man dann auch ein EEG geschrieben das phatologisch war.

Man muss auch immer bedenken, wenns gar nicht mehr geht wird man eh bewusstlos, das ist mir auch schon einmal passiert. Gerade was Schmerzen anbelangt ist das ein Schutz, viel was schlimmeres wie Brüllschmerzen kurz unter dem Pegel wo man wegkippt gibts - bzgl Transport - eh kaum noch.

Aber wenn es Zuhause einigermaßen geht kann man schon warten bis es einen besser geht.