Auf und ab

[Zartbitter]

Moin smoykie,
meine KK möchte mich gerne in einen Elektro- Rolli setzen, da es hauptsächlich meine Beine, Oberarme und der Schluckreflex betrifft und ich auf dem Lande wohne, versuche ich einen Adaptiv- Rolli mit Handbike zu bekommen, damit ich nicht immer auf Hilfe angewiesen bin, von der Rentenvers. wurden mir schon E-motion bewilligt für meine Arme, sie wurde jetzt bestellt....möchte Januar wieder arbeiten. Autofahren darf ich auch nicht mehr, mein Blickwinkel ist sehr stark eingeschränkt, hoffe das die Rentenversicherung mir einen Fahrdienst bewilligt, einen Plan B habe ich leider noch nicht.... Dieses Jahr war doch ziemlich heftig für mich, bei mir hat sich mein Leben auch 08/2016 verändert nur halt über Nacht....

[Gast]

Dann bin ich wohl die einzige die sagt:"Juhuu! Endlich wird es Kälter!!! Auch wenn dadurch alles etwas steifer wird, - Hände und Füsse mäßig und diese sich teilweise so anfühlen als würden sie gleich abfallen aber ansonsten ist es für mich wesentlich besser. Hitze schlaucht total und nimmt mir die Luft zum Atmen...

pelztier,
was die Schmerzen betrifft, hast du vollkommen recht!! Ich bin wirklich sehr sehr froh darüber, dass mein Sohn bisher davon verschont wurden ist. Für mich als Mutter wäre das wirklich Oberübel wenn ich sie ihm nicht nehmen könnte.
Gruselige Vorstellung.

Abschied nehmen, - etwas los lassen, bedeutet stets eine Veränderung zu der man gezwungen wird. So etwas geschieht nicht freiwillig.
Andrerseits kann eine "gezwungene" Veränderung auch sehr positiv sein. Man muss für sich halt nur herausfinden, wo in dieser Veränderung das Positive steckt...

[Gast]

Zartbitter,
Auto fahre ich auch schon ein Jahr nicht mehr. Allerdings nicht wegen meiner Sehfähigkeit, sondern weil mein Hirn das viele drumherum nicht mehr auf die Reihe bekommt.
Das hört sich bei dir ja echt übel an. Wie willst du noch arbeiten gehen können? Ich hab' damit vor drei Jahren bereits aufgehört und war nur drei Stunden am Tag beschäftigt. Doch die waren leider, leider schon viel zu viel.
Montag angefangen, noch frisch erholt vom Wochenende, ging ja noch. Aber Dienstag war schon 'ne Katastrophe und Mittwoch ging dann gar nix mehr.

Und dir scheint es wesentlich schlimmer zu gehen als mir.
Was ist mit Erwerbsunfähigkeitsrente für dein Plan B?

[KlausB]

Sie ist doch nach ihrer eigenen Einschätzung noch Arbeitsfähig.
Kopf und Hände funktionieren doch noch.
Das einzige Probleme scheint für sie der Arbeitsweg zu sein. Wenn das mit dem Fahrdienst klappt und darauf hat sie Anspruch nach der Kfz-Hilfeverordnung, wenn sie das Merkzeichen "aG" im Ausweis hat und nicht mehr selber fahren kann, ist der Plan B (EU-Rente) doch noch nicht auf der Tagesordnung.

[pelztier86]

Abschied nehmen, - etwas los lassen, bedeutet stets eine Veränderung zu der man gezwungen wird. So etwas geschieht nicht freiwillig.

stimmt. Aber viel passiert im Leben, über das wir keine Kontrolle habe. Man kann nur versuchen damit bestmöglich umzugehen, auch wenn ich niemand bin, der sagt, dass das immer und in jeder Situation ausreicht ein lebenswertes Leben führen zu können, selbst wenn man nur noch ganz geringe Ansprüche hat. Dieses „es geht immer noch was“ geht mir ganz gehörig auf den Geist.

[pelztier86]

Dann bin ich wohl die einzige die sagt:"Juhuu! Endlich wird es Kälter!!

Nein, mir geht’s im Sommer noch schlechter, insb. von meiner autonomen Dysfunktion, aber auch von der Atmung her.

[pelztier86]

Autofahren darf ich auch nicht mehr, mein Blickwinkel ist sehr stark eingeschränkt,

Hast du eine CPEO?

[Gast]

Klaus,
nach ihrer eigenen Einschätzung ja. Aber ob es tatsächlich auch funktioniert, weiß sie selber auch noch nicht. Außerdem ist die Muskelschwäche Belastungsabhängig und selbst wenn Kopf und Hände funktionieren, ist trotzdem alles extrem anstrengend und wird mit jedem Tag schwieriger zu bewältigen sein.
Selbst das aufrecht sitzen wird anstrengend.
Obwohl man ja eigentlich gar nichts macht aber wie viele Muskeln dafür in Anspruch genommen werden, merkt man erst wenn man selbst damit Probleme bekommt...

[Gast]

pelztier,
"Dieses „es geht immer noch was“ geht mir ganz gehörig auf den Geist."

Gesprochen von Leuten die auch ganz gerne mal sagen:
"Das wird schon wieder."

[Zartbitter]

Ich habe eine CPEO Plus weil meine Beine, Arme und wie gesagt der Schluckreflex betroffen ist, mir geht es eigentlich soweit ganz ok, außer das meine Gehstrecke unter 50m ist, habe heute gerade die Ablehnung für aG bekommen. Ich muss versuchen wieder zu arbeiten, meine Erwerbsminderungsrente sieht nicht gut aus, da ich auch alleine bin. Mein AG bietet mir einen Stellung im Büro an 30 Std. wöchtl. , mit Rollstuhl, es fehlt jetzt nur noch das OK von der Rentenvers. wegen dem Fahrdienst.

[pelztier86]

Ich habe eine CPEO Plus weil meine Beine, Arme und wie gesagt der Schluckreflex betroffen is

naja, eine proximalen Myopathie ist in der CPEO ja noch inbegriffen, eine CPEO plus hat dann noch andere Symptome und/oder Befunde, wie Ataxie, Neuropathie, Diabetes etc.pp.
konnte die bei dir genetisch abgesichert werden?

[Zartbitter]

2 MB und Blutuntersuchungen neg.

[pelztier86]

Naja, die Blutuntersuchungen sind bei bei der CPEO auch relativ witzlos.
haben die Muskelbiopsien dann den Defekt der mitochondrialen DNA bestätigt und genauer charakterisiert, oder nicht bzw. gab es nur histologische Veränderungen, die eine Mito zusammen mit dem klinischen Bild sehr nahe legen?

[Zartbitter]

Es gab nur histologische Veränderungen die eine Mito zusammen mit dem kl. Bild nahe legen.

[Gast]

Zartbitter...
das System in Bezug auf EU-Rente ist echt scheiße! Und nicht nur da! Man hat eh schon mit sich genug zu kämpfen und muss dann, wenn's nicht mehr "Rund läuft" auch noch aufpassen bzw. möglichst zu versuchen zu verhindern, dass man nicht auch noch den Boden unter den Füßen verliert...
Ich hoffe für dich, du schaffst dass was du dir vorgenommen hast!!!
Ich drück' dir auf jeden Fall beide Daumen dafür ;o)