Hallo,
ich war längere Zeit nicht da und wollte mich mit einem kleinen Update melden.
Ich habe eine mitochondriale Myopathie von meiner Mutter geerbt, ihre Schwester hatte es auch. Bei mir ist es zwar noch nicht gesichert nachgewiesen, abere ich habe die gleichen Symptome wie die Beiden. Weiß nicht was ich sonst haben sollte.
Bei mir sind die gesundheitlichen Einschränkungen stärker, hat aber auch früher als bei meiner Mutter und ihrer Schwester angefangen. Ich habe eine Parese in beiden Oberschenkeln.
Im Moment ist es so, dass ich kurze Strecken gehen kann, das heißt in der Wohnung und auf dem Grundstück. Will ich aber weiter ein Stück die Straße entlang gehen, machen meine Beine nicht mehr mit. Besonders wenn es sich um eine Steigung handelt, auch wenn gesunde Menschen das gar nicht als Steigung wahrnehmen.
Laufe ich zuviel, bezahle ich dafür abends und nachts mit höllischen Schmerzen. War deswegen schon in der Schmerztherapie der Uni in Gießen, aber helfen konnten die mir auch nicht. Der Rat der Ärzte lautet, täglich hochdosiert starke Schmerzmittel zu nehmen, auch wenn ich mal einen Tag oder zwei nur leichte Schmerzen habe. Die Medikamente machen mich so fertig, dass ich meinen Alltag nicht mehr geregelt bekomme. Deswegen nehme ich die Schmerzmittel nur wenn ich es anders nicht mehr aushalten kann. Helfen tun sie leider nicht immer, dann muss ich mit weniger Schlaf auskommen.
Arbeite ich zuviel, komme ich oft in eine Unterzuckerung. Dann hilft bei mir nur schnellstmöglich essen und Ruhe, dann geht es wieder besser.
Mache ich gar nichts, wie im Sommer nach einer Fußop, konnte sechs Wochen nicht laufen. Schmerzen waren kaum wahrnehmbar, aber nach den sechs Wochen hatten sich meine Muskeln massiv verabschiedet. Ich bin anschließend wochenlang vor Schmerzen fast die Wände hoch gegangen. Das Gleiche hatte ich dann im Herbst, war zur Reha. Nur leider nicht in einer Klinik für Muskelerkrankungen, auch wenn die Klinik, laut Rentenversicherung dafür geeignet ist. Die hatten dort keine passende Therapie für mich. Physiotherapie habe ich auch so zu Hause und drei mal am Tag Strom auf die Oberschenkel haben mir nicht weiter geholfen. Eine Neurologin habe ich erst am Tag vor der Entlassung gesehen, und auch nur weil ich Stress gemacht habe.
Das einzige positive war eine Verordnung für einen Rollstuhl mit efix. Ich hatte mich schon auf einen langen Kampf mit meiner Krankenkasse eingestellt, aber oh Wunder, wurde nach zwei Wochen genehmigt.Ich hatte mich natürlich gefreut, aber das Sanitätshaus hat mich wieder auf den Boden geholt. Die Krankenkasse hat nur 4100 Euro genehmigt, eine neuer Rollstuhl kostet aber 5000 Euro. Nun hatte ich die Wahl, Uraltmodell mit einem Akku, den ich alleine gar nicht aus dem Rolli heben konnte oder einen Neuen mit 900 Euro Eigenanteil. Ich habe mich für den Neuen entschieden, auch wenn mir die 900 Euro richtig weh tun. Aber ich denke, auf lange Sicht ist es für mich die bessere Lösung.
Ich bin in Behandlung bei meinem sehr guten Neurologen, der beste von allen, und in der Muskelambulanz der Uni Gießen. Aber Hilfe bekomme ich von der Uni nicht, bei jedem Besuch ein anderer Assistenzarzt. Keiner hört zu, alle wollen nur einen Gentest nach dem Anderen.
Chefin dortsagte, die gute Nachricht wäre, dass ich an der Krankheit nicht sterben würde. Beim nächsten Besuch kann ich ihr erzählen, dass das sehr wohl möglich ist. Meine Mutter ist im Sommer an einer Asprationspneunomie gestorben. Sie hat sich ständig verschluckt und beim Essen gehustet. Die Ärzte in der Klinik sagten, sie hatte das wohl schon längere Zeit gehabt und dann hat kein Antibiothika mehr geholfen.
Bei mir geht das auch seit letzten Winter. Ist mir manchmal echt peinlich, wenn man ständig beim Essen husten muss. Denke darüber nach mir ein Schlucktraining beim Logopäden verordnen zu lassen. Hoffe das hilft. Die erste Lungenentzündung hatte ich im Frühjahr.
Seit ca. 2 Jahren fängt mein linkes Augenlid an zu hängen, besonders schlimm am Abend, oder wenn ich müde bin.Mein Neurologe hat die Psotis schon im Frühjahr diagnostiziert, ist seitdem schlimmer geworden. Ich habe auch immer schlimmer werdend, ganz trockene Augen, tropfe mehrmals täglich und komme mit meiner Brille nicht mehr zurecht, obwohl die erst ein halbes Jahr alt ist. Die Neurologin in der Reha stellte eine Augenmuskellähmung fest. Ich sollte mich dringend dem Augenarzt vorstellen. Habe aber erst Ende Januar einen Termin bekommen.
Die Speiseröhre ist bei uns allen dreien mitbetroffen, Reflux trotz Magenop. Mein Internist hat schon vor 15 Jahren einen Gendefekt bei uns vermutet, da wir alle die gleichen Probleme hatten. Da wussten wir noch nichts von der Mito.
Gleichzeitig mit der Mito habe ich noch eine Polyneuropathie. Ganz schlimm im Rückenbereich, wird immer unerträglicher. Betroffen sind auch die Füße und Beine hoch bis zum Knie. Da man seine Füße nicht immer richtig spürt, ist auch der Stand und der Gang unsicher.
Leider gibt es dagegen auch nur die immer gleichen Medikamente, Lyrica, Gabapentin usw.,machen mich alle gleich gaga. Deswegen schiebe ich das noch ein wenig vor mir her, weiß aber nicht ob das gut für mich ist.
Ich weiß nicht ob das mit der Mito zusammenhängt, aber bei meiner Mutter und mir wurde eine Mikroangiopathie im Gehirn festgestellt.Die Befunde haben sich bis jetzt aber zum Glück bei mir nicht verschlimmert.
So, mein Beitrag ist doch länger geworden als ich beabsichtigt hatte.
LG
Cassiophia
ich war längere Zeit nicht da und wollte mich mit einem kleinen Update melden.
Ich habe eine mitochondriale Myopathie von meiner Mutter geerbt, ihre Schwester hatte es auch. Bei mir ist es zwar noch nicht gesichert nachgewiesen, abere ich habe die gleichen Symptome wie die Beiden. Weiß nicht was ich sonst haben sollte.
Bei mir sind die gesundheitlichen Einschränkungen stärker, hat aber auch früher als bei meiner Mutter und ihrer Schwester angefangen. Ich habe eine Parese in beiden Oberschenkeln.
Im Moment ist es so, dass ich kurze Strecken gehen kann, das heißt in der Wohnung und auf dem Grundstück. Will ich aber weiter ein Stück die Straße entlang gehen, machen meine Beine nicht mehr mit. Besonders wenn es sich um eine Steigung handelt, auch wenn gesunde Menschen das gar nicht als Steigung wahrnehmen.
Laufe ich zuviel, bezahle ich dafür abends und nachts mit höllischen Schmerzen. War deswegen schon in der Schmerztherapie der Uni in Gießen, aber helfen konnten die mir auch nicht. Der Rat der Ärzte lautet, täglich hochdosiert starke Schmerzmittel zu nehmen, auch wenn ich mal einen Tag oder zwei nur leichte Schmerzen habe. Die Medikamente machen mich so fertig, dass ich meinen Alltag nicht mehr geregelt bekomme. Deswegen nehme ich die Schmerzmittel nur wenn ich es anders nicht mehr aushalten kann. Helfen tun sie leider nicht immer, dann muss ich mit weniger Schlaf auskommen.
Arbeite ich zuviel, komme ich oft in eine Unterzuckerung. Dann hilft bei mir nur schnellstmöglich essen und Ruhe, dann geht es wieder besser.
Mache ich gar nichts, wie im Sommer nach einer Fußop, konnte sechs Wochen nicht laufen. Schmerzen waren kaum wahrnehmbar, aber nach den sechs Wochen hatten sich meine Muskeln massiv verabschiedet. Ich bin anschließend wochenlang vor Schmerzen fast die Wände hoch gegangen. Das Gleiche hatte ich dann im Herbst, war zur Reha. Nur leider nicht in einer Klinik für Muskelerkrankungen, auch wenn die Klinik, laut Rentenversicherung dafür geeignet ist. Die hatten dort keine passende Therapie für mich. Physiotherapie habe ich auch so zu Hause und drei mal am Tag Strom auf die Oberschenkel haben mir nicht weiter geholfen. Eine Neurologin habe ich erst am Tag vor der Entlassung gesehen, und auch nur weil ich Stress gemacht habe.
Das einzige positive war eine Verordnung für einen Rollstuhl mit efix. Ich hatte mich schon auf einen langen Kampf mit meiner Krankenkasse eingestellt, aber oh Wunder, wurde nach zwei Wochen genehmigt.Ich hatte mich natürlich gefreut, aber das Sanitätshaus hat mich wieder auf den Boden geholt. Die Krankenkasse hat nur 4100 Euro genehmigt, eine neuer Rollstuhl kostet aber 5000 Euro. Nun hatte ich die Wahl, Uraltmodell mit einem Akku, den ich alleine gar nicht aus dem Rolli heben konnte oder einen Neuen mit 900 Euro Eigenanteil. Ich habe mich für den Neuen entschieden, auch wenn mir die 900 Euro richtig weh tun. Aber ich denke, auf lange Sicht ist es für mich die bessere Lösung.
Ich bin in Behandlung bei meinem sehr guten Neurologen, der beste von allen, und in der Muskelambulanz der Uni Gießen. Aber Hilfe bekomme ich von der Uni nicht, bei jedem Besuch ein anderer Assistenzarzt. Keiner hört zu, alle wollen nur einen Gentest nach dem Anderen.
Chefin dortsagte, die gute Nachricht wäre, dass ich an der Krankheit nicht sterben würde. Beim nächsten Besuch kann ich ihr erzählen, dass das sehr wohl möglich ist. Meine Mutter ist im Sommer an einer Asprationspneunomie gestorben. Sie hat sich ständig verschluckt und beim Essen gehustet. Die Ärzte in der Klinik sagten, sie hatte das wohl schon längere Zeit gehabt und dann hat kein Antibiothika mehr geholfen.
Bei mir geht das auch seit letzten Winter. Ist mir manchmal echt peinlich, wenn man ständig beim Essen husten muss. Denke darüber nach mir ein Schlucktraining beim Logopäden verordnen zu lassen. Hoffe das hilft. Die erste Lungenentzündung hatte ich im Frühjahr.
Seit ca. 2 Jahren fängt mein linkes Augenlid an zu hängen, besonders schlimm am Abend, oder wenn ich müde bin.Mein Neurologe hat die Psotis schon im Frühjahr diagnostiziert, ist seitdem schlimmer geworden. Ich habe auch immer schlimmer werdend, ganz trockene Augen, tropfe mehrmals täglich und komme mit meiner Brille nicht mehr zurecht, obwohl die erst ein halbes Jahr alt ist. Die Neurologin in der Reha stellte eine Augenmuskellähmung fest. Ich sollte mich dringend dem Augenarzt vorstellen. Habe aber erst Ende Januar einen Termin bekommen.
Die Speiseröhre ist bei uns allen dreien mitbetroffen, Reflux trotz Magenop. Mein Internist hat schon vor 15 Jahren einen Gendefekt bei uns vermutet, da wir alle die gleichen Probleme hatten. Da wussten wir noch nichts von der Mito.
Gleichzeitig mit der Mito habe ich noch eine Polyneuropathie. Ganz schlimm im Rückenbereich, wird immer unerträglicher. Betroffen sind auch die Füße und Beine hoch bis zum Knie. Da man seine Füße nicht immer richtig spürt, ist auch der Stand und der Gang unsicher.
Leider gibt es dagegen auch nur die immer gleichen Medikamente, Lyrica, Gabapentin usw.,machen mich alle gleich gaga. Deswegen schiebe ich das noch ein wenig vor mir her, weiß aber nicht ob das gut für mich ist.
Ich weiß nicht ob das mit der Mito zusammenhängt, aber bei meiner Mutter und mir wurde eine Mikroangiopathie im Gehirn festgestellt.Die Befunde haben sich bis jetzt aber zum Glück bei mir nicht verschlimmert.
So, mein Beitrag ist doch länger geworden als ich beabsichtigt hatte.
LG
Cassiophia
Kommentar