HMSN (Polyneuropathie

[mari]

Hej! Ich bin neu im Forum! Aber schon krank seit meinem 14. Lebensjahr. Nach jahrelanger Odysee, Operationen und Therapien und der ständige Gedanke, ich sei einfach zu bequem. Habe ich die endgültige Diagnose erst seit 2002. Seit Januar 2007 bin ich arbeitslos. Ich war meinem Chef zu krank und Kündigungsgründe finden sich immer wieder. Mein Krankenheitszustand ist nicht gut. Ich kann schwer laufen, habe Blasenprobleme (ständigen Harndrang), stark verspannte Muskulatur, Akne, verminderte Stoffwechselmöglichkeit usw. Vor zwei Jahren war ich in der Asklepios Klinik Höxter zur Reha. Das hat mir gut getan. Ich überlege ob ich es wieder tun soll. Weiß jemand wie oft man Anspruch hat ? Das Arbeitsamt, die VDK und Familienangehörige raten mir Rente einzureichen. Hat jemand Rente ? Ich bin jetzt 50 Jahre!

[Wulf Peters]

Hi mari,

vielleicht kann ich Dir helfen !?
Mit 35 fing der Muskelabbau bei mir an, bin jetzt 58, und die Zeit bisher hab´ich gut genutzt. Klar, auf diese Erkrankung hat man nur wenig Einfluß. Sprich: man kann die Sache etwas hinauszögern. Ein Neurologe sagte mir mal: machen Sie sich noch ein paar schöne Jahre. Zur Rente kann ich Dir nur unbedingt raten. Planung ist da alles.
Schick mir mal ´ne mail mit Telefonnummer und Uhrzeit. Ruf´dann zurück.
Gruß Wulf

[jutta1483]

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[jutta1483]

HAllo Mari,
mein vater hat Polyneuroparthie, könntest du mir bitte sagen wie und wie lange die krankheit weitergeht, weiß mir keinen Rat mehr was auf unsere Familie zukommt und bräuchte einige Infos von dir wenn das möglich ist..danke im Vorraus und gute besserung

lg Jutta

[Piddi]

Hallo Jutta,

der Verlauf ist bei jedem Betroffenen anders, so dass man dazu nichts sagen kann. Du findest aber umfangreiche Informationen in der Broschüre der DGM zum Thema "Polyneuropathie" oder "HMSN". Bei allgemeinen Fragen kannst Du Dich gerne auch an mich wenden. Ich leite regelmäßige Gesprächskreise zu dem Krankheitsbild. Am 19. April haben wir z. B. ein Treffen in Bad Sooden-Allendorf.

Liebe Grüße
Petra

[B.Gloor]

HMSN/CMT Kontakt & Hilfe

Hallo

Wenn ihr weitere Fragen zu eurer HMSN habt oder Hilfe braucht, www.gloorbeat.ch Ich selbst bin an der schweren Form Typ III erkrankt.


Lieben Gruss Beat

HMSN/CMT Kontakt & Hilfe Deutschland

[Mäuschen]

Hallo Beat
Ich höre nix mehr von dir ich brauche dich.
Ich bin jetzt ganz durcheinander.
Ich denke Polyneuropatie macht die Periferen Nerven kaputt...
die Muskeln auch?
Ich lese immer alles was ich bekommen kann aber kein Arzt kümmert sich um mich.
Mein Psychater meint ich soll mal in die Rehe.
Ich habe gesehen und gehhört Bad Mergentheim soll nicht schlecht sein.
Ich will das jetzt endlich mal was passiert es muß aber auch Finanziell und Zeitlich passen.
Mein Mann hat keinen Urlaub mehr nur weil er mich überall hingefahren hat und nix ist dabei rausgekommen.
Hälst du eine Rehe für vernünftig ich darf auch nicht zu lange warten ich habe Berufung eingelegt ich habe jetzt keine Zeit mehr.

Lydia

[B.Gloor]

Hallo Lydia

Eine Reha wäre sicherlich sinvoll, aber ich würde dir die Klinik Hoher Meissner vorschlagen. Die andere die du erwähnt hast, ist eine Psychiatrische Klinik die solches behandelt. Die Meissner Klinik, sind für HMSN und andere Krankheiten bestens Spezialisiert. Verlange vom Arzt die Einweisung zur Reha. Wenn du wegen Psychischen Probleme hast, würde ich Bad Mergentheim Empfehlen, aber wenn es wegen der Polyneuropathie ist dann Hoher Meissner Klinik.

Polyneuropathie gehört ja auch in die Gruppe der HMSN, und dafür gibt es auch eine spezielle Selbsthilfegruppe. Gib doch mal im google den Begriff ein, da wirst du sicherlich was finden. HMSN ist nicht gleich wie Polyneuropathie, obwohl es ähnlich ist und zu der Gruppe gehört, aber sie unterscheidet sich untereinander, so wie MS, bei der auch die Myelinschicht (Nervenhülle) zerstört, gehört aber nicht zu der HMSN Gruppe....

Um wirklich mal was zu erreichen denke ich sind zwei Dinge wichtig, so wie du mal von dir beschrieben hast, das psychische und die Krankheit. Hast du eigentlich eine bestätigte Dyagnose? Da du viele Probleme und Schmerzen hast, ist es schwer was richtig zu tun, da auch psychische Probleme ganz anderes auslöst und manche andere probleme entstehen. Deshalb ist eine Reha sehr Empfehelnswewrt. Du musst unbedingt die Psyche behandlen und auch die Krankheit, sofern du eine bestätigte Dyagnose hast, ansonsten müsste man herausfinden ob du wirklich Polyneuropathie hast.

Dann wird es dir auch wieder besser gehen oder man kann dir helfen, aber nur wenn du stationär in Behandlung bist, da man dich täglich beobachten und helfen kann...Die Ärzte sind verpflichtet zu helfen und in den 6 Wochen kann man vielen tun...

Beat

[Mäuschen]

Ja genau das wares jetzt
Hallo Beat
So vernünftige Antworten hab ich noch nicht mal von meinen Ärzten bekommen immer diesesrumgemache nix anständiges.
Ja die Psyche macht mir große Probleme habe ja auch ganz schlimme Depris die ich nicht wegbekomme
Weist es hilft mir keiner da ist nicht mal ein anderes Medikam.ausprobiert worden bin auch außer zu den Gutachtern nie mal nach einem anderen Arzt geschickt worden.
Ich komme mir vor als wenn ich denen Total egal wäre kann sein das das mein Verhalten ist.
Wenn ich beim Arzt sitze sag ich fast nichts,ich kann das nicht.
Diese Tage habe ich eine bekannte getroffen,die konnte Jammern das hab ich ja noch nie gesehen,die machte das gut es war als wenn ein Film abläuft die erzählte von ihrem Wasser in den Beinem da hatte man angst die stirbt gleich und ich kann das nicht.
Wenn der Arzt dann fragt ob es gut ist dann beiß ich mir auf die Zunge und sag nichts.
Ich muß das dringend ändern.
Inder Psychosomatischen Klinik ist das schon festgestellt worden das ich so bin,geben die Ärzte denn nicht unternander bescheid,ich denke das weiß jetzt jeder.
Vieleicht bin ich einfach zu dumm für das alles ,das ganze gedön mit den Ärzten der eine sagt so der andere wieder so,mich macht das alles so fertig
Lydia

[B.Gloor]

Man kann heute nicht von jedem Arzt was erwarten. DU musst jetzt den Schritt wagen und das vom Arzt verlangen das du die Therapie oder Reha aufenthalt in einer klinik machst, was das andere angeht werden die Ärzte da schon weiter sehen was genatn werden muss. Mein Frau ist auch in der Reha und da wird ihr bestens geholfen, zumindest tut es ihr gut und man nimmt sie ernst.

Es bringt auch nichts in der Vergangenheit zu bleiben und darüber nachzudenken das die Ärzte nichts tun, man muss vorwärts sehen. Der erste und schwere Schritt ist es eine stationäre Klinik für psychosomatische Behandlung zu beginnen. NUR da kann man dir wirklich helfen, aber den Schritt musst du selbst tun.

Es ist schwer aber man mann diese art von Depri behandeln. Mache doch gleich bei deinem Hausarzt einen Termin für ein Gespräch und verlange von ihm einen Reha aufenthalt ... So kann es ja nicht weiter gehen....

[Mäuschen]

Genau so ist das und ich rufe morgen an hab mir schon alles aufgeschrieben und der Krankenkasse habe ich auch schon bescheid gesagt.
Ich kenne die Frau persönlich und sie hat immer gesagt "wenn du mal sowas brauchst ist kein Problem" ich hoffe es.
Es wäre schon klasse wenn die mich ernst nehmen das ist glaube ich im moment das was mir am meisten fehlt.
Ich Danke dir Beat
Schlaf schön
Ich sag dir wie es gelaufen ist.
Lydi

[B.Gloor]

Ich Drück dir die daumen ja? Ich war auch schon 12 Wochen in einer Reha...

Ich denk an dich morgen ....

Lieben Gruss und schlaf gut....

[Gerd-NF]

Hallo Mäuschen,
ich stimme Beat zu, dass eine Reha zur Abklärung Deiner physischen als auch psychischen Symptome jetzt das Wichtigste ist.
Eine Alternative zur Klinik Hoher Meißner könnte auch die Weserbergland-Klinik in Höxter sein. Nur als Alternativvorschlag für die Krankenkasse.
Ich denke mal, Beat stimmt da zu.
Gruß, Gerd.

[Mäuschen]

Ihr seid ja echt tolle Jungs und helft mir sehr das ist euch hoffentlich bewust.
Ich brauchte dringend so was wie euch wo ich jederzeit fragen kann ,was meint ihr.
Ich war immer alleine,es gab mir keiner eine Antwort,alles hatte ich mir aufgeschrieben jede einzelne Frage und dann hatte der Arzt keine Zeit.
Ich Danke euch
Lydia

[Mäuschen]

Witz

In der Kneipe erzähltein Mann seinem Freund"Gestern ist bei uns eingebrochen worden"
"und sagt der Freund,alles weg"
"nein sagt der Mann er liegt im Krankenhaus meine Frau hat gedacht ich wäre wieder besoffen nach Hause gekommen:"