HMSN (Polyneuropathie

[B.Gloor]

"Du meine Frau trägt jeden Tag neue und andere kleider"
"Ach warum dass denn?"
"Sie hat angeblich gemäss Arzt eine Stoffwechselkrankheit"

"Hey Kari, hast ja einen neuen Anzug"
"Ja aber unbequem zu tragen."
"Warum das denn?"
"Na ja, ich kaufte einen Anzug mit zwei Paar Hosen, und das ist schon ein bisschen eng."

[Mäuschen]

Was zum Lachen

Das ist ein Wahre Geschichte.
Meine Schwester kam mich besuchen mit ihrem kleinen Marco sagen wir mal er war 4 Jahre.
Er war Brillenträger.
"Mama ich muß mal Pipi hat die Tante Lydia auch ein Clo.
Klar sagt meine Schwester zeigte im das WC und im weggehen sagte sie noch zu Marko" tu aber bitte die Brille hoch"
Sie schaute nach ob alles seine richtigkeit hat,ruft mich ich soll mal schauen.
Da hatte Marco nicht die Clobrille hoch sondern seine Augenbrille hoch über den Kopf gehalten.
Ich weiß nicht ob es so rüber kommt aber wir haben sehr gelacht.



Herr Doktor,sagen sie,ist die Zahnextration auch wirklich schmerzlos?
"Fast immer.
Nur einmal hatte ich eine leichte Zerrung am Handgelenk"

[B.Gloor]

"Herr Doktor ich habe Angst vor der Operation?"
"Sie brauchen keine Angst zu haben."
"Ja aber es ist meine erste Operation die ich je hatte."
"Keine Sorge meine auch."

[Mäuschen]

Hallo Beat.
Vieleicht kannst du mich jetzt verstehen.
Ich hatte diese Tage Kontakt mit dem VdK.
Es ist nicht zu empfeheln jetzt eine Reha zu machen,PENG.
Jetzt hatte ich mir mal was vorgenommen und jetzt ist das auch nix die sagen mir aber nicht was ich tun soll im Gegentei jetzt ist die Frau auch noch beleidigt das ich sie nicht direkt als Anwältin erkannt habe.
Kannst du mich jetzt verstehen ich habe niemanden der mir hilft der mir sagen kann so jetzt machst du das und dann das.
So jetzt sind wir in Berufung gegangen und was muß ich jetzt machen die wollen ja das ich beweise das ich so Krank bin das mir die Rente zusteht aber was muß ich tun.?
Lydia

[Evi]

HMSN Typ1

Hej! Ich bin neu im Forum! Aber schon krank seit meinem 14. Lebensjahr. Nach jahrelanger Odysee, Operationen und Therapien und der ständige Gedanke, ich sei einfach zu bequem. Habe ich die endgültige Diagnose erst seit 2002. Seit Januar 2007 bin ich arbeitslos. Ich war meinem Chef zu krank und Kündigungsgründe finden sich immer wieder. Mein Krankenheitszustand ist nicht gut. Ich kann schwer laufen, habe Blasenprobleme (ständigen Harndrang), stark verspannte Muskulatur, Akne, verminderte Stoffwechselmöglichkeit usw. Vor zwei Jahren war ich in der Asklepios Klinik Höxter zur Reha. Das hat mir gut getan. Ich überlege ob ich es wieder tun soll. Weiß jemand wie oft man Anspruch hat ? Das Arbeitsamt, die VDK und Familienangehörige raten mir Rente einzureichen. Hat jemand Rente ? Ich bin jetzt 50 Jahre!

Hallo,mari.ich bin auch neu im Forum und genau wie du 50 Jahre alt.Seit 2001 habe ich die Diagnose HMSN Typ1.Habe schon einiges probiert,ich denke Physiotherapie ist ganz wichtig.Zuletzt hab ich eine Behandlung mit Keltican forte(B-Vitamine) probiert.Kann aber keine Veränderung feststellen.Vielleicht muß man das über längere Zeit machen(ich hab es 3 Monate genommen)Einen Rentenantrag habe ich noch nicht gestellt.Aber ich merke,das es langsam immer schlechter wird.Die sehr verspannte Muskulatur macht mir auch große Probleme und die Blasenprobleme hatte ich auch.Dafür hat mir meine Gynäkologin Emselex verschrieben(ca. ein halbes Jahr lang)das hat geholfen.Anspruch auf eine Reha hat man,glaube ich ,alle 2 Jahre.Hast du Kinder,die diese Erkrankung geerbt haben?Ich habe 2 Söhne,von denen einer die Krankheit geerbt hat.Nachdem ich die Diagnose 2001 erfuhr,(zur gleichen Zeit wurde sie bei meinem Sohn festgestellt)hatte ich lange mit Depressionen zu tun.Inzwischen komme ich einigermaßen damit klar.Über Fragen oder Erfahrungen würde ich mich freuen. Evi

[Mäuschen]

Rente

Hallo
Ich bin 53 Jahre und habe auch PNP.
Mit der Rente das ist so eine Sache.
Ich habe vor drei Jahren die Rente beantragt ist immer abgewiesen worden obwohl ich auch noch andere Krankheiten habe.
Aber versuchen kann man das allemale,kann ja nicht schaden.
In kürze gehe ich nach Bochum in die Neurologie um mal nachzuschauen was da noch so ist und ich brauche mal dringen eine genaue Diagnose.
Ich habe mit schlimmen Schmerzen zu kämpfen und werde immer schwächer die Konzentration läst immer mehr nach so das ich hier beim schreiben die Buchstaben schon suchen muss.
Alles Lieb
Mäuschen.

[Helga!]

Hallo Evi! Schön das es hier noch jemand gibt mit der HMSN.
Ich bin 57 Jahre und habe die CMT 1A.Schlage mich damit schon von Kindheit an rum.
Festgestellt wurde es bei mir vor ca.33 Jahren durch eine Neurologische Untersuchung.
Ich habe einen Jungen und ein Mädchen bekommen,wobei ich meiner Tochter leider die Krankheit vererbt habe.Mein Sohn ist Gesund worüber ich auch schon froh bin.
Ein Enkel von mir hat wiederrum von seiner Mutter das Gen mitbekommen.
Berentet bin ich schon seid ca.28 Jahren.
Liebe Grüße Helga!

[Audrey-Horne]

Hallo an Alle,
seit einigen Tagen bin ich wieder zu hause. Ich war zur Reha in der Klinik Hoher Meissner. Dort habe ich auch von der DGM erfahren. Bin also noch ganz neu hier. Bei mir wurde mit 7 Jahren (bin jetzt 38) HMSN Typ I diagnostiziert. Ich lebe eigentlich ganz gut damit und bin voll berufstätig. Die Reha tat mir sehr gut.
Viele Grüße aus Bremen
Audrey

[Daxs]

Ich habe als PNP Patient mit der Hochtontherapie gute Erfolge gemacht. Sport ist wegen Schmerzen nicht möglich, aber durch die HT-Muskelstimulation habe ich sogar vorm TV mein "Training"

[Titan Woman]

Hallo,
ich weiß ja nicht ob ich jetzt hier in eine Unterhaltung oder so reinplatze aber ich habe den Verdacht auf CMT und da hätte ich so einige Fragen. Da ich mich bereits vorgestellt habe und auch dort meine Fragen aufgeschrieben habe wäre ich froh wenn ich von euch auch ein paar Antworten evtl. Tipps bekommen könnte.
Hier der Link zum Theard :

http://www.dgm.org/dgm-forum/showthread.php?p=61964#post61964

LG und schönen Abend noch

[hanni 2011]

neurale Muskelatrophie

Hallo an alle

Ich bin Hanni

Ich glaub ich hab nun auch die richtige Seite gefunden.Ich hab mich seither immer kreuz und quer durchgelesen. Und da bei mir so viele Diagnosen in meinem Arztbericht stehen kann ich es mir bald aussuchen oder auch würfeln was es denn sein soll.

laut Arztbericht hab ich Polyneuropathie, Fibromyalgie, Neurale Muskelatrophie und auch noch Verdacht auf spiale Muskelatrophie.

laufen und Treppen steigen geht nur noch ganz schwer, aber zum Glück hab ich nicht mehr diese grossen Schmerzen wie vor einem Jahr. jetzt hab ich halt Paresen in beiden Beinen, hauptsächlich in den Oberschenkeln.
Aber sonst kerngesund.

Das Leben lasse ich mir trotz all dem nicht vermiesen.

Mein Motto: Du kannst dem Leben nicht mehr Tage geben, aber den Tagen mehr Leben.

Hanni

[Piddi]

Hallo Titan Woman,

ich antworte Dir jetzt mal hier, habe aber Deinen langen Beitrag in dem anderen Thread gelesen. Ich bin selber auch an einer CMT, hier in Deutschland nennt man das HMSN erkrankt und bin bei der DGM Kontaktperson für dieses Krankheitsbild. Ich könnte Dir hierzu also alles mögliche sagen. Allerdings ist es bei der schnellen Veränderung Deiner Füße, wie man es auf den Fotos sieht, für mich im Moment noch fraglich, ob es wirklich eine HMSN sein kann.
Ich würde Dir dringend empfehlen, Dich in einem unserer Muskelzentren untersuchen zu lassen, diese findest Du auf der Seite des jeweiligen Landesverbandes.

Speziell an der HMSN (CMT) forscht und arbeitet Herr Prof. Young in der Uniklinik Münster. Sollte der Weg für Dich nicht zu weit sein, würde ich Dir dringend empfehlen, dort mal einen Termin zu machen.
Wenn der Typ I genetisch nicht festgestellt wurde, dann wird man vermutlich auch nichts finden, der Typ II ist derzeit genetisch noch nicht zu lokalisieren. Allerdings bedarf es auch hierfür ein spezielles genetisches Labor, welches sich damit auskennt, auch dieses ist in Münster vorhanden.

Wichtig für Dich ist zunächst einmal, dass Du eine klare Diagnose hast, damit Du weißt, wie Du weiter vorgehen kannst.

Es ist besser, wenn die Orthesen aus Leder sind, dann schwitzt man nicht so darin. Es ist sicher ungewohnt am Anfang, aber nach einer gewissen Übung wirst Du eine Erleichterung spüren.

Übrigens können die Fußfehlstellungen auch sehr gut operiert werden, allerdings sollte man dazu unbedingt eine genaue Diagnose haben.

Soviel mal für heute. Solltest Du noch Fragen haben, melde Dich bitte wieder.

Herzliche Grüße
Petra

[Titan Woman]

Hallo Petra,

Vielen Dank das du dich gemeld hast.
Mich würde noch interssieren ob HMSN auch ich will ma sagen Schüben verlaufen kann, denn irgendwie hab ich das Gefühl das ich meine Füße nicht stetisch sonder immer in einer Art Schub verschlechtern oder ich bekomme es einfach nicht mit. Was ich auch habe sind Gefühlsströrungen im linken Fuß z.B Wärme empfinde ich als sehr gedämpft im gegensatz zu links. Und was mir seit ein paar Wochen auch aufgefallen ist wenn ich aus der Dusche komme ist der Schmerz echt extrem. Irgendwie kann ich mir das alles nicht so recht erklären denn nach allem was ich so über HMSN gelesen habe ist es bei fast keinem so(?)
Von Dr. Young habe ich auch schön gehört und ich wollte mich mal mit meiner Mam drüber überhalten ob es nciht mal ne Option wäre dahin zufahren :-)
Nochmals danke dass du dich gemeled hast bin richtig froh dass ich jemanden wie dich gefunden haben der mir mehr drüber erzählen kann.

LG

[Piddi]

Hi,

die HMSN verläuft nicht wirklich in Schüben, sondern stetig progredient, d. h. langsam schlechter werdend. Es kann allerdings sein, dass man es als Schub verspürt, da und ja nur die wirklichen Verschlechterungen auffallen, nicht aber die langsamen Veränderungen, darauf achten wir ja nicht so sehr.

Das mit den Gefühlsstörungen ist ganz normal für eine solche Nervenstörung. Ich empfinde z. b. gar kein Gefühl mehr von heiß oder kalt. Ich glaube, ich könnte mir heißes Wasser über die Füße schütten ohne das ich das merken würde, allerdings würde man dann wohl die Verbrennungen sehen ;-)

Bevor Du lange überlegst, was wäre wenn, solltest Du wirklich alles daran setzen, eine Diagnose zu bekommen. Bei dem schnellen Fortschreiten Deiner Fußfehlstellung ist es wirklich eilig!!! Es gibt doch sicher auch in Eurer Nähe ein Muskelzentrum, das wäre doch mal der erste Schritt, wenn Euch Münster zu weit weg ist.

Ich würde mal sagen, es ist echt Eile geboten, vielleicht kann man ja noch was aufhalten.

Liebe Grüße
Petra

[hanni 2011]

Hallo ihr Lieben

Das mit den Gefühlsstöhrungen kenne ich auch. Kalte Füsse bekomme ich gar nicht mit. Nuir wenn es zu warm wird, da fängt es an zu brennen und zu kribbeln und das ist sehr unangenehm. Ich könnte es aber nicht direkt als Schmerzen bezeichnen.

liebe Grüsse Hanni