Hallo,
ich melde mich mal wieder!
Und zwar mit einerseits erfreulichen Nachrichten aber auch irgendwie nicht.
Also ich bin jetzt durch langes Hin und Her bei uns in die Uniklinik nach Homburg gegangen und da wurde dann endlich mal richtig geguckt, dazu später mehr ich will euch mal kurz erzählen wie ich überhaupt da hin gekommen bin.
Die Ärzt von dem KH in dem ich zu aller erst war wegen meinem Fuß haben sich nach der Verdachtsdiagnose HMSN einfach nicht mehr gemeldet bzw die Tante von der Neuro hat sich am Telefon verleugnen lassen, also standen wir mit unseren ganzen Fragen und auch Ängsten erstmal alleine da und keiner wusste was zu tun war. Wir haben uns dann bei meinem Orthopäden fürn Rücken vorgestellt und dieser meinte eine OP würde abhilfe schaffen können in dem man irgendeine Sehne *weiß nicht mehr genau welche* verlagert damit der Fuß wieder richtig steht. Wir voller Hoffnung schon einen Termin in der Klinik in Stuttgart im Olgahospital ausgemacht und gedacht damit ist alles besser. Doch irgendwie war meiner Mama dabei nicht ohl und sie machte noch einen Termin bei einem hießigen Neurologen, zum Glück!!
Dieser schaute sich das alles an und meinte direkt er glaubt überhaupt nicht das es HMSN ist weil ich daür nicht genügend Symptome zeige da er auch schon einige HMSN Patienten hat, hatte er ahnung davon nicht so wie die anderen vom KH!! Da könnt ich mich heute noch drüber aufregen.
Er meinte eher das es was spastisches sein könnte aber kein HMSN.....er hat auch sorfort für uns in der Uniklinik in Homburg angerufen und einen Termin asugemacht.
Dier Termin war am 23.1.13 und war sehr aufschlussreich zumindest in einer hinsicht....Die haben dort in knapp 3 Stunden Untersuchung herausgefunden was andere noch nicht mal in knapp einem Jahr herausgefunden haben, und zwar dass der Muskel nicht schwächer wird sonder viel zu angespannt ist und deswegen aus irgendeinem Grund immer weiter nach innen zieht.
Ich muss jetzt für 8 Tage ins KH um weitere Untersuchungen durchführen zu lassen um zugucken vom Kopf her alles in Ordnung ist wegen meiner extrem Frühgeburt.....und sie müssen jetzt genau gucken von welchem Muskel das alles ausgeht, sie wollen es evtl mit Botox behandeln aber das wird sich erst nach den genaueren Testsheruastellen ob das für mich in Frage kommt.
LG
ich melde mich mal wieder!
Und zwar mit einerseits erfreulichen Nachrichten aber auch irgendwie nicht.
Also ich bin jetzt durch langes Hin und Her bei uns in die Uniklinik nach Homburg gegangen und da wurde dann endlich mal richtig geguckt, dazu später mehr ich will euch mal kurz erzählen wie ich überhaupt da hin gekommen bin.
Die Ärzt von dem KH in dem ich zu aller erst war wegen meinem Fuß haben sich nach der Verdachtsdiagnose HMSN einfach nicht mehr gemeldet bzw die Tante von der Neuro hat sich am Telefon verleugnen lassen, also standen wir mit unseren ganzen Fragen und auch Ängsten erstmal alleine da und keiner wusste was zu tun war. Wir haben uns dann bei meinem Orthopäden fürn Rücken vorgestellt und dieser meinte eine OP würde abhilfe schaffen können in dem man irgendeine Sehne *weiß nicht mehr genau welche* verlagert damit der Fuß wieder richtig steht. Wir voller Hoffnung schon einen Termin in der Klinik in Stuttgart im Olgahospital ausgemacht und gedacht damit ist alles besser. Doch irgendwie war meiner Mama dabei nicht ohl und sie machte noch einen Termin bei einem hießigen Neurologen, zum Glück!!
Dieser schaute sich das alles an und meinte direkt er glaubt überhaupt nicht das es HMSN ist weil ich daür nicht genügend Symptome zeige da er auch schon einige HMSN Patienten hat, hatte er ahnung davon nicht so wie die anderen vom KH!! Da könnt ich mich heute noch drüber aufregen.
Er meinte eher das es was spastisches sein könnte aber kein HMSN.....er hat auch sorfort für uns in der Uniklinik in Homburg angerufen und einen Termin asugemacht.
Dier Termin war am 23.1.13 und war sehr aufschlussreich zumindest in einer hinsicht....Die haben dort in knapp 3 Stunden Untersuchung herausgefunden was andere noch nicht mal in knapp einem Jahr herausgefunden haben, und zwar dass der Muskel nicht schwächer wird sonder viel zu angespannt ist und deswegen aus irgendeinem Grund immer weiter nach innen zieht.
Ich muss jetzt für 8 Tage ins KH um weitere Untersuchungen durchführen zu lassen um zugucken vom Kopf her alles in Ordnung ist wegen meiner extrem Frühgeburt.....und sie müssen jetzt genau gucken von welchem Muskel das alles ausgeht, sie wollen es evtl mit Botox behandeln aber das wird sich erst nach den genaueren Testsheruastellen ob das für mich in Frage kommt.
LG
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