Muskelatrophien ohne Diagnose - Wer hat bitte eine Idee?

[Monalie]

Hallo lieber Guido,

vielen Dank für Deinen sehr einfühlsamen Text, er ist mein "2. Advent Highlight" .
Tut mir leid, ich muss Dich dafür jetzt leider zulabern.....

Die Frage ist, was würde sich ändern wenn das Kind einen Namen hat?
Die Antwort ist, ich weiß es nicht, ich weiss nur...etwas würde sich ändern. Sei es das es behandelt werden kann oder...für den Fall das es unheilbar ist...wenigstens eine vorzeigbare Diagnose.
Eine Diagnose schwarz auf weiss zu haben sichert Ansprüche, manchmal sogar Existenzen!

Der wichtigste Punkt ist wohl der das ich, da alleinerziehend, Alleinverdiener bin. Die Existenz meiner kleinen Familie ( meine Tochter und ich ) ist ganz alleine von mir abhängig.
Um zu existieren muss ich arbeiten, dass kann ich aber zur Zeit nicht. Und ohne Diagnose weiß ich weder wann, noch ob ich es jemals wieder kann.

Und die Zeit eilt, Mitte diesen Monats werde ich von der Krankenkasse ausgesteuert. Mein Krankengeld war eh so gering, dass ich ergänzend Harz 4 beantragen musste und was das bedeutet wissen eigentlich nur die, die damit leben (?) müssen.
Falls ich Rente beantragen muss ( was ohne klare Diagnose noch mal schwierig ist ) wird diese so klein sein, das ich auf Grundsicherung angewiesen sein werde. Das bedeutet....für den Rest meines Lebens chronischen Geldmangel. Wer hat unter solchen Umständen nicht Hoffnung auf Heilung?
Ich habe Angst und es ist die Angst die mich von einem Arzt zum nächsten treibt. Das Hauptproblem ist also eigentlich ein psychosoziales.

Eigentlich soll ich im Januar eine Maßnahme zur Berufseignung starten, ich befürchte das ich dort nicht antreten kann, dafür geht es mir einfach zu schlecht.

Mein Wissen über meine Erkrankung hilft mir nur mäßig in Bezug auf mein Leben. Es hilft jedoch viel in Bezug auf das Bedürfnis, alles verstandesgemäß einordnen zu wollen.

Das ist Punkt zwei! Ich möchte verstehen was in meinem Körper vor sich geht, ich möchte es mir vorstellen können.
Ich komme aus der Pflege, habe also medizinisches Grundwissen. Das macht es allerdings nicht leichter, eher im Gegenteil. Es erschüttert das Vertrauen zu manchen Ärzten zutiefst, wenn diese Aussagen tätigen, die schlichtweg falsch sind oder es macht einem sehr bewusst, wie wenig manche Ärzte wissen.
Ich muss wirklich sehr aufpassen das ich aufgrund dieser Erfahrungen nicht grundsätzlich alles anzweifle was mir erzählt wird. Zum Glück gibt es auch Ärzte denen ich vertraue und die machen vieles wieder wett.

Das vormals gelebte Leben gerät dabei vollkommen aus den Fugen und als einziges Lebensziel steht nur noch die Hoffnung auf Heilung und die Suche danach im Vordergrund

Das kannst Du mir ruhig unterstellen, mein Leben ist vollkommen aus den Fugen geraten. Die Gründe dafür ist aber nicht die Suche und die Hoffung auf Heilung, sondern die Umstände die mit einer undiagnostizierten schweren Erkrankung verbunden sind.
Würde mich das nicht so ausgrenzen, mich nicht unter Druck von Seiten der Ämter und Behörden setzen ( die natürlich alle wollen das ich so schnell wie möglich wieder arbeiten gehe, damit sie nicht mehr zahlen müssen ), dann wäre es immer noch schlimm aber erträglicher.

Was mich ebenfalls sehr deprimiert ist die Gleichgültigkeit die manche Ärzte, angesichts der sozialen Probleme, an den Tag legen. Ich kann durchaus akzeptieren wenn ein Arzt mit seinem Latein am Ende ist und es einfach nichts mehr zu untersuchen gibt. Das ging mir nach dem ersten Aufenthalt in der Uni so als der Oberarzt sagte, "da ist etwas aber wir wissen noch nicht was".
Nicht akzeptieren kann ich aber wenn Untersuchungen nach Schema F ablaufen, dabei nichts herauskommt und man dann in die Schublade "habe fertig" geschoben wird, ohne das auch nur eine Sekunde überlegt wird, was es vielleicht noch sein könnte.
Wie viele genetisch bedingte Erkrankungen werden erst Jahre nach Ausbruch erkannt. Warum ist das so? Bestimmt nicht weil grundsätzlich immer überlegt wird und immer alle in frage kommenden Untersuchungen gemacht werden.

Ein gutes Beispiel dafür ist mein Knieproblem. Ich habe seit Jahren Schmerzen in den Knien und Knoten in den Kniekehlen mich beim laufen behindern. Mein Rheumatologe sagt es sind Baker-Zysten, der Orthopäde sagt es sind Gelenkergüsse, ob beide das selbe meinen weiß ich nicht.
Tatsache ist, irgend wo müssen ja die Zysten oder Ergüsse herkommen?
Der einzige Weg herauszubekommen was da los ist ist meiner Meinung nach, rein gucken!
Nun, ich versuche seit 2 Jahren von irgend einem Arzt ein MRT zu bekommen, ohne Erfolg! Ich war bei 3 Rheumatologen und zwei Orthopäden und in einer Klink, wo ich das ansprach. Lediglich der Orthopäde hat ein Röngenbild gemacht was....natürlich...ohne Befund war. Auf meine Frage woher dann die Ergüsse kommen zuckte er nur die Schultern.

Oder die Erfahrung in der Rheumatologischen Ambulanz der Uni. Ich stellte mich dort vor und hatte wirklich eine umfassende Untersuchung. Wegen meinem Hautproblem zog die Ärztin sogar noch einen Kollegen hinzu der sich meine Beine ansah, die zur der Zeit wirklich schlimm aussahen. Der war der Meinung es sieht aus wie eine Vaskulitis, die eigentlich dringend behandelt werden müsste.
Auch die Lungenfunktionsprüfung war auffällig, "könnte von der Erkrankung kommen" sagte die Ärztin. Ich hatte wirklich Hoffnung das mir endlich geholfen wird.
4 Wochen später kam ein Bericht in dem unter anderem stand: "Hautbefund unauffällig". Der Lungenfunktionstest wurde noch nicht mal erwähnt! Fazit: kein Anzeichen einer Kollagenose!
Nun ja, es ist vorbei, inzwischen ist die Kollagenose diagnostiziert, ich wollte nur mal einige Beispiele für mein Misstrauen gegenüber Ärzten geben.

Die Gründe warum ich mir das immer wieder antue sind kompliziert und vielschichtig. Tatsache ist aber....ich muss leider.
Eigentlich mag ich nicht mehr zu irgend einem Arzt gehen und ich wünschte ich bräuchte es nicht .
Ich danke Dir vielmals für Deine guten Wünsche und den lesenswerte Text und ich wünsche Dir einen guten Start in die neue Woche mit möglichst wenig Beschwerden .
Ebenfalls liebe Grüße,
Monalie

[Guido]

Hallo Monalie,

hast mich nicht zugelabert, ich dachte vielmehr, ich hätte dich zugelabert, insofern freue ich mich über deine Antwort.

Deinen Standpunkt kann ich nachvollziehen. Einmal aus deiner Perspektive als Pflegerin und einmal aus deiner Perspektive als alleinerziehende Mutter. Gerade als alleinerziehende Mutter bleibt Dir nichts anderes übrig, als auf Absicherung zu drängen. Und dazu bedarf es möglichst präziser Aussagen über dich und deine Arbeitsfähigkeit.
Aus der Perspektive der Pflegerin kann ich auch die Verständnislosigkeit über die Mediziner nachvollziehen und offensichtlich ist da auch einiges schief gelaufen. Gut, dass Du trotzdem Ärzte hast, denen du vertraust.

Die Diagnose Kollagenose steht jetzt fest? Wenn ja, dann sollte es doch eigentlich keine Schwierigkeiten gegenüber irgendwelchen Behörden geben. Der Weg ist dann doch vorgezeichnet. Die Krankenkasse müsste dich eigentlich in eine REHA schicken, bevor darüber debattiert wird, ob Du nun in Rente gehst, oder nicht.

Kollagenosen können alle möglichen Symptome produzieren, aber das wirst Du sicher alles schon rausgefunden haben. Die Diagnose erlaubt Dir auch die Einordnung und Vorstellung dessen, was in oder an Dir passiert. Allerdings sind die Betroffenen da meistens auf sich selbst zurückgeworfen. Als Muskelerkrankter ist es sehr sinnvoll, wenn man Experte in eigener Sache wird, ansonsten läuft man immer wieder Gefahr, dass man dem Diktum anderer folgen muss. Die meisten Menschen können sich nicht in solche komplexen Erkrankungen hineindenken, was überhaupt nicht vorwurfsvoll gemeint ist. Ich kann mich auch nicht in meinen Kühlschrank hineindenken, jetzt ist er kaputt und ich bin gnadenlos auf professionelle Hilfe angewiesen, das nervt vielleicht. Der taut jetzt schon über eine Woche meine Wurst tot.

Ich kann mir vorstellen, dass Dir persönlich dieser Oberbegriff Kollagenose nicht ausreicht und Du weiter und tiefergehender wissen willst, was dich einschränkt. Für die Behörden sollte dieser Begriff allerdings ausreichen. Im einzelnen sind dann eher die Funktionseinbußen, Schmerzsymptome usw, also die konkreten Einschränkungen wichtig. Deine Erkrankung wird sich vielleicht auch mal ein Amtsarzt anschauen, wenn es um die Berentung geht. Das sind richtig harte Termine, vor denen es nicht verkehrt ist, Joga zu machen und Beruhigungstee zu trinken. Man fühlt sich wie auf einer Fleischbank.
Aber das steht bei Dir ja noch nicht an.

Liebe Monalie, ich habe jetzt etwas wirr vorausgesetzt, dass bei Dir die Diagnose Kollagenose feststeht. Tut sie dies? Oder tut sie dies nicht, aber es reicht aus, damit Du dich auf diese Diagnose festlegen kannst?

Übrigens sind für die Behördensachen auch immer Gespräche mit der DGM- Sozialberatung ganz hilfreich. Darüberhinaus natürlich auch für die Klarheit bezüglich deines weiteren Weges, bzw. deines Weges und dem deiner Tochter. Tel: 07665 94770 oder email: info@dgm.org

Liebe Grüße
Guido

[Lyri]

Danke

Hallo zusammen,
da meine Muskelerkrankung auch noch nicht hundertprozentig diagnostiziert ist schliesse ich mich mal hier an.
Ihr sprecht mir so aus der Seele. (Monalies Briefe, Guidos vielfältige Antworten).Das ist etwas was ich im Moment nicht mehr kann. Ich bin dermassen vom Thema Muskelerkrankung die Suche danach, den Existenzängsten und der ganzen Breite dieses Themas ausgelaugt und verbraucht. Es ist als hätte ich meine Sprache verschluckt. Wollte mich schon so oft mitteilen, habe dann immer wieder abgebrochen.
Möchte mich nun bei dir lieber Guido ganz herzlich für deine Ratschläge vor meiner Reha bedanken. Seit ich in diesem Forum bin lese ich mit grossem Interresse deine Beiträge für all die Bedürftigen hier. Du findest mit deiner Sprache, deinem psychischen Einfühlungsvermögen und grossem Fachwissen (wo du dich sicherlich spezifisch vorher infomierst) grosse Resonanz. Warst du im medizinschen Bereich tätig?
Ich sehe dich als einen Seelsorger in diesem Forum. In unserer realen Welt ist es sowieso schwierig sich zu behaupten.
Selbst in meinem Freundeskreis stosse ich auf Unverständnis. Kürzlich hat mich eine sogenannte Freundin angegriffen ich könnte mich doch nicht bis zur Rente krank schreiben lassen, wollte mir ein Horrorszenarium aufzeichnen.(Manche Menschen sehen einem tatsächlich als faulen Nichtstuer). Hat mich aber gar nicht gefragt wie es mir geht mit dem Ganzen. Hat nicht kapiert wie es ist dies alles aufgeben zu müssen wenn der Körper eben nicht mehr mitmacht. Macht einem schon traurig und nachdenklich.
Na ja, wart nun schon 5 Wochen auf den Reha Bericht verbunden mit Angst könnte etwas widersprüchliches drinnen stehen, bzgl. Rente. Der Brief vom genetischen Zentrum ist auch noch nicht da. Mein Neurologe der mich seit 15 Jahren betreut wartet ebenso auf diese Briefe. Er hört zudem Ende diesen Jahres auf.
Abwarten und Zinkum Valerianicum einnehmen. Hilft tatsächlich bei depressiven Verstimmungen und nervösen Störungen. Kann ich echt empfehlen.
Also dann bis bald herzliche Grüsse
Lyri, Ingrid

[Monalie]

Hallo Ihr Lieben,

@Guido:
Ja, die Kollagenose ist seit August diagnostiziert, nur welche es genau ist weiß man noch nicht, deswegen "undifferenzierte Kollagenose". Ein großer Anteil "systemische Sklerodermie" ist auf jeden Fall dabei.
Hat nur 10 Jahre gedauert weil ich ein Sonderfall mit fast negativen Blutwerten bin .
Meine Befunde kann man hier nachlesen:

http://www.rheuma-online.de/phorum/showpost.php?p=260220&postcount=231

Ich bin mir nicht so sicher ob die Kollagenose für die Rente reichen würde. Viele meiner Beschwerden kann man ohne entsprechende Untersuchungen nicht berücksichtigen ( z.B. das "Knieproblem" und das "Muskelproblem" ).
Nun habe ich einen Antrag beim Versorgungsamt gestellt mit dem Versuch Merkzeichen "G" zu bekommen, weil ich keine langen Strecken mehr laufen kann.
Aber ich werde G wohl nicht bekommen weil kein Arzt der Ursache meiner Schmerzen und meiner Schwäche in Beinen und Armen, auf den Grund geht.
Ich stelle den Antrag übrigens mit Hilfe des VDK. Sie haben mir gesagt sie möchten mindestens 50% für mich erreichen, ist es weniger werden wir Wiederspruch einlegen.

Ich muss zugeben das ich manchmal durch die vielen negativen Berichte zum Thema Rente, in den Foren, extrem verunsichert bin. Wenn ich lese wer da alles keine Rente bekommt scheint der einzige Weg der zu sein, den Kopf unter dem Arm zu tragen, vorher gibt es nichts.
Aber ich weiß das ich mich eventuell davon beeinflussen lasse und ich versuche dem entgegen zu steuern.
Trotzdem ist die Wahrheit die, dass heutzutage alles getan wird um Rentenzahlungen möglichst zu vermeiden.

Bei mir ist einiges schief gelaufen, z.B. auch das Thema "Reha".
Lange sagten mir viele Ärzte, trotz offensichtlicher Befunde, dass meine Beschwerden psychosomatisch sind. Irgendwann war ich es leid und stimmte einer ambulanten psychosomatischen Reha zu, nur um dieses Thema endlich aus der Welt zu schaffen.
Ich hatte Erfolg, die Reha bewies das ich keine Depressionen oder andere psychische Beeinträchtigungen habe, genau so wie ich es immer allen gesagt hatte. Das Geld hätte die Rentenversicherung sich sparen können!
Trotzdem wurde ich aus der Reha als arbeitsunfähig entlassen, weil meine Erkrankung sich dort rapide verschlechterte. Der Stress mich jeden Tag dort einzufinden und stundenlang dort auszuharren war zuviel.
Es war schon verrückt, die Rheumatologen sagten es ist etwas psychosomatisches und die Psychotherapeuten sagten es ist ein Kollagenose .
Allerdings habe ich mir damit den Weg für eine rheumatologische Reha verbaut denn eine Reha bekommt man nur alle paar Jahre bewilligt.

Ich versuche verzweifelt einen Weg aus meinem finanziellen Desaster zu finden und je mehr ich mich informiere um so mehr muss ich feststellen, es gibt keinen!

Meine Wohnung ist zu groß nachdem mein Sohn vor 2 Jahren ausgezogen ist. Die Arge sitzt mir im Nacken, will das ich ausziehe. Wie soll ich das machen mit meinen dünnen Ärmchen, ohne Hilfe?
Schon zwei mal war ich beim Amtsarzt der Arge um meine Umzugsfähigkeit feststellen zu lassen. Bisher wurde akzeptiert das nicht nicht kann aber immer unter der Vorraussetzung, dass man ja nur warten müsse bis die Medikamente wirken ( das kann bei Kollagenosen Monate dauern, wenn es überhaupt wirkt ). Darauf warten sie also, ich weiß nicht wie lange sie noch stillhalten, bis ich mein Zuhause verliere.
Tja, und mit den undiagnostizierten Symptomen, wie z.B. die Atrophien, die stetig fortschreiten und nicht behandelt, geschweige denn dokumentiert werden? Keine Ahnung wie es weiter gehen soll!

Ich denke es kristallisiert sich immer mehr heraus das es ein soziales Problem ist. Ich könnte durchaus damit leben keine Diagnose für diese Dinge zu haben wenn ich abgesichert wäre.

Im übrigen wünsche ich Dir für Deinen kranken Kühlschrank einen guten Fachmann. Bis dahin könntest Du ihn ja streicheln und ihm gut zureden, dass bald Hilfe kommt, Kranke brauchen so etwas.....


@Lyri:
Ich weiß auch wie schwierig es ist sich anderen, speziell "Gesunden" mitzuteilen.
Ich denke das Problem ist, das viele Menschen nur das nachvollziehen können, was sie selber einmal erlebt und gefühlt haben.
Ich habe die Erfahrung gemacht das ich mich nur mit ebenfalls "Kranken" über meine Erkrankung und den damit verbundenen Problemen unterhalten kann. Viele sind in der gleichen oder einer ähnlichen Situation.
Insofern finde ich auch Foren sehr wichtig, wo in der realen Welt kann ich diese Probleme ansprechen?

Und diese Warterei, mit der dazugehörigen Ungewissheit finde ich auch unerträglich, zumal man selber gelegentlich das Gefühl hat es geht um Leben oder Tod.
Ich weiß nicht wie oft ich z.B. monatelang auf einen Arzttermin gewartet habe nur um dann nach 5 Minuten, unfreundlich abgefertigt, wieder vor der Türe des Arztes zu stehen.
Oder das warten auf Berichte, die für einen selber entscheidend wichtig sein können. Da kann ein positiver Artzt/Klinikbericht schon mal zum Weihnachtsgeschenk werden, nicht?
So ist es leider und wir können es nicht ändern .
Ich wünsche Dir das die Sache gut für Dich ausgeht!

In diesem Sinne allen hier einen friedlichen und entspannten Tag.
Liebe Grüße,
Monalie

[Guido]

Hallo Monalie,

ich habe deinen Rat ernst genommen und meinen Kühlschrank gestreichelt. Und siehe: seine Innentemperatur viel drastisch und er brummte und schnurrte wie ein verliebter Kater, und in seinem neuen Kühlbemühen metamorphisierte er den aufgetauten Wurstmatsch in einen eisigen Wurstblock. Ich glaube, mein Kühlschrank begreift sich als Alchemist. Wer weiß, was er aus der Wurst noch alles für Zustände heraussublimiert. Vielleicht mache ich eines Tages seine Tür auf und finde eine Goldwurst.

Vielleicht sind meine Hoffnungen etwas zu hoch geschraubt. Im Fall deiner Diagnose jedoch ergibt sich für mich ein anderes Bild. Diese Diagnose sichert dich ab, da kein bloßer Verdacht mehr vorliegt. "Undifferenziert" meint hier nicht: eine Kollagenose könnte bestehen, vielleicht aber auch nicht. Es meint stattdessen: es liegt definitiv eine Kollagenose vor nur der Typ ist nicht klar.
Kollagenosen gibt es mehrere, die wiederum verschiedene Haupt- und Begleitsymptomatiken haben. Und abgesehen von den gesicherten Kollagenosen gibt sicher welche, die untypisch verlaufen oder so verlaufen, dass sie weiter nicht den Gesicherten zuzuordnen sind. Solche Fälle kommen bei vielen Syndromen oder Multisyndromen vor.

Medizinisch liegt bei Dir also gesichert irgendeine Kollagenose vor. Diese gesicherte Hauptproblematik reicht für Behörden aus. Darüber kann keiner hinwegsehen. Ob die Kur anschlägt, vermutlich Kortison, bleibt, wie Du schreibst, abzuwarten. Da kann dir aber keiner einen Strick draus drehen, da die Heilung nicht zwingend herbeigeführt werden kann und diese sowieso erstmal nur die Kollagenose betrifft und nicht mögliche Begleitsyptomatiken.

Wichtig ist, dass Du dich in die Kollagenosen vertiefst, dich da kundig machst, damit Dir keiner mehr ein X für ein U vormachen kann.
Wichtig ist auch, dass Du nicht in der Beweispflicht bist. Du hast einen medizinischen Beweis. Das heißt, mit diesem Befund kann dich irgendeine Behörde nicht einfach aus deiner Wohnung schmeißen. Es müsste schon adäquater Ersatz angeboten werden. Und das du selbst mit dieser Diagnose den Umzug leisten sollst, halte ich für ausgeschlossen.

Aber natürlich, Du wirst weiterhin mit Behörden zu schaffen haben. Das heißt häufig: Reibung. Aber das heißt nicht gleich, dass Dir dies und das verwehrt wird. Ich hatte keinen einzigen Antrag, egal ob nun KK oder Rente oder sonst eine Behörde, der glatt durchgelaufen wäre. Irgendwann begriff ich, dass ich die Ablehnung eines Antrags nicht persönlich nehmen darf. Es ist sozusagen Behördenusus, erstmal eine Ablehnung zu verschicken. Davon sind Tausende betroffen. Ich musste lernen, solche Post möglichst ruhig zur Kenntnis zu nehmen und einen Widerspruch aufzusetzen. Das ging zuerst nicht ohne Hilfe, weil sich in meinen Widersprüche mein ganzer Zorn über diesen Behördenmist entlud. Mit solchen Zornesbriefen kam ich nicht zum Ziel. Widersprüche sollten sachlich bleiben, dann sind sie inhaltlich in der Sache begründet, formal richtig und in der Aussage wahr.
Aber all diese Techniken und Erkenntnisse retten manchmal nichts. Dann wäre es gut, wenn man einen Plan B hat. Für Plan B und überhaupt alle Sachen, die auf dich zukommen werden, ist der Austausch mit gleich oder ähnlich Erkrankten und Personen des Vertrauens so wichtig, wie das Amen in der Kirche. Ohne geht es nicht. Gerade solche Phasen, in denen alles ungewiss erscheint, die Behörden einem im Nacken sitzen und immer irgendwas wissen wollen, führen schnell zu Erschöpfungsproblematiken. Wer dann allein ist, verzweifelt schnell und es kommt ein fataler Kreislauf in Gang, in dem zB jede behördliche oder instututionelle Nachricht als Widerstand empfunden wird, der wiederum erschöpft, was wiederum zu einer negativen Handlung gegenüber den Behörden führt, was wiederum negative Antworten der Behörden zur Folge hat usw.

Wichtig wird der Dialog. Ich musste lernen, meine Wut über meine Erkrankung und meinen Zorn über schier unverständlich wie unverschämte Behörden- und Ärzteäußerungen nur vor Personen meines Vertrauens mit der ganzen emotionalen Schärfe auszusprechen. Im Dialog mit den Behörden spreche ich Wut, Enttäuschung, die ganze emotionale Verfassung schon an, jedoch nur am Rande und auch nur in der Form, als würde ich über einen dritten sprechen. Da Behörden verlässliche Daten wollen, sind sie eher an der Physiologie eines Körpers interessiert, als an emotionalen Verfassungen. Das ist für sich gesehen ein Skandal, aber eben auch Behördenusus. Medizinische Daten im Sinne physisch nachweisbarer Prozesse. Aber das hast Du ja jetzt.

Jetzt habe ich schon wieder so viel geschrieben. Ich hoffe, es enthält auch etwas, was Dir hilft oder Dir ein Stück Rückhalt gibt. Ich möchte noch auf die DGM- Regionalgruppen hinweisen, wo Du viele Muskelkranke kennenlernen könntest. Die wissen immer sehr viele gute Sachen. Vielleicht besuchst Du ja mal so ein Treffen. Die Selbsthilfegruppen sind ein guter Ort für die eigenen Interessen.

Liebe Grüße
Guido

[Guido]

Hallo Ingrid,

vielen Dank für deine lieben Worte. Ich bin jetzt etwas platt. Soviel Gutes vertrage ich nicht. Ich denke immer, ich schreibe auch eine ganze Menge Schmuß bei meinen Versuchen, auf Fragen oder Situationen zu reagieren. Und manchmal geht mir meine Ich- Bezogenheit beim Schreiben so auf den Wecker, dass ich den Beitrag storniere.

Ganz im Ernst, ich würde mich vielmehr über eine rege Beteiligung in diesem Forum freuen, lesen, dass die Leute im Dialog stehen, dann könnte vielleicht auch ich wieder etwas kürzer werden.

Und manchmal werde ich ja auch richtig böse. Oder vielleicht auch ein bisschen gemein. Einmal sogar gerne!

Dein REHA- Bericht wird bestimmt bald kommen. Es ist nicht ungewöhnlich, dass zwei Monate ins Land ziehen, bevor alle Therapeuten, Pfleger und Ärzte ihre Berichte geschrieben und abgegeben haben. Das gleiche gilt für die genetische Diagnose.

Warten ist immer schlimm. Man kann sich die blödesten Sachen dabei ausmalen.

Du hattest zum Abschluss der REHA doch bestimmt ein Gespräch mit irgendeinem Arzt. Was hat der denn gesagt? Ist deine Rente denn von der REHA aus beantragt worden?

Liebe Grüße
Guido

[Lyri]

Hallo Guido,

war ehrlich gemeint! ich habe mich bei deinen Beiträgen schon oft angesprochen und verstanden gefühlt obwohl sie nicht an mich waren.Und ich glaube sehr viele andere Parienten geht es genauso. Wie gesagt ich bin leider öfter sprachlos weil ich mich aufgrund der ganzen Geschichte nicht mehr mitteilen kann.
Ärzte sind da ein grosses Thema. Manchmal läuft man Wochen mit dem Stoff im Kopf rum , meine natürlich Krankengeschichte, Arztgespräche (wie z.B nach der Reha) als müsste man ein Referat halten. Und dann hat keiner Zeit oder es hört keiner zu usw.
Der Kurzbrief von der Rehaklinik sagt nicht viel aus. die Neuropsychologin war sehr nett und die Tests sind so ausgefallen wie ich ihr meine Beschwerden erklärt habe. Aber der Oberarzt hat mir weder zugehört noch hat er mich verstanden. Ich habe ihn ja sogar zwei mal zu Extragesprächen zu mir bestellt. Half alles nichts. Habe gleich am Anfang offen und ehrlich erzählen wollen wie es mir geht und das ich nicht mehr arbeiten kann. Und das war wahrscheinlich mein Fehler!
Im Kurzbericht steht drinn Patientin glaubt ihre Tätigkeit nicht mehr ausführen zu können. Das ich nicht lange sitzen kann hat er sich gar nicht angehört. Hat sich gerne selber reden gehört.
Ich weiss nicht was da nun kommt.
Der Brief vom MGZ kommt nun bald. Der letzte Gentest ist heute fertig geworden. Hab telefoniert. Wie gesagt wenn ich eine hundertprozentige Diagnose habe gibts ein Fest. Einen Defekt haben sie ja gefunden (mitochondriales Gen). Weiss nicht wie aussagekräftig dieses eine ist.
Einen schönen Abend und liebe Grüsse
Ingrid
Nachtrag, ich weiss was du mit bös meinst. Habe damals echt schadenfroh gelacht als ich deine Beiträge dazu gelesen habe. Der PSEUDO-STARKE hat sich ,glaub ich nicht mehr gemeldet.

[Guido]

Hallo Ingrid,

da hast Du dich beim Oberarzt wohl wirklich in die Nesseln gesetzt. Ärzte wollen und müssen sich natürlich ein eigenes Urteil bilden. Dem Oberarzt ist es jetzt nicht zu verdenken, dass er das aufschreibt, was Du ihm erzählt hast. Und deine Äußerung, dass Du nicht mehr arbeiten kannst, so wahr sie für dich ist, zeigt dem Arzt erstmal nur deine psychische Anspannung, die sich an einem bestimmten Thema deines Lebens entlädt. Das ist ein wichtiger Befund psychologischer Natur, obwohl Du deine Äußerung natürlich bozogen auf deine physische Schwäche verstanden wissen wolltest.

Aber ich glaube nicht, dass es deshalb zu Komplikationen kommt. Der genetische Befund und die Epilepsie sprechen doch schon eine recht deutliche Sprache. Daran kann der Arzt nicht vorbeiargumentieren. Aber auf solche Schreiben warten ist auch immer mit Sorge verbunden.

Wenn Du irgendwie kannst, verdräng den ganzen Mist für die nächsten Wochen. Er kommt sowieso unweigerlich auf dich zu, meldet sich also ganz von selbst. Passau ist doch bestimmt wunderschön zur Weihnachtszeit. Habt Ihr eigentlich Schnee? Nimm die Kinder und schleife sie über den Weihnachtsmarkt, trinke einen Glühwein, ich trinke aus der Ferne einen mit.

Ich wünsche Dir sorgenfreie Tage.

Liebe Grüße
Guido

[Lyri]

Hallo Guido,

vielen Dank. Passau ist eine wunderschöne Stadt. Da hast du recht. War einmal auf dem Christkindlmarkt mit meinem Mann zum Glühwein trinken. Ansonsten geh ich sehr selten in die Stadt. Möchte nicht das mich jemand von meinem Arbeitsplatz sieht. Ausserdem müssen wir aus unserer wunderschönen Wohnung raus. Sind auf einem Berg und der Buss fährt nur 2mal am Tag. Das Auto hat mein Mann weil der in München arbeitet.
Aber da werden wir eine neue Möglichkeit finden.
Meine zwei Söhne haben wenig Zeit und der jüngere wohnt auch in Nähe München.
Aber ich habe mich auch so auf die vorweihnachtliche Weihnachtszeit eingelassen. Mit Kerzenschein und Plätzchen backen. Ausserdem habe ich mir ein neues Gitarrenbuch bestellt mit Weihnachtlieder. Kann mich schon ablenken. Aber manchmal gehts halt schwerer. Das kennst du ja sicher auch.

Wünsche dir auch eine gute Zeit
bis bald, lieben Gruss Ingrid

[Monalie]

Hallo Ihr Lieben,

@Guido:
Ja Guido, Deine Beiträge enthalten immer etwas, was mir Rückhalt gibt und dafür Danke ich Dir vielmals .
( Ich kann es mir einfach nicht abgewöhnen die Anreden immer noch groß zu schreiben, sorry )

@Lyri:

Manchmal läuft man Wochen mit dem Stoff im Kopf rum , meine natürlich Krankengeschichte, Arztgespräche (wie z.B nach der Reha) als müsste man ein Referat halten. Und dann hat keiner Zeit oder es hört keiner zu usw.

Das was Du da so treffend beschreibst ist genau diese Situation, die ich mindestens hunderttausend mal hatte.
Ich habe es mir inzwischen abgewöhnt mich so auf ein Arztgespräch vorzubereiten und seltsamerweise waren dann genau die Arztbesuche ausschlaggebend für eine Diagnose, auf die ich mich in keinster Weise vorbereitet hatte.

Ich habe mal eine Frage an alle hier.
Ich habe entsetzliche Probleme mit meinen Handgelenken. Sie sind so dünn geworden und schmerzen oft, ich denke es hat auch etwas mit der Belastung zu tun.
Gibt es eigentlich Schienen oder irgend eine andere Vorrichtung, die für ein wenig Halt an den dünnen Gelenken sorgen? Hat jemand von Euch Erfahrung damit?

Ich wünsche Euch allen ein wunderschönes Wochenende .
Monalie

[Lyri]

hallo liebe monalie,

meine handgelenke werden auch immer dünner, außerdem ist die haut sehr trocken. bekomme an den unterarmen, an den fingern und den handinnenflächen mulden, sprich immer mehr atrophien. die haut wird sogar innen etwas runzlig...
habe oft auch handgelenkschmerzen bei bewegung, drehung (gemüse schneiden, gitarre spielen).
gestern hatte ich wieder so ein erlebnis. habe mit meinem mann eine sorte plätzchen gebacken. musste abbrechen, denn durch das stehen bekam ich (wie schon oft) am ganzen körper bohrende und ziehende schmerzen, welche nicht einmal beim sitzen nachlassen. kann dann auch nicht mehr richtig durchatmen. wird dann erst nach einer zeit im liegen besser.
von daher hab ich schon lange das gefühl ich kann fast gar nichts mehr machen.

ich wünsch dir ein schönes adventwochenende und herzliche grüße.
lyri

[Monalie]

Hallo Lyri,

Mulden in den Handflächen? Ich glaube so was habe ich auch, es bildet sich so eine Art Hohlhand.
Ich muss wirklich mal schauen ob ich hier Fotos einstellen kann damit man sehen kann was ich meine.

Ich kann auch nicht lange stehen allerdings auch nicht lange liegen. Wenn ich länger in einer Position verharre, sei es durch Stehen, liegen oder sitzen, habe ich das Gefühl meine Gliedmaßen sind eingerostet und es dauert etwas bevor ich sie wieder richtig bewegen kann.
Aus diesem Grund ist es morgens natürlich besonders schlimm.

Was mir sehr fehlt ist das Gefühl der Entspannung, selbst wenn ich liege sind meine Muskeln verkrampft und es ist sehr schwierig mich bewusst zu enspannen. Das funktioniert dann auch nur so lange wie ich daran denke, sobald ich damit aufhöre verkrampfen die Muskeln wieder automatisch.
Ein Arzt sagte mir mal das kommt von den gesteigerten Reflexen, auch das ich mich nicht mehr so flüssig bewegen kann.

Atemschwierigkeiten habe ich auch gelegentlich aber zum Glück tritt es nur tageweise auf. Es ist dann als ob ich gegen einen Widerstand atme, irgendwie anstrengend, schwer.....ich kann es nicht richtig beschreiben.
Öfters habe ich das Gefühl nicht vollständig einatmen zu können, besonders wenn ich liege. Erst wenn ich dann gähne scheint die Luft bis in den letzten Zipfel der Lunge zu gelangen. Ich muss deswegen oft gähnen .

Ich weiß gar nicht ob man hier Fotos einstellen kann? Kann mir da jemand Auskunft geben?
Dann könntest Du mal vergleichen Lyri.

Liebe Grüße und einen schönen 3. Advent,
Monalie

[Lyri]

Liebe Monalie,

das mit dem eingerostet kenn ich auch. Beim Sitzen kriege ich auch Schmerzen in den Beinen als würden sie platzen. Und im Brustkorb und Rippen ist es auch ein dehnender und bohrender Schmerz.
Im liegen werden die Schmerzen besser. Aber wie du schreibst. Entspannung entsteht meist auch hier nicht. Habe im ganzen Körper, vor allem Beine schon über Jahre dieses faszikulieren das mann auch sieht.
Es sind anscheinen soviele Symptome gleich bei den unterschiedlichsten Muskelerkrankungen. Schwäche und Taubheitsgefühle werden auch im untern Teil des Rückens immer mehr.
Sollte ich mal im Rollstuhl sitzen, müsste ich mich sicher mit Schmerzmittel zudröhnen. Aber noch kann ich ja gehn. Sind halt nicht mehr die Strecken von früher.
Das mit den Bildern reinstellen weiss ich nicht. Ich bin kein Technik Freak. Aber vielleicht kann das jemand anderes hier im Forum erklären.

Bis bald und einen schönen Adventssonntag
Ingrid

[vierauge]

Hallo Monalie,

das mit der Atmung kenn ich auch,mir hilft gelegentlich ein Asthmaspray oder
auf lange Sicht Lungengymnastik.
Es gibt eine Entspannungsmethode die funktioniert mit anspannen und wieder
loslassen,vielleicht würde sowas helfen.

Gruss,Andreas

[Lyri]

Hallo ihr Lieben,

vergess immer wieder manches zu erwähnen oder bestimmtes zu fragen. Wollte schon lange mal wissen ob einer von euch auch erhöhte Temeratur bekommt. Bei Bewegung bis 38,1. Gehn, Staub saugen oder sogar beim singen. Einfach bei Bewegung. Hab ich schon seit Jahren. Die Ärzte wissen immer nicht so genau von was es kommt. In der Reha hat der Arzt gemeint es kommt von der Muskelerkrankung. Fühle mich halt dadurch zusätzlich schlapp.
Würde mich interessieren ob ihr dies auch habt.

einen schönen Abend noch
Ingrid