Erfahrungen mit Mito

[vierauge]

eine Frage hab ich noch... seit Wochen habe ich ja ein extremes Krankheitsgefühl, Ohrenschmerzen, gefühltes Fieber(hab ich aber nicht)Übelkeit, totales Unwohlsein teilweise hundeelend fühlt sich immer so an als hätte ich Grippe kann so langsam nicht mehr glauben dass es von der Mito kommt wie schaut es bei euch aus???
Habt oder hattet ihr auch so ne Symptome ???

Die Symptome kenn ich auch,leider,z.B.heute ziemlich heftig.
Melde mich bald wieder.

Gruss,Andreas

[vierauge]

Hey Silke,

ein freundliches, Servus,von Frankfurt nach Wien und herzlich Willkommen
hier.
Kopf hoch und Augen geradeaus,es geht immer weiter

Gruss,Andreas

[springmausi]

Hallo Andreas,
ja ich bin eh am Kämpfen.. solange ich noch kurzstrecken gut laufen kann, bin ich schon mal etwas beruhigt.. aber diese ständig schnell kommende ERschöpfung nervt mich halt noch ziemlich.. weil einfach mein Geist mehr will, als der Körper kann.

Aber ich weiß zumindest das Anfang Jänner meine Ergebnisse in der ambulanz erwartet werden!
LG SIlke

[uhecktor]

Grüße dich,
will mich mal bei dir melden,und helfen,daß hier im Forum <Muskelkrankheiten<,alle aufgelistet sind,mit den angegebenen Symptome-
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V

eine Frage hab ich noch... seit Wochen habe ich ja ein extremes Krankheitsgefühl, Ohrenschmerzen, gefühltes Fieber(hab ich aber nicht)Übelkeit, totales Unwohlsein teilweise hundeelend fühlt sich immer so an als hätte ich Grippe kann so langsam nicht mehr glauben dass es von der Mito kommt wie schaut es bei euch aus???
Habt oder hattet ihr auch so ne Symptome ???

[vierauge]

Hallo Silke,

ja das ist schon blöd aber dir wird nichts anderes übrigbleiben als einen Weg zu finden mit dem ganzen umzugehen.
Die richtige Richtung hast du ja schon eingeschlagen,Zitat von dir:"so lange
ich noch kurzstrecken gut laufen kann,bin ich schon mal etwas beruhigt",
kleine Ereignisse,als grosse Erfolge werten,das baut auf
Erwarte dir von den Untersuchungs Ergebnissen nicht zu viel,deine Beschwerden können sie dir leider auch nicht nehmen,obwohl es natürlich so
ist,das wenn das Kind einen Namen hat,man unter umständen, leichter damit fertig wird.
War zumindest bei mir so.
Mußt du dich eigentlich alleine mit dem ganzen rumschlagen oder hast du
Hilfe?
Wünsche dir weiterhin alles Gute,

Andreas

[springmausi]

Hallo Andreas,
Ja stimmt man muss die kleinen Erlebnisse aufwerten und schätzen lernen.
Ich wär trotzdem froh, wenn ich wüsste, wie mein Begleiter heißt, ich denk dann ist es für mich leichter.

Ich schlag mich großtenteils alleine damit rum.. hab einen Freund (allerdings Fernbeziehung.. er ist aus D... kann man da von fern sprechen hihi) mit dem ich viel darüber rede und telefoniere. Aber wird irgendwann (hoffe bald) zu mir kommen nach Wien.

Meine Eltern halten alles für Einbildung, Vitaminmangel blablabla.. und von Rolli wissen sie nicht mal was.. das behalt ich soweit für mich noch. (muss uahc sagen ich wohne 250km entfernt von ihnen)

in der Arbeit weiß mein Chef und 2 kolleginnen bescheid, der Rest nur notdürftig.

Aber ich hab auch noch ne Freundin die davon weiß, und es fällt mir auch leicht mit ihr zu reden, da sie selbst im Rolli sitzt, aber wegen ner Borreliose.

Sag mal wie ist das bei euch.. ich hab aufgrund eines angeblichen Asthmas eine ständig verschleimte Lunge und inhalier daher seit ein paar Jahren schon mit Hochprozentigem Kochsalz, aber ich hab auch Probleme das Zeug abzuhusten.. Anfälle so im klassischen Asthmafall hab ich garnicht.
Kann sowas auch von der Muskelschwäche, Mito kommen?

LG Silke

[Lyri]

Hallo Silke,

bei mir ist es auch so. Bin immer wieder mal entmutigt, kann mir gar nicht vorstellen das ich beim Gehen nicht mehr weit komme.(beim Gehen in der Natur könnte man seine Probleme abbauen)! War halt mal früher so. Schwäche und Schmerzen werden dann sehr intensiv. Bruskorb und Rippenschmerzen sind oft so schlimm das ich nicht mal mehr sitzen kann.
Was mir zur Zeit auffällt beim Gehen in der Kälte bekomme ich eine schwere Zunge beim Reden. habe dann das Gefühl als hätte ich einen Zungenschlag. Habt ihr das auch?
Kann auch nicht lange stehen wenn ich was in der Küche mache. Habe schon ab dem Rücken das Problem der Schwäche.
Das mit dem Rolli find ich gut. habe mir auch schon mal gedacht das dies gut wäre für längere Strecken, wie z.B. im Tierpark.
Dann kann man wenigstens solche Sachen entspannter machen. Auf die Gipfel der Berge oder ins Gelände kommt man natürlich nicht.
Bei mir sind die langen Untersuchungen von heuer nun zu Ende. Hab wahrscheinlich eine Mito. Es sind mehrere Defekt da im mitochondrialen DNA. Eine hundertprozentige Aussage habe ich leider wieder nicht. Insgesamt auf der Suche seit 12 jahren.

Wünsche dir alles Gute
herzliche Grüsse Ingrid

[vierauge]

[QUOTE=springmausi;47235]Hallo Andreas,
Ja stimmt man muss die kleinen Erlebnisse aufwerten und schätzen lernen.
Ich wär trotzdem froh, wenn ich wüsste, wie mein Begleiter heißt, ich denk dann ist es für mich leichter.

Ja,das ist möglich,mir hat es etwas gebracht aber ich bin kein Masstab

Mit dem Schleim das kenn ich,kommt,je nach Tagesform,auch bei mir vor.
Allerdings klappt's noch mit dem abhusten, einigermaßen.
Ich gehe mal davon aus das du schon bei einem Lungenarzt warst,vielleicht
noch mal zu einem anderen gehen,noch ne Meinung einholen.
Hast du eine Schwerbehinderung eingetragen?Ich weiss nicht wie das in
Austria gehandhabt wird,in D geniest du,ab einem bestimmten Behinderungs-
grad,u.a.einen gewissen Kündigungsschutz.
Na ja,ganz alleine bist du jetzt mit deinen Problemen ja nicht mehr,bist ja nun hier
@Lyriie Schwierigkeiten bei starker Kälte kenn ich auch,nicht nur beim sprechen auch die Bewegungen werden schwerfälliger und der Erschöpfungszustand tritt schneller ein aber das ist bei Mito "normal".
Bald wird's wärmer,dann geht alles besser

Gruss,Andreas

[springmausi]

Hallo, das mit dem Sprechen bei Kälte ist mir nohc nicht so aufgefallen.

Ich hab noch keinen Behindertenausweis beantragt, werd ich erst machen, wenn ich die Ergebnisse der Biopsie habe.
Ich war schon mehrmals beim Lungenarzt, allerdings hat dieser keine Ahnung von der Muskelerkrankung.. also werd ich mir nach der Diagnose bzw. dem nächsten Termin in der Ambulanz einen Termin bei einem erfahrenen Lungenarzt machen in der Klinik.

Noch ne Frage.. ich hab manchmal (in letzter Zeit öfters) so kurzzeitiges Herzflattern.. oder Stolpern, wo mir kurz die kuft wegbleibt.. ich sehr intensiv die Herzbewegung spüre..
das werd ich beim nächsten Ambulanztermin auch ansprechen. ich hatte das früher, also vor 3-4 Jahren, immer wieder mal, aber in deutlich größeren Abständen. jetzt immer öfters.

Ich freu mich schon sehr auf den Rolli, den ich 31. Dez. bekomme (wenn ich zu meinem Freund fliege).. allerdings ist das mein selbstgekaufter.. die KK stellt sich ja immer noch quer. Aber da bleib ich dran.
Wir, also mein Freund und ich, werden dann gleich den eigenen Rollipraxistest in Köln machen hihi freu mich schon!!
LG SIlke

[Lyri]

Hallo Silke,


ja das mit dem Herz spüre ich auch. Nehme auch einen Betablocker, zu schneller Herzschlag und Erregungsleitungsstörungen. Bin auch schon dreimal fast bewusstlos geworden durch diese Probleme. Schwächeanfälle sind im Sommer immer wieder vorgekommen.
Es kommt immer mehr dazu.
Ich wünsche dir das du eine klare Diagnose bekommst. Viel Spass und schöne Stunden mit deinem Freund.

lieben Gruss Ingrid

[maritim]

Hallo zusammen,

also dass mit dem Herzflattern/stolpern kenne ich auch sehr gut... Bei mir sieht man den Herzschlag sehr deutlich schlagen teilweise spüre ich diesen am ganzen Körper Betablocker ist immer eine Sache(bei mir Schuppenflechte) ich habe mal ein halbes Jahr ein Medikament(ziemlich neu auf den Markt) was nur die Schlagzahl reduziert und dass Rumpeln verhindert half ziemlich gut ... Ich habe auch in einigen Foren(USA) von sehr guten Erfolgen mit Gingium gelesen für den Schwindel und die Mitochondrien im Gehirn habe mir mal eine Packung gekauft und werde berichten....Q10 nehme ich ja eh hochdosiert(flüssig)...Dazu hochdosiert
Magnesium/Calcium habe auch schon wieder ziemliche Schmerzen im Gliedergürtel-Bereich, wo es nicht alles Muskeln gibt ....:O( Und mein Nacken macht mir sehr zu schaffen...Sehr gute Erfolge hatte ich mit Amitriptylin 25 mg niedrig dosiert brauchte in der Zeit keine anderen Schmerzmittel leider geht es bei mir nach ein paar Tagen auf die Lunge
positiver Nebeneffekt man kann gut schlafe wird in der Schmerztherapie eingesetzt für Depressionen erst ab 75 mg

Viele Grüße,
Torsten
Torsten

[springmausi]

So nun hab ich die Ergebnisse:
unspezifisches myopathisches Syndrom:

Es finden sich lediglich geringfügige, morphologisch unspezifische Veränderungen mit geringfügigen Faserkaliberschwankungen und selten mäßig- deutlicher atrophen Einzelfasern. Damit im Vorliegenden Biopsat lediglich minimalveränderungen eines unspezifischen myopathischen Syndroms, ohne weiterführende Hinweise in Richtung des klinischerseits vermuteten metabolischen Myopathie, was allerdings eine derartige diagnose nicht ausschließen kann, da dabei manche Muskeln nur gering oder gar nicht verändert sein können. Für eine ausgeprägte myopathische veränderung oder neurogene Muskelläsion keine Anhaltspunkte


Was meine Neurologin dazu meint, weiß ich noch nicht.. hab mir nur den Befund direkt schon mal vom Labor abgeholt..
zumindest hab ich jetzt meinen rolli und der erleichtert schon um einiges das Leben... bin sehr froh darüber, den jetzt zu haben.

Happy New Year!!
LG SIlke

[juni]

wieder nichts Eindeutiges?

Hallo Silke,

Frohes neues, mal schauen was das Jahr für uns bringt. Hoffentlich nur Gutes - es reicht wenn es sich nicht verschlechtert.
Gut aber dass bei dir nichts schlimmes gefunden worden ist.
Ich habe mein Termin im März in Bochum, aber irgendwie glaube ich dass nach 7 Jahren Suche diesmal auch nichts eindeutiges rauskommt. Hast du auch Probleme beim längeren Sprechen und Kauen?
Meine Beine versteifen sich zurzeit extrem weil ich Panik vor dem Ausrutschen habe und das ist bei mir wie en Teufelskreis, langsam traue ich mich nicht mehr auf die Straße. Zu dem habe ich so ein dumpfes Gefühl in Händen und Füssen.

Liebe Grüsse,

Juni

[springmausi]

Hallo Juni,
ich kann dich gut verstehen.. ich häng zwar erst knapp 1 Jahr in der Luft mit unklarer Diagnose.. aber der zustand ist einfach Sch***, weil man nix wirklich gegen machen kann.

Die probleme beim länger Sprechen und Kauen hab ich auch..manchmal auch beim Schlucken, dass ich mich verschlucke.. oder das Essen im Hals hängen bleibt.

Ich komm im moment schwer mit dem Gehen weiter, weil ich schnell Schmerzen habe und dann die Beine nicht mehr gut heben kann.. ist dann so ein schlürfender Gang. Angst vor dem Eis hab ich auch.. aber ich glaub das ist normal bei Muckis, da wir nicht mehr so leicht hochkommen mit eigener Kraft, wie Gesunde.

LG SIlke

[juni]

Hat das jemand auch?

Komischerweise kann ich viel besser auf unebenen Untergrund laufen, zb. Waldboden, Kies, Gestein (Auch mit größeren Unebenheiten ) als auf ebenen Flächen. Am schlimmsten ist Asphalt, Linoleum , oder der Horror : Glänzende Fußbodenbeläge wie Fliesen oder Granit. Da kleben meine Füße am Boden und ich werde Tonnen schwer.

Bei glatten Bodenbelägen verkrampft meine Muskulatur.
Bei unebenen lockert sie sich.

Bilde ich mir das nur ein?
L. G. Juni