Erfahrungen mit Mito

[Kermit]

W-tage

Hallo ihr Lieben!!!

Wünsche euch auch allen Frohe und besinnliche W-tage und einen Guten Rutsch ins neue Jahr...versucht mal alles zu vergessen und alles hinter euch zu lassen was bisher geschehen ist und geniest die kommenden Tage in der Familie oder dort wo ihr seit und lasst euch verwöhnen.

Bis hoffentlich bald...

Kathrin

[springmausi]

Hallo alle zusammen.. ich hoffe ihr seit gut ins neue Jahr gerutscht!
Ich bin gut mit meinem Freund und Familie gerutscht ..allerdings nun gleich mit Kaputten Rolli zuhause wieder angekommen.. wurde beim Flug beschädigt und ist nun auf Reperatur.. aber nun erstmal Ersatzrolli, aber nicht so toll wie meiner.

Ich hoffe allen gehts soweit gut? Lasst mal wieder was von euch hören.
LG SIlke

[Lyri]

Hallo,

meldet sich fast keiner mehr aus der Mito Gruppe?
Ich selbst tue mich zur Zeit schwer. Meine Schwäche, die Atrophien, Schmerzen, Taubheitsgefühle haben so zugenommen das ich im Moment zu vielem nicht in der Lage bin. So sitz ich oft vorm PC und lese nur die Beiträge.
Die Ungewissheit wie sich alles entwickelt lähmt mich in allem.
Vielleicht meldet sich ja wieder jemand von euch.

Liebe Grüsse
Ingrid

[springmausi]

Hi Lyri.. ich kann dich verstehen... mir gehts momentan auch nicht so toll.
Mich lähmt eher dass ich noch keine fixe Diagnose hab und warten kann auf die Ergebnisse.. das bringt mich manchmal um den Verstand.

Darf ich mal fragen, welche genaue Bezeichnung der Mito du hast, also welchen Atmungskettendefekt und so?

[Lyri]

hallo liebe Springmausi,


bei mir war es ja auch eine wahninnige Suche seit 97. Du kannst alles nachlesen in meinen alten Beiträgen. Letztes jahr wurde im genetischen Zentrum in München festgestellt das ich mehrere Defekte im mitochondrialen Ergut habe. Sie kennen aber noch nicht alle Gene in diesem Forschungsbereich und wissen deshalb nicht von welchem Gen es ausgeht. Da ich ausserdem seit meinem 17. Lebensjahr Epilepsie habe, auch Myoklonien gingen sie anfangs davon aus das es sich um Merff handelt. Dafür geht aber diese ragged red Faser ab. Die Biopsie war neurogen.
Ich habe nach dem genetischen Zentrum keinen erneuten Kontakt zur Muskelklinik aufgenommen. Im Friedrich Baur meinten sie schon vor dem Gen Test es könnte eine übergeordnete Form von mitochondrialer Myopathie sein.
Habe Gott sei Dank nach der Reha im Okt.2009 und dem darauf folgenden Rentenantrag die volle Erwerbsminderung bekommen. Seit Mai 2010.
Auch meine Erkrankung ist noch nicht hunderprozentig eingeordnet.
Ich kann sehr genau nach empfinden wie schwer es ist sich mit diesen vielen Arztterminen und Klinikaufenthalten auseinander zu setzen.
Letzendlich dann mit sich und der Krankheit die voranschreitet. Mal mehr mal weniger.

Bis bald und einen lieben Gruss
Ingrid

[Lyri]

Hallo Springmausi,

muss meine Information über meinen Befund berichtigen.
Es konnten wie gesagt multiple mutationen nachgewiesen werden.
Auffällig war die Sequenzvariante om PolG1 Gen, C1550G>T, p.Gly17Val heterozygot. Das können wir eh nicht so übersetzen.
Im Anschluss steht, vermutlich ist die primäre Ursache des Deletionssyndrom und der Mutationen in bisher noch unbekannten Genen.
Wenn neue Gene entdeckt werden können können sie aus meinen DNA Material nochmal weitere Untersuchungen durchführen.

Eigentlich bin ich auch kein abgeschlossener Fall!

Und das hat mich viele Jahre Energie gekostet. Bzw. jetzt wo es mir wieder schlechter geht denke ich oft darüber nach, ob ich mich mit Frau Dr. Horvath( Neurologin, spezialisiert auf die Mito Forschung) vom genetischen Institut in München wieder in Verbindung setzen soll.
Zugleich habe ich aber Angst davor. Da ich in meinem Fall schon so oft keine vollständig, klaren Ergebnisse bekommen habe. Das frustriert mich sehr.
Wie gesagt, ich bin sehr dankbar das ich die Rente bekommen habe. Hoffentlich gibt es keine Probleme wenn ich Ende 2012 einen Neuantrag stellen muss.
Hier in Passau gibt es keine Ärzte die sich mit diesem Thema auskennen. Es gibt keine Sebsthilfe Gruppe. Fühle mich etwas verloren. Habe ein Mail an den Mito Kreis (DGM) geschrieben. Leider noch keine Antwort bekommen!
Habe nach Erhalt meiner Rente viel Stress gehabt und dadurch vieles verdrängt. Nun holt mich alles verstärkt wieder ein. Vielleicht suche ich mir wieder psychische Beratung um wieder etwas Mitte zu finden.
Eines kann ich allen raten. Calvalera von Hervert!!! Füher hiess es Zincum Valerianicum.
Ich nehme es seit 97. Da musste ich den Tod meines damaligen Lebenpartner verkraften. Seither nehme ich es immer wieder mal wenn ich aus dem Gleichgewicht (seelisch) falle. Und es hilft für die Ankurbelung eigener Kräfte. Da bin ich mir ganz sicher.

So das wars fürs den Teil.
Ich wünsche allen eine gute Zeit
Gruss Ingrid

[Lyri]

Hallo Springmausi,

muss meine Information über meinen Befund berichtigen.
Es konnten wie gesagt multiple mutationen nachgewiesen werden.
Auffällig war die Sequenzvariante om PolG1 Gen, C1550G>T, p.Gly17Val heterozygot. Das können wir eh nicht so übersetzen.
Im Anschluss steht, vermutlich ist die primäre Ursache des Deletionssyndrom und der Mutationen in bisher noch unbekannten Genen.
Wenn neue Gene entdeckt werden können können sie aus meinen DNA Material nochmal weitere Untersuchungen durchführen.

Eigentlich bin ich auch kein abgeschlossener Fall!

Und das hat mich viele Jahre Energie gekostet. Bzw. jetzt wo es mir wieder schlechter geht denke ich oft darüber nach, ob ich mich mit Frau Dr. Horvath( Neurologin, spezialisiert auf die Mito Forschung) vom genetischen Institut in München wieder in Verbindung setzen soll.
Zugleich habe ich aber Angst davor. Da ich in meinem Fall schon so oft keine vollständig, klaren Ergebnisse bekommen habe. Das frustriert mich sehr.
Wie gesagt, ich bin sehr dankbar das ich die Rente bekommen habe. Hoffentlich gibt es keine Probleme wenn ich Ende 2012 einen Neuantrag stellen muss.
Hier in Passau gibt es keine Ärzte die sich mit diesem Thema auskennen. Es gibt keine Sebsthilfe Gruppe. Fühle mich etwas verloren. Habe ein Mail an den Mito Kreis (DGM) geschrieben. Leider noch keine Antwort bekommen!
Habe nach Erhalt meiner Rente viel Stress gehabt und dadurch vieles verdrängt. Nun holt mich alles verstärkt wieder ein. Vielleicht suche ich mir wieder psychische Beratung um wieder etwas Mitte zu finden.
Eines kann ich allen raten. Calvalera von Hervert!!! Füher hiess es Zincum Valerianicum.
Ich nehme es seit 97. Da musste ich den Tod meines damaligen Lebenpartner verkraften. Seither nehme ich es immer wieder mal wenn ich aus dem Gleichgewicht (seelisch) falle. Und es hilft für die Ankurbelung eigener Kräfte. Da bin ich mir ganz sicher.

So das wars fürs den Teil.
Ich wünsche allen eine gute Zeit
Gruss Ingrid

[springmausi]

Hallo Lyri,
danke für deine Infos.. hilfst mir damit schon sehr weiter.
Bei mir steht im Verdacht dass ich einen Atmungskettendefekt im komplex 1 und vermutlich auch 3 habe. Genaue Gendefekte stellen sich erst heraus. Hab sowie es aussieht eine isolierte mitochondriale Myopathie, ohne Beteiligung von Organen, Epi etc.

Hier in Wien gibts auch keine Ärzte, die sich damit auskennen, ich bin deshalb seit Juli in Salzburg in Behandlung und hatte die 2. Biopsie nun auch dort. Salzburg arbeitet ja direkt mit München zusammen.

von ner mito gruppe hier weiß ich auch nix.. kenn so schon keine Betroffenen mit der Erkrankung in Österreich.. da fühlt man sich wirklich alleine.. zum Glück gibts ja Foren, wie die DGM oder "Muckis und ihre Freunde", wo man Kontakt zu Gleichgesinnten findet.

[Lyri]

Hallo,

aufgrund meiner Ganzkörperschmerzen, Gelenke, Muskeln, Sehnen usw. war ich nun mit der HWS im CT. Habe nun auch noch 3 Bandscheibenvorfälle mit mehreren Einengungen auch gering des Myelon.
Ausserdem einen Tennisarm. Es geht anscheinend alles kaputt.
Was macht ihr ausser Krankengymnastik?
Für die Schmerzen bekomme ich nun dieses Gerät für die Stromtherapie.
Hat jemand Erfahrung damit?

lieben Gruss
Ingrid

[springmausi]

Hallo.. ohoh Bandscheibenvorfälle.. nicht gut.. wird das bei dir operativ behoben? oder erstmal noch konservativ mit KG?

Ich hab Physio und hab auch motomed zuhause. Außerdem mach ich Ergotherapie.
meinst du als Stromgerät das TENS? ..hatte ich früher (vor der Mucki) mal wegen Schmerzen im Nackenbereich..hat mir damals aber nicht wirklich geholfen eher mehr schmerzen verursacht.. aber dass ist wohl auch individuell verschieden bei jedem.

[Lyri]

Hallo Springmausi,

Ja es ist ein Tens- Gerät. Mittlerweile habe ich immer mehr chronisch starke Schmerzstellen. Ich hoffe es hilft ein wenig.
Operieren wegen der drei Bandscheibenvorfälle am HWS tut mich mein Orthopäde nicht, das hat er mir gleich gesagt. Möcht ich auch nicht.
Der Tennisarm kommt, denk ich bestimmt vom Muskelschwund. Letztes Jahr hatt ich so oft starke Zuckungen und nun ist der Unterarm viel dünner geworden.
Das gleiche wird auch an der HWS sein. Nur vermischt sich nun alles. Schmerzen, Taubheitsgefühle kommen von der Muskelgeschichte und wahrscheinlich auch von der HWS.
Im Febr. habe ich einen Termin bei meinem Neurologen. Der Orthopäde hat schon mit ihm telefoniert.

Wie geht es dir im Moment?

Lieben Gruss
Ingrid

[springmausi]

Hi Lyri,
danke mir gehts soweit gut. Einzig noch ein wenig eingeschränkt, weil mein Rolli noch auf Reperatur ist und ihc daher nicht so weit herum komme..außer wo ich direkt mit Auto ran komme.

Ich hab im moment so das Glück das ich kaum Spastiken habe, freuu.. aber dafür sind die Schmerzen in letzter Zeit wieder etwaas verstärkter da.. und muss meine Ruhephasen wieder genauer einhalten. vor allem kann ich so nach der Arbeit wenig sitzen und bin da meist dann auch am liegen.. oder so halb am sitzen mit unterstützung von Kissen.

Merkst du eigentlich Veränderungen in der Lunge? weniger Lungenvolumen? Ich muss mir demnächst mal einen Termin beim Lungenarzt machen, da ich merke dass es schlechter wird.. ich öfters morgen schon Kopfschmerzen habe und unruhiger schlafe. Hab ne Ärztin empfohlen bekommen, die sich auch mit Muckis auskennt und Atemmuskelmessungen macht..das find ihc gut.

Machst du keine Physio oder Ergo? WEil ich bekomm grad da wieder die muskeln im Halsbereich gelockert und die werden trainiert auch. Ich hab ja sehr schwachen Rumpf und gerade dann muss ja der Rücken und HWS viel ausgleichen dann. Deshalb machen wir gezielt dafür auch Übungen.
LG Silke

[springmausi]

@Juni
Könntest REcht haben.. ich komm auch eher auf Asphalt oder glatten Böden (wie in Einkaufszentren z.B.) zum Schleifen beim Gehen.. und bleib da eher kleben. Woran das liegt, kann ich auch nciht sagen.

Aber vielleicht weil man sich bei Unebenheiten ohnehin schon voll drauf aufpasst, dass man nicht stolpert.. und sich mehr aufs Gehen konzentriert. So ne Idee mal von mir.

LG SIlke