Frage an alle

[Steffi2]

Liebe Ingrid

Ich bin kein Neurologe, aber habe mich durch Googlen schlau gemacht. Solche Befunde können bei MS auftreten oder nach ev. unbemerkten Hirninfarkten. Weiter bin ich nicht gekommen.
Ist das Zittern immer da oder nur, wenn Du eine Bewegung ausführen möchtest? Das wäre dann ein Intentionstremor und würde auch auf MS oder ähnliche Geschichten hindeuten.
Wegen des Taubheitsgefühls: Du hast mal geschrieben, dass Du einen Saft trinken würdest gegen Magenbeschwerden und Reflux, der etwas drin hätte zum Schmerzen nehmen, etwas, das leicht betäuben soll. Wenn Du das regelmässig nimmst, kann es auch Zunge, Rachen etc. mit betäuben, also alle Regionen, die mit dem Mittel in Berührung kommen. Müsstest ihn mal ein paar Tage am Stück weglassen, um zu sehen, ob das Gefühl dann wieder zurückkommt.
Was mir noch in den Sinn kommt: (Poly)neuropathie. Dabei sind die Nerven betroffen, die sensiblen wie die motorischen, oder nur die einen oder die anderen, je nach dem.
Oder bist Du viel müde? Erträgst Du heisse Temperaturen schlecht? Würde wieder eher auf nach MS weisen.

Frag einfach den nächsten Neurologen, Du hast ein Recht auf Antwort.

Und: Musik heilt, mach weiter damit!

Gruss Steffi

[Lyri]

Hallo,

vieln Dank für die antworten. Also das für den Magen habe ich nur ausprobiert. Eben wegen der Taubheit auf der Zunge und den Gaumen habe ich aufgehört. Hände, Zehen, unter Füsse, Handgelenke habe ich schon lange taube Gefühle. Rückenmarkswasser war dreimal in Ordnung (Zuletzt2007). Erste Verdachtsdiagnose war ja der Überbegriff Polyneuropathie. (1997) Messung im EMG chronisch neurogen. Biobsie auch neurogen. Neu ist das mit der Zunge, Gaumen Gesicht, Schwäche ist sehr schlimm geworden, Schmerzen auch.
Der Strom, das Vibrieren ist stark geworden ich muss mich immer wieder hin legen. Müdigkeit nach allem auch nach dem Essen, starkes Herzklopfen nach jedem Gebrauch.. Dabei heisst es doch vor Gebrauch schütteln, Grins!
Das Taubheitsgefühl auf der Zunge ist langsam grässlich. Ich möchte das nicht mehr. Aber keiner fragt uns oder?

Liebe Grüsse
Ingrid

[Steffi2]

Liebe Ingrid

Haben Deine Aerzte denn die Diagnose Polyneuropathie wieder verworfen? Also, es würde doch eigentlich passen! Hast Du mal Cortison bekommen, falls es einen Entzündung oder einen Autoimmungeschichte ist? Wäre einen Versuch wert! Hast Du sonst noch welche Erkrankungen wie Diabetes etc., die Polyneuropathie auslösen können?

Wenn das EMG chronisch neurogen ist, ist es eine klare Antwort. Vielleicht haben es Deinen Neurologen einfach nicht für nötig gehalten, Dich aufzuklären, oder sie sind zu feige dazu. Ist ja für einen Arzt auch unangenehm, einem Patienten Unerfreuliches mitzuteilen. Es gibt zudem einige genetische Defekte für Neuropathien, frag mal danach, ob sie den einen oder anderen Gentest machen können.

Liebe Grüsse Steffi

[Lyri]

Hallo ihr Lieben,

könnt gerne alles nach lesen. 97 este Aufenthalt im Friedrich Baur V. a. Polyneuropathie, 2003 V. a. spinale Muskelathrophie, 2009 V. auf mitochondriale myophathie (Merff).
Weiss nicht ob das ei noch ausgebrütet wird. Manchmal leg ich das ganze auf die Seite, versuche mich deshalb nicht verrückt zu machen. Geht ja schon viel zu lange. Da es im Moment sehr heftig ist mit vielen neuen Symtomen wirft es alles wieder auf. Da ich keine Entzündungswerte, Rheumawerte, kein Wert (z.B. Sjögren) habe schaut mich der Rheumarzt gar nicht erst an.
Ich geh zum neuen Neurologen und mein Mann fährt mich nach Erlangen und dann kann ich erst mal keine Ärze mehr sehn.

Ich selbst nehme nur Carnitin, Magnesium, Epilepsiemittel.

Liebe Grüsse
Ingrid

[Amalia]

Liebe Ingrid,

Deine Frage ist- wie Guido es bereits getan hat- anatomisch zu beantworten und für Laien nicht leicht zu verstehen. ich möchte versuchen, Deine Fragen so gut es geht, so weit es mir möglich und bekannt ist, zu beantworten. Ich kann nicht für absolute Korrektheit garantieren. Mit solchen Fragen solltest Du Dich an einen approbierten Arzt wenden. Und in diesem Fall definitiv an einen Neurologen oder Radiologen.

Aber ich versuche mal, Dir einen Überblick zu geben. Alles ohne Gewähr! Auch ist es schwierig, anatomische Sachverhalte in Worten wiederzugeben, ohne diese an Bildmaterial erläutern zu können.

Vielleicht googelst Du mal nach den Begriffen Großhirnlappen/ Lateralansichten Gehirn, dann kannst Du Dir meine Erläuterungen anschauen und besser nachvollziehen. Ich versuche auch in der deutschen Sprache zu bleiben und die medizinische Terminologie (lateinisch/griechisch) fortzulassen. Auch gehe ich jetzt nicht ins Detail, sondern gebe Dir lediglich einen groben Überblick:

Das Grosshirn teilt sich in zwei Hälften, die rechte und die linke Großhirnhälfte. Mediziner sprechen auch von den beiden "Hemisphären".

Man unterteilt nun das Großhirn weiter in verschiedene Lappen:

-Frontallappen/Stirnlappen (nach vorne gerichtet, grob: Zur Stirn hin, vorderes Drittel), ihm schließt sich der

-Parietallappen/ Scheitellappen an (ca. mittleres Drittel, neigt sich schon ein bißchen nach hinten), gefolgt vom

-Okzipitallappen/Hinterhauptslappen (hinteres, unteres Drittel, im Hinterhaupt gelegen), und dann gibt es noch seitlich "unterhalb" den sogenannten

-Temporallappen/ Schläfenlappen

Desweiteren kann man im Gehirn (und auch im Rückenmark) noch eine weitere Gliederung vornehmen, nämlich die in

-Mark (oder auch "weisse Substanz" genannt)

-Rinde ("graue Substanz")

Die graue Substanz/Rinde (Ansammlung von Zellkörpern) befindet sich BEIM GEHIRN außen,

die weiße Substanz/ Mark (Ansammlung von Zellfortsätzen) befindet sich BEIM GEHIRN innen

(beim Rückenmark verhält es sich genau andersherum: Weiss ist außen, grau ist innen).

In Deinem Fall zeigt das MRT eine Signalstörung, die sich- plastisch ausgedrückt- wie ein Band (bandförmig) in der weissen Substanz erstreckt. Zur Lokalisierung wird noch ungefähr die Höhe des betroffenen Gebietes angegeben, nämlich das weiße Mark(lager) im Bereich des Parietal- und Okzipitallappens (schau es Dir bitte zB bei Wikipedia an).

Das weisse Mark (gebildet durch die Zellfortsätze) in Deinem Parietal- bzw Okzipitallappen zeigt beim MRT also eine bandförmige Signalstörung (Du musst nicht wissen, welche Signale gemeint sind, wie diese aussehen bzw was man darunter versteht. Das ist ein Konglumerat aus Physik, Physiologie& Co und wirklich was für entsprechend geschulte Mediziner und Naturwissenschaftler) Signalstörungen weisen ggf auf eine Schädigung hin.

Gesundes Mark zeigt sich im MRT unauffällig, die Signale sind normal. Welcher Art diese Schädigung ist, kann ich in Deinem Fall nicht sagen. Signalstörungen können vermutlich zB bei den sogenannten Entmarkungsherden bei der Multiplen Sklerose vorkommen. Und sicher auch bei anderen pathologischen Prozessen.

In Deinem Fall bedeutet es also, dass das MRT zeigt, dass man in Deinem Gehirn (im weissen Mark, in einem bestimmten Bereich) etwas gefunden hat. Worauf das nun schließen lässt, muss näher untersucht und von den Ärzten spezifiziert werden. Dafür sind dann bestimmt auch noch andere Untersuchungen notwendig.

Ich hoffe, ich konnte Dir ein bißchen helfen? Alles wie gesagt ohne Gewähr. Ich möchte Dir ans Herz legen, einen Arzt Deines Vertrauens zu befragen!

[Guido]

Hallo Ingrid,

schön, von Dir zu hören. Ein neuer Neurologe (in Passau?), hört sich spannend an. Sei gnädig, wir wissen ja nun, dass sich Ärzte mitunter vor uns fürchten.

Nach Erlangen wäre für mich an deiner Stelle auch Schicht. Es ist gut, dass Du Dir eine Grenze setzt. Ich gehe mal davon aus, dass die Ärzte dort keine Angst haben und Dir helfen können. Ich wünsche es Dir. Aber gleichzeitig hebe ich auch nochmal den Finger und mahne: die eigene Hoffnung ist, wenn sie zu groß wird und unerfüllt bleibt, wie ein Messer, was nochmal von hinten zusticht. Es mag sich vielleicht leicht sagen, wie soll man sich keine Hoffnungen machen, wo man doch ins Krankenhaus geht, um erhoffte Hilfe zu bekommen. Aber so funktioniert das bei uns offensichtlich nicht. Viele hier im Forum haben, und das ist unsere Grundbedingung, eine medizinisch festgestellte unheilbare Erkrankung. Unsere Hoffnung auf die Medizin kann die Medizin also bestenfalls nur teilweise einlösen, nämlich, soweit es unsere Erkrankung angeht, nicht in Bezug auf Heilung, sondern nur auf Linderung. So sehr ich uns allen die Heilung wünsche, die Hoffnung die daraus entsteht, ist zu groß und endet ganz hohl in einer Verzweiflung.
Wenn Du kannst, halte deine Hoffnungen klein, Linderung wäre schon viel, alles, was darüber hinaus geht, ist ein Dir von allen gewünschtes zugefallenes Glück hinter dem möglicherweise ein medizinisches Können steht, und welches Glück man dann in vollen Zügen genießen kann. Dann hätte man allen Grund, sich zu bedanken.
Wenn die Zungenproblematik von der Medzin von deiner Grunderkrankung ausgenommen werden könnte, sehe es diesbezüglich wieder anders aus. Deshalb besteht ja nach wie vor die Frage, was es damit aufsich hat.

Vielleicht hätte ich das jetzt nicht schreiben sollen. Wenn Du mit meinen Gedanken zur Hoffnung nichts anfangen kannst, oder sie Dir eher Unsicherheit verschaffen, dann ignoriere sie einfach. Ich finde es bemerkenswert, wie Du mit deiner Situation umgehst. Und daran möchte ich bestimmt nichts ändern.

Gitarre ist toll. Das würde ich auch gerne können. Schade, dass man hier nicht zuhören kann. Irische Freiheitslieder, da stelle ich mir immer gleich so jemanden vor, der mit einer ganzen Kapelle bestückt ist, so Fußbandtrommel und Mundharmonika vor dem Mund. Liegt wohl an einer Kindheitserinnerung und ist natürlich Blödsinn. Jedenfalls hatte dieser Mensch aus meiner Kindheitserinnerung immer einen heiden Spaß an seiner Musik. Das hat mich schwer beeindruckt. Offenbar bis heute.

Ich wünsche Dir leichte Tage.

Liebe Grüße
Guido

[Guido]

Hallo Amalia,

großes DANKE! für deine Ausführung. Ingrid schreibt ja davon, dass sie auch an Epilepsie leidet. Könnte diese bandförmige Störung nicht auch darauf hinweisen?

Liebe Grüße
Guido

[Amalia]

Hallo lieber Guido,

Kann vielleicht sein....Habe keine bildgebende Diagnostik- Erfahrung....Wäre auch alles Spekulation. Die Diagnose können nur ihre behandelnden Ärzte stellen....

LG,

Amalia

[north-sea]

Hallo, liebe Ingrid, es gibt auch noch die Möglichkeit sich hier:

https://washabich.de/

seine Befunde "übersetzen" zu lassen. Ist aber zur Zeit wegen Überlastung ausgebucht. Scheint wohl viele Patienten zu geben, die so einen Service brauchen. Das spricht ja für die Ärzte Ich will es immer nicht glauben, dass dir ein Arzt so einen Befund gab, ohne es zu erklären. Aber es ist wohl doch so. Habe gestern auch gerade wieder einen unterirdischen Arztbesuch hinter mir beim Versuch, mir einen neuen niedergelassenen Neurologen zu suchen.

Viele liebe Grüße

north-sea

[Lyri]

Hallo ihr lieben unermüdlichen Antworter, Amalia, Guido und all die anderen, ihr wisst gar nicht wie ihr mich aufbaut.

Ich fühle mich ins Niemandsland geschickt mit meiner Krankheit, meinen neuen Symtomen und Beschwerden den daraus resultierenden Erlebnissen und den seit einem fast halben Jahr unerträglichen Problemen.
Meine Zunge und Gaumen sind in letzter Zeit noch intensiver taub und pelzig geworden. Fühlt sich an wie verbrannt, oder wie Papier! Es ist wirklich zum aus der Haut fahren@Amalia Danke für dein Mitgefühl.Gehe oft schon um 20h ins Bett weil ich es nicht mehr aushalte mir ist dann nur noch zum .... Gibt es ein Schmerzmittel für die Zunge??? Ich nehme ja ungerne Schmerzmittel, aber in diesem Fall.
Dazu kommt seit Tagen wieder das Brennen und Stechen auch im Hals wie am anfang als es im Oktober anfing. Ich frage mich natürlich was kommt als nächstes?
Nächste woche gehe ich zu dem neuen Neurologen. Den haben sie mir im KH geraten.
@Amalia Danke nochmal für die Erklärung der Signalstörung, vielleicht kann man den komischen Kopfschmerz und die Krämpfe über der Augenbraue und Auge, sehen, Gefühlsstörungen, heiss, kalt dafür verantwortlich machen?
Habt ihr nach dem Essen auch Probleme?

@Guido
Du malst mir ja schöne Bilder hin. So weit ists nun auch wieder nicht her mit meiner Musik. Ich habe schon al Kind gerne gesungen. War im Kirchenchor dabei!!!!
Nun zum Irischen. Das hat mir schon immer gefallen. Würde gerne nach Irland reisen.................träum schön...........................
Ich habe mit Hilfe von You Tube The "Foogy Dew" mit gesungen.
Meine neue Gitarre ist super, aber ich bräuchte eigentlich einen behinderten Lehrer der mir pro Woche oder Monat einen neuen Griff lernt. ich habe nach einem Lied auch schon Probleme allein schon mit Taubheit und das Vibrieren in den Händen wird stärker. Wenn doch allein schon das Kartoffelschälen Schmerzen bereitet. Es wäre schön wenn noch jemand da wäre zum musizieren und wenn es nur mit Pausen ist.
So zum Trotz raussingen ist vielleicht ganz gesund manchmal gehts.

Das mit Erlangen, Hoffnung habe ich eh nicht. Die werden mich anchaun und sagen" Was sollen wir denn mit ihnen machen" Giftmülldeponie"
Die Krankenkasse hat sich schon verausgabt bei ihnen!!!


Liebe Grüsse
Ingrid

[hanni 2011]

Neurologen

Hallo ihr Lieben

Pu; da muß ich ja schon ein Wahnsinns Glück mit meinem Neurologen gehabt haben.( Bei meinem ersten Neurol. wurde ich als Simulant abgestempelt.) Erstens nimmt der Neue Neurol. sich Zeit und dann erkährt er mir auf Deutsch was er gefunden hat. Er ist aber auch ehrlich wenn er sich nicht sicher ist. So sagte er mir daß er Polyneuropathie feststellen kann, aber die ursprüngliche Ursache müsse in einer Neurologischen Klinik abgeklärt werden. Dann ging natürlich die Sucherei mit allen denkbaren Untersuchungen los bis man HMSN gefunden hatte. Nun weiß ich wenigstens daß ich kein Simulant bin. Und mein Neurol. unterstützt mich auch bei meinen Anträgen und Behördenkram. KG bekomme ich jetzt ohne Einschränkung. Medis gibt es ja Keine. Schmerzmittel brauch ich keine mehr. Ist aber auch nicht gut wegen der Verletzungsgefahr wenn man es nicht mehr spührt.

Gruß Hanni

[Guido]

Meine liebe Ingrid,

6 Uhr 40?!?!?! Um diese Zeit bin ich auf jeden Fall noch im Nirgendwo. Sieht man denn da schon was? Ich meine, wenn man die Augen auf hat, was für mich ganz unmöglich erscheint. Hast Du vielleicht im Traum geschrieben? Das wird die Lösung sein.

Ist dein Irlandtraum wirklich nur ein Traum? Es gibt ja so einige ALS- Erkrankte, die wer weiß wo überall waren, Asien, Afrika, ...
Vielleicht ginge es ja doch mit der entsprechenden Organisation. Wäre das nicht ein tolles Ziel für die nächste Zeit?

Möglicherweise habe ich in meinen letzten Beiträgen etwas zu unpräzise geschrieben. In der Suche nach den richtigen Wörtern vergesse ich wohl manchmal das Finden. Deshalb muss ich mich jetzt korrigieren und bitte dich um Verzeihung, wenn ich blödsinnige Gedanken losgetreten habe. Imgrunde brauche ich nur ein Wort durch ein anderes Ersetzen, nämlich das Wort Hoffung ersetzen durch das Wort Erwartung.
Dann wird daraus dies: Hoffnung haben aber Erwartungen klein halten.
Vielleicht wird so ein Schuh daraus.

Gibt es in und um Passau keine Gelegenheit für dich, Gitarre zu lernen? Vielleicht ein weiteres Ziel für die nächste Zeit. Jemanden ranschaffen, der mit Dir Gitarre spielt und es Dir auch weiterführend beibringen kann.

Liebe Grüße
Guido

PS: 16.24, das ist ne Zeit!

[Lyri]

Hallo zusammen,

weiss übrigens nicht wie dieses böse Gesicht in diese obere Zeile rein geschlüft ist. Ich war das nicht! Jedenfalls nicht absichtlich. Ich bin entsetzt. Wie mach ich das weg. Ich bin niemanden böse. Im Gegenteil. Bin froh das ich euch hier habe.

Liebe Grüsse

Ich bin nicht so geübt hier mit der Tipperei

[Guido]

Kannst Du mal sehen, wie ich lese: ich habe den gar nicht gesehen. Und ich glaube niemand, der ihn gesehen hat, interpretiert ihn falsch. Wie der übrigens weggeht, weiß ich auch nicht.

Liebe Grüße
Guido

Ps: schau auf meine Zeit: absolute Ausnahme wegen offiziellem Termin. Ächtz!

[Lyri]

Hallo und guten Morgen,

meine Geschichte kommt mir vor (seit Okt. wie ein Schub), manche Patienten berichten von Schüben, wenn es bei meiner Erkrankung so etwas gibt ist es einer.
Bei dem Blutest auf Boreliose kam nun auch nichts raus. Also alles die verdammte Muskelgeschichte.

Vorgestern war mein jüngster Sohn aus der Münchner Gegend mit Freundin nach 5 Monaten endlich wieder zu Besuch für eine Nacht und wir frühstückten zusammen noch mit einer Freundin von mir.
Wir kamen auf mich und zu sprechen und da ich ja sehr wackelig bin zur zeit hat mich ein Satz von der Freundin zum Zusammenbruch gebracht " pass bloss auf dass deine Krankheit nicht zum Mittelpunkt in deinem Leben wird.
Die hatte schon mal geweint als sie Ischiasschmerzen hatte!!!

Nun schreibe ich ständig IN MEINEM KOPF BRIEFE NICHT NUR AN ÄRZTE UND THRAPHEUTEN; SONDERN AUCH NOCH AN FREUNDE; FAMILIE......
Ausnahme mein Mann meine Katzen.

Ich wünsch uns eine neue Welt. Voll Wärme und Verständnis.


Liebe Grüsse
Ingrid