Frage an alle

[Ratlos]

Muss mal was los werden!

Lese schon eine ganze Weile hier bei euch mit

@Guido und Amalia: Ihr seid echt toll, eure Tips, Ratschläge und aufmunternden Worte sind wirklich klasse und sehr, sehr hilfreich!

@Lyri: Alles Liebe für Dich und Deinen Mann!!!!! Ich hoffe, dass Dir bald geholfen werden kann.

Deine Gedichte sind echt toll!!!! Das Frühlingsgedicht vor ein paar Seiten, ist echt prima! In meinem Kopf enstehen durch das lesen traumhafte Bilder

[Lyri]

Guten Morgen ihr Lieben zusammen,

vielen lieben Dank.
Guido hast du schon daran gedacht ein Buch herauszugeben?
Du würdest sehr viele Menschen damit erreichen!!!
Habe mir das letzte von dir ausgedruckt. Ein sehr wichtiges Thema die Achtsamkeit mit sich selbst. Die Umgestaltung seines Lebens.
Was ist nun überhaupt wichtig für mich zu tun und was nicht mehr.

Wie gestalte ich Zeiten wo ich nichts tun kann. Mit was fülle ich mich? Gedanken-, Gefühlswelt-, Geistes-,Welten. Du sagst es. Was mache ich wenn ich keinen Pinsel halten kann, wenn ich nicht sitzen kann, wenn ich Schmerzen habe, keine Saiten anzupfen kann, wenn das Buch umblättern schwer fällt, usw. Alles Realität. Ich weiss was du meinst!
Dann kommen die Anrufe der( Freunde ?)die abends von der Arbeit heim kamen, "was geht ab", was hast den heut getan? Was macht ihr wen dein Schatz frei hat? Die wollen den ganzen Tagesablauf wissen. Die kapieren nicht das alles im Schneckentempo oder in Raten abläuft. Ja, man klingt sich immer mehr aus der leistungsgesellschaft aus. Da steh ich schön langsam drüber.

Danke Amalia, eine Kur wäre sehr sinnvoll. Wir müssen das eventuell in einen Urlaub einbauen wegen Jans befristeten Arbeitsvertrag.
Ich möchte ans Meer. Ich bin so gerührt wenn ich ans Meer denke, da kommen mir immer gleich die Tränen. Ich träume auch vom Meer. Ich muss halt dann wenn es geht im Sept. mit meinem Schatz wenn es nicht mehr so heiss ist vielleicht nach Kroatien.

Danke liebe Ratlos für dein liebes Kompliment. Ich wünsche dir das du nicht so ratlos bleibst. Es sind für uns alle hier die Spuren die wir in uns tragen.
Damit finden wir zueinander wie du siehst und die erfahrenen die schon darüber hinausgewachsen sind können uns besser helfen uns und das ganze was in und um uns geschieht besser zu verstehen.
Ich konnte mich mit dem Ganzen nie besser öffnen als jetzt hier mit den Coaches Guido, Amalia und all den lieben anderen die mir geschrieben haben und auch ihr Leid mitgeteilt haben.

Mit Loslassen hast du auch schon was gewonnen!

Lieben Gruss und einen wunderschönen Sonntag zusammen
Ingrid

[Lyri]

Noch ein kleines Gedicht liebe Ratlos, vielleicht kann ich dir wenigstens in deine Fantasie ein paar schöne Bilder zaubern.
Es sind alles Arbeiten die ich die letzten Jahre geschrieben habe.



Sehnsucht

Sehnsucht nach flirrendem sonnenlicht
nach sich im Wasser spiegelnden Lichtspitzen
die im Herzen kitzeln und erwärmen

Sehnsucht nach Leuchtufern, lachen
und ausstreckender Seele
Sehnsucht nach brodelnden überflutenden Sein
den unbegrenzbaren Lebenschaum erspüren

Das ineinander, versinkende, berührbahre
aufbrechen, sich hingeben
Raum und Zeit schenken
Im Überfluß empfangen, geben.

Neue Wege gehen.

[Lyri]

Ich wollt schon lange mal fragen wie das geht, ein kleines Foto rein zu stellen beim Profil, z.B. von meinen Katzen. Mein Mann hätte mir das gemacht. Wir hätte die verkleinert. Es hat nicht geklappt. Was haben wir falsch gemacht, was müssen wir tun? Kann uns bitte jemand helfen.
Danke

[hanni 2011]

danke

Hallo Guido, Lyri, Ratlos und all die Anderen hier im Forum.

Ich will euch allen hier danke sagen für die geschriebenen Kontakte. Ihr macht mir alle so viel Mut und gebt mir so viel Lebensfreude. Ich kann es mit Worten nicht ausdrücken. Manches mal bekomme ich fast ein schlechtes Gewissen, wenn ich euere Mitteilungen lese. Wenn ich lese was ihr alles leistet, muß ich mich schämen wenn ich hier jammern will. Ich kann noch fast alles selber machen (halt langsam) und will mich dann beklagen? Danke daß ihr mich immer wieder in die Realität zurückholt. Das Leben ist so schön. Man muß es nur sehn.

Liber Guido. Wo bekommt man das Buch das du geschrieben hast? Es würde mich sehr intressieren.

[hanni 2011]

danke

Hallo Guido, Lyri, Ratlos und all die Anderen hier im Forum.

Ich will euch allen hier danke sagen für die geschriebenen Kontakte. Ihr macht mir alle so viel Mutund Lebensfreude. Ich kann es mit Worten nicht ausdrücken. Manches mal bekomme ich fast ein schlechtes Gewissen, wenn ich euere Mitteilungen lese. Wenn ich lese was ihr alles leistet, muß ich mich schämen wenn ich hier jammern will. Ich kann noch fast alles selber machen (halt langsam) und will mich dann beklagen? Danke daß ihr mich immer wieder in die Realität zurückholt. Das Leben ist so schön. Man muß es nur sehn.

Liber Guido. Wo bekommt man das Buch das du geschrieben hast? Es würde mich sehr intressieren.

[Guido]

Hallo Hanni,

ich habe kein Buch geschrieben. Das war ein Vorschlag von Ingrid.

Du schreibst, Du schämst dich im Vergleich zu anderen Erkrankten. Mache das nicht. Jeder trägt an dem, was er eben hat. Manche erleben einen Schnupfen so einschneidend, dass ihr ganzes Leben aus den Fugen gerät. Eine Erkrankung ist nicht so mit einer anderen zu vergleichen, dass daraus für diese eine Berechtigung des Leidens ersichtlichtlich würde und für jene nicht. Auch Du hast in deiner Situation das auszuhalten, was für sich gesehen dich auch so belasten könnte, dass es zu viel für dich würde. Es ist also deine Leistung, deine Kraft, die dich dazu bringt, im Hinblick auf deine Erkrankung nicht zu resignieren. Dafür darfst Du Dir selbst ruhig auf die Schultern klopfen.

Liebe Grüße
Guido

[north-sea]

Bilder

Liebe Ingrid,
du musst, wenn du dein Profil aufgerufen hast, auf Alben gehen. Da kannst du "Alben hinzufügen", dann bekommst du einen Befehl, Bilder hochladen, und dann durchsuchen, da kannst du dann auf deine eigenen Verzeichnisse zugreifen.
Ein Profilbild kannst du über einen Klick auf "Kontrollzentrum" und dann weiter ... einstellen.

Liebe Grüße
north-sea

[Guido]

Hallo Ingrid,

Du sprichst die Freunde an, die nicht kapieren, dass alles im Schneckentempo geht. Kenne ich auch. Irgendwie scheinen "Gesunde" in allen Bereichen schneller zu werden, nicht nur in den Bewegungen, sondern auch in den Erwartungen. Da komme ich nicht mehr mit. Kaum spreche ich ein Thema an, ist es von meinen Freunden schon zu Ende gedacht. Kaum habe ich eine Frage formuliert, kommt schon der Ratschlag. Kaum spreche ich eine Hoffnung aus, wird schon auf Erfüllung gepocht. Wahnsinn.

Ich frage mich allmählich, liegt es wirklich an mir, an meiner Langsamkeit und meinem Anspruch, Themen auch mal offen zu halten? Oder könnte es auch eine Reaktion meiner Freunde auf meine Krankheitsverschärfung sein?
Ein ganz üblicher Reflex auf Verschlechterung irgendeiner Art ist ja Beschleunigung. Schnell dies machen, schnell das sagen, schnell das eigentliche Problem klein halten.
Ich kann meinen Freunden keinen Vorwurf machen, ich kenne diese Reflexhaftigkeit auch von mir. Ich ballere mich mit Tätigkeiten zu, nur um im Handeln zu bleiben und bloß nicht über mich nachdenken zu müssen.

Wir sind eben alle keine Profis in Achtsamkeit mit uns und anderen. Und sich einen solchen Freiraum zu öffnen, in dem Platz ist für Langsamkeit, für ein Nachspüren und Empfinden, dass müssen wir erst lernen. Am besten, in dem wir Freunde daran teilhaben lassen, sonst verstehen die wieder unsere Motive nicht.

Mir ist die Langsamkeit zwar durch meine Erkrankung aufgezwungen worden, aber Achtsamkeit ist mir ein Bedürfnis geworden. Die Ruhe tut mir gut und ich kann sie allmählich immer besser für mich einfordern. Anfangs war dies für mich auch immer mit einem Loslassen verbunden. Ich musste dies loslassen und das loslassen, an dem nicht mehr teilnehmen und dort absagen. Es viel mir schwer. Aber allmählich komme ich an einem Punkt, an dem ich nicht mehr loslassen muss. Die Frage stellt sich gar nicht mehr, weil mein Bedürfnis nach Ruhe, Gelassenheit usw. in den Vordergrund gerückt ist.

Hört sich jetzt vielleicht besser an, als es tatsächlich der Fall ist. Aber das ist der Weg für mich.
Es ist doch wirklich bizarr, dass man sich Ruhe erarbeiten muss.

Liebe Grüße
Guido

[Lyri]

Liebe Hanni,

grade wollte ich dir schreiben. Eben auch erklären du bist nicht schwächer als irgendwer anderer. ich habe hier auch oft meine Tiefen gezeigt,(im Moment sind es Untiefen, und ich bin kein Taucher) natürlich hat die jeder und noch mehr als man zeigen will. Schwächen zeigen macht stark und offen für das was kommt. Ich lache und weine im Moment zugleich im Inneren. Aber ich glaube die Ungewissheit (das halbe Jahr) macht mich auch ein wenig paralysiert.
Der Guido ist mir gerade zuvor gekommen. Hier werden wir alle aufgefangen wie in einem Netz um nicht tiefer zu fallen. Ja so kann man es sagen wir sind vernetzt, also ich meine nicht das Internet. Jeder hier webt wie eine Spinne. Der eine dicke, der andere dünne Fäden. Wir halten uns zusammen.

Guido ich finde deine Ehrlichkeit die Gefühlen, die richtige Wortwahl, zum Ausdruck zu bringen wie und was einem geschieht mit der Krankheit und alles was an Veränderung entsteht zu beschreiben, wie wir es erleben und die Gesellschaft uns erlebt einfach super. Ich habe das mit dem Buch spontan gemeint. Hast bestimmt schon drüber nachgedacht, stapelweise Skripte auf deinen Schreibtisch liegen. Ich wüsste eine Lektorin für dich. 70 Jahre sehr weise und wissbegierig, selber Verdacht auf Charcot. Früher Journalistin!
Ich bin ja gerade sehr am klammern.
Ich mache dieses alles liebend gerne von dem ich schwärme.
Aber oft mache ich nichts!
So nun bin ich beim Punkt angelangt. Da muss ich nur noch die achtsame Tätigkeit finden wo das arme Hirn nicht rostet, wenn ich die Teilchen nicht mehr in den Beschleuniger schieben kann. Siehe Brötchen (Bayrisch Semmerl Rezept).

@Northsea, wir haben es so gemacht und verkleinert, geklappt hat es nicht?


Liebe Grüße
Ingrid

[north-sea]

Bilder

Liebe Ingrid,
dann weiß ich auch nicht. Vielleicht waren die Bilder doch zu groß ? Sie dürfen ja nur ziemlich klein sein, die Maße und Pixelzahl sind angegeben. Eventuell mal eines deiner Bilder noch kleiner machen und damit versuchen ? Hast du Alben versucht, dann gibts noch Profilbild und Benutzerbild.
LG
north-sea

[Guido]

Hallo Ingrid,

ja, ganz genau. Ist bei mir auch so. Ich mache zeitweilig nichts. Weil ich vielleicht einfach nicht mehr kann. Mein Körper zwingt mich, nichts zu machen. Aber da ist ja schon eine Bewertung der Situation dabei. Ich kann mich fragen, warum erlebe ich das so? Warum erlebe ich die Momente, wo ich mich ausruhen muss, als solche, in denen ich mich verurteile, als jemand, der nichts macht?

Oder besser gefragt: wie komme ich dahin, in den Momenten, wo ich nicht mehr kann, mich nicht zu verurteilen? Wie kann ich mich genau in diesen Momenten wertschätzen?

Wir sind ja beinahe alle hier in dem Glauben groß geworden, dass wir unser Leben erst verdienen müssen. Wie schafft man das? Über körperlichen Einsatz, über Arbeit. Wer nicht arbeitet, ist ein Schmarotzer, ein fauler Sack usw. Wer keiner sinnvollen körperlichen Tätigkeit nachgeht, ist ein Versager, ein Minderleister usw.
Nach dieser Ehtik leben wir hier. Diese Ehtik steht in uns drin, wie unser Rückgrat. Sie gibt uns Halt in einer Welt, die sich über Leistungsfähigkeit definiert. Wenn wir nicht irgendetwas körperlich leisten, verachten wir uns selbst, verlieren unsere Selbstachtung.

Das taucht in uns auf, wenn wir nichts machen. Wenn unsere Körper uns zwingen, nichts zu machen, dann steht in uns der Versager auf. Vor diesem Hintergrund können wir uns nur verurteilen für unsere Schwächen.

Deshalb muss jeder für sich aus dieser Ehtik des Machens rausfinden, aus dem prinzipiellen Aufruf in uns, das: einer körperlichen Tätigkeit nachzugehen, um den eigenen Selbstwert zu finden, um sich selber schätzen zu können, der einzige Weg sein soll.

Deine Schwäche, dein "nichts machen", ist also nur "nichts machen", weil Du dein Dasitzen oder dein Daliegen verbindest mit der Vorstellung, etwas machen zu müssen. Falle!!!!

Nun können wir ja eigentlich gar nicht "nichts machen". Wir machen ja immer was. Wir liegen da, wir essen, wir denken, schlafen, usw. Aber das reicht offenbar nicht aus, um als sinnvolle Tätigkeit zu gelten. Deshalb ist deine Aussage so stark in ihrer Bewertung. Das Du sagst: "nichts machen", das bezieht sich eben doch auf ein bestimmtes Machen. Es bezieht sich eben auf körperliche Aktivitäten. Es bezieht sich auf Vorgänge wie: Aufräumen, Kochen, Backen, Laufen, Gehen, Etwas hinstellen, im Garten arbeiten, Einkaufen, Gitarre spielen usw.
Der Ausdruck "nichts machen" ergibt so gestellt nicht eine Aussage über ein erlebtes Nichts, sondern nur über den Verlust des Machen- Könnens.

Liebe Ingrid. Fange klein an. Versuche 5 Minuten dazuliegen, ohne dich dafür zu verurteilen, ohne ein schlechtes Gewissen zu bekommen oder unruhig zu werden. Stell einen schönen Blumenstrauß neben dich und genieße den Duft. Du musst nicht als Kompensation nun Hirnleistungen vollbringen. Sei in der Schwäche einfach gnädig zu Dir selbst. Das ist auch Achtsamkeit. Verzeihe Dir selbst. So, wie Du auch deinem Mann seine Schwäche verzeihen wirst. Die Möglichkeiten eröffnen sich dann von ganz allein.

Liebe Grüße
Guido

[Ratlos]

Mensch, ihr seid ja immer fleißig am schreiben !!!!

Ja, ja das mit dem Nichts tun ist so eine Sache...
Man kann nicht, man will aber und man redet sich ein man muss!

Ich bin auch so ein Typ, der sich nicht verzeihen kann, mal 5 Minuten irgendwo zu sitzen, normalerweise...

Durch die Medikamente (Tilidin) und durch meinen Zustand bin ich allerdings gezwungen, alles langsamer und ruhiger, die Kraft bewußt eingesetzt und die Aufgaben gut über die Woche verteilt zu erledigen.

Klappt im Moment ganz gut, da durch das Tilidin mein Gehirn ein bißchen vernebelt ist, kann ich mir im Moment auch mal 5 Minuten irgendwo sitzen verzeihen

Nur im Moment bin ich nicht ich und ich hoffe, dass ich mich irgendwann wiederfinde...

Ich denke eine Diagnose würde da schon sehr helfen...

Bin normalerweise eine perfekter (im Sinne von Perfektionist) kleiner Wirbelwind mit Hummeln im Hintern, der den Trubel (vorallem Kindertrubel) um sich herum braucht und genießt.

Liebe Ingrid, Guido hat recht, fange klein an und genieße die 5 Minuten Ruhe mit Dir selber, umso öfter man das übt, umso weniger wird dieses Hibbelgefühl, aufstehen zu müssen und etwas tun zu müssen.
Augen schließen, bewußt atmen, das entspannt und beruhigt Körper und Geist.

Mit Freunden rede ich eigentlich nicht darüber, wie ich mich fühle und was mit mir los ist. Ich habe ja keine Diagnose, also weiß auch nicht, was ich ihnen sagen soll und ich renne ja nun schon Jahre von Arzt zu Arzt, ohne eine Diagnose bekommen zu haben, also habe ich auch Angst irgendwann als eine abgestempelt zu werden, die nicht ganz "dicht" ist. Da ist meine Scham zu groß. Und mir fällt es unheimlich auch mal Schwäche zu zeigen.

Aber ich habe einen tollen Mann, der sich jeden Tag mein "Gejammer" anhört, mich aufbaut, knuddelt und tröstet und mich liebevoll sein Montagsauto nennt

Lyri: Das Gedicht war auch wieder sehr schön

Liebe Grüße die Ratlose

[Lyri]

Guten Morgen liebe Ratlos,


Ich kann dich so gut verstehen. Ich hatte 97 die erst Verdachtsdiagnose, dannn noch eine weitere. 2009 wurden die mitochondrialen Defekte entdeckt. Die zugehörige Gene bis heute nicht. Grade wird wieder dran geforscht.
Ich habe auch zwei Söhne gross gezogen und von Geburt an gemerkt das ich keine Kraft hatte. Die Epilepsie hatte ich ja mit 17 diagnostiziert. Es waren Grand Mal Anfälle. Hat einige Jahre gedauert bis die eingestellt waren. Immer beim Aufwachen ist es passiert. Meine Freundinen sind hilflos weinend neben mir gewesen oder auch weggelaufen. Der erste Neurologe sagte zu meiner Mutter. Man sollte nicht darüber reden. So bekam ich Komplexe und redete halt mit Niemanden darüber. Ich machte meine Lehre als Porzellan Verkäuferin. Fehlte halt wegen Migräneanfälle. War nicht mal gelogen. Denn die habe ich von meiner Mutter geeerbt.
Mit 23 bekam ich meinen ersten Sohn. Die Medikamente haben wir etwas herab gesetzt damit keine Behinderung entsteht. Hatte Angst. Habe mich aber wahnsinnig gefreut. (Kaiserschnitt).
Nach dem Zweiten Kind hatte ich wieder Gr. Anfälle (Stillzeit), auch in der Schwangerschaft, wegen weniger Medis.
Hatte einmal so ein grosses Glück da mein kleiner grade in seinem Laufgitter lag als es passierte.
Ich wollte nur sagen, habe trotz des doofen Arzte gelernt offen über diese Erkrankung zu sprechen und damit zu leben.
2005 hat ein netter Neurologe die Myoklonien gemessen, der leider sehr jung verstarb.
Schon mit 19 hatte ich Muskelschmerzen, als Kind keine Kraft (Sportunterricht z.Teil eine Katastrophe) als junge Frau mit den Kleinkindern ein schleppendes Arbeiten im Haushalt und das ganze Drumherum. keine Zeit zum Arzt, oder weiss nicht, hat lange gedauert bis ich das wahr genommen habe das hier was nicht stimmt.
Erst als die Muskeln zum Faszikulieren begonnen haben usw. der ganze Katalog hat mich mein damaliger Partner, der verunglückte(war dann schon geschieden)ins Friedrich Baur gebracht. Da war erst V.a. Polyneuropathie.
Ein paar Jahre hiess es Motoneureunerkrankung, spinale Muskelatrophie!
Nun die Mito...................?

Ich kann dich verstehen. Vielleicht geht es bei dir schneller mit der Diagnose. Bei jedem ist es anders. Mittlerweile weiss ich, ich bin nicht allein und es ist normal eine Erkrankung ohne festen Namen zu haben, trotzdem sagen und spüren zu dürfen, es stimmt etwas ganz und gar nicht.
Schau und du bist in diesem Kreis von ganzen Herzen aufgenommen und nicht allein.
Du bist nicht nur ratlos, du bekommst viele Antworten, Ratschläge, Tips.
Du hast drei Kinder. Respekt! Ein drittes hätte ich nicht geschafft. Wie alt sind die?
Ich habe auch einen sehr lieben Mann, bin dankbar.
Warst du schon in der Muskelklinik? Weiss jetzt nicht was du alles schon berichtet hast.
Ich wünsche dir gute Gedanken und gute Ärzte.

Liebe Grüsse
Ingrid

[Lyri]

Noch ein Gedicht zum Frühlingsmorgen um 4h

Gefühle

Untertauchen ins mystische Blau
Im lebensozeanischen Garten
Beflügelt durch milchige Fantasie
Ein Reich wie gegossen
Das Herz schwillt wie die Blume
in der Frühlingserde

I.