Frage an alle

[Lyri]

Ich glaube wir haben hier ein kleine Sozialstation eingerichtet.

Eine Selbsthilfe Einrichtung, für alle möglichen Richtungen, Bewegungen oder Stillstände, unangenehme Entwicklungen, die in und um uns entstehen, Veränderungen in unserem kleinen Universum, in unserer kleinen Welt, wo wir sind uns bewegen und leben.

Eine Sozial-Sensor-Medial-Achtsam-Medizin-Psychologie- usw. Umgangs-Einrichtung für uns und andere entworfen.
Wir müssen jetzt noch eine Wahl starten. Insgeheim wissen wir wer unsere Gurus sind.

[Lyri]

Liebe Ratlos,

eigentlich müsste man dich umtaufen auf "Fragvoll"!!!
Denn das sind wir immer wieder alle. Aber es gibt immer wieder Rat!!!

[hanni 2011]

Tief

Hallo ihr Lieben

Es ist doch schön daß wir uns gegenseitig helfen können. Heute hab ich auch positives zu berichten. Mein Männi und ich wir waren gestern in stuttgart auf dem Flughafen und haben den Fliegern zugeschaut. Es war zwar etwas kalt, aber wunderschöne Sonne. Wir waren mit der S-Bahn unterwegs. Und das beste war. Wir sind auf dem Rückweg in Stuttgart Stadtmitte ausgstiegen und bis Hauptbahnhof die Königstrasse entlangspaziert. Und ich hab es geschafft ohne schlapp zu machen. Das war das größte für mich.

Viele viele Grüsse Hanni

[Ratlos]

Fragvoll ist echt gut :-)

Liebe Lyri, begonnen hat es 2005 mit einem Bandscheibenvorfall und V.a. MS, MS wurde ausgeschlossen. Schmerztherapie über 6 Monate, dann ging es mir gut.

2008 nach der Geburt ging es richtig los, Muskelschmerzen und schwäche, müde, müde und nochmals müde und abgeschlagen, warnicht beim Arzt, da ich dachte, die neue Situation ist es.

Nach 8-10 Wochen ging es wieder, es war alles noch da, aber so konnte ich gut damit leben.

Es kam dann immer was neues dazu. Wieder von Arzt zu Arzt. Ohne Diagnose. 2010 V.a. MS und/oder Lupus erythematodes (hatte Schmetterlingserythem im Gesicht). Keine ganz schlimmen pathologischen Werte. CRP 8, ANA 1:160, BSG 28/36, alles nicht gravierend.

2011 wieder massive Probleme, in Schwngerschaft Ausschlag Oberame und Oberschenkel, nach 2 Wochen wieder weg. Mein Sohn ist im Oktober geboren und im Januar ging es wieder los. So lange, wie jetzt hatte ich so einen Schub, wenn ich es so nennen kann, noch nie, auch so massiv nicht. Meine Muskeln im linken Arm (hab ein Loch im Oberarm) und Bein bauen massiv ab.

Beim Rheumatologen, war der CK Wert erhöht, darum erstmals der V.a auf eine Muskelerkrankung. Mittwoch MRT und nä. Woche Neurologe. Hoffe auf diese Termine!!!!!!! Lupus steht immer noch im Raum, muss zur Rheumatologie wieder im Juni.

Meine Kinder sind knapp 9 Jahre, 4 Jahre und 5 Monate alt.
Dadurch das ich in Elternzeit bin, hab ich ja jetzt "nur" die Kinder und den Haushalt, ich glaube die Arbeit zusätzlich würde ich jetzt nicht packen.

Mein Ziel war oder ist es gesund und munter 100 Jahre alt zu werden :-)
Will mit meinem Mann in 50 Jahren unter unserem Nussbaum sitzen und unsere Kinder und Enkelkinder und vielleicht schon Urenkel im Garten beobachten, das wird der Moment sein, wo sich meine Seele entspannt zurück lehnt und denkt JA, genauso wollte ich das immer haben :-)

Ach, Lyri, da hast Du ja auch schon eine Odysee durch!
Epilepsie ist natürlich auch ein hartes Brot, ist es denn jetzt gut eingestellt? Und wollt ihr versuchen eine Kur zu machen? Geht es Deinem Mann wieder gut?

Liebe Hanni, schön, das ihr gestern so eine tollen Tag hattet und Du es geschafft hast!!! Wir wollen morgen in den Zoo und ich hoffe, ich kann morgen auch berichten, das ich tapfer durchgehalten habe.

Liebe Grüße an alle!

[Lyri]

hallo,

mein mann muss noch zum EEG. Zur Sicherheit.
Wenn ich jetz nicht bald in die Klinik komme weiss ich nicht was ich tu. Seit 2h30 bin ich auf mit meinen Durchfällen. Koliken. Die Protonenbombe hilft nicht. Pumpe meine ich!!!
Der ganze Laib schmerzt, manchmal ist es als würde alles brennen. Wegen Dem herzklopfen haben wir ein blutdruckmessgerät gekauft. Mein Puls war morgens auf 115.
Mein mann hat dem neurologen von mir einen brief mitgenommen als er für sich ein EEG ausgemacht hat. Habe rein geschrieben, das es beim Gespräch vielleicht ein Missverständnis gab und ich weiss
das man das bei mir nicht heilen kann, sonern ich brauche schnellstens Hilfe.
Wegen Termin im Friedrich Baur. Es meldet sich keiner. ich bin seit Tagen weiss wie die Wand. Mein hausarzt ruft evtl. an. ich frage wegen hausbesuch. bin nicht mehr transportfähig. Gestern war ich beim sonntagsdienst. Der meinte ich sollte den Protonenpumpenhemmer nehmen. Seit eineinhalb Monate.
Ich bin am ausflippen.

Diese Schmerzen in meinem Darm, drückt auf die Niere?

Guido ich erreiche Frau Deuter nicht.

lieben Gruss
Ingrid

Wenn es so weiter geht lande ich hier im Klinikum... Schei.....

[Guido]

Hallo Ingrid,

vielleicht hat Frau Deuter Osterurlaub. Weiß ich nicht. Ich stand heute auch vor der verschlossenen Tür meiner Hausärztin. Leider bis nach Ostern nicht da. Tja, ich gönne Ihr den Urlaub.

Aber Frau Deuter könnte da jetzt wohl auch nichts erreichen, dass Du evtl. schneller ins FBI kommst oder so. Notfalls musst Du wieder ins Klinikum Passau. Die haben ja nun noch was gut zu machen und offensichtlich wissen sie es auch. Schmerztherapeutisch müssen auch die irgendwie Dir Linderung verschaffen können. Und möglicherweise kannst Du dann gleich vom Klinikum ins FBI verlegt werden.

Hoffentlich macht der Hausarzt Hausbesuche. Vielleicht weiß der ja eine Möglichkeit. Aber grundsätzlich denke ich, besser ins Klinikum Passau, als zuhause leiden und auf FBI warten.

Liebe Grüße
Guido

[north-sea]

Liebe Ingrid, der Meinung würde ich mich anschließen. Geh lieber ins Krankenhaus, wenn es dir so schlecht geht wie du schreibst. Von dort kannst du dich doch dann verlegen lassen. Halte durch!
Kopf hoch! Ganz lieb gedrückt
von north-sea

[Lyri]

Hallo,

Danke, vielleicht kommt ja der hausarzt noch vorbei.

Liebe Grüsse
Ingrid

[hanni 2011]

Hallo lyri

bitte nicht mehr warten. ruf gleich den Notarzt an.

Hanni

[Lyri]

Guten Morgen,

Notarzt, Co und all diese Kuriositäten, nein ich kann nicht mehr. Im Spätnachmittag haben die Schmerzen Gott sei Dank aufgehört. So ist es oft. Geht nun seit der Klinik
Die Sprechstundenhilfe von meinem Hausarzt hat versprochen mich zurückzurufen wegen eines Hausbesuches. Habe gesagt kann nicht mehr in die Stadt, mein Mann ist in der Arbeit. Wären 2km zum fahren für den Arzt. Konnte mich kaum erklären. Die hatten Stress. Aber das war um 14h. es kam nichts mehr zurück.
Ich wollte ausserdem mitteilen dass ich mich letzte Woche doch nicht notfalls selbst eingewiesen habe. (was ich wegen meiner Schmerzen und dem ganzen Zustand schon bereue).
Ich hatte gestern wegen der vielen Koliken und wochenlanger Darmproblemen wieder eine Schwäche, der Wahnsinn. Habe das Gefühl, man könnte abkratzen und all die Ärzte kapieren es nicht. diese extremen Koliken im Bauch bohrend sie sind auch brennend, als würde alles im Bauch verbrennen, hatte ich ja auch im Kopf. Da hat das Gabapentin geholfen. Im Bauch nicht. Nachts gehts das los mit den Durchfällen. Vielleichts sind es die Topiramat. Aber das intereressiert meinen Neurologen nicht mehr.
Habe ja gefragt ob es das sein könnte. Wäre die einfachere Lösung.

Der Neurologe weiss anhand des Briefes wie es mir geht. Er kann mich ja in die Klinik Innenstadt München einweisen wo eben das Friedrich Baur integriert ist. Da sind Experten habe ich gelesen für die Speiseröhre, Magen, Darm. Von dort könnte ich später ins Friedrich. Mein Schatz ist dort heute zum EEG, die letzte Chance das dann was passiert, weiter geht, zu hören , hat er überhaupt schon angerufen im Friedrich. Ich weiss ich klinge wie besessen. Aber ich warte seit einem halben Jahr auf Hilfe und je schlechter es mir geht um so weniger helfen mir die Ärzte . Ich meine jetzt und sofort. Für meinen Körper. Ich werde das Gefühl nicht los das die glauben ich spinne.
Ich glaube, die meinen bei mir ist alles psychisch, den auf den Brief(gestern) wo ich klar stellte das es um die akute Situation geht, hätte er reagieren müssen.
Ich selbst habe gestern zweimal Elektrolyte genommen.
Für den Kreislauf. War gut. Warum ich nicht in die Klinik gehe. Müsste in die Internistische.

Meine Mutter ist dort bei einem Eingriff an der Niere gestorben. Es war ein grober Fehler. Mein Bruder hat fast ein Verfahren eingeleitet. Und ihr wisst ja, schon bei einer Magen- Darm Spiegelung kann ich eine verkehrte Anästhesie bekommen.

Vielleicht sperrt sich deshalb alles in mir. Ich werde nie vergessen, als ein junger Arzt mir sagt, ehrlich der Eingriff den die Ärzte bei ihrer Mutter machten, die Nierengefässe zu weiten, hätten bei ihr (Gefässproblematik), nie gemacht worden dürfen. (Auch wir drei Kinder machten uns Vorwürfe, das wir uns nicht genauer informierten, mit ihr zusammen, vorher)

Sie ist daran gestorben. Ich werde das nie vergessen. Habe die ganze Familie zusammengetrommelt. Alle waren wir bei ihr, auch meine Kinder als sie von uns ging Im Passauer Klinikum.
Mein Bruder hat sich mit den verantwortlichen Ärzten, Klinikleitung und allen Beteiligten getroffen, Briefe geschrieben, berechtigte Anschuldigungen ausgesprochen. Er ist mutig auf die Barikaden gegangen. Letztendlich haben wir ihr von Herzen ihren Frieden gelassen, nicht mehr aus dem Grab geholt. Sie war zuletzt schwerst krank, an der Dialyse.
Trotzdem, so hätte es nicht sein sollen sie ist innerlich verblutet und hatte einen Organschock.

Wenn ich das Klinikum sehe würgt es mich.

Ich werde heute auf meinen Mann warten wenn er von meinem Neurologen vom EEG heimkommt. Er hat um 8h einen Termin. Ich denke er muss das EEG mit ihm besprechen und ich hoffe von Herzen das es in Ordnung ist. Das es wirklich nur das vegetative Nervenkleid war.
Er muss auch noch zum MRT.
Ich hoffe es war nur eine Schwäche. Hat halt anders ausgesehen.

Liebe Grüsse

Ingrid

[Lyri]

@SPRINGMAUSI


Wie geht es dir?
Hast du nun eine Diagnose?
Wie war deine Reha?



Das Mehl aus deiner Heimat ist etwas sehr feines. Schon probiert?

Meine Schwägerin und Nichte war am WE in Wien. Bin gespannt was die mir erzählen.

liebe Grüsse
Ingrid

[Guido]

Hallo Ingrid,

kann dein Bruder Dich nicht unterstützen. Wir hier im Forum sind so machtlos. Wir können Dir immer nur etwas raten. Ob dass dann hilft, gut ist, ausreichend ist... offensichtlich nicht.

Das beste wäre bestimmt, wenn Du in die Uniklinik nach München gehst. Bei der Vorgeschichte zum Klinikum Passau ist das für dich sicher die bessere Lösung. Auch dein Hausarzt kann dich dahin überweisen. Muss nicht der Neurologe tun. Vielleicht kannst du den Hausarzt irgendwie an dein Bett oder ans Telefon kriegen und ihm klar machen, dass Du jetzt sofort nach München willst. Lasse dich von der Praxishelferin nicht abwimmeln, verlange einfach, dass der Hausarzt dich zurückruft oder vorbei kommt und zwar noch heute.

Diese Untätigkeit in Passau ist ja echt nicht auszuhalten. Ich kann das gar nicht glauben, wie die sich alle verweigern.

Und schlimmstenfalls, wenn sich weiterhin alle verweigern, musst Du eben doch ein Notarzt die Überweisung nach München ausfüllen lassen. Sage ihm, dass Du eine mitochondriale Myopathie hast und die Ärzte in Passau diesbezüglich sich nicht auskennen und nun in München geklärt werden muss, in wie weit deine Sitautionsverschlechterung mit dieser Erkrankung zusammenhängt.

Was ist nun bei deinem Mann rausgekommen? Hat der Neurologe auf deinen Brief geantwortet?

Liebe Grüße
Guido

[Amalia]

Liebe Ingrid,

also was ich überhaupt nicht verstehe: Wenn es Dir so schlecht geht und Du solche Schmerzen hast....geh bitte, bitte ins Krankenhaus! Geh am Besten direkt in die Notaufnahme. Da kann, darf und wird Dich niemand unverrichteter Dinge nach Hause schicken. Und trenne jetzt erstmal strikt Deine neurologischen Probleme von der Magen- Darm- Geschichte. Ich denke,dass das zwei verschiedene Paar Schuhe sind.

Wenn Du in die Notambulanz gehst, dann sag denen, dass Du wegen unerträglicher Schmerzen im Magen- Darm- Trakt kommst. Dass Du Dich vor Koliken krümmst, dass es überwiegend nachts geschieht. Das Du unter Diarrhoe leidest. Und berichte den Ärzten, was Du alles an Pharmazie zu Dir nimmst. Ich habe den Verdacht, dass Dir irgendwelche Medikamente nicht gut bekommen. Ein oftmals unterschätztes Problem sind auch die Wechselwirkungen der diversen Arzneien untereinander. Ein Tablettencocktail kann zu heftigen Nebenwirkungen führen.

Deshalb halte ich es für möglich- und die Medien sind auch voll von diesen Hinweisen- dass Du an einer Medikamentenunverträglichkeit leidest bzw dass Deine Medikation unglücklich zusammengestellt ist.

Du solltest jetzt nicht aufgrund der traurigen Vorgeschichte Deiner Mutter Dir selber ärztliche Hilfe verwehren! Du vergleichst hier in Deiner Angst Äpfel und Birnen! Du darfst folgendes nicht außer acht lassen: Deine Mutter war geschwächt durch die Dialyse. Sie war vermutlich schon deutlich betagter als Du es bist. Ein alter Organismus, der obendrein noch erkrankt bzw geschwächt ist, verfügt nur noch eingeschränkt über Selbstheilungskräfte bzw generell über Kompensationsmöglichkeiten. Die OP von der Du berichtest, hat mit Deinem Fall nichts gemein und nichts zu tun. Das darfst Du nicht außer acht lassen.

Du bekommst bei einer Magen- und/ oder Darmspiegelung meist keine Vollnarkose, sondern nur ein Sedativum verabreicht. Du bist beruhigt, im Dämmerschlaf, aber nicht narkotisiert. Und Du wirst im Klinikum Passau doch nicht auf Dilettanten treffen. Die behandeln da jeden Tag zig Patienten. Wenn die alle Fehler machen würden, dann gäbe es da keine einzigen Arzt mehr und das Krankenhaus stünde vor der Schließung.

Bei allem Verständnis für Deine Vorgeschichte, Deine Ängste, Deine Sorgen, Deine Problematik: Du musst Dich auch fallenlassen, Vertrauen haben, etwas unternehmen...

Es bringt vermutlich leider nichts, einen Brief zu schreiben. Auch wenn ich Deine Not verstehe, aber der Arzt hat alle Hände voll zu tun. Ihm sitzen Patienten gegenüber, die behandelt er als Erstes. Dann hat er noch allerhand Bürokratie in seiner Praxis drumherum....Da kann ein Brief auch schon mal ungewollt und unbemerkt untergehen....oder später gelesen werden...

Ingrid, die Verantwortung für Deinen Körper und Dich trägst in allererster Linie Du selber. Du solltest Dich in die Notambulanz begeben und dort- wenn der behandelnde Arzt es nicht ohnehin für ratsam hält- um stationäre Aufnahme bitten. Kläre da erstmal Deine Koliken und den Durchfall und vertage die neurologische Diagnostik auf München. Eines nach dem anderen....so wird es vielleicht was.

Und wenn Du es nicht in Passau möchtest, dann lass Dich zB von Deinem Bruder nach München fahren und such dort die Notambulanz auf. Dann bist Du einen Schritt weiter.

Alle gutem Wünsche an Dich und Deinen Mann!

[Lyri]

Ihr Lieben,

das EEG von meinem Mann ist Gott sei Dank in Ordnung. Er muss noch ins MRT. Mein Neurologe meinte es pressiert aufgrund des EEG nicht und so hat er es erst am 30. April.
Mein Mann hat nachgefragt wegen Friedrich Baur und ob er meinen Brief gelesen hat. Nein er ist nicht dazu gekommen, er würde heute anrufen.
Habe gedacht ich gebe ihm heute noch Zeit und dann frage ich morgen nach. Weiss nur von früher, dass das bis zu 4 wochen und länger dauert.
Wenn die Sache mit dem Bauch nicht von den Tabletten kommt, habe ich das Gefühl es hängt schon mit dem anderen zusammen.
Die Neurologen wollen anscheinend nichts mehr wissen von Wechsel der Epilepsie Medikamente. Ich hatte es ja angesprochen. Aber der Krampf beginnt ja schon in der Speiseröhre. Muss mich nach kleinen Portionen Essen immer hinlegen.
Ich habe jetzt soviel erkämpft mit Ärzten, Terminen usw.
Habe keine Energie mehr. Je mehr ich strample um so weniger passiert. Es liegt ehrlich nur an dem das die sich nicht auskennen. die Neurologin die ich vorher hatte war wie ein Engel hat immer geholfen so gut sie konnte. Leider ist sie auch verstorben wie ihr Mann.

Vielen lieben Dank für euere Hilfe, @Amalia du hast mir wieder alles toll erklärt und du hast ja recht.
Ich habe meinen Blutdruck und den Puls Gott sei Dank in normale Bahnen gebracht. Mit Schrecken fiel mir ein, ich brauche unbedingt Elektrolyte.
Habe ich nun gestern und heute eingenommen.

Nach der Enttäuschung mit dem Hausarzt, der nicht zurück gerufen hat, immer sagt, er kann mir eh nicht helfen, möchte ich eigentlich wechseln.
Heute und die letzte Nacht geht es mir ein wenig besser. Wenn es wieder schlimmer wird geh ich zu einer Magen-Darm Spiegelung. Kann man evtl. ohne Klinikum machen. Ausser ich habe keine Kraft dann hilfts eh nicht.
Ist von euch schon jemand schneller in die Muskelklinik gekommen?
Es liegt wohl am überweisenden Neurologen.
Meiner hätte ja, wenn ihm was an meiner Gesundheit liegt gestern in der Mittagspause telefonieren können. Da ist nämlich die Praxis zu.

Lieben Gruss
Ingrid

[Lyri]

Hallo,

schwere Geburt, nach einem halben Jahr.
Ich habe im Friedrich Baur einen stationären Termin am 20 Juni.
Ich gehe zur Magen Darm Spiegelung. Heute schon um 7h30 in einer Praxis gestanden, nachdem ich heute Nacht wieder keine Ruhe hatte.

Dann wird das vorher geklärt. Ihr habt mir bei dem Entschluss geholfen. Vielen Dank. Der Frau Deuter habe ich auch auf das Band gesprochen.

Die Kämpferei muss nun ein Ende haben.

Hab heute meinen Mann gefragt, ob er weiss wo die allte Ingrid steckt?
Ob die vielleicht in einer Schublade sitzt. Er hat gemeint, ich glaube die hat uns schon verlassen, die sitzt schon mal am Meer!!!

Liebe Grüsse
Ingrid