Frage an alle

[Guido]

Hallo Ingrid,

eine schöne Vorstellung, Du kannst dich dann selbst am Meer besuchen und wiederfinden. Wenn das kein hoffnungsfrohes Ziel ist. Arbeite darauf hin! Sehe alles bis dahin als Arbeit zu diesem Traumtreffen am Strand. Und vergesse nicht, dich nach einer gemachten Arbeit (Darmspiegelung etwa) zu belohnen. Wie belohnst Du dich?

20. Juni. Was soll ich dazu sagen. Wenn Du ihn bis dahin noch brauchst(?). Ich finde schon, dass die medizinische Versorgung von Muskelkranken in Bayern irgendwie komisch läuft. Nun ja, weiterhin würde ich Dir raten, im Zweifelsfall den Koffer zu packen und in die Notaufnahme der Uni- Klinik München, oder der Uni- Klinik Regensburg zu fahren. Da hat Amalia recht, da müssen wir unser Geschick auch selbst in die Hand nehmen. Ich schrieb ja auch schon mal, dass ich mich mitunter auch selber einweise: Notaufnahme, fertig. Aber dass hast Du ja schon in Passau gemacht und diese schlimme Erfahrung mit dem Chefarzt gehabt.

Und dein Hausarzt? Wenn der tatsächlich sagt, er könne nichts machen: Praxiswechsel.
Bekommst Du eigentlich irgendeine Therapie? Physio, Ergo? Wenn nicht, sofort beantragen. Das ist nicht nur wegen der physiologischen Übungen gut, sondern auch dafür, dass jemand Außenstehendes dich beurteilen kann. Immer gut in unseren Fällen. Meine Physiotherapeutin ist für mich ganz wichtig. Und als Logopäde war ich für viele meiner Patienten wichtig über die logopädisch physiologische Arbeit hinaus. Oft können die Therpeuten sehr gut die Situation des Patienten einschätzen und die richtige Hilfe dazu einleiten, oder zumindest ansprechen. Wenn man so will, kann man sagen, gerade bei Langzeitbehandlungen, dass Therapeuten die Patienten begleiten. Darum ist das Verhältnis zum Therapeuten auch wichtig. Es muss schon stimmen.

Aber nun steht ja die Darmspiegelung an. darüber brauchst Du Dir keinen Sorgen zu machen. Davon bekommst Du praktisch nichts mit. Unangenehm ist eher das ganze Prozedere drumherum. Ich wünsche Dir sehr, dass Dir durch das Ergebnis geholfen werden kann.

Das mit deinem Mann alles gut verlaufen ist, ist ein schönes Glück. Auch hierfür könnt Ihr euch belohnen.

Liebe Grüße
Guido

PS. Dein Rezeptthema haut ja richtig rein. Super! Das hat doch Potential. Gut gemacht Ingrid!

[Amalia]

Liebe Ingrid,

ich freue mich mit Dir, dass Du einen Termin- wenn auch erst im Juni- in der von Dir favorisierten Klinik bekommen hast. Und noch mehr hoffe ich, dass man Dir dort auch wirklich helfen kann und wird.

Dies hängt natürlich von einer handfesten Diagnose ab. Und an dieser Stelle möchte ich Dich fragen, was Du machst, was mit Dir und Deinem Innersten geschieht, wenn die Ärzte auch dort nicht herausbekommen, was mit Dir los ist?

Oder noch schlimmer: Was ist, wenn es für Deine Beschwerden auch weiterhin keine Therapie gibt?

Ich möchte hier nicht den Schwarzmaler geben, aber angesichts all der in diesem Forum vertretenen, ungeklärten, größtenteils heftigen Krankheitsfälle, angesichts meiner eigenen kleinen Odyssee bin ich sehr, sehr verhalten bis skeptisch. Ich würde Dir wirklich von Herzen gönnen, wenn die von Dir favorisierten Mediziner die Ursache Deiner Beschwerden aufdecken könnten...aber mir kommen da Zweifel. Du bist durch so einige Hände gegangen, auch diagnostisch wurdest Du schon auf den Kopf gestellt. Alles bisher ohne eindeutige Aussagekraft....ganz zu Schweigen von einer geeigneten Therapie.l.l

Wie gesagt, ich bin so vorsichtig, weil ich auch bei den sogenannten Koryphäen der neurologischen Zunft vorstellig wurde. Ich hatte- genau wie Du- meine größten Hoffnungen in diese Konsultationen gesteckt- und wurde dahingehend enttäuscht, dass meine Symptome voranschreiten und dennoch keiner weiß, was mit mir los ist.

Du schreibst von Deinen Kämpfen mit den Institutionen des Gesundheitssystems und ich verstehe, dass Dir dies als der richtige Weg erscheint... ist es aber nicht. Du verlierst in meinen Augen dabei zu viel an Kraft und Ruhe. Verständlicherweise hast Du Deine Symptomatik in den Mittelpunkt Deines Lebens gestellt. Das ist vor dem Hintergrund Deines psychischen und physische Leides nachvollziehbar, aber eben auch sehr destruktiv, denn darüber verlierst Du Dich immer mehr und mehr. Dein ganzes Denken kreist nur noch um Deine Beschwerden, um Ärzte, um Kliniken. Du reibst Dich so sehr an Deiner erlebten Hilflosigkeit, an Deiner Ohnmacht, an den Kontakten zu den Medizinern auf, dass Du darüber Dich selber nicht mehr erkennst.

Du wirst Dich nicht durch das Institut in München wiederfinden. Denn wenn auch die nicht so tätig werden können, wie Du es Dir ersehnst, dann kommt die nächste Enttäuschung auf Dich zu. Und dann? Wie willst Du dann zu der alten Ingrid zurückfinden?

Ich kann so gut verstehen, dass Du endlich Deine Beschwerden, Deine Schmerzen abstellen möchtest, dass Du Dein altes Leben zurück haben willst. Solche Zustände sind belastend, machen unsagbar traurig und ziehen einen runter.

Aber Du verschenkst mit Deinen Kämpfen im medizinischen Sektor, mit dem Kreisen um derzeit nicht lösbare körperliche Beschwerden viel Lebenszeit und Lebensqualität. Und das ist sehr schade, denn die Zeit kommt nie mehr wieder. Ich will meine Symptomatik und meine Einschränkungen auch nicht haben. Wer will schon krank sein? Aber ich versuche mir immer zu sagen, dass es viele Menschen gibt, denen es noch schlechter geht. Es gibt schwerkranke Kinder und Jugendliche, junge Erwachsene, die unglaublich viel erleiden müssen. Menschen, die früh ihr Leben verlieren. Das relativiert immer meinen eigenen Zustand....Gerechtigkeit sollte man nicht immer erwarten. Dazu geschehen da draußen zu viele brutale und schlimme Dinge.

Wie sagte meine Ärztin mal zu mir: " Wir haben leider alle keinen Persilschein für 80 gesunde, muntere und glückliche Jahre".

Ich fand das erst unglaublich hart, aber es ist eben tatsächlich so....Manchmal hab ich ganz beschissene Angst, dass ich am Anfang einer ALS stehe, dass ich tatsächlich in so jungen Jahren sterben könnte. Dann frag ich mich immer, ob das gerecht wäre...Aber was ist in dieser Welt schon gerecht? Menschen verunglücken bei Autounfällen, es gab zahlreiche Kriege, die schlimme Opfer gefordert haben. Es gibt grausame Menschen, die anderen das Leben nehmen. Andere sterben bei Flugzeugabstürzen, bei Sportunfällen. Manche stürzen unglücklich, fangen sich fiese Infektionen ein (siehe EHEC), gehen unverantwortlich mit sich und ihrem Leben um.....Neben all diesen Schicksalen steht meines....das aber niemandem interessiert außer vielleicht meine Familie, ein paar gute Freunde und mich.

Deswegen schreibe ich- und viele andere hier- immer, dass Du auf Dich selber acht geben musst. Dass Du Deine eigenen Stärken mobilisieren musst. Setze Sie nicht immer nur in Kontakt mit Ärzten frei. Nutze sie für Dich!

Wir alle verstehen Dein Leid, Deine Schmerzen.

Verliere Dich nicht, liebe Ingrid!

P.S. Die von Guido angesprochenen Therapieformen fände ich sehr sinnvoll.

[Lyri]

Hallo ihr zwei Lieben,

vielen Dank für euer Schreiben.
Amalia dein Brief ist ja umfangreich, sehr gehaltvoll den werde ich mehrmals lesen!

ja unser Gesundheitssystem ist echt der Wahnsinn Guido. Eben gerade für uns Muskelkranke. In schlimmen Situationen kommt man nicht rein in die Spezial Klinik. Da müsste doch was geändert werden.

Ich habe trotzdem einen Lichtblick heut gehabt, gleichwohl ich Amalia total recht geben muss. Ich weiss was du meinst. Ich seh es im Moment verbissen. Ich weiss wie das für euch rüber kommt.


Aber ich will eben auch weiter leben und noch nicht sterben!!!


So wie ich mich seit einem Jahr mit und in meinem Körper fühle, ja es wird zur Falle das man denkt es muss unbedingt jetzt eine Diagnose geben. Man kann es den Ärzten beweisen. Je mehr die sich quer stellen, bzw. natürlich auch je schlechter man sich fühlt um so mehr muss sich doch was finden lassen.
Aber ich muss sagen das was sich alles entwickelt hat ist, kann ja nur von Fachleuten angeschaut werden. Wie das Sauerstoffproblem, das haben die in München erkannt, hier nicht. Was bleibt mir übrig?

Wahrscheinlich ist die Hoffnung bei mir noch nicht begraben eine Diagnose zu bekommen, weil einem sonst kein Arzt ernst nimmt. Ich habe es in der Klinik erlebt in Passau.

Ich hoffe auch das ich nicht in ein schwarzes Loch falle.
Weiss ja auch nicht ob da was raus kommt im MGZ. Kann gut sein, habe ich von Anfang gesagt das wieder keine Gene dabei ist die an meiner Geschichte verantwortlich ist.
Amalia, aber wie siehst du das? Ist die Forschung nicht so weit? Oder an was liegt es? Bemüht man sich bei Privat Patienten mehr? Ich weiss es nicht?

Eigentlich will man als Patient nur Hilfe!
Ob man die bekommt, ich weiss das ist die Frage.


Ich wünsche euch allen ein schönes Osterfest

Wir färben unser Eier am Freitag und wenn ich es schaffe mache ich ein schönens Osterbrot

Lieben Gruss
Ingrid

[Lyri]

Liebe Amalia,

Was mir noch am Herzen liegt, zum besseren Verständnis.
Das was das letzte halbe Jahr mit mir passiert ist, hat dazu geführt das die gesamte körperliche Schwäche so gewachsen ist das ich oft nich mal mehr 10 Min. spazieren gehen kann. Oder gar nicht. Ich liege oft. Ich kann mit meinem Mann fast nichts mehr machen. Ich bin gar nicht reisefähig. Mein Mann fährt nun zum 2ten mal allein die 5oo km zu seiner Mutter Geburtstags Feier. Es wäre mir im Moment unmöglich.
Ich träume nur davon.Kann seit Jahren schon nicht mehr lange sitzen. Aber jetzt ist ein Wahnsinns Einbruch. Es geht nicht alleine um das Stehvermögen. Ich mache eine Kleinigkeit und dan liege ich, das mit der Magen Darm Geschichte kam erst vor eineinhalb Monate, die Schwäche hatte ich vorher.
Darum möchte ich das jemand entdeckt wie mir geholfen werden kann .
Du müsstest erleben wie wenig ich tun kann. Wenn man mich so erblickt, kann man sich das nicht vorstellen was nach kurzem Gebrauch passiert.
Es ist wie bein einer 80järigen. Und das was seit einem halben Jahr abläuft(ich wiederhole mich kann ich nicht akzeptieren) wenn die mir auch nicht helfen, stimmt dann habe ich Pech. ich kann das doch so nicht lassen. Ich werde 52. Ausser es sagt mir jemand, das man das nicht ändern kann und das das zum Krankheitsbild gehört.

Es ist wie ein Alptraum der nicht aufhört, das wollte ich dir noch sagen.



Liebe Grüsse
Ingrid

[Lyri]

Hallo Guido,

Ich mache natürlich schon seit Beginn der Geschichte Physio, vielleicht wieder mal Massagen. Die wären recht entspannend.

lieben Gruss
Ingrid

[Guido]

Und was sagt der Physio zu deiner Situation?

Was hattest Du denn für ein Lichtblick heute?

Liebe Grüße
Guido

[Lyri]

Hallo Guido,

Die macht eigentlich die unterschiedlichlichsten Sachen. Das letzte Mal hat sie mich auf wunderbare Weise mit einer Klangschale theraphiert. War dan ruhiger. Das macht sie selten. Das zahlt ja die KK nicht. Sie macht viel mit den Händen, z. B. Cranio Den Strom ausleiten aus den Beinen, das kann sie echt gut. Die Füsse massieren wenn sie schmerzen. Hinterher Wärme, nur am unteren Rücken. Die Halswirbel. Verschiedene Übungen mache ich selbst zuhause.
Manchmal hilft gar nichts. Aber das kennt ihr ja. Im Moment ist sie ienfach nur ganz still wenn sie mich sieht.

Guido ich meinte das Friedrich Baur, weil die mich halt schon kennen.

Den LICHTBLICK.

Ihr habt jetzt meinen Krautsalat ein halbes Jahr mitbekommen was ich so geschrieben habe. Es ist sicher immer nur ein kleiner Teil dessen von dem was ich erlebe. Du weisst ja auch wie das ist. Ich habe es im letzten Schreiben erwähnt, ich kann es so nicht lassen. Man kann und muss im Leben viel akzeptieren Guido. Das habe ich auf vielfältigste Weise gelernt in meinem Leben. Aber das ich den Rest meines Lebens so rumhängen muss glaube ich nicht. Da muss es eine Lösung geben.
In dieser Verzweiflung habe ich auf das Friedrich Baur gegriffen, es ist halt (Stationär)näher an Passau. Ich muss auch an meinen Mann denken.
Ich muss noch mal erwähnen wo hätte ich hin sollen und wer hat mir hier geholfen???
Die lachen mich doch hier aus! Mal grob gesagt. Ich lasse mich doch nicht ganz kaputt machen.
Da ist mein Überlebenswille zu gross. Nur um den geht es. Guido weisst du was ich meine?
Nur weil man was übersieht und ich deshalb nicht behandelt werde muss ich so dahinsiechen. Ja genau so fühle ich mich!!!

Musste mich nochmal erklären. habe immer das Gefühl ich muss mich rechtfertigen, das ich verstanden werde.

Liebe Grüsse
Ingrid

[Lyri]

Hallo ihr Lieben,

@Amalia

mir ist noch so vieles eingefallen.

Es liegt natürlich im Ermessen der Ärzte wie alles gelingt die Untersuchungen, die Diagnosen. Wie oft wurden schon verkehrte Diagnosen gestellt. Beim zweiten Friedrich Baur Aufenthalt wurden bei mir die Messungen sehr genau gestaltet. Es waren zwei Ärzte die das Faszikulieren im ganzen Körper und auch auf der Zunge sahen. Bei der Entlassung waren sie zwar auch sehr rätselhaft, redeteten von den Motoneuronen u. von V.a. spinaler Muskelatrophie.( Ich sollte auf mein Herz aufpassen). Verstand ich nicht. Kam ja nicht mehr. Es hiess sie würden noch eine genetische Untersuchung auf die spinale machen, laut MGZ erfolgte dies aber nicht.

Beim letzten Mal warf ein junger Arzt alles über einen Haufen und die Messungen bestanden kurz aus zwei Nadelstichen, einmal am Bein, da wo nachher die Biopsie statt fand und an einer Stelle am Arm.
Jedenfalls ist es nicht so, das bei mir nichts relevantes vorliegt.

Ich habe chronisch neurogene EMG und Neurogenes Muskelgewebe COX Fasern und jetzt noch die Signalstörung im Gehirn plus die Myklonische Epilepsie und die multiplen mitochondrialen Erbgutschäden. Tieftonschwerhörigkeit mehrere Lipome, eines entfernt, Drei Hörstürze, Deshalb erster V. auf Merff (Dann nicht bestätigt).

Ob ich eine Zungenatrophie habe weiss ich nicht, (da spekuliere ich nicht, da ich ein Laie bin) weiss nur das die Zunge seit einem halben Jahr taub ist, plus Gaumen, der Hals ist stellenweise pelzig und sticht. Essen kann ich nur noch in kleinen Mengen, drückt es rauf, bleibt in der Speiseröhre, nach dem Singen, Reden werde ich heiser keine Stimme mehr. Bei körperlicher Anstrengung 5-10 Min Gehen habe ich einen leichten Zungenschlag. Sogar eine liebe Bekannte die mir letzte Woche die Haare geschnitten hat, hörte es das ich Probleme mit dem S hatte.
Wenn es nicht zu änderen ist ok!
Noch weiss ich nicht warum???
Mir bleibt doch nichts übrig als Experten zu bitten nachzuschauen an was es liegt!!!

Und Einbildung ist es nicht.

Ich kann mich doch diesem Schei... Schicksal nicht kampflos übergeben?

Liebe Grüsse

Ingrid

[Lyri]

Hallo,

seit heute weiss ich das mein Kampfgeist nicht umsonst ist.
Das blöde Fahrverbot ist aufgehoben. Das hatte doch der Chefarzt auferlegt im Klinikum, obwohl die EEG in Ordnung waren.
nach mehrmaligen Erklärungen das ich das Auto für KG und Arzbesuch, auch für meinen 81 jährigen Vater brauche kam keine positive Resonanz.
Heute meinte die Sprechstundehilfe der Neurologe traf die Ausage das sollte das Friedrich Baur in die hand nehmen im Juni.
Da ist mir der Kragen geplatzt.
Bin mit meinem Mann in die Praxis und habe dann mit einem ruhigen Gespräch nochmal alles geklärt. Wann der letzte grosse Anfall war, der Medikamentenwechsel, die EEG in Ordnung sind. Das mein Mann im drei Schicht Dienst arbeitet.
Das ich sehr verantwortungsbewusst Auto fahre, hat mein Mann bestätigt. Fahre ja tatsächlich nicht viel, nicht weit nur die Termine, einkaufen, den Berg rauf und runter. Natürlich für meinen alten Vater wenn es was gibt. Ich bin ohne Auto total aufgeschmissen.
Überhaupt wird mir mein pumpergesunder Mann auch noch krank wenn ich ihn weiterhin so belaste. Es war ein gutes, ehrliches, wirkunsvolles Gespräch.

Zu Anfang habe ich mich für das Friedrich Baur bedankt, am Ende habe ich ihm ganz erlöst die Hand geschüttelt und ihm ein fröhliches Wiederauferstehungsfest gewünscht.
hat mich ganz freundlich angelächelt, glauch auch mit mir gefreut, verstanden.

Ja, heute gibts einen Sekt mit meinem Schatz!!!

Ich bin nicht mehr eingesperrt, auf meinem schönen Berg Juchu!!!!


Liebe Grüsse von der befreiten
Ingrid
wenn das nicht österlich ist

[Guido]

Hallo Ingrid,

na da ist ja endlich mal ein Knoten aufgegangen. Schön, dass Du wieder Auto fahren darfst. Und gut, dass Ihr nochmal beim Neurologen ward.

Nun zu etwas Schwierigem. Du schreibst, Du hast den Eindruck, Du müsstest dich rechtfertigen. Das ist schlecht. Aus vielen Gründen. Ich für mich kann zwar sofort sagen, vor mir musst Du es nicht. Und wenn Du aber dennoch den Eindruck hast, Du müsstest dich vor mir rechtfertigen, dann mache ganz eindeutig ich etwas falsch. Und ich würde dich bitten, mir mitzuteilen, wodurch dieser Eindruck in Dir entsteht.

Wenn ich persönlich etwas nur ganz schlecht aushalten kann, dann ist das die Lage, in der man mir ohne erkenbaren Grund vermittelt, ich müsste mich rechtfertigen. Wir alle hier kennen ja das Phänomen. Oft genung passierte es uns in den ganzen Kontakten zum Gesundheitswesen und anderen Institutionen und Menschen. Und ich begreife es als eine der wichtigsten und erhebensten Erfahrungen im Umgang mit der eigenen Erkrankung, genau diese Position des Sich- rechtfertigen- müssens verlassen zu können. Im Gegenzug ist das Sich- rechtfertigen- müssen in unserer Situation eine Erniedrigung, nichts weiter.

Deinen Wunsch nach Veränderung, Heilung, Linderung kann ich absolut nachvollziehen. Ich selbst habe ihn ja auch. Ich glaube auch nicht, dass irgendwer diesen selbstverständlichsten Wunsch irgendwie aus sich verbannen könnte. Meine Frage ist ja eher immer, was dieser Wunsch mit mir macht, was er in mir erzeugt, welche Erwartungen er aufzustellen vermag und wie stark diese sich dann entwickeln und wie stark die Ernüchterung sein mag, wenn starke Erwartungen nicht erfüllt werden.
Nur das möchte ich aufzeigen.

Aber das haben wir ja schon alles geschrieben und ich glaube teilnehmen zu können, an dem, worum es Dir geht und wie Du es angehst. Aber ganz egal, was ich nun verstehe oder woran ich nun teilnehme, wenn ich Dir antworte, dann sollte dein Anliegen im Vordergrund stehen. Nicht meins, und das täte es, wenn ich Dir eine Rechtfertigung abzwänge.

Ich schlage Dir deshalb vor, sobald Du dieses Gefühl spürst, dich dann nicht zu rechtfertigen. Verweigere dich. Sei dann lieber böse, ärgerlich, wütend oder abweisend. Nehme Abstand und formuliere in Ruhe deine Meinung dazu, oder ignoriere diesen Aufruf einfach. Niemand hier muss sich für sein Verhalten, sein Leben, seine Handlungen in Bezug auf seine Erkrankung rechtfertigen. Wäre ja noch schöner.

Sollte also jemals der Eindruck enstanden sein, Du müsstest dich vor mir irgendwie rechtfertigen, bitte ich gleich um Verzeihung. War absolut nicht meine Intention.


Jetzt aber noch etwas anderes. Du schreibst, deine Physiotherapeutin ist ganz still, wenn sie dich sieht. Das ist mir als Therapeut zu wenig. Sie sollte schon dazu Stellung beziehen können, ob sich deine Situation so weit verschärft, verschlechtert hat, dass Du ärztliche Hilfe in Anspruch nehmen solltest. Bzw. sollte sie auch mit Rat und Tat Dir beistehen, Schritte einzuleiten, die eine medizinische Versorgung gewährleisten. Die Therapeuten können doch nicht einfach nur still zuschauen, wie jemand vor die Hunde geht (nicht Du jetzt, eher allgemein gemeint).

Ich habe heute übrigens noch eine andere Herangehensweise erfahren, wie man lang ausstehende medizinische Termin durchaus verkürzen kann. Man muss mit Belzebub paktieren, sprich: der Krankenkasse. Ein Anruf dort (zB vom Therapeut im Namen des Erkrankten) kann die Terminvergabe deutlich beschleunigen. Das könntet Ihr mal ausprobieren. Entweder über deine Physiotherapeutin oder über vielleicht auch über Frau Deuter. Der Vorteil der Physiotherpeutin liegt aber eindeutig darin, dass sie deinen Fall konkret kennt. Was meinst Du? Ist natürlich auch wieder Reibung.

Ich würde gerne mit euch anstoßen, auf deinen Kampfgeist, deine Kraft und dass sich nun allmählich zu dem aufgegangenen Knoten noch das andere fügen möge.

Liebe Grüße
Guido

[Lyri]

Hallo lieber Guido,

nein, nein, nicht falsch verstehen.
ich glaube es ist durch den durchaus gut gemeinten und ausführlich sehr tiefgründig, auch psychologisch, ratschlschlagenden Brief von Amaliia entstanden.
Ich glaube es ist so individuell mit jedem Menschen mit jeder Geschichte. Und bei meiner Verschlechterung ist alles wieder aufgebrochen wie bei einer schlecht heilenden Wunde. ich kreise ja nicht mein Leben lang um Symtome!
Und ich bin es, eben ich mit meinem angeborenem Forscher und Wahrheits und Gerechtigkeitsdrang. Alles sol mit Klarheit, Wahrheit getränkt sein. dieses Wissen wollen, usw. Das ist eben eine Wesenszug bei mir.
Und dann dies Erkrankung die mir so vieles nimmt. Aber ich musste im Leben immer kämpfen.

Hätte ich es nicht getan, Oh Gott.
Und ich will Besserung. Guido und schau, hätte ich nicht immer telefoniert hätte ich mich hingegeben, Däumchen gedreht, ja und amen gesagt. Ich müsste hier auf meinen Berg darben.
Ausserdem habe ich meinem Arzt (Hausarzt wegen besserer Zusammenarbeit einen wirklich, netten Brief geschrieben.
Aber nun ist Schluss.
Ich gebe den Menschen eine Chance. Vielleicht die mir mit Hilfe von da droben auch?

Ich gebe die Hoffnung nicht auf!
Man darf keinen Fall mit dem anderen vergleichen, genau wie man die vielen gleichen Symtome doch auch nicht vergleichen darf.
Wir kommunizieren hier sehr rege und das finde ich toll.
Ich denke halt, das ich sehr übertrieben geklungen habe für euch mit meinen Beschwerden, bin aber trotz Alptraum auch sehr aufgeschlossen fürs Schöne.

Lese grade das Buch aus dem Schwedischen.

" Der Hunderjährige der aus dem Fenster stieg und verschwand"
Etwas sehr humorvolles von einem alten Mann der zum Hundertsten Geburtstag vom Alterheim abhaut......

kennt ihr vielleicht schon ?





Ich meinte die Therapeutin ist nur zur zeit ruhiger bei mir. Sonst nicht. Seit es so viel schlechter geworden ist. War nicht negativ gmeint.

Lieben Gruss
Ingrid

[Lyri]

Ostergrüße

Hallo Zusammen,

Frohe Ostern an alle hier im Forum!

Schöne Feiertage und viel Spaß beim Ostereier suchen..

Hier noch ein lustiger Link zum schmunzeln...

http://www.caricatura.de/Kassel/archiv/kahl/index.htm

Liebe Grüße Ingrid.

[Guido]

Hallo Ingrid,

ich für meinen Teil, möchte weder, dass Du meinst, Du müsstest dich rechtfertigen, noch dass Du in eine Defensive fällst, aus der heraus Du dich irgendwie für irgendwas zu entschuldigen müssen meinst.

Ich werde also nicht weiter darauf eingehen, es sei denn, Du gibst mir zu verstehen, dass es mich tatsächlich direkt angeht. Oder wenn ich irgendeinen allgemeinen Nutzen darin sehe.

Genieße die Frühlingssonne und lege eine Kampfpause ein. Du hast sie Dir schon lange verdient.

Liebe Grüße
Guido

[Lyri]

Hallo Guido,

meinte nur ich müsste die Gründe nochmals genauer erklären warum mir nichts anderes übrig bleibt als in die Muskelklinik zu gehen, weil doch Amalia meinte was ich dann tu wenn die mir auch nicht helfen.
Habe nun auch einen 4 Seiten langen Brief an meinen neuen Neurologen geschrieben. Den gebe ich ab wenn er vom Urlaub da ist.
Eine sehr positive Resonanz kam vom Hausarzt, hat mich persönlich angerufen, frohe Ostern gewünscht, beteuert das er nie mehr sagt er könne mir nicht helfen. Hat am Telefon sogar zugegeben dass, das in der Fachliteratur für Ärzte steht das man das auf keinen Fall tun soll. Hat mir geraten ich solle mich bei der Gruppe in Passau, für seltene Erkrankungen melden. Ob das nichts für mich wäre, meinte er.Da hat er sich doch Gedanken über mich gemacht . Sehr fein.
habe gedacht bevor ich mir jemand neuen suche, gebe ich eine Chance und vieleicht kann man menschliche Missverständnisse klären. Er muss nicht alles wissen und verstehen. Um das geht es gar nicht.
Schau Guido, das meine ich. Amalia hat gemeint ich kämpfe zuviel. Das stimmt.
Wenn ich aber nun zurückblicke, kann ich gar nicht fassen was ICH, NUR ICH, ganz allein geschafft habe nur auf mein Vertrauen in einer Zeit wo es mir ganz dreckig geht, wo ich Nacht für Nacht voller Schmerzen bin, wo ich denke es geht nur bergab, stundenlang wach bin, traumatisiert bin, und trotzdem voller Einfälle, Kraft bekomme für solche Einfälle und Gedanken die Zwar Neven kosten aber Früchte tragen!
Danke nochmal für deine vielen Hilfeleistungen und bitte nochmal du darfst dich nicht angesprochen fühlen.
Es waren eher die gutgemeinten Vergleiche@Amalia mit den Menschen den es noch viel schlechter geht usw. das ich ja selber alle weiss.

Aber ich glaube ich bin auf den richtigen Weg!!!

habe dem Neurologen geschrieben.
Falls ich nach dem Friedrich Baur in ein tiefes Loch falle muss ich halt eine Strickleiter mitnehmen.

Guido ganz liebe Grüsse
Ingrid

[Ratlos]

Ach Lyri,

Du schreibst manchmal so niedlich!

Jawohl, pack die Strickleiter ein
Mach sie schön fest, damit Du gut wieder hochklettern kannst und als Hilfe stehen wir, von hier, alle oben und winken Dir schonmal zu!
Vielleicht brauchst Du sie auch gar nicht.

Schön, das Du wieder Auto fahren darfst!!!!!!!!

Du bist auf einem guten Weg!!!

Und Dein Hausarzt scheint auch ein toller zu sein! Sonst hätte er sich, sicher nicht die Zeit genommen um Deinen Brief überhaupt zu lesen und Dich dann auch noch anzurufen!

Liebe Grüße und frohe Ostern für Dich und Deinem Mann!