Frage an alle

[Lyri]

Vielen Dank lieber Guido,

das mit den Träumen stimmt.
Ich kann das eigentlich auch gut. vor meiner Rente hat ich so einen wunderbaren Traum den werde ich niemals vergessen.
Da war alles voll mit goldenen Blättern die ganz langsam runter fielen. die Stimmung war ganz harmonisch. Es war so wie alles wird gut.
Das hatte ich leider in letzter zeit nicht.
Eher schreckliche Träume.
Vielleicht kommen die guten erst noch später!

Die von der KK glaube ich kriegt den A auch nicht hoch.

Ich muss mich erholen, wenn es geht. Hoffe mein Körper macht auch mal Pause. kann eh grad wegen der Schwäche nicht viel machen.
Die 7 Monate haben nun ganz schön an mir gezehrt. kann überhaupt nicht mehr lange stehen. Hoffentlich stabilisiert sich das.

Meinst man kann das mit selbstbezahlten Vitamin B12 Infusionen aufpepen.
hat da jemand Erfahrung???
Möchte nicht das ich jetzt immer schwächer werde. Was kann ich selbst machen.
Wer hat sich selbst schon aufgepept mit Vitamine?

Lieben Gruß
Ingrid

[hanni 2011]

Vitamine

Hallo Lyri

Das mit den Vitaminen stimmt. Die helfen tatsächlich. zumindest mir. Mir hat mein Neurologe Vitamin B-Komplex forte Hevert aufgeschrieben. geht aber nur auf privatrezept. Muß selber bezahlt werden. Ich hab wirklich das Gefühl, daß ich etwas stabiler geworden bin und auch nicht mehr so großen Stimmungsschwankungen ausgesetzt bin.
sind in Tablettenform.
Gruß Hanni

[Ratlos]

Hallo liebe Lyri,

ich würde Dir auch empfehlen Dir so schnell, wie möglich einen Termin beim Psychotherapeuten zu machen, die können Dir erstmal nur zuhören und Du kannst Dir alles von der Seele reden und da die ja erstmal unbeteiligt sind, könne sie Dir auch sagen, was sie über alles denken.
Ich denke, dass würde Dir sicher helfen die ganze Misere mit den Ärzten und Kliniken zu verarbeiten.

Ich bin auch für viel Alternativ Medizin zu haben, gerade was die Natur uns gibt, kann nur gut sein, ich schwöre auf Schüßler Salze!!! Es gibt im Netz eine spezielle Seite über Schüßler Salze, wo Du eingeben kannst, welche Bedürfnisse Du hast und was Du gern hättest, was sich verbessern soll z.B. Immunsystem, Schmerzen. Der Bogen wird online gleich ausgewertet und sie stellen Dir eine Kur zusammen.
Ich mache jeden Herbst auch mit den Kindern eine Kur zur Stärkung der Abwehrkräfte, keiner von uns uns war dieses Jahr einmal erkältet, nicht mal nen Schnupfen hatten wir. Vielleicht wäre das etwas für Dich.

Liebe Grüße Nadine

[north-sea]

Liebe Nadine, Termine bei Psychotherapeuten sind schwer zu bekommen, meist haben sie ja lange Wartezeiten. Das ist das Problem. Man muss sich aber wenigstens anmelden. Wenn es ganz akut ist, kann man noch in die Krisemnintervention gehen. Ich habe das allerdings nie gemacht, weil ich das scheute.
lg north-sea

[Lyri]

Hallo ihr Lieben,

glaube ich probiere Vitamin B12. Schüssler hatt ich schon. Da war laktose drinn. bin da allergisch. Oder gibts die ohne?
vielen lieben Dank

Hilf dir selbst dann hilft dir Gott

Wenn es immer so einfach wäre

[Ratlos]

Ist das nicht traurig???

Da braucht man dringend Hilfe und man muss auf einen Termin warten, vielleicht sogar noch über Wochen...

Grausam...

Ich brauche doch Hilfe, wenn es mir jetzt schlecht geht und nicht erst in 5 Wochen.

Kenne das auch von einer Bekannten, selbst im Wartezimmer saß sie teilweise bis zu 2 Stunden, das kann es doch echt nicht sein.

[Ratlos]

Nein, liebe Ingrid,

ich glaube die gibt es nicht ohne Laktose.

Schade...

[Lyri]

So ist das Leben, grausam bis zum Ende.
Aber eine Telefon Nr. einer Therapeuthin habe ich schon auf meiner Pinnwand.

[north-sea]

vielleicht geht es ja auch schneller. Ruf am Montag einfach an und sag du musst hinkommen.
lg

[Ratlos]

Hab was gefunden...

www.homoeopathieshop.com/schuessler

Die gibt es doch Laktosefrei :-)

[Lyri]

Das ist ja sehr lieb von dir!!!!

Vielen Dank, wieder was naturheilkundliches was ich dann auch vertrage, super.

[Lyri]

Hallo Guido,

habe eine Frage an dich!

Um in der neurologischen Klinik wieder Missverständnissen voozubeugen, habe ich mir vorgenommen, einen Kurzbrief zu verfassen.
Es wird drinnen stehen: Werde ihnen meine allumfassende Mappe (Vielleicht, Eben verwirrend, viele Verdachtsdiagnosen) nicht geben.

Sehr geehrte Ärzte, um die lange Warte Zeit bis zum Friedrich Baur Institut zu überbrückken, möchte ich sie bitten mir etwas, wenn möglich Lebensqualität zurückzuholen. Sauerstoffproblematik, Epilepsiemedikament nochmals überpüfen und ein EMG.
Evtl. die Schmerz und die Neuropathien überprüfen, die so heftig geworden sind.
Nur damit die wissen, dass ich keine Wunder erwarte.
Denn das meinte der Neurologe am Telefon, dass die das vielleicht bei mir bewirken sollten.

Vielleicht liegt vieles an meinem dicken Krankenordner.
Ich werde die letzten drei Berichte in eine Hülle stecken, falls sie die verlangen. Als Patient muss man anscheinend darauf achten , dass man die Ärzte nicht überfordert.

Die Diplomatie habe ich mir schon lange angeeignet.

Mein Bruder fährt mich am Donnerstag nach Deggendorf.
Mein Schatz hat da ja wieder seinen Ersten Arbeitstag.
Morgen erst habe ich das Gespräch zur Magen Darm Spiegelung. Und die kann ich erst nach dem stationären Aufenthalt machen.
Wenigstens gibt mein Bauch nach eineinhalb Monate ruhe. übel ist mir immer wieder noch mal ein wenig.

Der Urologe war sehr nett. Der will mit meiner ganzen Vorgeschichte am die noch ein Stein CT machen. Wenigstens der klärt es ab.

Im Blutbild war wie gesagt das CK dopelt so hoch, habe ich ja geschrieben, aber im Endefekt ist es nicht hoch. Nur seit Februar ums doppelte erhöht. Habe keine Ahnung.
Das Troponin war im KH auch erhöht?
Das EKG T-Negativierung aVR, kann mir jemand sagen was das heisst?
ich bekomme im Stehen, bei Bewegung, im Sitzen weniger Luft. Das ist seit langem so und sehr unangenehm.

Gestern machte ich noch ein paar Besorgungen für das KK. Ich stellte mit grossen Entsetzten fest, die kraft hat imens nachgelassen.
Ich kam vom Parkplatz bis zu den Geschäften in der Fußgängerzone nur mit Mühe hin und zurück. Der kraftverlust ist überall.
Hinterher Brennen in der Halswirbelsäule wie Feuer, Arme hängen wie mit Steine beladen, Beine tragen mich nicht mehr!

Was kommt da auf mich zu?
Oder kann ich das stabilisieren. Alles das begann mit der Taubheit auf der Zunge im Oktober.

Ein klein wenig hoffe ich ja doch auf die Klinik, obwohl gleich die Angst da ist vor der Hoffnung, wegen der bisherigen Erfahrung!!!

Liebe Grüsse
Ingrid

[Lyri]

Was ich immer wieder denke:

Keine krankheit ist was angenehmes.

Aber gerade wir hier mit unseren Neuromuskulären Erkrankungen, "es ist zum Himmel schreien"!!!

Man reisst sich Arme und Beine aus die schon lange taub sind vor Schmerzen,

die Seele schreit stumm mit vor innerem Schmerz, von der Abweisung
der Annahme der Ärzte,(psychisches Geschehen) der Arroganz der Ärzte, vielleicht noch mitleidige Blicke,
wo ist die Hilfe, wo ist der Eid den sie einst abgeschlossen?

Der Mensch ohne Hilfe verharrend in sich gefangen für lange Zeit verbannt.
Wo bleibt die Würde des Menschen?

Eigentlich müsste man auf die Strasse gehen ganauso, wie für die Umwelt.

[north-sea]

Liebe Ingrid,
so würde ich es dir auch - aufgrund eigener leidvoller Erfahrungen - raten. Zeige nur die letzten drei Arztberichte, bzw gib sie ihnen zum Kopieren. Das andere würde ich mitnehmen, aber gar nicht zeigen und auch nicht erwähnen, auch nicht, dass du es nicht zeigst. Nur für evt. einzelne Befunde in petto haben, die du dann evt. heraussuchen könntest, ohne alles zu zeigen, falls etwas Bestimmtes erforderlich wird, was du vorher nicht weißt. Oder dein Mann bringt es nach, falls erforderlich. Da ich ja allein bin, muss ich für solche Fälle selber Vorkehrunegn treffen.
lg
north-sea

[Guido]

Hallo Ingrid,

Du hast doch einen Befund, in dem eine mitochondriale Problematik genannt wird. Hast Du den? Wenn da steht, dass die mitochondriale DNA geschädigt ist (obgleich mit dem erkannten Gendefekt keine genaue Erkrankung genannt werden kann, also eine Verdachtsdiagnose auf etwa MERRF besteht), dann ist das der Befund, der allen anderen vorausgeht. Das ist der Befund, auf denen sich alle Untersuchungen beziehen müssen, oder diesen Befund mit einbeziehen müssen.

Alles andere aus der letzten Zeit ist egal. Auch deine jetzigen Beschwerden sind vor diesem Hintergrund abzuklären. Das haben die Regensburger in der HNO- Klinik ja auch erkannt. Du kannst alle anderen Schriftstücke zuhause lassen, aber den Befund über die mitochondriale Schädigung (und vielleicht den Regensburger Abschlussbericht) solltest Du dabei haben.

Was Du also den Ärzten dort an Befunden in die Hand gibst, bleibt allein deine Entscheidung. Du musst das nicht in einem Brief beschreiben. Ich würde das überhaupt nicht erwähnen. Schließlich sollen die sich ein Bild von Dir machen und nicht sich ein Bild machen aus dem, was andere über dich geschrieben haben.

Was Du sonst geschrieben hast, ist gut. Also das Du die Ärzte bittest, Dir Lebensqualität zurückzugeben, in dem sie Dir eventuell die Schmerzen lindern könnten und nochmal die Medis kontrollieren, bzw die Atemproblematik sich anschauen mögen. Erzähle auch von deiner zunehmenden Kraftlosigkeit und Erschöpfung, und davon, dass Du die Nächte über kaum noch schlafen kannst.
Was meinst Du mit Neuropathien?

Du schreibst vom Urologen und deinem Bauch in versöhnlicher Sprache. Das ist schön zu lesen und gibt Hoffnung. Und wir alle hier wünschen Dir, dass der stationäre Aufenthalt Dir Erleichterung verschaffen kann.

Das Du durchhälst und immer wieder weitermachst, spricht von deiner Kraft, obwohl Du selbst sie manchmal schon verloren glaubst. Manchmal ist es so bei uns, wie mit den Haaren bei Gestorbenen. Die wachsen einfach noch ein bisschen weiter. Wenn ich mich manchmal so richtig tot fühle, ich gar nichts mehr zu sehen glaube, dann kommt die Stunde der Haare. Die wachsen einfach weiter und erinnern mich daran, dass ich auch dann mein Leben lebe, wenn ich selbst schon nicht mehr daran glauben kann. Bizarr, nicht wahr?
Die Stunde der Haare, manchmal reduziert sich ein Leben darauf, bevor es wieder auftaucht. Ich möchte deine versöhnlichen Worte über deinen Körper als das erste Auftauchen aus der Krise werten. Ich wünsche es Dir.

Liebe Grüße
Guido