Frage an alle

[Lyri]

hallo lieber Guido,

Danke für deine gute Sprache die Elexier ist, sprich Vitamin für dieses Wachsens wo eigentlich nichts mehr ist.

Da siehst du was deine Injektionen hier im Forum für uns bedeuten.
Du schubst immer ein wenig mit in die Richtung wo alles hin sollte.

Das ist sprachkundlichliche Naturheilkunde!

Du wirst dich vor lauter Urkunden irgendwann nicht mehr retten können.

Liebe Grüsse
Ingrid

[Lyri]

Für das Merff konnte genetisch nicht alles bewiesen werden. Die mtDNA Schädigungen sind schwarz auf weiss. Die nächsten untersuchungen müssten die Woche gelaufen sein. Weiss nicht was da raus kommt.
Die Briefe aus dem MGZ nehme ich mit!

Ingrid

[Lyri]

Hallo,

habe jetzt den Termin, endlich für die Magen-Darm -Spiegelung. Nach dem stationären Aufenthalt.

Sehr netter Internist

Nach meiner Schilderung über die Ärztin aus dem Klinikum, kannte der Internist, holte er seinen Kollegen und ich musste meine Geschichte wiederholen, beide schauten sich wissentlich an, schüttelten die Köpfe über das Gebaren der ärztin, das Klinikum die unterlassene Hilfeleistung bei meiner Vorgeschichte.

Gruss Ingrid

[Guido]

Hallo Ingrid,

dein letztes Schreiben macht Hoffnung. Es freut mich für dich, dass sich nun zeitnahe Termine für dich ergeben und sich im Raum Passau offenbar doch noch Ärzte finden lassen, die Ihren Beruf auch leben können und den Patientenbedürfnissen gerecht werden. Auch eine gute und nötige Erfahrung für dich.
Das Du Termin für Termin wahrnimmst, zeichnet dich aus. Du wächst über dich hinaus. Ich beschreibe nur nachträglich, was Du schon erledigt hast. Aber "sprachliche Naturheilkunde" gefällt mir sehr. Danke dafür.

Mit dem MERRF, das ist nicht so entscheidend. Entscheidend ist die festgestellte Schädigung der mitochondrialen DNA. Wo das draufsteht, dass ist für die Ärzte wichtig. MERRF oder MELAS, solche Syndome können ohnehin wieder sehr unterschiedlich verlaufen. Das eine MERRF- Syndrom zwingt nur ein Symptom hervor, das andere MERRF- Syndrom zwingt viele unterschiedliche Symptome hervor. Ohnehin ist die medizinische Lehrmeinung bezüglich der mitochondralen Erkrankungen noch sehr allgemein oder vage. Das Gebiet ist einfach noch zu jung und als Fallgeschichte außerordentlich selten. Deshalb sind die Syndrombegriffe selbst in der medizinischen Nomenklatur noch nicht so ganz festgeschrieben, nicht international standardisiert, wie zB bei den Muskeldystrophien.

Die Genetikerin in München schaut sich deinen Befund ja noch mal an. Wenn jemand eine spezifischere Antwort finden kann, dann sie. Bis dahin bleibt es bei einer unspezifischen Verdachtsdiagnose MERRF oder MELAS bei diagnostisch gesicherter mitochondrialer DNA- Schädigung.

Das liegt, wie Du schreibst, schwarz auf weiß vor. Genetisch geht es auch diesbezüglich nicht spezifischer. Das ist bei mir nicht anders. Bei mir liegt eine Schädigung in der Zipfelregion des 4. Chromosomens auf der Position D4Z4 vor, wie bei fast allen Menschen mit FSHD. Gnadenlos spezifisch. Spezifischer geht es kaum. Was da nun passiert oder nicht passiert, ist noch umstritten. Aber das es da passiert ist ausgemacht. Und ob dieser genetisch spezifisch ausgemachte Mist an meinem 4. Chromosomen nun FSHD genannt wird oder XP9Z oder Stinkefisch, dass ändert nicht an seinem Tun oder Nichtun, und auch nichts an meiner Situation. - also gut, Stinkefisch vielleicht. Wer will schon eine Krankheit, die auch noch Stinkefisch heißt. Aber so heißen unsere Erkrankungen ja nun nicht.

Spezifischer ist es zB bei der Muskeldystrophie Duchenne. Da weiß die Diagnostik alles. Von der Genschädignung bis zum Genprodukt, das nicht produziert wird, nämlich das Dystrophin, als ein stabilisierender Baustein der Muskelzellenwand. Hilft aber auch nichts. Das Wissen darum, welches Genprodukt nun fehlt, ändert nichts am Erleben der Erkrankung und an der individuellen Ausprägung, und auch nichts daran, das es für dieses Fehlen des Proteins an einer bestimmten Stelle in der Muskelzelle keine medizinische Kur gibt, obgleich dieses Protein künstlich herstellbar ist. Aber man bekommt es einfach nicht dahin, wo es gebraucht wird.

Alles weitere Wissen wird also nichts am vorhanden Befund und der eigenen Situation ändern. Das ist der Stand der Dinge. Genetisch wird man Dir vielleicht sagen können, sie haben nun exakt dies oder das, evtl. MERRF oder MELAS oder ein anderes mt-Syndrom. Das ändert aber nichts an den Grundbedingungen des schon jetzt festgestellten genetischen Befundes und, auf der anderen Seite, deines Lebens mit deinem Körper. Das alles weißt Du. Und deshalb ist es wichtig, dass die Ärzte deine jetzt auftretende Symptomatik abklären im Hinblick auf den gentischen Befund, den Du schon hast. Weil darin die Unsicherheit liegt, die Du gerade durchlebst. Du weißt nicht, ob deine aktuelle Symptomatik mit der genetischen Grundbedingung zu tun hat oder nicht. Das ist ja die Frage, um die sich dein Handeln dreht. Und auch die Hoffnung, die Du hast, dass sich etwa die Nieren- Bauchsymptome auf etwas anderes zurückführen lassen, was evtl. doch mit einer medizinischen Kur geheilt werden kann.

Nun hast Du gewirbelt, gehandelt, gemacht, auch wenn Du Dir selbst dazu schon die Kraft abgesprochen hattest. Das ist grandios. Und nun erreichst Du auch Teilziele. Du musst dich dafür belohnen. Vergesse das nicht!

Liebe Grüße
Guido

[Lyri]

Lieber Guido,

Tausendmal herzlichen Dank!!
Da siehst du wieder was deine Arbeit Wert ist. Das kann man nicht aufwiegen.

habe sogar mit dem Pressemenschen schon telefoniert. Geht nur um ein Schreiben für später, wegen meiner Aufarbeitung des ganzen Geschehens.
Habe ihm nur kurz etwas geschildert und erklärt, dass ich das alles erst mache wenn ich für mich einen besserern Weg gefunden habe.

Es wird hier um keine Anprangerung von Namen und Institute gehen.
Ich lebe ja hier. Mal schauen. Auf alle Fälle um seltene Muskelerkrankungen und seltenes Gebaren von Ärzten, Fallen lassen von Patienten allgemein. Es wird keine Rolle spielen um wem es hier geht.
Nebenbei möchte ich mit Chiffre Menschen suchen die vielleicht Interesse haben an Kontakten denen es auch so ging, bzw. möchte erkunden wo hier in Passau evtl. auch Muskelkranke sind.

Aber nicht jetzt sondern später!!!
Mal schaun, ist so ein Gedanke.

Liebe Grüße
Ingrid

[Guido]

Hallo Ingrid,

wie geht es Dir, was machst Du?

Liebe Grüße
Guido

[Ratlos]

Guten Morgen Ingrid!

Ich würde auch gern wissen, wie es Dir geht?

Liebe Grüße Nadine

[Lyri]

Hallo ihr Lieben,

ich bin nur nach Drängen für heute beurlaubt. Muss noch bis Mi oder sogar Do im KH bleiben. Werde euch alles genauer schildern.
Werde wieder auf Lamotrigin umgestellt. Wegen Epilepsie. Das muss ganz langsam gehen wegen gefährlicher Hautablösung was am Anfang passieren kann.
Wegen der anderen Geschichte wird es höchste zeit für die Muskelklinik.
Das EMG zeig wie immer neurogene Messungen, wie bei spinaler Muskeatrophie!!!
Passt aber nicht zu der Taubheit im Mund, Zunge, Gaumen, Rachenbereich. Faszikulieren im ganzen Körper.
Es geht mir so lala. Mit Mito kennen sie sich natürlich nicht aus.


Ich melde mich wenn ich ganz zuhause bin.
Mein Schatz fährt mich bald bald zurück, es sind 55 km.

Viel liebe, herzliche Grüsse
von der KH gestressten
Ingrid

[north-sea]

Liebe Ingrid, schön, dass du dich gemeldet hast! Man macht sich ja doch Gedanken. Halte durch im blöden Krankenhaus! Bis bald dann
lg
von north-sea

[Lyri]

Hallo ihr Lieben,

wie geht es euch?

Bin seit Do endlich wieder daheim!!!
Musste gestern gleich auf eine Beerdigung.
Also ist für mich heute erst so mein Tag zum Durchatmen.

Das Topiramat wegen der Epilepsie wurde Gott sei Dank abgesetzt.
Im Moment ist mir nicht übel, die Bauch und Nierenkoliken haben aufgehört. Das ist ein riesiger Erfolg.
Nun bin ich halt wieder bei meinem alten Medikament Lamotrigin das sehr langsam eindosiert werden muss.
Die Untersuchungen waren sehr genau und die meisten Ärzte waren nett.
Aber am ersten Tag gab es schon Tränen, denn eine Ärztin ist in diesem KH, sehr arogant, unmenschlich, hart und vielleicht frustriert.

Sie meinte gleich am Anfang sie muss die fehlenden Reflexe aus mir raus klopfen wie ein Schnitztel, obwohl die Untersuchungen einer sehr netten Ärztin schon beendet waren.
Ja und die Frage warum ich eigentlich da bin, ich sei doch schon so viel untersucht usw.
Es war der Wahnsinn. Ich sagte ich sei das weil es mir schlecht geht.
Die Krönung war noch die Frage "Warum haben sie eigentlich die Rente"?
Aber in einem Ton als gäbe sie zu verstehen, dass dies mir nicht zustehe. Ich war einfach perplex.
Habe gefragt ob sie meine das das Topiramat schuld ist das es mir so schlecht geht. Darauf kam die Antwort, "soll ich ehrlich sein, ich denke das ist psychisch bei ihnen".

Das war mir am ersten Tag zuviel, nachdem wie es mir seit Monaten geht.
Den ersten Sa bin ich auch wegen Schwäche zusammengebrochen, brauchte einen Arzt.
Die anderen Neurologen haben sofort erkannt das das Topiramat abgesetzt werden muss. Es gab da gar keine Frage.

Wegen der Schmerzen. Brennen im Kopf, Zunge , Gaumen ist das Gabapentin auf 900mg höher dosiert worden. Momentan gibt es halt keine bessere Lösung. Diese Art von Schmerz ist nicht auszuhalten.
Das die Messungen wie bei einer spinalen Muskelatrophie ausfielen, (früher schon)
aber V.a. mitochondriale Erkrankung vorliegt und die Taubheit auf Zunge und Gaumen schon seit Monaten bestehen, gehen die natürlich auch von einer psychischen Verlagerung aus. Wie halt immer!!!

Zum Schluss, am letzten Tag kam noch der Chefarzt der stellte mir Fragen über Fragen, auch was mein Mann arbeitet. Während der Fragen musste ich noch die Hose ausziehen weil er sich die Beine ansehen wollte. Es war wie auf dem Fließband. Er hat mir auch noch eine Muskelbiopsie angeboten. Aber da ich ja in das Friedrich Baur gehe fand ich das unnötig.

Was mich so ärgert, ist das immer alles von den anderen Ärzten abgeschrieben wird, z.B. den HNO Arztes, der sich gar nicht auskannte vor dem KH, der schrieb ja somatisch.
Oder das nächste Beispiel. Nun steht drinnen im Brief das ich bei den Gesprächen geweint habe. Aber das es an den Ärzten und deren Behandlung liegt das fällt ihnen nicht ein. Habe auch geschildert das ich immer abends dusche, denn auch das macht mich schwach. Jetzt schrieben die rein, vernachlässigt Körperpflege. Das kann echt niemand von mir sagen. Die haben das nur falsch verstanden. Mich ärgert das aber gewaltig, erstens stimmt es überhaupr nicht und zweitens schaut es aus als würde ich mich gehen lassen.
Vielleicht rufe ich nochmal an. Denn es kommt noch ein grösserer Brief mit der letzten Blutuntersuchung auf Nerv -Muskel Übertragung und dem EEG vom Abreisetag.

Wünsche euch ein schönes Wochenende, vielleicht mit heissem Tee und Kuchen. Ist ja wieder kalt geworden.

Liebe Grüße
Ingrid


Jeden falls nun ist Pause angesagt. habe heute schon ein wenig Haushalt gemacht. War ja 2 wochen nicht da. Freue mich das ich meinen Mann und die Miezekatzen wieder habe.

[Guido]

Hallo Ingrid,

schön, dass Du nun wieder zuhause bist. Und sehr schön, dass zumindest deine Bauchbeschwerden nachgelassen haben. Die hatten dich ja zuletzt sehr belastet.

Die Krankenhausgeschichte ist ja wieder was, wo endlos einzuhaken wäre. Aber wie Du schon schreibst, der entscheidende Termin für dich ist der im FBI. Insofern, wenn es Dir mit der Medikamentenumstellung besser geht, dann haben die Ärzte ja was erreicht, den Rest nach Möglichkeit vergessen. Nutzte deine Ernergie nicht dazu, solchem Blödsinn, wie dem, dass Du die Körperpflege vernachlässigst, nachzugehen. Das wird im Abschlussbericht des FBI sicher alles richtig gestellt, oder gar nicht erwähnt werden und dann kannst Du diesen Bericht sowieso in die Tonne werfen.

Genieße den Mai.

Übrigens ist dein Rezeptthema ja so richtig gut angekommen. Willst Du das nicht noch etwas ausbauen?

Liebe Grüße
Guido

[Lyri]

Hallo,

ich versuche zu geniessen. Habe erst mal die Akte ein wenig zur Seite gelegt.
Im Juni bin ich ja dann im Friedrich Baur. Bei der genetischen Untersuchung, wo eine neue Gene gefunden worden ist wegen der mtDNA Defekte ist nichts rausgekommen.
Ich sag mal so, ich werde jetzt nicht gespannt sein auf den Aufenthalt.
Wer weiss was die mit mir und den letzten Unterlagen anfangen.
Bei mir sind immer die EMG neurogen, beim linken Fussheber hatte ich erstmals Defizite bei den NLGS. Habe ja mit der linken Seite schon länger Probleme.
Die Taubheit Zunge, Gaumen passt nicht zur spinalen Muskelatrophie die ja schon 2003 im Verdacht war. Natürlich möchte ich ein Diagnose.
Nach diesen vielen, langen Jahren.
Ob ich die bekomme?

@Guido
Wie geht es dir mit deinem neuen Fahrzeug?


liebe Grüße Ingrid

[Guido]

Hallo Ingrid,

ich weiß nicht, wo es rumfährt, bei mir aber noch nicht. Ende Mai kann es werden, meinte der Sanitätshausmensch. Tja. Geduld, Geduld, Geduld und bloß nicht stolpern oder so.
Kürzlich hatte ich einen Traum. Selbstverständlich blieb ich mitten in einer menschenleeren Landschaft stehen. Akku leer. Kein Muckser mehr aus den Motoren. Und nun? Meinen Schlaf drohte durch Ohnmachtsgefühle der Abbruch. Aber dann kam sie, die hilfreiche Hand und an der Hand war natürlich noch jemand dran, aber ganz verschwommen. Murmel, murmel, fuchtel, fuchtel und plötzlich war ich zuhaus. Ach super, dachte ich noch im Schlaf.

Vielleicht probiere ich diese Serviceleistung mal gleich als Erstes aus, wenn ich den Rollstuhl dann habe.

Genießen ist gut. Arbeite weiter daran. Im Juni wird es ohnehin wieder stressig.

Ich wünsche Dir einen schönen Genußeinfall.

Liebe Grüße
Guido

[Lyri]

Hallo,

nun habe ich noch drei Wochen bis zum Aufenthalt im Friedrich Baur Institut.
In der letzten Zeit, seit meinem letzten Aufenthalt im KH, konnte ich Gott sei Dank alles ein wenig zur Seite legen und es ging mir viel besser.
Das ist ein Geschenk wenn es endlich wieder auch anderes im Leben gibt.

Ein wenig gespannt bin ich ja doch, ob die noch was machen bei mir. wegen der Taubheit an der Zunge im Gaumen.
Wenn ich viel rede habe ich im Gaumen so ein Gefühl als hätte ich einen Krampf.
Ich weiss nicht, vielleicht machen sie ja eine Nervenbiopsie, bei neurogener Muskelbiopsie könnten sie vielleicht am Nerv mehr erkennen.
Wenn man endlich mehr Erkenntnisse gewinnen könnte würde ich auch diese schmerzhafte Prozedur über mich ergehen lassen. Falls ich länger drinn bin feiere ich dort meinen Geburtstag. Ist alles offen!
Vielleicht sagen sie auch, bei ihnen ist schon alles gemacht worden.
Aber wie gesagt ich denke nicht viel nach. Es hilft eh nicht.

Aber eine Diagnose wäre ein Geschenk.



Lieben Gruß und allen eine gute Zeit
Ingrid

[Lyri]

Hallo,

so morgen ist es soweit. Mein Mann fährt mich nach München in das Friedrich Baur Institut.
Mir ist schon sehr mulmig, da ich nicht weiß was auf mich zukommt.
vielleicht schicken die mich bald wieder heim.


Bis bald, lieben Gruß
Ingrid