Frage an alle

[north-sea]

Ich drück dir die Daumen, Ingrid!
Alles Liebe
north-sea

[Suppengrün]

Auch von mir die Daumen gedrück!
Liebe Grüße
Frauke

[Lyri]

Dank euch.
Das ist nett.

Da muß es ja gut gehen.

Schöne Tage
Ingrid

[Ratlos]

Guten Morgen liebe Ingrid,

ich wünsche Dir auch ganz viel Glück im Friedirch Baur!!!

Ich hoffe, dass Dir nun endlich richtig geholfen werden kann!!!!
Kopf hoch, Du schaffst das

Viele liebe Grüße Nadine, alle meine Daumen sind gedrückt!!!

[Angi]

Viel Glück für dich, Ingrid!

Und ich wünsche dir, dass du nun endlich Klarheit bekommst.

Viele liebe Grüße!!!

Angelika

[Lyri]

Hallo ihr Lieben,

bin heute nach Hause gekommen. Ich hätte mir das sparen können.
Jetzt habe ich erst ein Problem.
Tagelang ist nichts passiert ausser der Blutuntersuchung.
Die gesamte Symtomatik, (mit der heuer erlebten Verschlechterung hat die Ärzte zu der Meinung geführt, erstens es gibt keine Rückbildung, weil es mir wieder besser geht und zweitens geht es schon zu lange), das das ganze Psychosaomatisch ist.
Es wurde gar nicht richtig nachgeschaut, Arzt hat meinen Erzählungen von Anfang skeptisch gegenüber gestanden. Die neurogene Messung EMG und die neurogene Biopsie reicht nicht aus für eine Diagnose.
Nun habe ich ein Problem am Jahresende, wenn ich den Neuantrag für die Rente stellen muß.
Das die Beine und Arme dünner geworden sind usw. Interresiert nicht.
Nun habe ich nach 15 Jahren nicht mal mehr eine Verdachtsdiagnose drinnen stehen.
Mir knicken bei Belastung die Beine ein, stolpere sehr oft und ich kann auch nicht mehr lange stehen.
Wenn ich nun die Rente nicht mehr bekomme dann habe ich ein absolutes Dilemma.
Stunden weise habe ich ja noch dazu gearbeitet. Wollte ich unbedingt. Ging aber in der Zeit wo es heuer so schlecht war auch nicht.

In die Ambulanz sollte ich aber trotzdem so alle 1 1/2 Jahre kommen.



Ja das wars.
Danke nochmal für die lieben Glückwünsche.
Ich hätte absagen sollen, wo es mir doch wieder besser ging.
die Taubheit im Mund bleibt bis jetzt und da wussten sie auch nichts.


Liebe Grüße
Ingrid

[Suppengrün]

Hallo Ingrid,

es tut mir so leid,m dass dir nicht geholfen werden konnte...
Ich verstehe nicht, wie die Ärzte so ignorant sein können, denn du hast ja offensichtlich große Probleme. Und du hast so auf Hilfe gehofft. Wenn ich an deine Beschreibungen deiner Proleme und Einschrenkungen die du hier beschrieben hast denke und dann an meine vergleichsweise keinen Probleme denke. Und ich habe jetzt direkt die Reha genehmigt bekommen, vertehe ich die Welt nicht mehr.
Aber es ist schön, dass es dir im Augenblick einigermaßen gut geht.

Liebe Grüße
Frauke

[north-sea]

Liebe Ingrid,
das tut mir leid, dass du hier nun auch keine Aufklärung bekamst und offenbar auch keine besonders interessierten Ärzte. So bleibt wieder nur zu versuchen, das Beste draus zu machen .
Liebe Grüße
north-sea

[Angi]

Liebe Ingrid,

es ist doch wirklich zum Heulen, oder? Da kämpft man jahrelang mit sich und seinem Körper, hofft auf eine Diagnose und es wird einfach von den Ärzten abgetan. Diese Psychoschiene macht alles nur noch viel schlimmer.... Ich wünsche dir alles Gute!

Liebe Grüße
Angi

[Lyri]

hallo,

die haben dreimal ein Ausschlußverfahren gemacht und jetzt rentiert sich das nicht mehr.
Der Arzt hat beim EMG gesagt auch in der Genetik wäre das wie eine suche nach der Stecknadel im Heuhaufen.
Meine Muskulatur ist geschwunden usw. vieles anderes und nun nach 15 Jahren wird als psychhosomatisch abgetan.
Der Arzt als Richter. So sehe ich das. Wie gesagt, denke es wird sich sehr auf meinen Rentenantrag auswirken den ich im Herbst stellen muß.

Ich werde morgen mal den Beauftragten in der Stadt anrufen was der meint.

Ich muss noch auf einige blutwerte warten, diesmal ist der Ana erhöht. War noch nie. Aber der wird noch differenzierter untersucht. Dann kommt der Brief.
Eigentlich ist es echt zum Weinen. Mein Mann hat alles miterlebt wie es mir ein dreivierteltes jahr ging.
Es kam unter anderen auch als die Signalstörungen festgestellt wurden und die Taubheit im Mund begann.

Dann die Erlebnisse in den Krankenhäusern.
Ich bereue zutiefst meinen Entschluß.
Ich konnte nicht mal erzählen, diese Ironie von Anfang an.
Es war ein Fehler das ich das alles aufgeschrieben habe. habe denen dieses Blatt gegeben, es war verkehrt.

Liebe Grüße Ingrid

[hanni 2011]

Hallo Ingrid

Ich habe eben deinen Bericht vom 7.6. gelesen. Wie geht es dir? Hast du nun ein Ergebnis? Und was ist mit deinem Rentenantrag? Ich bin leider auch über 6Jahre auf die Psychoschine gestellt worden, bis mein jetziger Neurologe mich in eine kompetente neurologische Klinik geschickt hat, und die da auch buchstäblich die Nadel im Heuhaufen gesucht haben. Ich hab zwar kein eindeutiges Ergebnis erhalten, aber immerhin haben sie einiges gefunden. Ich wünsch dir daß sich alles zu deiner Zufriedenheit ergibt.

liebe Grüsse Hanni

[Lyri]

Hallo liebe Hanni,

vielen Dank für dein Schreiben.
Ich fühle mich wie in einem Alptraum. Ich kann es auch nicht verstehen was da abläuft. Ich hatte einen selbst geschriebenen Vermerk über die Symtome und das Geschehen der letzten Monate dabei. So bin ich es gewohnt, so wollten es die kliniken und Rehas, bzw. die Rentenstelle.
Da ich ja 3 Monate auf den Termin in der Muskelklinik warten mußte konnten die die akute Situation bei mir nicht mit erleben.
Gott sei Dank geht es mir etwas besser. Aber ich dachte vielleicht könnten die mir dort doch noch besser helfen.
Nun werden anscheinend die Verdachtsdiagnosen sozusagen revidiert.
Aus chronisch ausgeprägtem neurogenen Umbau durchs EMG festgestellt und die neurogene Biobsie, die Deletionen im mtDNA, wird alles ins harmlose interpretiert.
Ich hatte kein gutes Anfangsgespräch, war nervös, unkonzentriert und konfus.
Nach bereits zwei KH Aufenthalte konnte ich mich nicht mehr so sprachlich ausdrücken.
Er sagte bereits am ersten Tag zu mir, er wisse gar nicht was er mit mir anfangen soll. Die vielen Symtome und Beschwerden die nicht einzuornen sind. ich hatte ja bereits eine umfassende diagnostik im April.
Leider wurden weder der chronische krampf im linken Bein und das Faszikulieren, das ich schon immer habe und in vielen Befunden drinn steht angesehen. Der Rheumaarzt vor jahren hat es schon bemerkt das ich das im rumpf und in sämtlich Gliedmassen habe.
ich konnte überhaupt nichts mehr schildern. die ironie und die skepsis war von Anfang an da.
Drei Tage ist überhaupt nichts passiert, ausser Blutuntersuchung.
Es ist deutlich zu spüren gewesen das sie mich als unlösbar in der Diagnosti abgeben wollen.
Ich bin mehr als wütend. ich stolpere oft, habe bei Beanspruchung keine Kraft.
Gestern erst durch die Wärme konnte ich kaum auf den Beinen halten.
Auch wenn einem alles natürlich psychisch belastet, fühle ich mich erstarrt, entsetzt was die Mediziner mit einem machen und auslösen.
Ich weiß nicht was da auf mich zukommt.
Nächstes Jahr läuft die Rente aus, ich muß einen Neuantrag stellen.
Wahrscheinlich geht der ganze Kampf von vorne an und wird sich durch die Behauptung der Ärzte noch schlimmer gestalten.

Beim HNO der sich nicht auskannte ging alles los, er schrieb V.a. somatisches Geschehen, weil er nicht wußte warum ich (bis heute) die Taubheit im Mund habe.
Es stand in allen Briefen drin, vom hautarzt vis zu meinen festen Ärzten dem Hausarzt und dem Neurologen und den Kliniken.
Habe am 9.7. einen Termin bei meinem Neurologen. Den habe ich noch nicht lange, von daher weißß ich überhaupt nicht ob der sich an den Brief von der Muskelklinik hält.
Mein alter Neurologe der im Ruhestand ist würde die Hände über den Kopf zusammenschlagen.

Ich weiß ich darf mich jetzt nich über Monate fertig machen bis zum Rentenantrag und Bescheid, aber ich habe keine Kraft mehr nochmal in eine Klinik zu gehen und alles von vorne zu beginnen.
Das wäre wohl auch keine Lösung.

Vielleicht kann mir jemand schildern wie das beim Folgeantrag so läuft.
Eigentlich kann ich nun gar nicht mehr so in diesem Forum schreiben.
Wo die mir nun so einen Stempel aufdrücken wollen.


Liebe Grüße Ingrid

[hanni 2011]

hallo Ingrid

das was du schreibst ist schlimm. Vor allem wenn man nicht ernst genommen wird.Ich hab zu dem nur noch einen Vorschlag. Such dir einen neuen Neurologen und nimm dort erst mal nichts von deinen Unterlagen mit. Laß dich erst mal untersuchen und warte ab was der meint. er soll sich erst mal ein eigenes Bild machen. Du solltest vielleicht erst mal nur deine derzeitigen Beschwerden schildern. Vielleicht hilft das ja.

Gruß Hanni

[springmausi]

wenn alle Stricke reißen, mach dir einen Termin in Salzburg in der muskelambulanz am besten direkt beim Dr. Sperl.. der ist echt super, und gibt nicht auf was Sachen Mito angeht.

Meine Mito wurde ja ausgeschlossen, aber bin dennoch wegen der Kompetenz der Ärzte in Salzburg geblieben, wenn auch bei einer netten sympatischen Kollegin vom ihm

[Ratlos]

Guten Morgen liebe Ingrid!

Das tut mir alles sehr leid, es macht mich traurig, das alles hier zu lesen!

Ich denk an Dich!

Liebe Grüße