Frage an alle

[Lyri]

Hallo ihr Lieben,

danke für eueren Zuspruch.

War gestern bei meinem Hausarzt. Der meinte ich soll mich nicht runter tun. Er hat auch den Brief vom vorherigen KH gelesen, da steht ja Messung sieht aus wie bei spinaler Muskelatrophie und ausgeprägter, chronisch, neurogener Umbau.
Die haben ja eine genauere Diagnostik gemacht wie im FBI.
Er sieht ja das es immer schlechter wird und das schreibt er auch.
Der Behindertenbeauftragte meint auch das insgesamt zählt was ich noch kann und was nicht.
Mein Arzt meinte die waren nun beim vierten Mal genervt von meiner Geschichte und wollten das mit mir abgeben.
ich könnte Bücher schreiben was ich alles heuer erlebt habe. Im Moment macht es mich wütend und entsetzt wie man als Patient abgehandelt wird.
Ich habe trotzdem Angst.
Nächste Woche schon habe ich den Termin wegen erneuten Rentenantrag.
Der nette Behindertenbeauftragte hilft mir.
Er meint ich sollte den schon im Juli stellen. Im Jannar 2013 läuft die dreijährige volle Erwerbsminderung ab.

Wird man bei dem erneuten Antrag evtl. wieder auf Reha geschickt?
Beim ersten Mal reichte der Rehabrief.
Vielleicht kann mir jemand Tips geben.


Lieben Gruß Ingrid

[Lyri]

Hallo ihr lieben,

habe da etwas nicht mitbekommen.
Ist Guido eigentlich auf Reha?
Der fehlt hier so richtig!


Lieben Gruß
Ingrid

[Guido]

Hallo Ingrid,

ja, ich hatte meine Reha, bis gestern. Und nun deine Schreiben hier zu lesen, das ist wirklich schlimm. Mir fällt da auch nichts mehr zu ein. Ich kann deine Niedergeschlagenheit nachvollziehen. Mir ginge es genauso. Monatelanges Warten und Hoffen und dann ein Arzt in einem Muskelzentrum, der offensichtlich lieber Mythen bildet, als medizinisch hinzuschauen. Sowas ist mehr als nur frustrierend, das macht krank. In doppelter Hinsicht macht es krank, einmal durch die Erniedrigung in der Behandlungsweise und dann in der Erniedrigung durch die Bildung falscher Urteile in Arztbriefen.

Hast Du denn schon den Abschlussbericht vom FBI? Steht da der psychosomatische Mist drin?

Dein Hausarzt scheint ja einer der letzten Mediziner in Bayern zu sein, die noch Hinschauen wollen. Wie gut, dass Du ihn hast. Und wie gut, dass Du den Bericht hast, in dem deine chronischen Leiden drin stehen. Vielleicht reicht das schon für die Verlängerung des Rentenantrags aus. Das weiß möglicherweise auch der Behindertenbeauftragte.
Tja, ich würde sagen, jetzt ist dein Hausarzt gefordert. Der kann ja auch dazu schreiben, was er an Dir sieht.

Ich wünsche Dir Kraft, viel davon!!

Liebe Grüße
Guido

[hanni 2011]

Hallo Guido

Schön daß du wieder da bist. du hast sehr gefehlt. Hoffentlich hast du dich gut erholt. schreib uns doch mal, was für Anwendungen angeboten wurden und wie es die ergangen ist. bin ganz neugierig.

viele Grüsse Hanni

[Lyri]

Hallo ihr lieben,


wollte euch nur das positive mitteilen. Habe die Rente wieder für drei Jahre bekommen, also bis 2016. Der Bescheid kam schon nach einer Woche.

Außerdem wurde ich nach einem Anruf eines Professors nochmals ambulant in das Friedrich Baur bestellt, obwohl ich ja im Juni stationär dort war. (Der Aufenthalt war ja deprimierend)

Nun wurde ich nach ausgiebigen Untersuchungen in das Forschungsnetz für mitochondriale Erkrankungen aufgenommen. Muß nur nochmals die myoklonische Epilepsie schriftlich belegen, faxen.
Was dabei rauskommt weiß ich nicht. Es ist sicherlich gut für die insgesamte Forschung. Es sind halt klinisch einige Anhaltspunke gegeben für das Merff.

Selbst bei dir @ springmausi, obwohl du den Rolli brauchst weiß man es auch nicht genau.
Wir hoffen halt und versuchen es anzunehmen wie es ist.


Liebe Grüße
Ingrid
Aber ich habe halt auch noch keine hundertprozentige Diagnose.

[springmausi]

Hallo LYri
super wegen der rente!!! Freu mich mit dir!!

Forschung ist immer gut.. vielleicht bewegt das ja was.. wer weiß!
Ich hab den Rolli (aber nur für Strecken über 300m) trotz unklarer Diagnose..bei mir heißt es immer noch "Myopathie unklarer Genese".
Genau wir machen das beste draus! Die Hoffnung (auf Diagnose) stirbt zuletzt!