Hey
Also mein Name ist Romy, ich bin 30 Jahre alt und komme aus Österreich.
Bei mir wurde 2001 eine Muskeldystrophie Typ 2 c diagnostiziert (bestätigt durch eine Biopsie). Man sagte mir damals, ich kann mich glücklich schätzen ein Mädchen zu sein. Ich habe die weibliche Form von Duchenne. Das wars dann an Infos auch. Außerdem wurde noch gesagt "Hey, du bist die einzige in Österreich".
Ich hatte vor ein paar Tagen einen Termin im Krankenhaus, weil ich auf der Suche nach einem "Spezialisten" war. Ja... Ein Griff ins Klo wäre angenehmer gewesen.. und nicht so zeitaufwendig. Gebracht hat es mir 0.. Er meinte so, wenn etwas akutes ist, soll ich mich melden, sonst einfach so angenehm wie möglich gestalten und das Leben genießen.
Ich habe mich eigentlich von sämtlichen Foren oder google-suchen immer fern gehalten, weil ich mir selbst keine Angst machen wollte.. Ich habe zwar die Krankheit aber ich habe mich damit nie richtig befasst. Ich habe keine Therapien gemacht oder Medikamente genommen, nachdem ich alt genug war und selbst entscheiden konnte.. Meine Muskeln haben abgebaut und ich hab immer wieder aufs neue Techniken lernen müssen, wie ich zb noch alleine ins Bett komme.
Ich sitze seit ich 18 Jahre alt bin, im Rollstuhl. Davor habe ich Hypotherapie und Physio versucht. Versucht.. Um eben den Verlauf ein wenig zu verlangsamen.
Bei mir betrifft es die Beine, Hände und das Becken. Das heißt, ich kann Hände und Beine nicht so wirklich heben. Ich spüre zwar alles und verwende alles, aber maximal mit 10% Kraft würde ich sagen.
Wieso ich hier jetzt schreibe ist einfach. Meine Ärztin meinte damals, dass meine Krankheit aus all den anderen Dystrophien resultiert... Witzig da sie ja sagte, ich bin die einzige in Österreich und es gibt keine Erfahrung mit meinem Typ.. Ich denke mal, ich sollte eine Orientierung haben.
Jetzt komme ich zum Punkt
Ich wollte mich hier einmal vorstellen und vielleicht stolpert der ein oder andere über mein Thema hier und will vielleicht was dazu Senfen. Ich steh momentan so neben der Spur, weil ich mir jetzt sehr viele Gedanken mache. Ich muss mein Leben verändern und hab keine Ahnung wie. Ich würde gerne wissen, wo ihr alle die Kraft her nehmt weiter zu machen?
Vielleicht ja bis bald.
Wünsche euch allen einen schönen Tag.
Liebe Grüße Romy
Also mein Name ist Romy, ich bin 30 Jahre alt und komme aus Österreich.
Bei mir wurde 2001 eine Muskeldystrophie Typ 2 c diagnostiziert (bestätigt durch eine Biopsie). Man sagte mir damals, ich kann mich glücklich schätzen ein Mädchen zu sein. Ich habe die weibliche Form von Duchenne. Das wars dann an Infos auch. Außerdem wurde noch gesagt "Hey, du bist die einzige in Österreich".
Ich hatte vor ein paar Tagen einen Termin im Krankenhaus, weil ich auf der Suche nach einem "Spezialisten" war. Ja... Ein Griff ins Klo wäre angenehmer gewesen.. und nicht so zeitaufwendig. Gebracht hat es mir 0.. Er meinte so, wenn etwas akutes ist, soll ich mich melden, sonst einfach so angenehm wie möglich gestalten und das Leben genießen.
Ich habe mich eigentlich von sämtlichen Foren oder google-suchen immer fern gehalten, weil ich mir selbst keine Angst machen wollte.. Ich habe zwar die Krankheit aber ich habe mich damit nie richtig befasst. Ich habe keine Therapien gemacht oder Medikamente genommen, nachdem ich alt genug war und selbst entscheiden konnte.. Meine Muskeln haben abgebaut und ich hab immer wieder aufs neue Techniken lernen müssen, wie ich zb noch alleine ins Bett komme.
Ich sitze seit ich 18 Jahre alt bin, im Rollstuhl. Davor habe ich Hypotherapie und Physio versucht. Versucht.. Um eben den Verlauf ein wenig zu verlangsamen.
Bei mir betrifft es die Beine, Hände und das Becken. Das heißt, ich kann Hände und Beine nicht so wirklich heben. Ich spüre zwar alles und verwende alles, aber maximal mit 10% Kraft würde ich sagen.
Wieso ich hier jetzt schreibe ist einfach. Meine Ärztin meinte damals, dass meine Krankheit aus all den anderen Dystrophien resultiert... Witzig da sie ja sagte, ich bin die einzige in Österreich und es gibt keine Erfahrung mit meinem Typ.. Ich denke mal, ich sollte eine Orientierung haben.
Jetzt komme ich zum Punkt
Ich wollte mich hier einmal vorstellen und vielleicht stolpert der ein oder andere über mein Thema hier und will vielleicht was dazu Senfen. Ich steh momentan so neben der Spur, weil ich mir jetzt sehr viele Gedanken mache. Ich muss mein Leben verändern und hab keine Ahnung wie. Ich würde gerne wissen, wo ihr alle die Kraft her nehmt weiter zu machen?
Vielleicht ja bis bald.
Wünsche euch allen einen schönen Tag.
Liebe Grüße Romy
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