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Wer weiß einen Lungenarzt oder Ärztin?

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    Wer weiß einen Lungenarzt oder Ärztin?

    Hallo liebe Menschen da Draußen,

    im letzten Herbst wurde in der Rehaklinik bei mir eine Lungenfunktion von 66% festgestellt, mit leichter Alkalose und Hypokapnie.
    Beurteilung: leichte restriktive Ventilationsstörung. Mir wurde geraten in einem halben Jahr das kontrollieren zu lassen. Leider war das am Ende meines Aufenthaltes,
    der Befund wurde die ganze Zeit übersehen und mit der Info dass sei das Zwerchfell ließ man mich stehen ......

    Bei einer Nachkontrolle, ein halbes Jahr später, bei einem Lungenfacharzt hieß es, es sei alles in Ordnung, zufällig war ich einige Wochen später in Hamburg bei Dr Knop und er wiederum ließ mich nochmalim Liegen und im Sitzen in ein Gerät pusten, rechnete was aus und sagte, dass meine Lungenfunktion NICHT okay sei.
    Es waren wieder 66%, er meinte der Lungenarzt hätte das für mich Entscheidende nicht beachtet/ausgerechnet oder so ähnlich. Ich hab leider dort dann nicht zur Sprache gebracht,
    dass ich seit ca. zwei Jahren schlimmste Schlafprobleme habe (ca. drei Stunden pro Nacht) und auch wenn ich zwischendurch besser schlafe geht es mir einfach insgesamt echt mies:
    Keinerlei Leistungsfähigkeit, Kopfschmerzen, fühle mich meist "wie im Nebel", bin super vergesslich, immer müde, total schlapp und das ist nicht das "Muskelschlapp" dass ich
    aufgrund der Dystrophie kenne. Ich habe wahrscheinlich eine FSHD, das ist in 20 Jahren nie bestätigt. Kein Befall der gesichtsmuskulatur und der Oberarme.
    Sonst ist alles betroffen, unterschiedlich stark .....langsam fortschreitend.

    Wer von euch ist irgendwo bei einem fähigen Lungenarzt? Ich bin es echt leid nicht ernst genommen zu werden oder dass einfach schlichtweg ignoriert wird,
    dass ich wg MD da bin und NICHT wg Asthma ..... Ich fahre auch gern ein Stück, Hauptsache jemand hilft mir weiter und überweist mich wenn nötig in ein Schlaflabor oder so.
    Mein Hausarzt hier ist zwar gut, aber er kennt sich damit nicht aus und gibt mir bestimmt eine Überweisung ....

    Ich wohne im Bereich Lüneburg/Uelzen/Bad Bevensen, bin aber auch recht oft in Hamburg und würde auch weiter fahren um Hilfe zu finden!

    Viele herzliche Grüße und Allen alles Gute
    Jennifer


    #2
    Erste Adresse in Hamburg (und deutschlandweit) ist die Klinik Borstel:
    https://klinik.fz-borstel.de/index.p...fuer-patienten
    Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
    (Arthur Schopenhauer)

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      #3
      Hallo Klaus, erstmal vielen Dank für deine Antwort!
      Warst du selbst da in dieser Klinik? Ich finde da nichts zu neuromuskulären Erkrankungen nur COPD, Infektionen, Krebs .....???
      Viele Grüße von Jennifer

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        #4
        https://www.asklepios.com/hamburg/ha...tmungszentrum/
        bzw.

        https://www.asklepios.com/hamburg/ha...ngsmuskulatur/

        Ja, ich war mehrfach dort.
        Fachlich und menschlich m.E. sehr gut. Die Räumlichkeiten hingegen finde ich furchtbar...
        Zuletzt geändert von nautilus; 12.08.2019, 12:20.

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          #5
          Hallo Nautilus, vielen lieben Dank! Ich werd mir eine Überweisung in die dortige Sprechstunde holen!
          Eine schöne Woche und alle guten Kräfte dir und allen anderen die das lesen
          Herzliche Grüße
          Jennifer

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            #6
            Die beschäftigen sich mit Allem um das Thema Lunge.
            Lungenärzte, die sich speziell mit neuromuskulären Erkrankungen beschäftigen wirst Du nicht finden, höchstens welche, die schon einmal davon gehört haben.

            Meine Tochter war/ist da in Behandlung, allerdings wegen einer exotischen Lungeninfektion. Einmal jährlich geht sie da noch zur Kontrolle. Meine Tochter ist da sehr zufrieden, nicht nur weil ihr das das Leben gerettet hat, sondern auch weil sie sich da gut aufgehoben fühlt.
            Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
            (Arthur Schopenhauer)

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              #7
              Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
              Lungenärzte, die sich speziell mit neuromuskulären Erkrankungen beschäftigen wirst Du nicht finden....
              naja, doch... https://www.asklepios.com/hamburg/ha...ngsmuskulatur/

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                #8
                nop und er wiederum ließ mich nochmalim Liegen und im Sitzen in ein Gerät pusten, rechnete was aus und sagte, dass meine Lungenfunktion NICHT okay sei.
                Naja, vermutlich hat er die Reduktion der VC im Liegen im Vergleich zum SItzen errechnet. Wenn die überproportional ist, dann ist das ein Beweis für eine Zwerchfellschwäche.
                Da deine BGA am Tag aber noch eine Hypokapnie zeigt und eine FVC von 66% auch nicht soo schlecht ist, ist schwer vorstellbar, dass deine Schlafstörungen von einer nächtlichen Hypoventilation kommen. (Zentrale und/oder obstruktive) Apnoen könnten aber natürlich trotzdem vorkommen.
                Ansonsten können die meisten Lungenärzte (zumindest technisch) den PImax bestimmen, der die Kraft der inspiratorischen Muskulatur insgesamt widerspiegelt.
                Ach ja, bist du übergewichtig? wenn ja, ist das ein unabhängig von der MD ungünstiger Faktor auf die Atmung insb auch nachts.

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                  #9


                  Seit wann bitte ist eine VC von 66 normal? Die meinen wohl eher nicht beatmungspflichtig. Selbst wenn die VC ok ist und der PI mx stark reduziert, kann man auch Apnoen haben und asthma oder COPD. Ich würde da einmal zu einem gehen der sich mit der Erkankung auskennt, da gibts welche, und einen der sich für dich interessiert und einmal eine Uniklinik die auch seltenere Erkrankungen kennt. Die BGA ist immer mit Vorsicht zu genießen, das ist nur eine Momentaufnahme. Ich habe eine permanente Atemuskelschwäche, plus Apnoe (Atemussetzer), die Atemaussetzer sid mal gering, mal sehr stark und lange. Dass die lange sind weiß ich nur, weil ich sie selber gemessen habe ... wenn es dich wirklich einschränkt bräuchtest du halt dauerhaft den tpCO2 Wert, ka wie viel Geld du hast die Geräte gibt es ab 600€ pro Monat, zum mieten. Dann hast du wichtige Werte. Ein Monat reicht ja, wenn das nicht massiv fluktiert, aber du musst es uartlsweise mieten...

                  Alles nur auf eine Krankheit zu schieben machen Ärzte auch gerne, aber eine Krankheit schützt zu 0% von einer weiteren.
                  Warum schmucken sich die Menschen mit Edelsteinen, wenn sie doch den schönsten Edelstein, die Seele, in sich tragen? Der schönste Diamant kann in der hellsten Sonne nicht so schön funkeln wie die Seele in der Licht der Güte.

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                    #10
                    Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
                    Erste Adresse in Hamburg (und deutschlandweit) ist die Klinik Borstel:
                    https://klinik.fz-borstel.de/index.p...fuer-patienten
                    Wenn die so spezialisiert wären, hätte Dir sicher Dr. Knop empfohlen. Schließlich ist er mit seiner Praxis in Muskelkooperation Hamburg, zu der auch die Asklepios-Kliniken gehören.

                    Die Asklepios-Klinik in Harburg ist mir eher bekannt für die Behandlung von COPD und anderen obstruktiven Lungenerkrankungen.

                    Bei den privaten Klinikbetreibern frag ich mich immer in wieweit das Werbung ist. Aber vielleicht sind die ja auch ganz gut. Wäre auf jeden Fall näher für Dich.
                    Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
                    (Arthur Schopenhauer)

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                      #11
                      Auch staatliche Kliniken schreiben oft zeug was überhaupt nicht stimmt. Nur weil eine Klinik behauptet Experte für igw zu sein, heißt das nix, höchstens dass da Marketing gut ist oder aber dass die Wahrscheinlichkeit höher ist. Ausnahmen gibt es schon. Aber da müsste mal jemanden kennen der dort in Behandlung war und das Fachwissen hat zu beurteilen wie gut deren Fachwissen ist. Ich kenne Eletrn mit Kindern mit seltenen Krankheiten die auch Ärzte sind, die äußern sich nicht gerade positive über "Experten-Kollagen" - Hypris - nennen die das was die "Experten" oft befallen hat. Aber das gilt natürlich nicht für alle. Kompetenz ist jedoch ...

                      klaus, wie heißt die Klinik mit der interdisziplinären zusammenarbeit? Die wollte ich weiterleiten.

                      Bzgl MNE gibt es in AT eine Ärztin, wenn es klassisch ist, aber ich weiß ihren Namen nicht, die soll spezialisiert sein. Dr Lahrmann kennt die, ich weiß jetzt nicht obdie nur MNE macht oder auch alle NME. Kann man fragen und ev die Befunde zuschicken.
                      Warum schmucken sich die Menschen mit Edelsteinen, wenn sie doch den schönsten Edelstein, die Seele, in sich tragen? Der schönste Diamant kann in der hellsten Sonne nicht so schön funkeln wie die Seele in der Licht der Güte.

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                        #12
                        Zitat von DHKW Beitrag anzeigen
                        Auch staatliche Kliniken schreiben oft zeug was überhaupt nicht stimmt. Nur weil eine Klinik behauptet Experte für igw zu sein, heißt das nix, ...

                        klaus, wie heißt die Klinik mit der interdisziplinären zusammenarbeit? Die wollte ich weiterleiten.

                        ...
                        Die Klinik in Borstel ist angeglieder an das weltweit anerkannte Forschungszentrum für Lungenkrankheiten des Helmholtz-Instituts.

                        Was meinst Du mit der Klinik. Ich meinte das DGM-Zertifizierte Kompetenznetzwerk. Da sind mehrere Kliniken und die Neurologie Neuer Wall (Dr. Knop) beteiligt.
                        Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
                        (Arthur Schopenhauer)

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                          #13
                          Zitat von KlausB Beitrag anzeigen

                          Die Klinik in Borstel ist angeglieder an das weltweit anerkannte Forschungszentrum für Lungenkrankheiten des Helmholtz-Instituts.

                          Was meinst Du mit der Klinik. Ich meinte das DGM-Zertifizierte Kompetenznetzwerk. Da sind mehrere Kliniken und die Neurologie Neuer Wall (Dr. Knop) beteiligt.
                          Gibt es sowas auch in Österreich mit der Lunge? Natürlich gibt es echte Expertenkliniken, zB Mayo- Klinik in den USA. Irgend einen netten Prof hatte ich auch mal geschrieben in DE, aber ich weiß nicht mehr wer das war.

                          Eine Frau fragte mich, was mich auch interessierte, sie hat bei ihrem Kind keine Diagnose, ob es interdisziplinäre Klinken gibt und du hast mal eine verlinkt, mir fällt aber de Name nicht ein. Jetzt wollte ich sie ihr mal schicken, ich komme da eh nicht hin da die Kasse es nicht zahlt, aber vielleicht hilft es ihr und dem Kind.
                          Warum schmucken sich die Menschen mit Edelsteinen, wenn sie doch den schönsten Edelstein, die Seele, in sich tragen? Der schönste Diamant kann in der hellsten Sonne nicht so schön funkeln wie die Seele in der Licht der Güte.

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                            #14
                            Zitat von DHKW Beitrag anzeigen

                            Gibt es sowas auch in Österreich mit der Lunge? ....
                            Ist eines der WHO-Referenzzentren. In A gibt es keines. In USA gibt es nur eines in Atlanta (Die Majo-Klinik gehört nicht dazu).

                            Weiß jetzt nicht mehr was ich da verlinkt hatte. Mir fällt da München (Friedrich-Baur-Institut), Jena, Charite Berlin (Muskelambulanz nicht ALS-Ambulanz) ein.

                            Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
                            (Arthur Schopenhauer)

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                              #15
                              Ne es war eine private Klinik die aber auch nicht so gut bewertet wurde. Ich will eh nicht unbedingt was falsches Empfehlen.
                              Wo wir schon beim Thema sind, da ich nebenbei mit einer Molekulabiologin schreibe bzgl Publikation:

                              Ich bin aus Österreich Es gibt übrigens sehr wohl das Ludwig Boltzmann Institut für Rare Diseases, schau mal hier https://rud.lbg.ac.at/
                              Aber auch die arbeiten so wie ich dir beschrieben habe. Eventuell können sie dir aber sagen wohin du dich wenden könntest (wobei die eh sehr sicher AKH sagen).
                              Ich habe übrigens eine Nature Medicine Publikation mit der Heilung eines einzigen Patienten gemacht. Aber auch da sind wir wie beschrieben vorgegangen. Wir hatten erst die Forschungsfinanzierung, dann den molekularen Pathway und haben danach, aufgrund sehr fundierter Forschungsergebnisse, einen Patienten mit dem passenden Krankheitsbild erfolgreich behandelt. Und Nature verlangt da auch nicht nur eine Case Study, sondern eine komplette molekulare Aufarbeitung von A bis Z. Das muß Hand und Fuß haben. Daran arbeitet ein Team von so 5-10 Leuten im Schnitt 5-7 Jahre. Also verdammt viel Arbeit und Geld.
                              So wie das aktuell bei mir aussieht scheint das zeitlich nicht mehr drinnen zu sein, aber wenn ich nochmal ein Össi aufschlägt, es gibt scheinbar sehr wohl in speziellen Fällen hier Fallaufarbeitungen wie in den USA. Ich mein Nature Publikation n=1, das wissen hier ja PZT und Klaus was das bedeutet.
                              Warum schmucken sich die Menschen mit Edelsteinen, wenn sie doch den schönsten Edelstein, die Seele, in sich tragen? Der schönste Diamant kann in der hellsten Sonne nicht so schön funkeln wie die Seele in der Licht der Güte.

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