Hallo liebe Menschen da Draußen,
im letzten Herbst wurde in der Rehaklinik bei mir eine Lungenfunktion von 66% festgestellt, mit leichter Alkalose und Hypokapnie.
Beurteilung: leichte restriktive Ventilationsstörung. Mir wurde geraten in einem halben Jahr das kontrollieren zu lassen. Leider war das am Ende meines Aufenthaltes,
der Befund wurde die ganze Zeit übersehen und mit der Info dass sei das Zwerchfell ließ man mich stehen ......
Bei einer Nachkontrolle, ein halbes Jahr später, bei einem Lungenfacharzt hieß es, es sei alles in Ordnung, zufällig war ich einige Wochen später in Hamburg bei Dr Knop und er wiederum ließ mich nochmalim Liegen und im Sitzen in ein Gerät pusten, rechnete was aus und sagte, dass meine Lungenfunktion NICHT okay sei.
Es waren wieder 66%, er meinte der Lungenarzt hätte das für mich Entscheidende nicht beachtet/ausgerechnet oder so ähnlich. Ich hab leider dort dann nicht zur Sprache gebracht,
dass ich seit ca. zwei Jahren schlimmste Schlafprobleme habe (ca. drei Stunden pro Nacht) und auch wenn ich zwischendurch besser schlafe geht es mir einfach insgesamt echt mies:
Keinerlei Leistungsfähigkeit, Kopfschmerzen, fühle mich meist "wie im Nebel", bin super vergesslich, immer müde, total schlapp und das ist nicht das "Muskelschlapp" dass ich
aufgrund der Dystrophie kenne. Ich habe wahrscheinlich eine FSHD, das ist in 20 Jahren nie bestätigt. Kein Befall der gesichtsmuskulatur und der Oberarme.
Sonst ist alles betroffen, unterschiedlich stark .....langsam fortschreitend.
Wer von euch ist irgendwo bei einem fähigen Lungenarzt? Ich bin es echt leid nicht ernst genommen zu werden oder dass einfach schlichtweg ignoriert wird,
dass ich wg MD da bin und NICHT wg Asthma ..... Ich fahre auch gern ein Stück, Hauptsache jemand hilft mir weiter und überweist mich wenn nötig in ein Schlaflabor oder so.
Mein Hausarzt hier ist zwar gut, aber er kennt sich damit nicht aus und gibt mir bestimmt eine Überweisung ....
Ich wohne im Bereich Lüneburg/Uelzen/Bad Bevensen, bin aber auch recht oft in Hamburg und würde auch weiter fahren um Hilfe zu finden!
Viele herzliche Grüße und Allen alles Gute
Jennifer
im letzten Herbst wurde in der Rehaklinik bei mir eine Lungenfunktion von 66% festgestellt, mit leichter Alkalose und Hypokapnie.
Beurteilung: leichte restriktive Ventilationsstörung. Mir wurde geraten in einem halben Jahr das kontrollieren zu lassen. Leider war das am Ende meines Aufenthaltes,
der Befund wurde die ganze Zeit übersehen und mit der Info dass sei das Zwerchfell ließ man mich stehen ......
Bei einer Nachkontrolle, ein halbes Jahr später, bei einem Lungenfacharzt hieß es, es sei alles in Ordnung, zufällig war ich einige Wochen später in Hamburg bei Dr Knop und er wiederum ließ mich nochmalim Liegen und im Sitzen in ein Gerät pusten, rechnete was aus und sagte, dass meine Lungenfunktion NICHT okay sei.
Es waren wieder 66%, er meinte der Lungenarzt hätte das für mich Entscheidende nicht beachtet/ausgerechnet oder so ähnlich. Ich hab leider dort dann nicht zur Sprache gebracht,
dass ich seit ca. zwei Jahren schlimmste Schlafprobleme habe (ca. drei Stunden pro Nacht) und auch wenn ich zwischendurch besser schlafe geht es mir einfach insgesamt echt mies:
Keinerlei Leistungsfähigkeit, Kopfschmerzen, fühle mich meist "wie im Nebel", bin super vergesslich, immer müde, total schlapp und das ist nicht das "Muskelschlapp" dass ich
aufgrund der Dystrophie kenne. Ich habe wahrscheinlich eine FSHD, das ist in 20 Jahren nie bestätigt. Kein Befall der gesichtsmuskulatur und der Oberarme.
Sonst ist alles betroffen, unterschiedlich stark .....langsam fortschreitend.
Wer von euch ist irgendwo bei einem fähigen Lungenarzt? Ich bin es echt leid nicht ernst genommen zu werden oder dass einfach schlichtweg ignoriert wird,
dass ich wg MD da bin und NICHT wg Asthma ..... Ich fahre auch gern ein Stück, Hauptsache jemand hilft mir weiter und überweist mich wenn nötig in ein Schlaflabor oder so.
Mein Hausarzt hier ist zwar gut, aber er kennt sich damit nicht aus und gibt mir bestimmt eine Überweisung ....
Ich wohne im Bereich Lüneburg/Uelzen/Bad Bevensen, bin aber auch recht oft in Hamburg und würde auch weiter fahren um Hilfe zu finden!
Viele herzliche Grüße und Allen alles Gute
Jennifer
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