Hallo,wow es ist schon echt lange her,dass ich hier geschrieben habe.Es hat sich in dieser Zeit vieles getan.Wir haben nun für Klaas und Marlon,seit einiger Zeit die Diagnose Dravet Syndrom, schwere myoklonische Epilepsie des Kindesalters(SMEI).Nun ist dieses Krankheitsbild bei Marlon auch viel deutlicher zu sehen,er hat jetzt auch schwerste Anfälle ohne Fieber.Es hat sich im Allgemeinen seine Anfallssituation verschlechtert,neue Anfallsarten sind dazu gekommen,die Anfälle sind häufiger und auch schwerer.Wie auch bei seinen Bruder ist das Lorazepam,das einzige was seine schwere Anfälle durchbricht.Mit dem Duchenne geht es ihm soweit gut,nimmt aber JETZT SCHON Steroide.Klaas hat momentan weniger Anfälle und hat im Bereich geistige Entwicklung,echt einen extremst großen Entwicklungsprung gemacht.Klaas hat morgen Geburtstag, ich muss eine Torte backen,aber ich habe keine Ahnung,ob wir den kleinen Bruder morgen richtig miteinbeziehen, denn er kränkelt (Husten,starken Schnupfen, Fieber bis 40.5)schon wieder rum.Somit steigt das Risiko von Anfällen natürlich an. Schauen wir morgen mal,wie es ihm geht.Das war unserer Bericht.
LG
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