fshd

[son.ja]

... ... ... und ich hab mir schon gedacht ist gar nix mehr los in unserem forum, aber der funfaktor ist doch noch ziemlich hoch

[Robat1]

Hallo Zusammen,

mein erster Beitrag hier, es gibt hier ja keinen direkten Platz für Vorstellungen, also schildere ich meine Situation mal hier.

Ich vermute bisher nur, daß ich FSHD habe, weil ich den letzten Schritt einer 3 tägigen Elektro-reflex-Untersuchung und Kernspint nicht mehr vollziehen lies.

Das ganze fing mit einem erneuten Hörsturz mit völliger Taubheit an.
(Inzwischen höre ich auf einem Ohr wieder 20%, was mit Hörgerät so reicht).
Hierbei erhielt ich 4 Monate Infusionen mit hoher Kortisondosis.
Als Freiberufler hatte ich da endlich mal Zeit auch mein seit einem Jahr hinkendes aber doch schmerzfreies Bein untersuchen zu lassen.

Man schickte mich weiter in eine neurologische Klink wo ich 3 Tage mit Elektroschocks in einer Reihe von schwachen und gesunden Muskeln über mich ergehen lies und erfuhr dann für mich überraschend daß ich eindeutig an Muskelschwund erkrankt sei.
An welcher Form genau könne man erst nach einer Biopsie an meinem kaum noch vorhandenen linken Bizeps sagen.

Als ich auf mein Fargen nach Behandlungsmöglichkeiten erfuhr, daß es außer Grankengymnastik nichts gibt, wollte ich keine meiner wenigen noch vorhandenen Muskelfasern opfern und habe abgelehnt.

Zur Vorgeschichte:

Schon in frühester Kindheit spießten meine Schulterblätter unnatürlich weit aus dem Rücken und oben ein wenig aus dem Nackenmuskel, was man auf mein starkes Untergewicht schob.
Daher schickte man mich mit 6 in eine Aufbaukur in Südtirol mit täglichen Aufbauspritzen und Essenszwang, war der unbeschreiblich Alptraum für mich mit 6.

Man dachte damals mein Untergewicht und dünnen Muskeln rühren einzig von meinem Blinddarmdurchbruch mit monatelanger langsamer Genesung, den ich mit 3 hatte.

Pfeifen war etwas was ich als Kind viele Monate lang täglich übte, ohne es je richtig zu beherrschen, weil ich keinen Kussmund machen konnte. Ein seitliches zusammenziehen des Mundes war mir eben noch nie möglich.
Es war mir auch schon immer unmöglich mit der Oberlippe einen Löffel auszustreichen und nachts schlafe ich immer mit halb offenen Augenliedern.

Vielleicht zum Glück, war ich ein Kind das man heute eindeutig als hyperaktiv bezeichenen würde und forderte meinem Körper eigentlich schon immer den ganzen Tag alles ab.
Meine Theorie ......, das hat geholfen daß der Krankheitsverlauf so sehr langsam verlief.

Mit geschätzten 28 konnte ich dann trotz ständigem Windsurfen's den linken Arm nicht mehr weit über Kopfhöhe anheben nach dem ich ihn wegen Gelenkschmerzen für ein paar Monate geschont hatte. Dies schob ich auf einen alten Unfallschaden bei dem ich mal auf den Fahrrad überfahren wurde.

Glücklicher Weise war ich als Judendlicher und bis heute in einer Clique die sehr viele verschiedene Sportarten machte und das jedes WE und meist auch noch unter der Woche.
Aber ich war und blieb immer etwas schwächer als meine Kumpels und zeigte auch nach Jahren Fitness keinen nennenswerten Muskelaufbau.
Im Gegenteil der Linke Bizeps, Latissimus, Brustmuskel und Nacken wurden eher etwas dünner oder konnten gerade so auf Stand gehalten werden.
Ich hielt das aber nur für Veranlagung und kniete mich eben immer etwas mehr rein als die andern um bei allem mitzuhalten.

Inzwischen bin ich 49 und nach der Ohrgeschichte wo ich dank Kortison dann völlig am Boden war bekam ich einen richtigen Schub in meinem Muskelschwund. Isolierte Bizepsbewegung am linken Arn vielleicht noch 1-1,5kg. Rechts 10kg.
Ignorant wie ich bin habe ich das aber nach wie vor auf die Kortisonauswirkung, Sportverletzungen und Veranlagung geschoben.

Somit war das Ergebnis meiner Untersuchung wegen dem seit erst einem Jahr hinkenden rechten Bein doch noch völlig übberraschend.

Trotz dem ich ja bis zum letzen schlimmsten Hörsturz mit beidseitiger Taubheit immer sehr viel Sport machte war ich danach so fertig, daß ich von einer Treppe (halbes Stockwerk) völlig außer Puste war und ich schaffte nicht mal mehr 1 Liegestütz.

Gut nach der Diagnose und dem einzigen Mittel mit Krankengymnastik den Verlauf zu bremsen stand sofort fest ich würde wieder deutlich mehr Sport machen, weil ich die letzten Jahre ein wenig bequemer und fauler geworden war. Als erstes meldete ich mich im Fitness an und drängte einen Kollegen regelmäßig mitzugehen, weil man dann den inneren Schweinehund an faulen Tagen viel leichter überwindet.

Das ganze ist nun 8 Monate her.
Ich habe über 10 Liegestütz erreicht und die Puste geht mir dank täglichem in die Arbeit radeln inzwischen auch nicht mer aus.
Aber was mich kräftemäßig wirklich weit nach vorne gebracht hat, ist daß ich das Klettern wieder angefangen habe.
Das trifft eben genau den Schultergürtel der bei am stärksten betroffen ist und den linken Arm stoße ich enfach mut schwung nach oben oder krabble mich mit den Fingern an die Griffe.

In meinem Fall kann ich auf jden Fall sagen, daß die Krankheit vor allem an den Muskeln ausgebrochen ist, die ich im laufe des Lebens mal für länger wegen Verletzungen oder anderer Schmerzen schonen mußte.
Was immer voll im Einsatz war ist größten teils noch gut in Takt und übernimmt nun auch beim Sport zum Teil die Aufgaben mit, die die kranken Muskeln nicht mehr leisten können.

Die betroffenen Muskeln zeigen nur sehr wenig Wirkung, aber eben doch ein ganz klein wenig und das reicht mir schon um mich moralisch über Wasser zu halten.

Joo, das wars in groben Zügen.
Was meint ihr von den Syntomen erschien mir FSHD als das warscheinlichste. Wobei meine Muskelschwächen im Gesicht nicht merklich schlimmer geworden sind und ich auch an den oft betroffenen Händen noch keine Syntome habe.

Antworten kann ich erst morgen, weil ich mich gleich mit einem Arbeitskollegen im Fitness treffe.

Also bis morgen

Robert

[Heike73]

Hallo Robert,

erstmal möchte ich dich hier im Forum Willkommen heißen.

Ja, deine Geschichte hört sich sehr nach FSHD an - aber mit Sicherheit kann es dir hier natürlich niemand sagen.

Ich habe meine Diagnose FSHD seit Dezember 2007, nachdem ein Gentest gemacht wurde. Wäre das nicht eine Möglichkeit für dich? Da brauchst du nur ein bisschen Blut "spenden" nicht gleich die für uns so wertvollen Muskelfasern.
Bei meiner Diagnosefindung wurde auch eine Muskelbiobsie gemacht, mit dem Ergebnis, dass kein eindeutiges Ergebnis dabei herauskam!
Ja, die Muskelfasern waren auffällig, hätten aber auch zu anderen Muskelerkrankungen passen können. Dafür habe ich jetzt eine Delle im Oberarm *grummel* Hätte ich das vorher gewußt, dass sich die Muskeln nicht mehr richtig regenerieren und die Ergebnisse der Biobsie nicht so aussagekräftig wie der Gentest sind, hätte ich sie nicht machen lassen und ich beglückwünsche dich zu deinem "Nein".

Aber wie gesagt, vielleicht kannst du mit deinem Neurologen reden (oder wen du auch immer als Ansprechpartner hast), dass der dir mal ein bisschen Blut abzapft und nach Würzburg schickt.

VG, Heike

[Robat1]

Hallo Heike,

herzlichen Dank für deine nette, auch besonders hilfreiche Antwort.
Ja da hatte ich Glück, daß ich mir gleich gedacht habe eine kranken Muskel muß doch nicht noch zusätzlich geschwächt werden. Nochdazu wenn sie mir dadurch garnicht helfen können.

Manchmal ist meine Skepsis den Pauschalen Vorgängen gegenüber recht hilfreich. Nicht nur bei Ärzten, ich überlege immer erst mal, kann das denn das Optimale sein das man mir grad vorschlägt.

Das mit deinem Gentest überzeugt mich dagen sehr viel eher und ich werde deinen Rat auch umsetzen. War mir nicht bewußt, daß man damit die verschiedenen Formen unterscheiden kann und das sogar besser als mit dem "Muskelraub " ;-)))

Robert

[Robat1]

Hallo,

ich habe wieder einen Schwung Beiträge gelesen und es gibt scheinbar viele Betroffene die mit den Nackenmuskeln probleme haben.

Vor 3 Jahren hatte das bei mir seinen Höhepunkt.
Ich wurde altersbedingt etwas fauler und dachte Bergwandern, Radfahren und Windsurfen ist genug Sport für einen alten Sack wie mich um nicht zum alten Eisen abzurutschen.
Ich wusste damals ja noch nichts von meiner Erkrankung.

Jedenfalls fing es damit an, daß ich keinen Rucksack mehr tragen konnte ohne nach 3 Minuten die übelsten Schmerzen/Krämpfe(?) bis runter zwischen die Schulterblätter zu bekommen. Bald darauf ging es mir beim Mountenbiken ebenso und zuletzt konnte ich noch nicht mal mehr langsam Spazieren gehen ohne dies Schmerzen zu bekommen, auch meine Arbeit am PC wurde allmälich zum Problem.

Ein Freund von uns ist in Ruhpolding Nordik-Walking-Lehrer und lud uns ein diesen ""Rentnersport"" mal zu versuchen. Nagut dachte ich, bin ja kein Spielverderber ;-)
Meine Überraschung war groß wie gut das schon von Anfang an meinem Nacken tat. Also fingen wir an das regelmäßig in München zu machen und die Nackenschmerzen wurden mit der Zeit tatsächlich auch beim normalen, langsamen Gehen deutlich besser. Allerdings konzentriere ich mich auch beim normalen gehen darauf die Arme mehr zu bewegen, eben ein wenig so wie beim N.W.
Bald darauf fing ich auch wieder an in ein Fitnesstudio zu gehen und steigerte ganz allmälich mein Nackentraining.

Jedenfalls war ich nach einer Weile bis zum besagten Hörsturz tatsächlich völlig beschwerdefrei.
Nach den 4 Monaten mit Kortison und Untätigkeit fing es aber wieder an. Und nun wo ich seit 8 Monaten im Bewusstsein meiner Krankheit intensiev traniere ist es wieder völlig weg.

Das Beste, der linke Nackenmuskel zeigte vor 3 Jahren sogar schon eine konkave also eingefallene Verlaufsform, was nun nicht mehr der Fall ist.

Das heist der Nackenmuskel ist der einzige der vermutlich befallenen, der sich tatsächlich in einem gewissen Maße leicht aufgebaut hat.

Ich dachte das könnte vielleicht dem Einen oder Anderen von Euch auch Mut machen mit Nordik-Walking gegen die Nackenschmerzen anzugehen.
Bei mir hat es wirklich gut geholfen.

Die ganzen Reha- und Physiotherapie-Maßnahmen sind in meinen Augen viel zu kurz und selten um Syntome auf Dauer zu beseitigen.
Ein wenig N.W. kann man das ganze Jahr jeden 2ten Tag machen und das ist es was die Wirkung bringt. Vor allem wenn man sich dabei bewusst allmälich steigert und die Arme immer kraftvoller einsetzt.

Robert

[andy75]

Hallo an alle ! Ich habe eine wichtige Frage ...gestern wurde. Ich aus der herzklinik in münchen entlassen..ich wurde wegen einem Gichtanfall ins Krankenhaus eingeliefert ,die blutwere zeigten aber das ich wohl etwas am Herzen hatte!! Nach zwei Nächten intensiev Station , und einen herzkateter ...wurde klar das mein Herz gesund ist ...naja jetzt habe ich irgendwie herzschmerzen !!! Wer kann mir etwas dazusagen ...was fshd Herzprobleme und oder Gicht miteinander zu tun haben ...ich hoffe mein Herz ist wirklich ok , und ich spüre nur die Nachwehen vom herzkateter ... Bitte um schnelle Erfahrungsberichte ...euer Andy

[Guido]

Hallo Andy,

Herzprobleme sind immer superblöd und ich hoffe, deine nehmen ab. Natürlich ist es von hieraus sehr schwer etwas spezifisches zu deinem Herzvorfall zu sagen. Du schreibst, dass sich nach zwei Nächten Intensivstation herausgestellt habe, dein Herz sei gesund. Auf diese doch sehr gute Nachricht würde ich meine Sichtweise aufbauen. Aber ich weiß auch, wie schwer das ist, wenn die Ärzte sagen, dass Herz ist gesund und in der Brust fühlt sich das ganz anders an.

Herzproblematiken im Zusammenhang mit FSHD kommen nach der Lehrmeinung eher selten bis garnicht vor. Das heißt, der Herzmuskel ist nicht durch den Muskelzellenabbau betroffen. Bei anderen Muskeldystrophien ist das anders, da kann der Herzmuskel schon betroffen sein.
Aber ebenso wenig, wie eine FSHD nicht nur aus dem Abbau von Muskelzellen des Bewegungsapparates besteht, ist eine Herzproblematik mit einem gesunden Herzmuskel ausgeräumt. Bei mir ist der Herzmuskel auch in Ordnung, dafür spinnt die Reizleitung manchmal. Das gibt dann fiese Gefühle in der Brust und man (ich natürlich) glaubt sich immer gleich am Rande des Todes.
Dieser Reizleitungsmist wird jetzt medizinisch aber nicht mit der FSHD in Verbindung gebracht. Ist mir im Grunde auch egal, weil während des Reizleitungsvorfalls geht es mir einfach nur schlecht.

Aber das sagt jetzt in Bezug auf deine Herzgeschichte auch nichts aus. Ich glaube, Dir bleibt gerade nur das Vertrauen auf die Aussage der Ärzte, dein Herz sei gesund. Sollte sich dein Herzgefühl nicht in den nächsten Tagen bessern, würde ich nochmal zum Arzt damit gehen. Ich wünsche Dir eine sofortige Besserung.

Liebe Grüße
Guido

[Hassan2009]

Guten tag

Mein Name ist Hassan ich bin 24 Jahre jung und bei mir hat man
auch FSHD vor 2 Jahren festgestellt erst wurde ich von einen zu den anderen
Arzt durchgeschleußt und so weiter ging es bis ich nach Magdeburg
in so eine Spezielle Uniklinik die für Muskeln und so weiter zuständig ist überwiesen.

Ich bin dann hin habe alle mögliche test hintermir gebracht und habe einen neuen termin bekommen , an den ich dann auch anwesend war und auch paar test gemacht habe Kernspinto usw schon alles hinter mir, die haben dann solche wie art "Nadeln" in bein gestochen um zu sehen ob nervenbeschädigt sind... So später habe ich dann erfahren das es sich um die FSHD handelt
da mein Opa und seine family auch darunter leiden also an das typische
nachvorne gezogene schultern als ob der Brustkorb zuverkürzt wäre.

In meiner Schulzeit habe cih sportgemieden am meisten den Schwimmunnterricht da man da ja oben ohne sein musste und die hänselein
von den Schulkameraden blieben nicht ausgeschlossen.

Ich hatte vor einiger Zeit ein Kommentar gelesen der hatte
geschrieben das eine Klinik ich weiß nicht mehr wo glaube im Schwarzwald
oder sowas Operationen durchführt das man seine Arme wiedervollständig
heben kann usw. Ob jemand noch die seite zufällig hat oder adresse oder ähnliches und dann eine Allgemeine Frage gibt es keine Operationen
die die Schultern einigermaßen richten lassen denn es belastet einen schon sehr mann kann nicht vernünftig in Tshirt rumlaufen ohne das die Leute gucken oder ins schwimmbad oder an den Strand gehen in Urlaub.

Ich bitte um eine schnelle antwort wäre sehr hilfreich!

Besten dank im Vorraus

[Guido]

Hallo Hassan,

wenn Du auf dieser Seite ganz oben die erste grüne Leiste siehst, da steht auch "suchen". Klicke drauf und gebe in das Feld Scapulopexie ein. So heißt diese OP. Dann wirst Du dazu diverse Themen und Beiträge finden, positive und kritische.

Ich persönlich bin kein Befürworter dieser OP. Das ist ein riesengroßer Eingriff und der kann auch ganz unangenehme Folgen haben. Ich würde diese OP auch eher als eine kosmetische Angelegenheit bezeichnen und nicht als einen notwendigen medizinischen Eingriff.

Ich wünsche Dir in dieser Sache alles Gute.

Liebe Grüße
Guido

[Hassan2009]

Dankeschön Guido,

Habe schon was gefunden so ich möchte gerne ihre Meinung dazu wisssen ist ein solcher Eingriff sehr gefährlich, habe ja gelesen das es nicht bei jeden funktioniert also das man eine Solche OP durchführen kann.. ich habe einfach mal diesen namen von der OP bei google eingegeben kamm nichts auf Deutsch.. können Sie mir vlt helfen in welchen KLINIKEN ich diese OP durchführen kann außer der in Erlangen die ist ja ziemlich weit weg von mir.

[Guido]

Hallo Hassan,

soweit ich weiß, wird diese OP in Deutschland nur in Erlangen angeboten. Vielleicht fragst Du dort mal nach, ob die OP auch an anderen Kliniken angeboten wird. Manchmal operieren Ärzte auch an mehreren Kliniken.

Ob so eine OP gefährlich ist, dazu kann ich keine Aussage in Form von JA oder NEIN machen, sondern nur ganz subjektiv etwas sagen. Irgendwie ist ja doch beinahe jede OP gefährlich. Bei Eingriffen am Körper kann immer etwas Unvorhergesehenes geschehen. Der Eingriff bei einer Scapulopexie ist sehr groß. Ein großer Teil des Rückens wird aufgeschnitten, Knochen werden mit Fremdmaterial verbunden. Ich für mich persönlich würde das schon als gefährlichen (und auch nicht notwendigen) Eingriff ansehen. Berichten zufolge gab es nach dieser OP zeitlich begrenzte, aber auch anhaltende Komplikationen wie Entzündungen oder Schmerzen.
Ich für mich würde diese OP schon für gefährlich halten, aber der behandelnde Arzt sieht das sicher anders. Und erst recht jemand, der etwas unbedingt will. Das ist eben auch immer eine Frage der Perspektive und der Wichtigkeit des Wunsches, was man sich durch so eine OP erhofft. Manchmal ist ein Wusch so groß, dass die Risiken ganz klein erscheinen oder egal werden. Und dann wird das eben gemacht.

Liebe Grüße
Guido

[Hassan2009]

Scapulopexie OP

Dankeschön Guido,

Ja ich ich habe ja erfahrungsberichte gelesen von Erlangen und
viele Patienten waren unzufrieden und da ich auch nicht umsonst den
weg von ca. 600Km antretten möchte suche ich.
Gibt es noch andere Seiten wo man sich über Scapulopexie OP so nennt sie sich doch erkundigen kann? bei google findet man gar nichts... und das hier im Forum habe ich alles durchgelesen.

[dropssuesse]

Hallo,
ich bin 50 Jahre alt, wohne in Berlin und habe seit 2008 den genetischen Befund FSHD. Hat mich erst mal ganz schön von den Füßen gerissen (Depri). Angefangen hat es eigentlich damit, dass mein Bruder, 2 Jahre älter, mit Arbeitgeber und dergleichen in Schwierigkeiten geraten war, weil sie dachten, er wäre ein alki ( er schwankte ganz schön durch die Gegend). Jetzt ist er seit einem Jahr "rollstuhlpflichtig". Unserer Familie wurde angeraten, den Test zu machen. Also habe ich mal wieder laut "HIER" geschrien und eines meiner Kinder (26J.) hat auch den Befund. Allerdings sind keine äußerlichen Anzeichen zu sehen. Meine Tochter ist eigentlich auch ganz fit, außer dass sie übermäßig viel müde ist und dann schlafen geht (arbeitet glücklicherweise zu Hause am PC).
Ich habe versucht, die Diagnose zu verdrängen; vergebens.
Mir stellt sich die Frage, wann und wie die Krankheit anfängt. Wie gesagt, sieht man nichts, aber ich denke langsam, dass meine ganzen "Zipperlein" vielleicht doch damit zusammenhängen. Ich habe seit 15 Jahren Augenbeschwerden, ein Optiker meinte, ich schlafe vielleicht mit geöffneten Augen, habe aber noch niemanden gefunden, der Wache halten wollte...
Ich habe ca. 2x mal im Jahr Schulter-/Armschmerzen für 3-4 Monate, jetzt Fußgelenke, dauernd Schmerzen in den Oberarmen, Letztes Jahr 2 Hörstürze und eine Knie-OP...
Also meine Bitte an Euch : gibts hier jemanden, den es auch erst spät getroffen hat? Oder werde ich mit 50 urplötzlich alt? Ich kann nicht mal mehr 10 kg eine Etage hoch tragen und eigentlich hatte ich vor, mich nochmal in die Selbständigkeit zu stürzen, habe aber Angst, rapide an Kraft zu verlieren.
Ich wäre auch sehr dankbar, wenn mir jemand einen Arzt in Berlin nennen könnte.

Ich hoffe, dass jemand Antworten für mich hat und danke euch schon mal fürs "zuhören"

[Robat1]

Hallo Berliner ohne Namen,

ich bin in 3 Monaten auch 50 und weis erst seit letztem Dezember daß ich FSHD habe, nachdem ich grundlos zu hinken begann.
Auch ich hatte zahlreiche Hörstürze, aber auch schon vor dem letzten Dez.
und trage nun ein Hörgerät.
Auch schlafe ich mit halb offenen Augen und habe dadurch mit dem rechten Probleme.

Du hast auf jeden Fall eine sehr langsam verlaufende Form und so brauchst Du dir wegen der näheren Zukunft wenig Sorgen machen.
Aber eine Selbstständigkeit wäre das (entschuldige) dümmste was du machen könntest, wenn du im Monent eine sichere Anstellung hast.

Eine Versicherung für Lohnfortzahlung im Krankheitsfall ist in deinem Alter unerschwinglich und mit dem Befund nimmt dich sowieso keine Versichrung an. Also bleib Angestellt wenn Du die Möglichkeit hast. Mit 50 bist du doch eh bald unkündbar, je nach dem wie lange du schon bei der Firma angestellt bist. Ein Antrag auf den Behindertenstatus schützt dich noch zusätzlich vor Kündigung.

Im Falle von Arbeitslosigkeit nehme ich alles zurück und würde Selbstständigkeit auf jeden Fall vorziehen.
Ich bin übrigens schon fast 20 Jahre selbstständig und werde es Später mal falls ich vorzeitig nicht mehr Arbeiten kann schwerer haben als ein Arbeitsunfähiger Angestellter.

Die Krankheit begann übrigens rückblicken bei mir schon im Kindesalter, wurde aber so nie erkannt. So führte ich im Rahmen meiner Möglichkeiten ein sehr sportliches Leben in einem sehr spotrlichen Freundeskreis was den Muskelschwund nach meiner tiefsten Überzeugung deutlich verzögerte, auch wenn das immer wieder angezweifelt wird.

Also kein Grund deprimiert zu sein, wer an Selbstständigkeit denkt hat doch Biss und wird das Leben auch mit Einschränkungen gut meistern.
Mein persönlicher Rat.
Also Kopf hoch und melde dich in einem Fitnesstudio in deiner nächsten Nähe an wo du 2-3-4 x die Woche leichtes Krattraining mit mäßigen Gewichten machst ""ohne es zu übertreiben"". Bei mit persönlich läßt sich die Kraft definitiv in einem gewissen Rahmen steigern.
Aber wie gesagt die Dauer und Gewichte nicht übertreiben.

Robert

[Hanno]

Hörsturz

Hallo dropssuesse
Zu der ausführlichen und interessanten Antwort von Robert möchte ich noch folgendes ergänzen:
Hörstürze sind m.W. nicht typisch für FSHD, sondern haben bei allen Menschen bestimmte Ursachen, wie z.B. Stress, Übergewicht, zu hoher Blutdruck, Diabetes, Störungen im Fettstoffwechsel u.s.w.
Ich hab FSHD im fortgeschrittenen Stadium (einschließlich Gehbehinderung und Arthrosen in den Gelenken) und bin jetzt 52.
Aber einen Hörsturz hatte ich noch nie.
Wenn Du nun aber von Depressionen schreibst und Deine Situation Dir natürlich verständlicherweise viel Stress macht, dann könnten dort die Ursachen liegen.
Ich hatte mal einen guten Neurologen und Psychologen - Dr. Norbert Schumm. Dieser ging vor einiger Zeit nach Berlin und hat dort jetzt eine Praxis. Vielleicht magst Du da ja mal hingehen.
Viele Grüße + viel Erfolg