fshd

[Robat1]

Hallo Hanno,

ja richtig nicht jeder mit FSHD wird automatisch schwerhörig.
Aber doch mehr als nicht FSHD-Erkrankte, wobei es bei Ausbrüchen im Kindesalter viel häufiger vorkommt.
Aber bei wem von uns verläuft schon alles genau so und in der Reihenfolge wie es im Schulbuch steht?

Schau mal hier.

http://www.muskelkrank.ch/downloads/publikationen/fazioskapulohumerale_muskeldystrophie_dgm.pdf

Robert

[dropssuesse]

Lieber Hanno,
lieber Robert,
ich danke euch für eure ausführlichen Meinungen. Zur Selbständigkeit ist zu sagen, dass im Moment arbeitslos bin, aber wahrschenlich wg. Alter schwierig einen Job bekomme. Habe zeitweise viel in der Gastronomie gemacht ( mit Einkäufe ranschleppen angefangen) und das ist schon schwere Arbeit. Aber wenn ich eure Einschätzung höre, kann ich das vielleicht weiterhin andenken, und die schweren Sachen von anderen schleppen lassen...grins! Dann koche ich eben nur noch; aber nicht mehr vor Wut!
Ja, die Hörstürze machten mir besonders Angst, da ich seit Kindheit (Geburt?) auf dem rechten Ohr sowieso schon taub bin. Ich wollte es nur erwähnen, weil ich es hier im Forum schon mehrmals gelesen habe. Das Arthrose dazu gehört, wußte ich auch noch nicht. Mein Befund ist Gonarthrose, Knorpelschaden IV. Grades. Das linke Knie fängt auch schon an. Aber ich habe mir letzten Sommer die Hyaloronsäurespritzen gegönnt und bin damit sehr zufrieden. Allerdings muß ich wohl nächsten Monat wieder welche haben.
Ja, lieber Robert, dass mit dem Sport war schon immer so eine Sache. Als Kind schon nicht das Hinterteil über die Reckstange bekommen (alle anderen schafften es), Joggen Fehlanzeige wegen Luftmangel, Skilaufen - Knie verrenkt, Surfen - talentfrei. Das einzige war Spielsport, Squash und so, geht nun aberwegen der Knie nicht. Und Studio ist sooo langweilig. Vielleicht versuch ichs mal mit Wassergymnastik.

Ist das mit den Muskelschmerzen denn normal? Hilft Magnesium?

Und vielen Dank für den Arzthinweis. Kümmere ich mich gleich drum. Also vielen Dank, mir gehts gleich ein bisschen besser.
Liebe Grüße
Ute

[Robat1]

Liebe Ute,

ja Squash ist das reine Gift und hab ich vor 25 Jahren auch wegen der Knie sofort wieder aufgehört. Windsurfen tu ich aber heute noch ;-)

Bin übrigens auch auf dem linken Ohr mit 5% Resthören so gut wie taub.
Und am anderen brauch ich nun ein Hörgerät, aber inzwischen komme ich auch damit wieder prima zurecht und wenns wo laut ist, schalte ich einfach ab ;-)))

Zum Fitnesstudio wollte ich noch was sagen.
Wer da alleine hingeht wird bald wieder aufhören (einzelne Ausnahmen bestätigen die Regel).
Ich bin beruflich oft länger in fremden Städten und such mir dann immer gleich in den ersten Tagen/Wochen einen sympatischen Arbeitskollegen den ich dazu überrede mitzukommen, irgendeiner findet sich immer.

Denn hat man eine feste Absprache sagt man an den Tagen wo der innere Schweinehund sooooo stark ist trotzdem nicht ab. Abgemacht ist eben Abgemacht. Man wechselt sich an den Geräten ab und hat immer was zu quatschen. Da vergeht die Zeit in der Muckibude im Flug und egal wie wenig Lust man zuvor hatte, wenn man rauskommt fühlt man sich einfach immer um Welten besser als zuvor.

Robert

[dropssuesse]

Lieber Robert,
Ich finde es toll, wie die meisten ihren inneren Schweinehund überwinden. Ich hab mal 3 Jahre lang einen Vertrag gehabt. Anfangs ging ich regelmäßig mit einer Freundin; die hörte dann auf. Mein Argument war im Sommer, dass ich das Schwitzen nicht leiden kann (juckt und brennt auf der Haut), dann vergaß ich zu kündigen und war dann mit mir selber sauer, dass ich nun weiterbezahlen mußte. Also lehnte ich es bisher ab, wieder irgendeinen Vertrag abzuschließen. Und das mit dem Wohlfühlen... habe anschließend Riesenhunger gehabt. Schlägt also wieder auf die Figur. Ein Ringelreihen. Aber ich laß mir was einfallen und wenn ich Wasserflaschen stemme.

Übrigens... der Arzt, den Hanno nannte, hat eine "exklusive neurologische Privatpraxis"
also auf, und neu suchen...

LG

[Robat1]

Liebe Ute,

will dich auch garnicht überreden, aber da hättest Du dir gleich ne neue Fitnessbegleitung suchen sollen ;-)

Wegen der Kosten hab ich auch einen Tip.
Ich bin nach verschiedenen Studios im Mc Fit gelandet.
Das kostet nur 16,90€ im Monat und ist in jeder größeren Stadt Deutschalnds vertreten, was meinem Nomaden-Job entgegenkommt.

Bei dem Preis hat man auch kein schlechtes Gewissen wenn man im Sommer mal eine Weile nicht geht (was ich aber vermeiden würde). Und in Belin gibts das 3x und Zick x drumrum.

Guckst Du.

http://maps.google.com/maps?hl=de&rlz=1I7GGLR_en&resnum=0&um=1&ie=UTF-8&q=mcfit+berlin&fb=1&hq=mcfit&hnear=berlin&ei=fzl0S4PwPIqB_QbFyJTKCg&sa=X&oi=local_group&ct=image&resnum=4&ved=0CCYQtgMwAw

Robert

[dropssuesse]

Lieber Robert,
ich komme mir vor wie die Zicke am Strick. Ich hab ne ganz schöne Abneigung zu solchem Sport, aber das Mc Fit ist tatsächlich gleich um die Ecke...
Werde mal ein paar Tage drüber schlafen.
Aber mal was anderes, wovon ich überzeugt bin. Wie siehts mit einer Reha aus? Ich war mal nach einem Trümmerbruch zur Reha und die haben mich da wieder super schnell hingekriegt. Ich habe gerade einen gestellt, aber mehr so auf den Allgemeinzustand, das mit der FSHD nur am Rande erwähnt, weil ich mir nicht sicher war. Ist abgelehnt worden. Mein Arzt riet zum Widerspruch. Erledigt. Jetzt soll eine ärztliche Begründung her.
Die Ärztin, die mir den FSHD Befund erstellt hat schrieb auch, das sie "es unterstützt, mich regelmäßig zur Reha" zu schicken. Soll ich das jetzt in den Vordergrund schieben? Ich hatte mir von der Reha nämlich auch gedacht, dass mir da jemand sagen kann, wie es um mich steht. Aber vielleicht bin ich da wirklich fehl am Platze mit meinen gefühlten 65....

LG
Ute

[Robat1]

Liebe Ute,

Die Reha tut dir sicher gut, aber achte darauf wohin sie dich schicken wollen, das darfst Du dir nämlich in einem gewissen Rahmen selber aussuchen.
Im Internet findest Du zu allen Kliniken dir für dich dann in Frage kommen Beurteilungen.
Nicht daß du unter lauter Rentnern in der Einöde landest, da gehörst du nicht hin.
Die richtige Reha mit den passenden Mitpatienten und Kurschatten ;-) richtet dich nicht nur Körperlich auf.

Danach mußt Du aber dann am Ball bleiben ;-)

Und wenn sie diesmal abgelehnt wird dann klappt das nächstes Jahr, also auch kein Beinbruch.
Ich hoffe sehr du findest jemanden mit dem Du regelmäßig ins Studio gehen kannst der/die ein wenig pep hat und dir zeigt daß alles lange nicht so grau ist wie es oft scheint.

Was für ein Lokal, Bistro, Schnellimbiss oder .... planst Du denn?
Ich haben einen Kumpel hier in den Bergen der hatte bis vor kurzem als Teilhaber einen Partyservice im großen Stiel in Berlin.
Nun lebt er hier in den Begen und baut mit/für seinen Sohn eine besondere Backstube auf mit vielen eigenen Kreationen/Füllungen. Scheinbar läuft das auch schon wieder super.
Der hat ein Händchen für sowas und könnte dich veilleicht auch etwas beraten was, wo in Berlin gut geht und was zu riskant ist?

Robert

[dropssuesse]

Lieber Robert,
ich wohne im schönen spandau Bei Berlin (alter Spandauer Witz, haha). Hier ist es leider so, dass durch das Nichtrauchergesetz ein Lokal, oder auch Restaurant, nach dem anderen, zumacht. Erschreckend. Die letzten Jahre habe ich ein Restaurant mit Biergarten am Wasser, so als Mädchen für alles, gemacht. Auf Grund der erschreckend hohen Schließungen kam ich jetzt auf die Idee, mich für ein Vereinsheim zu bewerben. Da bleiben die Gäste nicht aus, die zahlen ja schon dafür, dass sie dasein dürfen... grins. Natürlich wieder Wassersport. Apropo... Segeln wird jetzt schwieriger, weil ich nicht mehr so schnell oder nur mit Knieschmerzen von einer Seite auf die andere komme. Aber es gibt ja auch motorboote (nur nicht rudern!).

Ja, über die Klinken habe ich mich bereits schon informiert, als es mit meinem Bruder soweit war. Leider erst hinterher. Er wurde in eine Klinik nach Plau am See verfrachtet. Nur nicht zu weit weg von Berlin. Ob die Klinik gut ist, weiß ich nicht. Ist ein altes Gebäude aus DDR Zeiten. Ich meine mal, dass sie eine neurologische Abteilung hatte. Was immer das bedeutet, weitläufiger Begriff.
Ich hab meinem Hausarzt gesagt, er soll die Weserbergland Klinik draufschreiben. Der interessiert sich übrigens gar nicht für die FSHD."Wie hieß nochmal ihre komische Krankheit?"
So ein Witzbold.

LG Ute

[Hanno]

Hallo Ute

Übrigens... der Arzt, den Hanno nannte, hat eine "exklusive neurologische Privatpraxis"

Uuups - das war mir nicht bekannt. Sorry !

Fitnessstudio fand ich seinerzeit echt blöd. Aber zur Krankengymnastik geh ich ganz gern. Als FSHD-Patient bekomme ich auch Rezepte ohne Ende ("außerhalb des Regelfalls") und der innere Schweinehund wird problemlos überwunden, da ich ja feste Termine hab, die einzuhalten sind. Habe nach einigem Suchen auch eine gute Physiotherapeutin gefunden, mit der ich prima klar komme.
Beim Reha-Antrag hab ich die FSHD ganz besonders betont und in die Weserberglandklinik will ich auch. Mal sehen, ob s klappt ...

Magnesium scheint übrigens etwas zu helfen, ich nehm es auch - und außerdem Coenzym Q10 und Kreatinmonohydrat.

Viele Grüße

[Guido]

Hallo Ute,

für den REHA- Antrag, bzw. jetzt den Widerspruch, solltest Du nicht von deinem Allgemeinzustand sprechen, an dessen Peripherie auch irgendwo noch eine FSHD nagt. Umgekehrt wird eher ein Schuh daraus. Durch die FSHD ist dein Allgemeinzustand so, wie er ist. Oder noch pointierter: Die FSHD ist dein Allgemeinzustand. Sie verlangt von Dir, dich hier und dort zurückzunehmen, dies und das nicht mehr machen zu können, oder sie bürdet Dir hier und da Schmerzen auf usw.

Dabei spielt es keine Rolle, was Du noch alles kannst, bzw. willst und wie Du selber zu der Erkrankung stehst. Das sei Dir alles unbenommen. Für den erfolgreichen Widerspruch ist die ärztliche Begründung maßgeblich. Sie wird auf der Problematik bei FSHD aufbauen und dies für deinen Fall spezifisch ausführen. Das heißt, dass auch auf ärtzlicher Seite deine Erkrankung mit ihren bei Dir spezifischen strukturellen und funktionellen Einschränkungen zu der Überzeugung führt, dass Dir eine Rehabilitationsmaßnahme helfen würde, die Einschränkungen auszugleichen oder in ihrem Fortschritt zu hindern.

Die Ärzte argumentieren also von der Seite her, dass durch die Erkrankung dein Allgemeinzustand so ist, dass eine Kur ihm helfen würde. Du kannst die ärztliche Sichtweise mit einer Selbsteinschätzung unterstützen. In der könntest Du Stellung nehmen zu deiner aktuellen Situation, also beschreiben, was Du durch die FSHD nicht mehr kannst, was vor ein paar Jahren vielleicht noch umstandlos möglich war. Was Dir Schmerzen bereitet, nicht unbedingt, wo diese Schmerzen sind. Wie lange Du noch laufen kannst, wie es mit der Kraft ist (zB Tütentragen!, nicht unbedingt generelle Erschöpfung erwähnen), wie die Atmung ist usw. Probleme und Einschränkungen aus deinem Alltag.

Ich möchte nochmal sagen, dass es nur darum geht, die ärztliche Sichtweise mit einer Selbsteinschätzung zu untermauern. Es geht nicht darum, das berühmte Wasserglas halbleer, anstatt halbvoll zu sehen, also über seinen Zustand eine Jammerliste anzufertigen. Bei einem REHA- Antrag geht es nicht um deine persönliche Einstellung zur FSHD, sondern darum, welche Auswirkungen die FSHD als zentrale ärtzliche Diagnose bei Dir zeigt.

Darüber hinaus kannst Du erwähnen, dass Du von REHA- Kliniken weißt, die nicht auf Muskelerkankungen spezialisiert sind. Du kannst diesbezüglich die missglückte REHA- Maßnahme deines Bruders (gleiche Diagnose) erwähnen und schonmal darauf hinweisen, dass eine REHA- Maßnahme nur dann sinnvoll ist, wenn entsprechendes Fachpersonal vor Ort ist. Deshalb wäre in deinem Fall eine auf Muskelerkrankungen spezialisierte Klinik nicht nur sinnvoll, sondern auch im Sinne des Wirtschaftlichkeitsgebots (SGB V §§2 und 12), da bei deinem Bruder die REHA- Maßnahme nichts gebracht hätte, Kosten und Nutzen also nicht im Verhältnis standen.
Auf deine Problematik spezialisierte Kliniken sind zB Weserbergland- Klinik in Höxter und die Klinik Hoher Meißner in Bad Sooden- Allendorf.

Ich wünsche Dir viel Erfolg beim Widerspruch und einen guten REHA- Aufenthalt.

Liebe Grüße
Guido

[dropssuesse]

Hallo Hanno,
ich bin eigentlich nicht so der große Arzt-Gänger. Beim Hausarzt heißt es meistens, wir müssen uns nach dem Bugdet richten. Von wem bekomme ich die KG-Verordnung? Vom Neurologen? Oder erst gründliche Untersuchung beim Neurologen und dann zum Hausarzt?
Versteht man Verordnungen "außerhalb des Regelfalls" so, dass sie nicht ins Bugdet fallen?
Ich bin ganz gespannt, ob das mit der gewünschten Reha-Klinik bei dir klappt.
Ich hab grade mal mit meinem Bruder gesprochen und versucht ihn von einer Reha zu überzeugen, wird nicht leicht, aber er sagt, dass man wohl 1 Mal im Jahr Anspruch darauf hätte. Kann man diese Thematik irgendwo nachlesen?

LG
Ute

[dropssuesse]

Hallo Guido,
ich danke dir sehr für deine Ausführung. Ich finde deinen Ratschlag sehr wertvoll und werde mich am Wochende daran machen, ein Schreiben in diesem Sinne zu formulieren. Mein Problem ist nur mein Arzt, eigentlich ganz nett, aber eher Sportmediziner, ich bin jetzt ungefähr ein Jahr Patientin bei ihm, aber ich glaube, er nimmt das nicht so ernst mit der FSHD. Eigentlich würde man denken, wenn er noch nichts großartiges davon gehört hat und einen solchen Patienten bekommt, wäre das doch interessant, sich darüber zu informieren. Würde mir jedenfalls so gehen. Wenn ich z.B. beruflich koche, informiere ich mich doch auch über neue Rezepte. Ich denke, ich muß mir wohl wieder einen anderen Arzt suchen.
Also wäre ich nach wie vor dankbar, wenn mir jemand für den Raum Berlin einen Tip geben könnte.


LG
Ute

[Hanno]

neuer Arzt

Hallo Ute,
nachdem mein Tipp mit dem "exklusiven" Dr. Schumm ja nicht so toll war, hab ich noch 'ne andere Idee:
Ich hab gesehen, dass es auch in Berlin ein Muskelzentrum gibt, und zwar in der Charité. Geh doch mal hier auf der DGM-homepage auf die Seite "Medizin und Forschung". Da findest Du eine Liste der neuromuskulären Zentren mit genauen Adressen.
Auch kannst Du die Beratung per e-mail bei der DGM nutzen, z.B. wegen der KG-Rezepte außerhalb des Regelfalles. Ich hab nämlich leider keine Ahnung, ob das was mit dem Ärztebudget zu tun hat ... Ich weiß nur, dass meine Neurologin bei Folgeverordnungen außerhalb des Regelfalles immer eine Begründung draufschreiben muss. Das tut sie und es klappt wunderbar.
Grüße vom Hanno

[dropssuesse]

Hallo Hanno, vielen Dank für den Tip. Werde ich nachlesen. Muß jetzt was erledigen, vorausgesetzt, der Winterblues läßt mich los...

LG
Ute

[Guido]

Hallo Ute,

mit der KG- Verordnung gibt es bei den Ärzten immer wieder mal Probleme. Manche Ärzte sagen, ihr Buget wäre ausgeschöpft. Eigentlich ist die Antwort nicht richtig, weil es dieses Buget rechteigentlich gar nicht mehr gibt. Aber letztlich ist es für den Arzt egal, ob er nun von Buget spricht, oder von Patientenbelegung der Praxis. Das sind Abrechnungsbegriffe zwischen den Ärtzen und der Ärztekammer. Im Groben lässt sich vereinfachend sagen, dass irgendwann mal die Patientenmengen einer Praxis veranschlagt wurden. Diese Praxis hat so viele Patienten und so viele Patienten mit Schwerbehinderung oder chronischer Erkrankung, diese so und so viele. Nach der Patientenmenge und der Patientenart richtet sich dann der Leistungsbetrag (Buget) der Praxis.
Wenn jetzt eine kleine Praxis mit kleiner Patientenmenge und wenigen chronisch kranken Patienten plötzlich ein paar neue chronisch kranke Patienten dazubekommt, ist der veranschlagte Leistungsbetrag der Praxis schnell überschritten und der Arzt läuft gefahr, die von ihm verschriebenen Ausgaben für die neuen Patienten selber zahlen zu müssen.
Etwa so argumentieren zumindest manchmal Ärzte, wenn sie Verordnungen außerhalb des Regelfalls nicht ausstellen wollen.

Die KG- Verordnung außerhalb des Regelfalls bekommst Du von deinem Hausarzt, wenn dieser aufgrund seiner Praxispatientenmenge kein Problem damit hat. Die Begründung für eine Verordnung außerhalb des Regelfalls ist zB bei FSHD mit drei Wörtern getan: Verhinderung weiterer Kontrakturen.

In deinem Fall würde ich mir einen anderen Hausarzt zulegen. Dein jetziger bringt dich nicht weiter. Vielleicht rufst Du einfach mal bei den Praxen in deiner Nähe an, um im Vorfeld nachzufragen, ob diese Praxis, wenn Du bei ihr bleibst, in deinem Fall (chronische Erkrankung) auch KG außerhalb des Regelfalls verschreiben würde. Das erspart Dir die Wege.

Ich wünsche Dir ein treffsicheres Telefonat.

Liebe Grüße
Guido