fshd

[Gast]

Also ich habe für mich schon einen Traumberuf gefunden. Möchte den nicht mit einem anderen Job tauschen

[xxxUschixxx]

Hallo Tina!

sorry ich war schon lange nicht mehr hier, bei mir geht es momentan ein bisschen drunter und drüber :-)

Zu deiner Frage:
ich habe eine chronisch entzündete Bauchspeicheldrüse.
deshalb muss ich auf viel Fett, Stress usw verzichten.
Bis vor zwei Jahren dachte ich immer, dass mein mageres Gewicht an ihr liegt, aber mir fehlt wohl einfach die Muskelmasse ;-)

So langsam fangen bei mir die Rückenschmerzen an, aber ich rede mir erfolgreich ein, dass es an der Matratze liegt.
Meine KG habe ich nach einem Jahr ohne Erfolge wieder gelassen, weil es bei mir weit und breit keinen Therapeuten gibt, der sich mit FSHD einigermaßen auskennt.
ansonsten hat sich nicht viel verändert :-)

Liebe Grüße

Uschi

[andy75]

hallo zusammen,

seit dezember habe ich das gefühl meine hüfte hat sich ein stück verschoben ..zudem fehlt mir etwa 30 prozent kraft ...seit etwa 4 wochen schmerzen meine oberarme und der obere rücken zwichen den schulterblättern !!!!!

das kann doch nicht sein das ,daß jetzt so schnell voranschreitet ....??? oder ist das jetzt nur ein schub weil der körper sich neu sortiert.... und ich kann auf lienderung hoffen ???

gibt es hier leute die ähnliche erfahrungen gesammelt haben ....oder gute tips für mich haben ???

bin gerade echt mal wieder an so einem tiefpunkt
lg Andy

[Guido]

Hallo Andy,

hört sich irgendwie nach Muskelverspannung an, zumindest das zwischen den Schulterblättern. Hast Du keine Physiotherapie? Der Physio sollte eigentlich helfen können. Wenn nicht, würde ich Dir empfehlen, mal zu einem Orthopäden zu gehen, oder aber gleich zu deinem behandelnden Neurologen.

Wenn es (rein spekulativ) mit deinen Muskeln zu tun hat, diese sich also eventuell verkürzt, verkrampft haben, dann hilft eigentlich auch immer Wärme gut, Wärmflasche, Heizkissen etc.

Ob das nun mit einer Verschlechterung durch deine Erkrankung zu tun hat, ist von hier aus natürlich mal wieder nicht zu sagen. Häufig erleben wir unsere Erkrankung tatsächlich so, als vollzöge sie sich in Schüben. Aber eher wird es so sein, dass im Abbau der Muskulatur Kontinuität herrscht, während ein bestimmter Status der Beweglichkeit sich auf eine Dauer hält, und dann plötzlich zusammenklappt. Wir sind sozusagen Meister im Kompensieren.

Aber wie gesagt, ich habe bei dem, was Du schreibst, eher den Eindruck, dass Wirbel und irgendwie verzerrte Muskulatur im Spiel ist. > Orthopäde!

Liebe Grüße
Guido

[orwell-g]

@ Andy,

ich bin 30 und meine gesundheit und kraft schwindet seit 5 jahren langsam aber stetig.
trotzdem kann ich bei mir keine verschlechterung im verhältnis zu "vor 1 monat" feststellen. zumindest bei mir ist der schwund deutlich langsamer.

aber es kommt ab und zu vor, dass ich einfach rheumatische schmerzen im Nacken/Schultern oder einem Ellenbogen habe. da hilft immer massage vom physiotherapeut und voltaren schmerz-salbe.
wie Guido schon sage, du solltest diesbezüglich mal einen Orthopäden besuchen.

[andy75]

Danke euch für die tips !!! Es wird tatsächlich nach Massagen ein wenig besser .. Und ich suche mir jemanden für die krankengymnastik ... Aber das Gefühl das sich alles insgesamt verschlechtert hat ist trotzdem da!!! Meine Belastungsgrenze ist immer total ausgeschöpft ... Konnte ich sonst 8 Stunden aktiv stehen , sind es jetzt nur 4-6 Stunden !!! Konnte ich sonst 4 Stunden in der Woche trainieren sind es jetzt höchstens 2 ..... Mir fehlt jegliche Energie .
Und der zwang dagegen anzukämpfen ist immer present .

Danke nochmal für eure tips

[Guido]

Hallo Andy,

wie gesagt, von hier aus ist viel Spekulation, wenig Definitives zu sagen. Für mich hört es sich nach deinem 2. Schreiben noch deutlicher nach sogenannten Begleiterscheinungen unserer Erkrankung an: Muskelschmerzen, -verspannungen, -verzerrungen, verkürzungen pipapo.

Dein Gefühl dazu, oder besser gesagt, deine Bewertung deiner Situation, lässt sich von hier auch anders herleiten, nicht aus dem tatsächlichen Abbauprozess, sondern aus eben deinem Wahrnehmen deiner Situation. Um es gleich zu sagen, dass ist nun nicht dein spezifisches Problem, sondern unser aller Problem. Nämlich die Bewertung unserer Situation.

Unsere Bewertung unserer Situation geht ja auf Gefühle des Unwohlseins und Gefühle der Kraftlosigkeit usw. zurück, nicht auf das tatsächliche, objektive Erkennen des dystrophischen Prozesses. Wir schauen uns selber eben immer nur subjektiv zu, niemals objektiv und den zellulären Abbauprozess könnten wir ohnehin nicht betrachten, weil: zu klein. Was heißt das also für uns?

Erlebte Schmerzen, erlebte Kraftlosigkeit, erlebte Ausdauerverkürzungen, erlebte Bewegungseinschränkungen, alle solche Symptome versprühen keine Leichtigkeit. Im Erleben dieser Symptome können wir nicht von ihnen Abstand nehmen und sie belasten uns. Eine tatsächlich schmerzhafte Muskelverspannung wird so notwendigerweise mehr, als eine bloß schmerzhafte Verhärtung einiger Zellen. Sie mutiert vor dem Hintergrund unserer Erkrankung in unserem Erleben ihrer Schwere zu einem Defekt, der ganze Funktionsreihen lahmlegen kann: Gravierende Einschränkung der Beweglichkeit, deutliche Verkürzung der Ausdauer etc.

Vor dem Reflex, dieses Erleben einer gravierenden Verschärfung der eigenen Situation auf unsere Erkrankung zu beziehen, sie also Ursache zwingend anzunehmen, davor kann sich hier niemand retten. Wir können uns nicht objektiv selber beurteilen. Ich interpretiere meine Schwächen mitunter auch vollkommen überdimensioniert. Vor dem Hintergrund unserer Erkrankung ist das praktisch normal. Weil uns der Mist, wenn er durch Begleiterscheinungen noch verschärft wird, einfach jedesmal die Angst um die Ohren pfeffert.
Dann kommt eine gute Physiotherapie, viel Achtsamkeit mit sich selbst und viel Zuspruch, und vielleicht noch ein paar milde Frühlingstage und die alte Kraft kehrt fast vollständig zurück.

Ob dies nun bei Dir aktuell so ist, kann ich nicht beurteilen. Vielleicht hat es tatsächlich mit einer akuten Verschärfung des Muskelabbaus zu tun. Wir können hier nur spekulieren. Deshalb: Orthopäde oder Neurologe. Anders bekommst Du keine Klarheit über deine Situation.

Liebe Grüße
Guido

[andy75]

danke guido ....das macht alles echt sinn !!! ich fühle mich mental schon ein wenig besser ...und morgen habe ich einen weiteren massage termin ....ich werde einfach das beste daraus machen.

vielen dank

[namenlos85]

hallo ihr lieben da draußen,

ich wollte mich mal umhören, ob es da draußen ebenfalls junge leute gibt, die an fshd erkrankt sind und mit denen man sich austauschen kann, wie es ihnen geht. nicht nur körperlich, sondern auch psychisch!

freue mich über jeden kontakt! natürlich auch egal, wie alt... [img]smile.gif[/img]

liebe grüße!

psychisch alles perfekt :-)

[flowerpower]

Hallo, ich bin neu hier und möchte bei Euch nachfragen, ob es von Euch jemand hier ist, der/die auch an FSHD erkrankt ist und bereits auf die Verwendung eines E-Rollstuhls angewiesen ist?

Ich bin 26 Jahre alt und sitze seit ca. 8 Jahren im E-Rollstuhls - anfangs habe ich den E-Rollstuhls nur für weite Strecken für die Stadt verwendet, aber nach und nach wurde meine Muskelkraft immer schwächer und so verwende ich jetzt den E-Rollstuhl auch für den Bereich innerhalb der Wohnung. Im Laufe der Jahre hat sich eine Skoliose gebildet sodass ich jetzt ein Hohlkreuz habe.

Da meine Familie sich mit meiner Erkrankung bis jetzt nicht beschäftigt hat, weiß ich leider über FSHD sehr wenig und würde mich sehr freuen, mit Euch austauschen zu können!

Liebe Grüße,
Stefanie

[orwell-g]

sitze seit ca. 8 Jahren im E-Rollstuhls...
Da meine Familie sich mit meiner Erkrankung bis jetzt nicht beschäftigt hat, weiß ich leider über FSHD sehr wenig

bin anfang 30 und kann noch einigermaßen laufen mit korsett. kurze strecken laufen geht noch sehr gut, und eigentlich lauf ich sowiso nie einfach aus spaß spazieren (ich lege sowiso keine strecken über 1km zu fuss zurück)

zwecks rolli: die allermeisten FSHD patienten steigen direkt auf einen E-Rolli ein, da die kraft in den oberarmen sowiso sehr beschränkt ist. ich persönlich hab noch keinen, aber '"suchen" im forum dürfte dir helfen, bzw: "Guido" hat mal geschrieben, dass er einen Rolli hat... der meldet sich bestimmt, da würde ich drauf wetten

[flowerpower]

danke für deine rückmeldung :-)

schön, dass du für kurze strecken noch zu fuß unterwegs sein kannst. ich war vor ca. 8 jahren auch immer nur für kurze strecken zu fuß unterwegs und habe dann knieschmerzen bekommen. dadurch bin ich ins spital zu meiner ärztin gefahren um mich untersuchen zu lassen. sie hat damals gemeint, dass es von überlastung kommen kann. mit dem tipp von meiner ärztin, bin ich danach in die stadt gezogen und habe einen e-rollstuhl bekommen, da in der stadt die strecken für mich zu fuß zu weit waren (und es noch sind ...). der e-rolli gibt mir seitdem die freiheit, mich in der stadt so bewegen zu können wie ich möchte. leider war es mir damals nicht bewusst, dass ich durch den schritt von fuß auf den e-rolli umzusteigen, meine muskelschwäche sehr abnimmt. es ist für mich jetzt nur mehr möglich mit begleitpersonen innerhalb der wohnung zu gehen und der rücken hat sich verschoben. ich kenne eine freundin, welche eine andere erkrankung hat und auch eine skoliose besitzt - sie hat manchmal ein korsett. ich bin mir bezüglich des korsett nicht sicher, da ich angst habe, dass meine muskeln danach noch schwächer werden können? was meint ihr bzw. das korsett zu tragen kann auch im alltagsleben einschränken wenn ich zb die kraft zum aufstehen aus dem hohlkreuz nehme?

[orwell-g]

es ist doch bei allen hilfsmitteln so, wenn du etwas benutzt um die zu unterstützen, verkümmert der muskel immer mehr, weil er jetzt weniger genutzt/trainiert wird... z.b. rollstuhl, korsett, fussheberorthese

da muss jeder für sich entscheiden, ob er mit der einschränkung weitermachen will, bis es gar nicht mehr geht, oder ob man auf ein hilfsmittel zurückgreift, dass einerseits lebensqualität zurück gibt, andererseits den degenerativen verlauf beschleunigt.


das mit dem aufstehen und einem korsett muss jeder für sich testen. das hängt ja auch ab, wie das letztlich gebaut bzw geschnitten ist.


btw: mit der muskeldystrophie FSHD wird die muskelkraft höchstwahrscheinlich immer weniger. eventuell ganz langsam, so dass das du es gar nicht direkt merkst.

[flowerpower]

es stimmt - die lebensqualität wird durch diverse hilfsmitteln verbessert und fördert andererseits das abbauen der muskeln. auch wenn ich jetzt im e-rolli bin, bin ich froh, den weg so gegangen zu sein - denn ich habe ich meine freunde gefunden, die ich niemals missen möchte und ein leben mit persönlicher assistenz aufgebaut.

es ist bei mir nicht sicher, ob ich wirklich fshd habe, da als ich damals den gentest (biopsi) gemacht habe, nichts nachgewiesen werden konnte. nur alle symptome wie hörverlust, schwäche bei den schultern, gesichtsmuskulatur, das hohlkreuz, ... deuten auf fshd an. ich habe überlegt, ob ich nochmal einen gentest machen soll und bin vor einem jahr in ein auf muskelerkrankungen spezialisierte abteilung im kh gegangen. der arzt hat gemeint, dass es egal wie der test ausgehen würde, es in meinem leben nicht ändern würde. er hat auch recht aber ich war trotzdem unsicher. ich bin heute noch unsicher und habe mein anliegen, zu wissen, wie mein körper ist, in den hintergrund gerückt aber nicht vergessen.

[Beluthia]

Hallo Stefanie,

ich bin 28 Jahre habe FSHD und sitze seit 5 Jahren fest im Schiebe Rollstuhl, durch mein starkes Hohlkreuz nach innen geht das laufen nicht mehr.

Ein Kosett hat mir der Arzt abgeraten, da es mir auf die Füße oben drückt, und zu schwer ist.

Einen E-Rolli habe ich nicht, nun bin ich aber dabei einen E-Motion auszuprobieren, das ist für den Schiebe Rolli eine Unterstützung.

Die Angst habe ich auch immer, wenn ich Hilfsmittel brauche die es erleichtern das ganze, das meine Muskeln schwächer werden und total abbauen. Aber sie bauen ja auch ab wenn man sie zu überanstrengt, egal wie mans macht er baut ab der Muskel

LG Bella