fshd

[keeper80]

Hallo Guido,

jetzt habe ich endlich etwas Zeit zu antworten. Du hast es sehr gut beschrieben, dass man als Muskelkranker mehr 2 Menschen als einer ist. Genau so fühle ich mich oft, nur die richtigen Worte dafür haben gefehlt. Es ist auch schwierig jemanden zu erklären, was man da eigentlich hat, der selbst nicht betroffen ist. Das Vorstellungsvermögen reicht da oft nicht aus. Zum Glück ist es bei mir noch nicht weit fortgeschritten, da kommen allerdings dann auch Bemerkungen wie, man sieht doch gar nichts bei Ihnen, man merkt doch keinen Unterschied zu früher.

Wann hast du eigentlich von der Diagnose erfahren und wie bist du dann selbst damit umgegangen? Wie hat es sich auf Arbeit und Familie usw. ausgewirkt?

Den richtigen Zeitpunkt zu finden, es den Kindern beizubringen, ist nicht so einfach. Sie wissen, das ich gewisse Dinge nicht mehr kann, z. Bsp. Sachen oben aus dem Schrank holen geht nicht oder mit ihnen um die Wette laufen, da sagen sie schon selbst, ach so Mama, das kannst du ja nicht. Sie wissen halt nur nicht, warum ich es nicht kann. Ich denke, spätestens wenn meine Reha genehmigt ist, werden wir mit den Zweien sprechen müssen, da ich ja dann länger nicht da bin. Aber ich denke, dass wird schon.

Wünsche allen noch einen schönen Tag.

LG Mandy

[Guido]

Hallo Mandy,

es besteht durchaus die Möglichkeit, dass Du deine Kinder zur Reha mitnehmen kannst, oder dass sie wechselweise mal eine Woche bei Dir bleiben oder so. Das musst Du natürlich mit der Reha-Klinik und dem Kostenträger besprechen. Also, nur falls du diesen Gedanken irgendwie weiter verfolgen möchtest.

Klar, den passenden Zeitpunkt mit den Kindern über Krankheit zu sprechen... oder noch umfassender: Es gibt keinen passenden Zeitpunkt, nirgendwo und niemals. Den passenden Zeitpunkt betreffend verhält sich Krankheit so gesprächsbedürftig wie ein Haufen Müll, jeder sieht ihn aber niemand spricht darüber. Das ist eben Sache der Müllabfuhr. Und Krankheit ist Sache des Krankheitsbesitzers. Und der Krankheitsbesitzer wartet auf... ja, worauf warten wir? Unsere Müllabfuhr ist die Medizin, die hat aber just für uns kein Krankheitsbeseitigungskonzept. Blöd.

Tja, das Verhalten des Menschen, der sich für gesund hält, funktioniert in seiner schlichten Eleganz bei schwerer Krankheit nicht mehr. Eine Muskeldystrophie zwingt den Kranken in der Regel, über sich hinausdenken zu müssen, eben "den Anderen" in sich wahrzunehmen, der sich die ganze Zeit quer zu mir selbst stellt, quer zu meinen Wünschen, Hoffnungen und Erwartungen. Ich wünschte, es wäre nur ein Haufen Müll, da gäbe es für die Entsorgung im schlimmsten anzunehmenden Fall noch die neapolitanische Müllmafia.

Es gibt also keinen passenden Zeitpunkt und keinen passenden Ort über die eigene Krankheit zu reden, selbst beim Arzt nicht, denn auch da würde ich gerne darauf verzichten. Mit der Krankheit falle ich sozusagen aus dem passenden Ort- Zeitverhältnis hinaus und lebe fortan in einem Unort zur Unzeit. Alle meine Anstrengungen zielen daher gerne darauf hin, mich wieder richtig einzunorden, einzuordnen in das Orts- und Zeitverhältnis derer, zu denen ich selbst mich mal zugehörig empfand. Ich will doch einfach nur ein Stück Normalität, ich will meine Integrität zurück durch Integra
tion.

Der Wunsch der vormals gedankenlos gelebten Integration ist stark und hält mich in seiner vormals gelebten Verfügbarkeit nun fern von mir selbst. Ich denke, solange ich mein Kranksein, meinen Anderen, nicht für alle sichtbar mache, insbesondere für mich selbst, unterliege ich einer permanten Fehleinschätzung; durch mich selbst und durch die, von denen ich angenommen sein möchte. Der Rest ist ja ohnehin wurst. Du scheinst gerade zu erfahren, wie schwer es ist, deinen Anderen den anderen vorzustellen. Das führt schnell und häufig zu genau diesen Einschätzungen, die einfach nur frustrierend sind. Da musst Du jetzt zäh werden. Das ist ein dickes Brett, bei dem mitunter grobe Löcher zu bohren sind. Sehe es sportlich: halte durch. Die zu erwartende Goldmedaillie ist ein mit dem eigenen Kranksein volles und erfüllendes Leben. Und diese Medaillie umgehängt zu bekommen ist außerordentlich wohltuend.

Ich möchte gerne auf deine Fragen eingehen, aber jetzt steht hier schon so viel. Ich werde Dir später über mich schreiben.

Liebe Grüße
Guido

[Guido]

... 2005 habe ich meine Diagnose bekommen. Da war ich schon älter als Du. 2005 gab es an mir Muskelverluste, die jeder Arzt sehen konnte, allein schon rein vom Hinschauen. Zuvor hatten etliche Neurologen, Orthopäden und andere Ärzte, die ich wegen meiner ausbleibenden Armhebung aufsuchte, falsche Diagnosen oder auch gar keine Diagnosen gestellt. Ein leider immer noch üblicher Befund in der Medizin im Hinblick auf Muskelkrankheiten. Also hatte ich die klassische Ärzteodyssee absolviert, deren Frustrationstiefe sich mit der richtigen Diagnosestellung schwuppdiwupp aufhebt. Es stellte sich auch bei mir diese merkwürdig paradoxe Lebenswirklichkeit ein, in der ich einerseits große Erleichterung fühlte (endlich Klarheit, endlich keine blödsinnigen Ärtztetermine mehr deswegen) und andererseits Angst und Ungewißheit (weil ja die Krankheit keine Erkältung ist, ich tatsächlich krank bin und - wie krank bin ich überhaupt? und was bedeutet das für mein Leben?)
Diesen Fragen lief ich anfangs hinterher. Irgendwie wollen sie sich nicht wirklich klären. Zumindest für mich nicht. Aber das muss natürlich nicht mit der Krankheit zusammenhängen, sondern wird wohl eher an meiner Art liegen, mit Etwas umzugehen. Ich bin nicht der Typ, der gerne Entscheidungen trifft und an diesen dann festhält, ich bin eher so, dass ich was anstoße und dann schaue, was da so passiert und in diesem Passieren fühle ich mich ganz wohl. Vielleicht habe ich so mein Kranksein zu einem Motor für mich gemacht, indem ich sie ständig passieren lasse. Ein Ergebnis davon sind vielleicht die Wörter, die ich für dieses Passieren finde. Indem ich meine Krankheit lebe, nehme ich ihr die Grausamkeit, so empfinde zumindest ich das. Ich halte zB Vorträge über Muskelkrankheit. Dabei blühe ich regelrecht auf, das macht mir sehr viel Spaß und Freude.

Familie hatte ich zum Zeitpunkt meiner Diagnose nicht. Ich hatte Freunde, die sozusagen meine Familie bildeten. Nun sind es zu meinem Glück solche Freunde, die durch Dick und Dünn zu mir stehen. Aber dennoch war es ein hartes Stück Arbeit, ein dickes Brett eben, rein sprachlich auf eine Ebene zu kommen, auf der wir wieder so reden konnten, dass ich dabei ein gutes Gefühl von Verstandensein hatte. Dazu gehört allerdings zu jeder Zeit das relativ ausführliche Besprechen meiner Krankheitssituation. Das wollen eben nicht alle mitmachen. Meine Freunde sind mir natürlich durch ihre Bereitschaft mit mir über mich zu sprechen, sehr ans Herz gewachsen, meine Familie eben.

Ich wünsche Dir Menschen, die Dir zuhören.
Liebe Grüße
Guido

[hanni 2011]

Hallo Guido

ließ mal in Muskelatpophie.
Mir geht es ähnlich wie dir. Ich suche schon seit 10 Jahren nach einer Diagnose.

Gruß Hanni

[adrium]

Hallo zusammen, ich weiß nicht ob ich in diesem Forum richtig bin, zumindest wird bei mir nach FSHD2 gesucht. Ich bin zwar kein Spezialist, aber das Krankheitsbild von FSHD trifft für mich nur teilweise zu. So habe ich keine Beschwerden im Gesichtsbereich und auch meine Fußheber funktionieren noch. Seit ca. 5 Jahren habe ich immer stärker werdende Muskelbeschwerden in den Beinen und in den Armen. So kann ich nur mühsam Treppen steigen, auf einen Stuhl steigen oder aus der Hocke aufstehen geht ohne Hilfe gar nicht. Rennen und Springen geht auch nicht. Meine maximale Wegstrecke beträgt 500m, nach 100m muss ich bereits eine Pause einlegen. Überkopfarbeiten funktioniert fast nicht. Nach spätestens 1 Min. faulen mir die Arme ab. Ich hatte den Ärzten in der Uni-Klinik Ulm meinen Verdacht auf Gliedergürteldystrophie geäußert, aber die beharren auf FSHD. Nachdem aber FSHD genetisch nicht bestätigt wurde, wird nun nach FSHD2 gesucht. Ich bin 46 Jahre alt und seit über einem halben Jahr AU. Hab jetzt eine Reha beantragt. Kann mir jemand sagen, ob eine Reha erfolgsversprechend ist?

Adrian

[hanni 2011]

Hallo Adrian

Eine Reha ist auf alle Fälle sinnvoll. Du hast keinen Stress und kannst dich auch körperlich erholen.
Ich hab so ähnliche Symtome wie du und stelle nach jeder Reha fest dass es mir dann besser geht.

Hanni

[adrium]

Hallo Hanni,

in welchem Turnus bekommt man denn eine Reha genehmigt? Ich meine, jetzt bin ich seit über einem halben Jahr zuhause und versuch mich so schon zu erholen.
Ich habe Angst davor, Gerätetraining zu machen, da selbst ein kleiner Muskelkater mich wieder radikal zurückwirft. So erging es mir Anfang Oktober letzten Jahres, als ich mich bei einer harmlosen Zahnbehandlung (Zahnstein entfernen) zweimal im Behandlungsstuhl so blöd verkrampft habe, dass ich Tags darauf nur mit Mühe und Schmerzen aufstehen konnte. Die folgenden Tage verschlechtere sich mein Zustand so sehr, dass ich mich nachts im Bett nicht einmal mehr aus eingener Kraft drehen konnte. Das ging dann so weit, dass ich den Notdienst rief, da ich mich nur noch an Krücken fortbewegen konnte. Mit Hilfe von Schmerzmitteln und Muskelrelaxan konnte ich zwei Wochen später wieder ohne Krücken gehen. Das möchte ich nicht nochmal wiederholen müssen.

Gruß
Adrian

[Guido]

Hallo Adrian,

bei FSHD ist das Gesicht nicht immer so betroffen, dass es gleich auffällig wäre. Und rein klinisch muss es bei einer FSHD im Gesicht nicht zur Muskelschwäche oder Lähmung kommen. Gleiches trifft auf die Fußheber zu. Überhaupt verlaufen die Muskeldystrophien insgesamt doch sehr unterschiedlich, eben je nach Einzelfall. Ich habe FSHD, was meinen Lippen jedoch nicht anzusehen ist. Ich selber merke es nur, wenn mir mein Essen wieder mit der Gabel aus dem Mund kommt, weil es zu fest an der Gabel hängt. Oder wenn ich lange geredet habe, dann gestaltet sich der nächste Tag schon etwas nuschliger. Und über das Gesicht hinaus gedacht, kann natürlich auch die Schluckmuskulatur betroffen sein, also Zunge, Rachenraum, Kehlkopf usw. Das wird bei "F" von FSHD eigentlich nie mitbedacht, weil "F" eben nur Gesicht meint und das Auftreten der Muskeldystrophie im Gesichtbereich irgendwann einmal ein klinischer Indikator für FSHD war. Mittlerweile weiß auch die medizinische Klinik, das FSHD in allen möglichen Formen auftreten kann, sogar so, dass der Betroffene die Symptome einer FSHD zeigt, dies aber genetisch nicht belegt werden kann - womit ich im gleichen Atemzug sage, dass dies bei Dir nicht so sein muss. Wie es sich mit Auffinden der Ursache und dem Benennen deiner Erkrankung verhält, bleibt aus klinischer Sicht eben der Medizin vorbehalten. Und die scheint ja nach FSHD2 zu fahnden. Ich wusste gar nicht, dass es genetisch einen Unterschied gibt zwischen FSHD und FSHD2. Und ich dachte, das Konzept der FSHD2 ist klinisch noch umstritten. Aber ich bin da auch nur Laie.

Also was da beim Zahnarzt bei Dir schiefgelaufen ist, das hört sich natürlich schlimm an und niemand will sowas noch einmal. Generell gilt bei Muskelkrankheit: Verkrampfen ist Mist! Und ohne jetzt auf die Folge des Verkrampfens einzugehen, aus deiner Schilderung wird deutlich sichtbar, wie Du dich künftig den Anforderungen an dich selbst besser stellen kannst, nämlich die dich beschäftigenden Situationen so im Vorfeld zu strukturieren, sie für dich zu klären, dass es genau dazu nicht kommt. Da wird Dir deine Umgebung erstmal wenig entgegen kommen. Die wird von Dir das Übliche verlangen: Konzentration, Dynamik, Flexibilität usw., sprich eine permanete Anspannung. Und da wir selbst genau dies auch von uns selbst verlangen, ist es am Anfang einer Krankheitsdiagnose immer sehr schwer, die richtige Einstellung sich sich selbst zu finden und nicht wieder dauerhaft in irgendeiner überfordernden Anspannung zu landen. Ich glaube sogar, das dies gar nicht geht. Am Anfang der Diagnose stehe ich eben neben mir. Ich weiß nicht, wie ich mich zu meinem Körper verhalten soll. Was tut gut, was nicht? Häufig findet man genau dies durch Überforderung heraus. So, wie bei deinem Zahnarzttermin. Danach weißt Du, so nicht nochmal. Aber der Zahnarzt bleibt Dir ja auch künftig nicht erspart. Wie also umgehen damit?

Leider muss ich jetzt Hanni ein wenig widersprechen. REHA ist nicht immer sinnvoll. Das Angebot der REHA- Kliniken ist nicht überall gleich und so manche REHA- Klinik ist auch im Angebot der REHA- Maßnahmen dürftig. Für dich als Muskelkranken gibt es auf Muskelkrankheiten spezialisierte Kliniken. ZB. Hoher Meißner ind Bad Sooden- Allendorf oder die Weserberglandklinik in Höxter und noch andere. Aber natürlich nimmt jede REHA- Klinik mit einer neurologischen Abteilung Muskelkranke auf. Der Punkt ist dann eben, dass Du bei einer Klinik, die nicht spezialsiert ist auf Muskelkrankheiten, eventuell mit vielen Schlaganfallpatienten zusammenkommst. Ich für meinen Teil, würde bei meiner ersten REHA lieber mit Muskelkranken zusammenkommen, weil dass natürlich auch für mich wichtig ist, zu erfahren, wie die anderen mit ihrer Krankheit umgehen. Das gehört zur erfolgreichen und sinnvollen REHA dazu und das ist auch gleich die Begründung dafür, dass Du die Klinik auswählen kannst und nicht der Kostenträger.

Liebe Grüße
Guido

[adrium]

Hallo Guido,

vielen Dank für die warmen Worte. Ich hatte bereits in meinem Reha-Antrag die Klinik Hoher Meißner als zu bevorzugende Klinik von meinem HA angeben lassen.
Hoffentlich wird das auch berücksichtigt. Das einzige eventuelle Merkmal, das ich im Gesicht trage sind mein unterschiedlicher Lippenschluss (den hatte ich aber immer schon) und leichte Tränensäcke (das haben aber auch andere). Mich plagen eher andere Sorgen. Z.B. wache ich morgens auf und fühle mich gerädert. Das Einschlafen fällt mir schwer und manchmal bin ich so kaputt, dass ich sogar zu fertig bin, zu atmen. Ich muss mich immer dazu zwingen. Im Schlaf hats mein Unterbewusstsein Gott sei Dank noch nicht vergessen. Auch habe ich oft das Gefühl, mein Herz würde einen Schuhplattler tanzen. Wenn ich den Puls dann prüfe, ist er aber normal. Komisch. Und beim Cardio-MRT kam auch nichts auffälliges raus.
Ich hab mal über FSHD2 gegoogelt. Man findet leider nichts auf Deutsch, aber FSHD2 hat wohl die gleichen Eigenschaften wie FSHD, sitz aber an einem ganz anderen Gen-Ort. Mir ist es jedoch sehr wichtig, und das habe ich den Ärzten auch gesagt, zu erfahren, welche Dystrophie es ist. Immerhin hab ich zwei Kinder und bereits eine entzückende Enkeltochter. Da wärs mir natürlich schon wichtig, damit sich meine Nachfahren sich auch untersuchen lassen könnten.

Gruß
Adrian

[hanni 2011]

Hallo Guido und Adrian

Guido: Ich muss dir recht geben. nicht alle Kliniken sind für Muskelkranke geeignet.
In meinem ersten Reha;s bin ich auf Grund von Bandscheiben und Knochenproblemen geschickt worden.
Erst als sich herausstellte dass ich eine neurologische Muskelerkrankung habe, die bis jetzt noch nicht eindeutig geklärt ist was die Ursache ist. Da war ich in einer Reha hauptsächlich für MS Kranke.
War zwar nicht ganz richtig für mich. Aber ich konnte mich sehr gut erholen und die Anwendungen waren auch nicht verkehrt.

Adrian: Wenn du eine klare Diagnose hast, ist es leichter die richtige Reha zu finden.

Gruß Hanni

[Guido]

Hallo Adrian,

sollte dein Klinikwunsch nicht berücksichtigt werden, solltest Du einen Widerspruch mit der Begründung einlegen:
Das Wirtschaftlichkeitsgebot der Kostenträger gibt vor, dass ein Heilmittel nicht nur kostenmäßig effektiv, sondern auch sinnvoll sein soll. Beides zusammen ist eben nur erreichbar, indem Du 1. mit einer seltenen Krankheit dorthin kommst, wo die Klinik darauf spezialisiert ist und 2. mit deiner Krankheit umzugehen lernst, indem Du dort auf andere Muskelkranke triffst.

Wegen deiner Atmung, oder deines atmens nachts, solltest Du mal einen Schlaflabortermin arrangieren. Am besten in einem Muskelzentrum, da auch im Schlaflabor Messungen an Dir gemacht werden können, die völlig überflüssig sind, wenn die dort nicht über Muskelkrankheiten bescheid wissen.
Generell ist zur Atmung bei FSHD zu sagen, dass ein klinischer Befund ja häufig und früh die obere Schultergürtelmuskulatur ist. Später kann sich die Dystrophie noch im Bauchbereich ausbreiten. Jedenfalls ist dadurch auch die Atemhilfsmuskulatur und, sofern es die Zwischenrippenmuskulatur oder das Zwerchfell angeht, die primäre Atemmuskulatur betroffen. Das kann zu allen möglichen Atemeinschränkungssymptomen führen, auch zu denen, die Du oben für dich beschrieben hast.
Beim Herz beschreiben viele Muskelkranke, dass da irgendwie irgendwas nicht stimmt und die Medizin aber nichts findet. Ist bei mir auch so. Ich habe medizinisch ein super Herz, aber hier und da spinnt es doch gewaltig rum, was beim Herzen immer und sofort existenziell Angst macht. Ich denke mir dann immer, dass mein Herz gegen die Raumenge meiner Brust protestiert, weil die eben aufgrund der Dystrophie nicht so gewachsen ist, wie sie meinem Lebensgefühl entsprechend hätte wachsen sollen. Für sein großes Fühlen hat mein Herz einen sehr kleinen Raum. Dieses Mißverhältnis drückt sich aus in allen möglichen Herzkapriolen.

Und: Lunge und Herz, bzw. Atmung und Herztätigkeit hängen physiologisch eng miteinander zusammen. Es kann durchaus sein, das Herzkapriolen mit Atemschwierigkeiten zusammenhängen.

Das Du die genaue Diagnose willst, ist verständlich. Ich wünsche Dir diesbezüglich Klarheit.

Liebe Grüße
Guido

[adrium]

Hallo Guido,

so hab ich das noch gar nicht betrachtet. Bei mir ist in der Tat der Raum sehr beengt, da ich sehr flachbrüstig bin. Auch besitz ich eigentlich keine Brustmuskulatur und eine sogenannte Trichterbrust. Zu mir hats immer geheißen, ich hätte wohl in der Kindheit Rachitis gehabt. Ich kann mich noch erinnern, dass ich, als ich ca. 6 Jahre alt war, die Möglichkeit gehabt hätte, 6 Wochen in eine Kur nach Bad Reichenhall zu gehen, weil ich so schwach gebaut war. Da mein Vater selbständig war und die Versicherung die Kur nicht gezahlt hätte, hat man das sein gelassen. Waren das schon die ersten Anzeichen? Meine Eltern kann ich leider nicht mehr fragen. Allerdings hatte ich nie körperliche Einschränkungen, obwohl ich eigentlich immer ein schmaler Wurf war. Was mich besonders erschreckt ist, dass sich die Krankheit in 7-Meilenschritten bewegt. Da ich zudem nicht weiß, wie stark ich mich belasten darf, und ich mir langsam vorkomm, wie ein Greis, leg ich meine Hoffnung voll und ganz in die Reha. Hab seit Januar einige Male KG gehabt. Mein Physiotherapeut kennt sich zwar in Muskelkrankheiten aus, doch wollte er von den Ärzten ein genaues Therapiekonzept, da ihm die Verantwortung doch etwas zu hoch war. Nachdem ich aus Ulm bis heute noch keine Aussage dazu bekam, hab ich das mit der KG wieder sein lassen, da das Einzige, was mein Therapeut sich getraut hatte, eine sanfte Massage meiner Oberschenkel, gleichzusetzen mit einer leichten Lymphdrainage.

Hanni:
Ich sehe, du bist bereits seit Ende 2011 angemeldet und hast noch immer keine genaue Diagnose, ist das richtig?


Grüße
Adrian

[hanni 2011]

Hallo Adrian

Ja das ist richtig. Ich hab Symtome schon seit über 10 Jahren, wurde aber am Anfang als Simulant hingestellt. Erst seit etwa 4 Jahren wird so richtig gesucht. Seit ich nur noch ganz kurze Strecken laufen kann. Mein Neuro will mich schon wieder in Reha schicken, aber ich hab zur Zeit gar keine Lust. War ja erst 6 mal. Im September hab ich den nächsten Klinikaufenthalt um weiter zu suchen. Bin erst am 20. 03. wieder aus der Klinik zurückgekommen. Physio- und Ergo bekomme ich mehr als genug.

Gruß Hanni

[adrium]

Hat jemand Erfahrung mit BUZ ?
Hab von meiner BUZ-Versicherung einen Fragebogen für meine behandelnde Neurologin im RKU in Ulm erhalten. Da muss sie abwägen, in welchen Arbeitsbereichen meiner beruflichen Tätigkeit ich eine Berufsunfähigkeit in Prozenten habe. Hallo..., woher soll die denn das wissen? Erstens hab ich die gute Frau gerade mal eine Stunde gesehen, zweitens hat sie von meiner beruflichen Tätigkeit keine Ahnung und drittens bekomm ich vorher eine Audienz beim Papst, als dass ich sie ans Telefon bekomme. Ich glaube fast, die Versicherung will mir nichts Gutes.

Adrian

[Guido]

Hallo Adrian,

"schmaler Wurf" ist schön gesagt. Schmaler Wurf bin ich auch und was ich so gesehen habe, da ist der schmale Wurf bei FSHD durchaus statistisch signifikant. Du beschreibst mit der Trichterbrust ein klassisches Krankheitsbild. Aber natürlich gibt es auch hierbei die Ausnahmen.

Was auch klassisch ist, dass ist deine Beschreibung, dass die Krankheit in 7- Meilenstiefeln voranschreitet. Dazu kann ich sagen, dass es in der physiologischen Betrachtung eine Faustformel gibt, die besagt, das erst 50% eines Muskels geschädigt sein muss, bevor es der Muskelbesitzer deutlich spürt.
Der muskeldystrophische Prozess einer klassischen FSHD Muskeldystrophie beginnt schon im Kindesalter, zeigt sich deutlich in bestimmten Körperbereichen im Jugendalter und verläuft medizinisch gesehen relativ konstant. Mit etwa 40 Jahren baut die muskuläre Leistungsfähigkeit aber radikal ab. Warum? Weil der Körper mit 40 schon lange nicht mehr so regeneriert, wie mit 25 Jahren und nun ganze Muskelgruppen zu einem großen Teil wegdystrophiert sind. Die Lähmungen nehmen überhand. Dieses Überhandnehmen der Lähmungen erlebt der Kranke als schnelles Voranschreiten, ja sogar als Zusammenbruch des vormals noch irgendwie durch Ausgleichsbewegungen gängigen Körpers.
Als Betroffener erlebst Du weniger die langsame Kontinuität des Muskelabbaus, sondern eher Stufen des Nichtmehrkönnens. Es ist wie mit den Harren, wir sehen sie nicht wachsen, aber wenn sie zu lang sind, nehmen wir es wahr.

Zu deinem Physiotherapeuten ist zu sagen: wechsle ihn. Der kennt sich nicht aus. Und auf ein Therapiekonzept aus Ulm werdet ihr wohl noch lange warten. Es gibt kein Therapiekonzept für Muskeldystrophie, sondern immer nur physiotherapeutische Methoden, die für den betreffenden Fall vom Physiotherapeuten auszuwählen sind. Bei der DGM gibt es bezüglich der Physiotherapie bei Muskelkrankheit auch Bücher oder andere Informationen, die sich jeder Therapeut holen kann.
REHA ist in diesem Zusammenhang sinnvoll (wenn es die richtige Klinik war), weil da natürlich im Abschlussbericht drinsteht, was die mit Dir gemacht haben. Aber! das muss ich jetzt schreiben: erwarte nicht zuviel von der REHA. Es mag Dir danach besser gehen, aber die können Dir da nicht die Krankheit weg machen.

Bei der Versicherung würde ich antworten, dass Du erstmal die REHA machst und dort entschieden wird über solche Fragen, wie Du noch und wo Du noch arbeiten kannst. Oder Du besprichst das mit der Neurologin, ob, wann und wie und wer auf diese Fragen antworten soll. Aber es würde mich wundern, wenn die nicht dasselbe vorschlägt.

Liebe Grüße
Guido