fshd

[adrium]

Hallo Guido, zunächst mal eine erfreuliche Nachricht. Meine BUZ ist genehmigt worden.
Meine Reha ist auch bewilligt worden und zwar im Hohen Meißner, wie ich es gewünscht hatte. Den Termin weiß ich aber noch nicht.
Die Diagnose vom Humangenetischen Institut in Würzburg hab ich auch bekommen. Demnach handelt sich bei mir um eine FSHD2-Mutation.
Nun sitz ich vor meinem Antrag auf einen Behindertenausweis. Kann ich den schon beantragen, obwohl ich noch nicht in Reha war. Ich meine, eine Reha
ist ja nun mal kein Jungbrunnen, da müsste es doch irrelevant sein, ob ich dort schon war oder nicht. Wie siehst Du das?

Gruß
Adrian

[orwell-g]

...Kann ich den schon beantragen, obwohl ich noch nicht in Reha war. Ich meine, eine Reha
ist ja nun mal kein Jungbrunnen, da müsste es doch irrelevant sein, ob ich dort schon war oder nicht...

das versorgungsamt trifft ihre entscheidung nicht auf basis von deinem persönlichen empfinden und erzählungen, sondern an hand von dem was deine fachärtzte in ihren Berichten schreiben. daher hilft es schon, wenn du beim antrag gleich den abschlussberichte von der reha mit einreichst.
abgesehen davon gibts in Hohen Meisner einen experten, der den antrag für dich ausfüllt, bzw dir dabei hilft (war zumindest im Herbst 2011 so, als ich das letzte mal dort war)

[Guido]

Hallo Adrian,

orwell hat den richtigen zeitlichen Ablauf beschrieben. Du solltest mit dem Schwerbehindertenausweis warten, bis Du die Reha machst. Dort bekommst Du gute Hilfe dafür. Was ich persönlich jedoch anders als orwell sehe, ist die Beurteilungsgrundlage des Amtes. Der Grad einer Schwer"behinderung" ist nicht der Schweregrad einer Krankheit!

Für jemanden, der medizinisch erwiesenermaßen sozialrechtlich ein Anrecht auf einen Schwerbehindertenausweis hat und somit auch auf bestimmte Nachteilsausgleiche, ist die alleinige medizinische Beurteilung für den Schweregrad der Behinderung im gesellschaftlichen Leben nicht ausreichend, da sie sozialrechtlich nicht die Teilhabe einer Person am gesellschaftlichen Leben beschreiben kann. Das kann der Kranke (oder sein rechtl. Vertreter) nur selbst. Beispiel: Es ist ein gravierender Unterschied, ob Du mit deiner Krankheit (welche die Medizin beschreibt) als Bauarbeiter arbeiten musst, oder im Büro; ob Du zuhause allein lebst, oder in einer Familie; ob Du ein Auto hast, oder nicht; ob deine Dusche einen Einstieg hat, oder ebenerdig ist...

Natürlich meine ich das jetzt nicht so, dass ich der Behörde schreibe: meine Dusche hat einen 40cm hohen Einstieg Punkt. Das ist natürlich unerheblich. Aber im Hinblick auf eine Gehschwäche, Stehschwäche, Fußheberschwäche oder gar -lähmung, sind diese 40cm etwas, woran ich dem Behördenmenschen verdeutlichen kann, was FSHD2 bei mir bedeutet. Aus dem medizinischen Befund ergibt sich das so nicht zwingend.

Die reine medizinische Diagnose beschreibt kaum! Leistungsaspekte deines Lebens, sondern eher physische Defekte deines Körpers und nennt den dazugehörigen Krankheitsnamen. Was aber nun FSHD2 bedeutet, nicht nur rein medizinisch, sondern konkret für dein Leben, das kann sich aus der medizinischen Beschreibung keiner im Amt herleiten. Sie mögen dort also wissen, was FSHD2 medizinisch ist, verstehen aber nicht, wie die konkrete Ausprägung der Krankheit sich in deinem Leben wirklich auswirkt.

Darüber hinaus kannst Du während der Reha versuchen, in Erfahrung zubringen, welchen Grad der Behinderung dein behandelnder Neurologe für dich wohl veranschlagen würde. Da zieren sich die Ärzte oft, weil sie dazu eigentlich gar nichts sagen oder schreiben dürfen. Aber nachfragen kannst Du ja. Zwar dürfen die Ärzte nichts dazu schreiben, aber natürlich kannst Du selbst einen konkreten Vorschlag dazu machen, der Dir natürlich nicht einfach so aus dem Kuli fällt, sondern "aufgrund zahlreicher Gespräche mit Betroffenen, Sozialarbeitern und Medizinern sich für dich ermittelt hat".

Letztlich ist eine Selbstauskunft immer im Falle eines Widerspruchs gut, da Du dich darauf beziehen kannst.
Eine Selbstauskunft zu schreiben ist ein kleines Kunstwerk. Aber es ist eine gute Übung, im Umgang mit einem Amt selbst sachlich zu bleiben. Heul- und Wutbriefe sind da eher zu vermeiden.

Aber: warte erstmal ab, was dann in deinem Abschlussbericht (oder dem Schwebiantrag) der Reha stehen wird. Vielleicht ist der so umfangreich und gut geschrieben, dass Du selbst kaum oder gar nicht weiter Stellung nehmen musst. Das hängt eben auch davon ab, wie gut Du mit dem Neurologen und dem Sozialarbeiter dort zusammen zu einem ausführlichen Antrag kommt. Aber aus meiner Perspektive gilt grundsätzlich: Da es sich um mich handelt, da es um meine Krankheit geht, um meine Behinderung, um mein Leben, habe ich prinzipiell Sprachrecht in solchen Angelegenheiten.

Ich wünsche Dir eine gute Reha
Liebe Grüße
Guido

[orwell-g]

hi Guido,

ich kann natürlich nur von meinen persönlichen Erfahrungen berichten. und das lief so ab:

Als ich das erstes Mal einen Antrag auf Schwerbehinderung gestellt hatte, habe ich die Ärzteberichte vom Neurologen und Orthopäden einfach mit dem entsprechenden Vordruck eingereicht und damals GdB 60 bewilligt bekommen.

Zwei Jahre später; nachdem die Auswirkungen von FSHD immer deutlicher wurden habe ich einen Änderungsantrag gestellt. In den Ärzteberichten war immer die Rede davon, dass die Krankheit progressiv fortschreitet. Zusätzlich hatte ich einen persönlichen Bericht verfasst, in dem ich den Verlauf der Einschränkungen über die letzten zwei Jahre beschrieben habe (z.b. dass Stehen über längeren Zeitraum auf Grund der Rumfschwäche nicht mehr möglich ist, usw).
Der Antrag (und mein Einspruch) wurde vom Versorgungsamt abgelehnt mit der Begründung, dass die Ärzteberichte keine Verschlechterung aufzeigen, die eine Erhöhung des GdB rechtfertigen würden. Mein persönlicher Bericht schien keine Rolle zu spielen.
Auf meine Rückfrage wurde mir gesagt, dass der Gutachter des Versorgungsamt die Entscheidung auf Basis der Ärzteberichte fällt!

Seither lege ich bei jedem Arztbesucht Wert darauf, anzugeben was genau ich nicht mehr kann bzw was genau mir seit dem letzten Termin schwerer fällt. Mein Orthopäde und Neurologe nehmen das auch in ihre Berichte auf...
und seither hatte ich auch weniger Probleme mit Änderungsanträgen und Erhöhung des GdB (und das Versorgungsamt hat mich noch nie um Stellungsnahme gebeten; aber sie haben diverse von meinen Ärtzten angefragt).

daher denke ich: es spielt keine Rolle ob ich der Meinung bin, dass ich die 20cm in die Duschkabine nicht mehr überwinden kann. Entscheident ist eher, dass ein Ärzt bestätigt dass ich auf Grund des Schwere meines Leidens ist nicht mehr in der Lage bin Stufen und Hindernisse von 20cm zu überwinden.

[lotusmichel]

Dann stelle ich mich auch mal vor. Mein Name ist Michael ich bin 50 Jahre alt und leide auch an FSHD. Bei mir ist die Krankheit erst vor einigen Jahren ausgebrochen, was bedeutet das ich so ca. gute 40 Jahre ohne diese verf. Krankheit gelebt habe. Ich war früher topfit war ein guter Sprinter, Fussballer und konnte gehen bzw. rennen wie Forrest Gump. Jetzt habe ich einen doch sehr seltsamen Gang und kann meine Füße nicht mehr richtig abrollen. Ich gehe einmal die Woche schwimmen und zur Physio. Ob es was bringt kann ich gar nicht sagen. Mal denke ich ja mal denke ich es wird schlimmer und mal meine ich das es sich sogar etwas verbessert hat. Kennt Ihr das auch? Wäre toll wenn mir einer so seine Eindrücke schildern könnte und was Ihr so macht damit sich die Krankheit nicht zu schnell verschlimmert.
bis dann
Michael

[Guido]

Hallo orwell,

und genau das wird häufig genug nicht vom Arzt erwähnt.

Viele Ärzte sind froh, wenn sie diesbezüglich genauere Angaben vom Patienten bekommen und diese dann in ihrem Antrag verwenden können. Insofern zeigst Du einen guten Weg auf, den ich zu erwähnen vergessen habe: nämlich die Selbstauskunft auch dem Arzt zu geben.
Eine Selbstauskunft für jede medizinische Situation parat zu haben, ist auch insofern vorteilhaft, dass beim Arztgespräch häufig die Zeit und die Tiefe für die mündliche Beschreibung des eigenen Falls fehlt.

Was aber irgendwer bei irgendeiner Behörde behauptet, ist für mich erstmal zweitrangig. Da es um mich geht, da vorallem ich auch der Antragsteller bin, werde ich bestimmt nicht irgendwelchen kafkaesken Vorstellungen folgen, sondern selbstverständlich meine Meinung zu meinem Fall sagen. Ob das in deren §vorstellung nun vorgesehen ist oder nicht.
In meiner Erinnerung musste ich beim Antrag auf den Schwerbehindertenausweis auch Angaben zu mir selbst machen. Ein schlichtes Formblatt auf dem dann irgendwann der Punkt erscheint: Angaben zu Ihrer Gesundheitsstörung
Was soll nach dem Verständis: "dass der Gutachter des Versorgungsamts die Entscheidung auf Basis der Ärzteberichte fällt!", dann dieser Punkt auf dem Formular?

Was ich eigentlich sagen möchte: eine Selbstauskunft ist in jeder Hinsicht erstmal eine gute Sache. Sie klärt auch mein Verhältnis zu mir selbst und sie hilft mir, mich besser einschätzen zu können. Dann ist es ein aussagekräftiges Dokument für jeden behörlichen und medizinischen Vorgang.
Und zweitens: als derjenige, der die Krankheit hat, ist Selbstbestimmung meine erste Bürgerpflicht. Nicht weil ich so unbedingt selbstbestimmt sein will, sondern weil sie mir eben genau aufgrund solcher manchmal haarsträubenden Fremdbestimmungsvorstellungen schlichtweg abgesprochen wird. Meine Erfahrung.

Orwell, danke für deinen Beitrag.

Liebe Grüße
Guido

[lotusmichel]

Habe es leider auch. Allerdings erst in den 40er bekommen und bin jetzt 51. lass dich nicht unterkriegen. Du bist nicht allein.

lg
Michael

[adrium]

Hallo Michael,

das mit den Schwankungen ist bei mir auch so. Hängt aber auch viel mit dem Wetter zusammen. Bei kalter oder nasskalter Witterung hab ich mehr Probleme als bei schönem Wetter. Je kälter die Muskulatur, umso mehr Aua. Ich kann mich erinnern, vor 10 Jahren, da war ich 36, hab ich noch Fußball gespielt und konnte rennen. Doch das Rennen fiel mir dann zunehmends schwerer. Ich dachte zunächst, das kommt halt im Alter, da gehen alle Talente verloren. Im Winter 2006 konnte ich noch problemlos alle Stufen aufs Ulmer Münster nehmen (ca. 700 Stufen). 2008 habe ich mein Haus renoviert, da merkte ich schon, dass die Gerüstkletterei nichts mehr war für mich. Ich war da 41. Gut dachte ich, jetzt hab ich noch mehr Talente verloren. Jetzt muss ich aber mal etwas Sport treiben, sonst verkümmert noch mein letztes Talent. Hab das auch mal versucht mit Rad fahren. Aber als es mich die ersten Meter geworfen hatte, weil ich keine Kraft hatte, in die Pedale zu treten und auch mein Gleichgewicht versagte, hab ich es halt wieder sein lassen. In der Firma hatte ich zunehmend Probleme, Teile aus der untersten und der obersten Regalreihe zu holen. Teile aus der Hocke hochzuheben, wurde für mich unmöglich, da ich nicht mal mehr so aus der Hocke hochkam, und mit Gewicht erst Recht nicht. So arbeitete ich halt nach dem Motto :Raus aus dem Kreuz, rein in den Sternen.
Ich erwisch mich oft genug, wenn ich - wenns mir mal etwas besser geht - mir wieder mal zuviel zumute. "Das muss doch gehen!", oder "das hab ich doch früher auch gemacht" sind da immer meine Standardargumente. Doch ich muss das jedesmal büßen. Ich bin mir schon bewusst, dass ich mir somit meine noch vorhandene Muskulatur unwiederbringlich schädige, aber ich hab ständig den Drang, irgendetwas produktiv zu leisten, sonst geh ich noch psychisch kaputt.

lg
Adrian

[adrium]

Jetzt hab ich Nachricht vom Hohen Meissner, dass ich am 21.05. anrücken darf. Leider raten die mir aus praktikablen Gründen eine Anreise mit dem PKW ab.
Sorry, aber die haben wohl zu wenig Erfahrung mit der Zugverbindung aus dem tiefsten Süden. Hier wird nämlich noch mit Fellen und Knochen bezahlt.
Außerdem ist die Fahrt keineswegs praktikabler, denn wenn ich eine flotte Verbindung suche, muss ich auf den Bahnsteigen hetzen, und das geht schon gar nicht.
Außerdem komme ich dann bereits am Vortag um 22.50 in Bad Sooden an. Und dann? Suche ich mir eine spätere Verbindung, bin ich knapp 11 Stunden unterwegs, mit viermal Umsteigen und bis zu 2 Stunden Aufenthalt pro Bahnhof, mitten in der Nacht. Mit dem PKW bin ich in keine 5 Stunden da, und bin noch nicht mal gerast. Außerdem ist mir das mit der separaten Gepäckaufgabe zu viel Action, falls es das überhaupt noch gibt.
Wer kann was zu dem Thema sagen?

Gruß
Adrian

[orwell-g]

Jetzt hab ich Nachricht vom Hohen Meissner, dass ich am 21.05. anrücken darf. Leider raten die mir aus praktikablen Gründen eine Anreise mit dem PKW ab.
Sorry, aber die haben wohl zu wenig Erfahrung mit der Zugverbindung aus dem tiefsten Süden. Hier wird nämlich noch mit Fellen und Knochen bezahlt.
Außerdem ist die Fahrt keineswegs praktikabler, denn wenn ich eine flotte Verbindung suche, muss ich auf den Bahnsteigen hetzen, und das geht schon gar nicht.
Außerdem komme ich dann bereits am Vortag um 22.50 in Bad Sooden an. Und dann? Suche ich mir eine spätere Verbindung, bin ich knapp 11 Stunden unterwegs, mit viermal Umsteigen und bis zu 2 Stunden Aufenthalt pro Bahnhof, mitten in der Nacht. Mit dem PKW bin ich in keine 5 Stunden da, und bin noch nicht mal gerast. Außerdem ist mir das mit der separaten Gepäckaufgabe zu viel Action, falls es das überhaupt noch gibt.
Wer kann was zu dem Thema sagen?

Gruß
Adrian

was sind denn bitte schön "praktikable gründe"?
ich war da nur ein mal zur reha aber ich würde (wenn überhaupt!), dann NUR mit meinem pkw anreisen!

die haben nicht ganz so viele parkplätze, aber deren location ist halt auch sehr suboptimal für leute, die nicht gut zu fuß sind!

die reha anlage ist am rand von bad-sooden-allendorf am ende der straße richtung berg. der ort ist an den hang hingebaut und damit ist die klinik das letzte haus, oben am hügel. folglich, wenn man von da weg will, muss man entweder gut zu fuß sein, oder ist auf deren shuttle-bus angewiesen (der fährt zum thermalbad).

ich habe FSHD und habe große schwierigkeiten mit hügel hochlaufen und abhängig sein vom shuttle-bus wollte ich auch nicht; folglich bin ich natürlich mit meinem auto hingefahren.

[andy75]

Hallo liebe freunde im Kampf gegen den Muskelschwund
ich habe herausgefunden das wenn mein Körper nach einiger Zeit sehr schwach ist und ich sehr wackelig auf den Beinen bin ... Ich mir einen positiven Schub mit einer Riesen Portion Magnesium zum direkt einnehmen verpassen kann. Danach gehts wieder für ein paar Tage gut ... Wichtig ist das ihr wartet bis der Körper in einem schlechteren Zustand kommt und quasi euren Körper mit dem Magnesium schockt denn bei regelmäßigen Verzehr verfliegt die Wirkung

es ist zumindest bei mir so ... Und hoffe das es bei euch auch funktioniert ... Viel Glück
Achso wieviele von euch sind Vegetarier ?
Grüße Andy

[adrium]

Hallo Andy,
von einem positiven Schub kann man bei einer Riesen-Portion Magnesium eigentlich nicht reden. Magnesium ist ein Mineral, welches vom Körper benötigt wird, jedoch nicht selbst hergestellt wird. Eigentlich -außer bei Vegetariern- regelt sich der Magnesiumhaushalt durch eine gesunde Ernährung. Wenn du immer wieder einem Magnesium-Hammer benötigst, kann das auch bedeuten, du hast zu wenig davon. Da du aber Nahrungsergänzungsmittel brauchst, weil du ja, wie ich vermute, Vegetarier bist, aber das Magnesium nicht permanent einnimmst, sondern wartest, bis wirklich nichts mehr geht, ist es auch kein Wunder, wenn es dir hinterher wieder gut geht. Der Körper nimmt sich aber nur so viel Magnesium, wie er braucht, der Rest wird wieder ausgeschieden. Somit bekommt dein Körper keinen Schock sondern das, auf das er schon lange gewartet hat, denn mit der Nahrungsaufnahme bekam er es ja zu wenig. Wenn ich mit meiner Annahme falsch liege, bin ich offen für jede Kritik.

Gruß Adrian

[andy75]

Hallo Adrian,
wir haben es hier mit einer Krankheit zu tun die eher unerforscht ist mit unterschiedlichen Verläufen .
kann es vielleicht sein , dass unsere Körper etwas anders funktionieren ?
Ich glaube man sollte nicht von einem gesunden Menschen mit normalen Werten ausgehen ... Vielleicht regelt sich der mineralienhaushalt bei Muskelschwund erkrankten nicht von selbst?! Ich weiß es nicht denn ich bin ja kein Arzt ... Was ich jedoch an mir beobachtet habe ist ...das mein Körper auf radikale Veränderungen reagiert und zwar positiv !!! Nicht 3 mal in der Woche leicht Sport , sondern 1 mal in der Woche sehr hart bis an die Grenzen gehen.
Beim essen verhält sich das ähnlich im Moment bin ich Vegetarier seit 4 Monaten um zu testen in wie fern der Körper und mein Gemüt darauf reagieren... !!! Natürlich kann man sämtliche Studien lesen und glauben was die anderen schreiben aber erst seit dem ich aufgehört habe mir von anderen meinen Körper erklären zu lassen
Geht es mir besser.

in diesem Sinne Adrian probiere es doch einfach mal aus.

Gruß Andy

[adrium]

Hallo Andy,
du hast sehr wohl recht, dass unsere Körper verschieden funktionieren. So ist bei mir die Grenze bereits fast erreicht, wenn ich 16 Stufen in den 1.Stock gehe. Und das mache ich nicht nur 1 mal die Woche, sondern täglich bis zu 10 mal. So verhält es sich auch anders mit der zusätzlichen Einnahme von Magnesium. Bei einem Tagesbedarf von 300 - 600mg Magnesium habe ich mir gedacht, was passiert wohl, wenn ich 1000mg auf einmal einnehme? Da meine Nieren gut funktionieren, kann ich mir das einmal erlauben. Das Resultat landete am nächsten Tag prompt in der Kloschüssel. Ein Durchfall vom Feinsten! Danach war alles wieder gut. Aber eine positive Veränderung habe ich trotzdem nicht verspürt.
Nur mal so am Rande.

So long
Adrian

[orwell-g]

wie schon erwähnt: Magnesium ist ein Minderal, das der Körper benötigt, aber nicht selber herstellt sondern über die Nahrung aufnimmt.
nimmt man zu wenig zu sicht, hat man Mangelerscheinungen. Nimmt man dann mehr zu sich, gehen die Mangelerscheinungen weg.

Andy,
in deinem Beispiel von Beitrag #236: stell dir mal vor, wir ersetzen Magnesium durch Wasser...
du nimmst zu wenig Wasser zu dir, dein Körper hat dann Dehydrationserscheinungen. du trinkst aber trotzdem nicht, bis das Ganze unerträglich wird... erst dann genehmigst du dir einen ordentlichen Schluck.... sozusagen die rettende Oase nachdem du durch die Wüste gelaufen bist.
natürlich hat das Wasser auf dich einen SEHR positiven Effekt... aber hättest du davor immer 3 Liter Flüssigkeit pro Tag zu dir genommen, wärst du gar nicht in die Situation gekommen.