"FSHMD" Fazio-scapulo-humerale Muskeldystrophie

[Hexe48]

Oh, danke Nelke,

das werde ich mal machen, dann besuche ich dort mal, vielleicht sieht man sich auch mal zur selben Zeit.

Liebe Grüße, Hexe

[Hexe48]

Hallo Nelke,

gestern abend und heute habe ich immer wieder versucht mich bei Rheuma.... zu registrieren, doch mein System vertraut der Angelegenheit nicht und schmeißt mich sofort raus, wenn ich mich registrieren will.
Schade !
Gruß, Hexe

[nelke]

Hallo Hexe47

Diese Problem hatte ich auch. Habe bestimmt
20 mal versucht mich anzumelden. Habe immer beim Kennwort einen Namen eingegeben. Das funktioniert nicht. Mein Mann hat mir geholfen und gesagt ,gebe Zahlen ein und ca. 3Buchstaben. Habe eine Zehntausendzahl mit anhang 3Buchstaben eingegeb, nun hatte es geklappt.Wenn du möchstet, versuche es doch noch einmal.
Hilde hat schon ein Hiferuf gestartet. Sie meint, es möchte keiner mehr hier im Forum reden. Hatte heute keine Zeit bis Jetzt, hatte Arzttermine.

Viele liebe Grüße Nelke
P.S. Ich hoffe, es geht dir soweit gut. Hast du schon die Umzugskartons gefüllt?

[Hexe48]

Hallo Nelkelein,
danke für den Tipp.
Naja, die Kartons könnten voller sein.
Aber bin dabei.
Hab die Hilde eingeladen hier mit rein zu kommen.
Mal sehen, vielleicht kommt sie ja.
Schade, daß man hier nicht sehen kann wer gerade da ist, oder hab ich Bretter vor den Augen?

Liebe Grüße, hexe

[Hexe48]

So Nelke
jetzt bin ich echt sauer mit meinem PC, der hat mich wieder nicht reingelassen, sondern rausgeschmissen.
Ich werde mal noch ein paar Versionen probieren.
Gruß Hexe

[nelke]

Hallo Hexe47

Schade, das es mit deinem Computer nicht so klappt. Nein ,du hast recht, man kann es nicht sehen , wer gerade im Forum ist,oder ich müßte auch Knöpfe auf den Augen haben. Ich denke , Hilde fühlt sich auch etwas einsam.
Ich glaube auch, das deine Kartons noch voll werden. Mit der zeit sammelt sich doch so einiges an.

Gruß nelke
P.S. Habe ich schon erwähnt, das ich neue Erkrankungen dazu bekommen habe oder war das in Rheuma-Online?

[Hexe48]

Hallo Nelke,
nein hast du hier nicht erzählt.
Was ist denn dazu gekommen?
Mach bloß nicht schlapp, auweia !!!!
Erzähl mal.
Gruß, hexe

[nelke]

Hallo Hexe47

Schön von dir zu hören, und ich denke, das Hilde vielleicht auch hier rum schwiert.
Hatte zwischendurch ja mehrere Arzttermine unteranderem auch Röntgen LWS
Osteoporose, Gefäßsklerose, Leichte Chondrose, Anfang Spondylarthrose, Anfang
Spondylose, leichte Sklerose. Mein Arzt sagte ,das kommt von dem Immunseppresiva.
Cortison, was ich in hoher Dosierung schon oft Intravenös bekommen habe. Bin noch viel zu jung, für solche Rückenprobleme bz.
Erkrankungen. Habe nächste Woche Termin beim Oberarzt in der Rheumaklinik. Er ist wirklich toll.
Was machen deine Umzugskartons. Sind sie schon voll?
Gruß nelke

[Hexe48]

Hallo Nelke,

Schock!!! Schwerer Schock!!!
Das ist ja der Wahnsinn, was so alles mitmachen mußt.
Als ich mal 2x hintereinander kränklich war sagte meine Freundin: "du mußt doch nicht immer hier schreien, wenn Krankheiten verteilt werden."
Also Nelkelein, diese Worte möchte ich mal an dich weitergeben.
Klar du kannst auch nichts dafür, so ein Mi... aber auch.
Cortison ist wirklich ein Teufelszeug, aber was soll man machen, wie zum beispiel in deinem Fall. Manchmal braucht man es eben doch. Wer rechnet schon damit, gleich haufenweise Nebenwirkungen zu bekommen.
Ich bin ja so ganz nebenbei Diabetiker und darf kein Cortison nehmen, das schießt den Zucker über Wochen in die Höhe. Das erfuhr ich vor Jahren mal am eigenen Leib, als mir eine Ärztin im Wochenendnotdienst das Zeug spritzte, mir aber verheimlichte was sie da spritzt, obwohl ich sie darauf hinwies, daß ich Diabetiker bin und nicht jedes Medikament darf.
Ganz plötzlich fing ich am nächsten Tag an zu schaukeln, als hätte ich getrunken und es hörte nicht auf. Nach 2 Tagen hab ich meiner Diabetologin eine E-Mail geschickt, die mich sofort zu sich orderte und dann feststellte, daß es nur Cortison gewesen sein konnte.
Sie hat die Hände übern Kopf zusammen geschlagen und sich gefragt, wie es sein kann, daß es solch gewissenlose Ärzte gibt.
Das Ergebnis, mein Zucker war so hoch, daß die Tablettendosis verdoppelt werden mußte und das geht nicht mehr rückgängig zu machen.
Mit den Tabletten bin ich nun bei 3x 2mg. Wenn ich mal bei 3x 4mg angekommen bin, und es auch nicht mehr hilft, geht es zu Insulinspritzen über und das will ich natürlich rausschieben so lange es geht.
Auch von meiner FSHMD hab ich gehört, darf ich auf keinen Fall Cortison nehmen.
Wenn ich jetzt mal eine Spritze bekomme, frage ich so lange was da drin ist, bis ich eine konkrete Auskunft bekomme, vorher spritzt mich niemand mehr.
So, nun muß ich mal wieder.
Ach so, nein die Kartons sind noch nicht voll, weil meine Tochter 2 Tage bei mir war und mich reichlich beschäftigt hat. Bei Mama ist es eben doch immer wieder am schönsten.
Also dann, liebe Grüße, Hexe

[Hexe48]

Hallo Nelke,
jetzt hab ich das wichtigste fast vergessen, ich dumme Nudel.

Ich wünsch dir alles, alles gute, eine große Besserung, daß du keine Schmerzen mehr hast und auch sonst alles leichter für dich wird.

Schließlich hab ich mich hier schon ganz schön an dich gewöhnt !!!
Bin mal gespannt, wann ich es mal auf die Rheuma-Seite schaffe, registriert bin ich schon erfolgreich, aber beim login flieg ich sofort samt Internet raus.
KEINE AHNUNG !!!
Gruß, Hexe

[nelke]

Hallo zusammen

Ich bin bis jetzt im Rheuma- Online Chaten gewesen.Habe deine Nachricht gelesen und auch von Hilde. Ich glaube , Hilde traut sich nicht so richtig, obwohl wir doch für alles ein offenes Ohr haben. Ich muß sagen Hexe, das ich mich auch schon an dich gewöhnt habe. Ich schaue auch immer mal nach, ob von dir ein neuer Beitrag im Forum ist.Da hast du aber auch ganz schön was hinter dir. Traurig, das es immer mal wieder Ärzte gibt, die solche Fehler machen und etwas anrichten, was nicht mehr rückgängig zu machen ist.Ich habe nächste Woche wieder einen Termin in der Rheumaklinik wegen den neuen Befunden und zur Blutabnahme.
Ich will hoffen, das ich deshalb nicht wieder stationär dahin muß, weil mein Hausarzt sagte, das ich Medikamenten mäßig neu eingestellt werden muß. Also zusätzlich noch mehr Medikamente.Ist doch auch mal schön, wenn die Kinder nach Hause zu besuch kommen. Mein Ältester Sohn 29 Jahre,wohnt auch schon 5Jahre nicht mehr zu Hause. Nur mein Jüngster,er ist 23 Jahre, er ist noch in der Ausbildung. Er tut sich schwer damit, das ich so eine Krankheit habe.
Aber wir reden viel darüber, alle zusammen. Er gibt mir auch immer mal ein paar Tips. Er meint es gut.
So, für heute mache ich Schluß
Ich wünsche dir was und der Hilde auch, falls sie heute noch auftauchen sollte

nelke

[Hexe48]

Hallo Nelke,

ich wünsch dir alles Glück der Welt, daß es bei den Untersuchungen nicht allzu schlimm wird.
Schön, daß du auch Kinder hast, das macht uns so unendlich reich.

Jetzt mach ich ein neues Forum auf, und zwar "KUMMERKASTEN", weil viele lesen FSHMD und denken, das geht sie nichts an, könnte ich mir jedenfalls vorstellen.
Also, bis dann...im KUMMERKASTEN unter "Kontakte und Erfahrungen"
Gruß, Hexe

[Hilde]

Hallo zusammen,
hoffe hier richtig zu sein!
Ich habe eine Frage,da bei mir eine Myopathie festgestellt wurde vom Neurologe,würde mich Interisiern zu welchen Ärzten Ihr geht?Der Neurologe sagte mir,daß er weiter nichts für mich tun kann,da die Krankheit schleichend voran geht.Nebenbei gehe ich auch zur Schmerztherapeutin.
Die Muskelbiopsie wurde von der Muskelsprechstunde vorgeschlagen.
Der mit intramysiale Nervenast zeigt einzelne myelinisierte Nervenfasern mit Zeichen der axonalen Atrophie,darüber hinaus Strucktur unauffällig.Was immer das heißen mag !
Schönes Wochenende und Grüße Hilde.

[nelke]

Hallo Hilde
Schön mal wieder was von dir zu hören. Ich kann dir diesbezüglich nicht weiter helfen.
Meine Krankheit hat nichts mit den Nerven zu tun.Tja, das ist schon schlimm, wenn man die Fachausdrücke hört, oder liest. Mache dich nicht verrückt, vielleicht hört es sich schlimmer an als es ist. Ich drücke dir die Daumen, das du einen guten Neurologen findest. Muskelbiobsie habe ich in Krefeleld gemacht bekommen. Du siehst,
wir wohnen eine ganze Ecke von einander enfernt. Wenn du auch probleme mit der Muskulatur hast, wäre es bestimmt nicht verkehrt, um auch zu sehen , ob die Muskulatur betroffen ist.
Liebe grüße nelke

[veilchen69]

Hallo!

Na, ihr 2 oder 3, Nelke,Hexe, Hilde!
Lese eure Beiträge. Ich war am Mittwoch in der Uniklinik, 2 st. warten, 5 min. Gespräch, so ist das. Habe neuen Termin um alle Untersuchungen machen zu lassen, also wieder mal warten...
Frage an Hilde, welche Muskelkrankheit hast du? Hast du auch Muskelzuckungen, oder Krämpfe?

Liebe Grüße Veilchen,

ach Nelke, ich habe dir eine private mail geschrieben, hast leider nicht geantwortet...