"FSHMD" Fazio-scapulo-humerale Muskeldystrophie

[Hexe48]

Hallo Christine,
ich habe den selben Genfehler wie du.
Du bist hier und im Kummerkasten (unter Kontakte & Erfahrungen) gut aufgehoben.
Nicht nur um Tipps zu geben, sondern auch zu fragen und dich beklagen, welche Ängste und Sorgen dich bedrücken.
Ich weiß jetzt nicht, hast du die Krankheit von deiner Mutter oder deinem Vater geerbt, oder ist sie bei dir ausgebrochen?
Wenn sie erst bei dir ausgebrochen ist, dann kann ich mit Tipps wohl dienen, weil ich bereits die dritte Generation bin, zumundest ganz sicher, ob vorher schon jemand diese FSHD hatte, weiß ich auch nicht.
Liebe Grüße, Hexe

[Hilde]

Hei nelke,ich hoffe du liest das auch wenn Hexe momentan nicht mit macht!Ich wollte dir sagen daß ich 60%und ein G habe.Hat ungefähr 4 Monate gedauert.Im Januar weiss ich mehr über meine EU Rente.
Hoffe Weihnachten ging einigermasen gut! Mit Schmerzen usw.
Hilde

[nelke]

Hallo Hilde
Ich hatte ein schönes Weihnachtsfest und mir geht es wieder besser,ich hoffe ,dir auch. Das ist doch gut, das du 60% und ein G hast. Aber ich muß ehrlich sagen, ich kenne mich noch nicht gut aus, mit den % und Buchstaben.
Wenn du möchtest, kannst du mir ja mal schreiben, wo da die Unterschiede sind. Will ja im kommenden Jahr auch die Rente in Angriff nehmen.
Gruß nelke

[michi]

Hallo Nelke,

schön, dass es dir wieder besser geht und du schöne weihnachten hattest.

Die % auf dem behindertenausweis bringen steuerliche vorteile. Beim merkkennzeichen ag gibt es parkerleichterungen, kfz-steuerbefreiung, und wenn man 60 euro im jahr bezahlt sind bus- und bahnfahren frei. Beim merkkennzeichen B ist die begleitperson beim benutzen von öffentlichen verkehrsmitteln frei. Dies sind die groben erleichterungen. Hast Du aufgrund deiner erkrankungen auch einen behindertenausweis? Für die eu-renten hat der ausweis allerdings keine bedeutung.

Viele liebe grüße, michi

[michi]

Hallo Hilde,

ich hoffe, du hattest schöne weihnachtsfeiertage.

Ich habe mal eine frage zu deiner eu-rente. Ist das der erste antrag oder musstest du schon widerspruch einlegen? Musstes du auch zur reha, um deine arbeitsfähigkeit zu prüfen? Hast du auch berichte vom muskelzentrum beifügen können?

Viele liebe grüße, michi

[Hilde]

Hallo michi
ich bin am 11.02.07 79 Wochen Krank geschrieben und mußte auch vor ca 2 Monaten beim Medizinischen Dienst zur Untersuchung.Die wurde von meiner Krankenkasse beantragt.Dort wurde festgestellt, daß ich nicht mehr arbeiten kann auf Grund meiner Bewegungsfreiheit, der Arme(Überkopfarbeiten)in der Hocke und meiner körperlichen Schwäche wenn ich lange Stehe usw.Ebenso fangen meine Arme an zu zittern wenn ich sie seitlich halte und nach vorn.
Also lange Rede kurzer Sinn,ich habe eine Empfehlung erhalten eine EU Rente zu beantragen.Das gleiche hatt auch mein Arzt empfohlen.Im Januar werde ich rücksprache halten mit meinem Arzt und dann sehen was ich mache.Sonst muß ich zum Arbeitsamt mich weiter arbeitslos melden.Wenn es dich interessiert werde ich davon berichten. Die Empfehlung steht auch in dem Abschlußbericht der Krankenkasse und in den Gutachten der Ärzte.Gruß Hilde

[Hilde]

Liebe nelke ich freue mich daß es dir über die Weihnachten besser ging,60%und G ist steuerlich besser ,und das G bedeutet gehbehindert,ich hätte anspruch auf einen Sitzplatz im Bus.Auch für das Arbeitsamt ist es anderst du mußt dann zu einer anderen stelle gehen wegen nicht so gut vermittelbar.Ich muß 70 Euro zahlen und habe denn Bahn und Bus frei.Meine Weihnachten waren auch ganz schön ,schmerzen waren zu ertragen.
Liebe Grüße Hilde
Hexe fehlt mir mit ihren sprüchen,hoffentlich kommt sie bald wieder.

[michi]

Hallo Hilde,

mich interessiert es sehr, wie es mit deiner EU-rente weitergeht.

Habe ich das richtig verstanden? Du hast jetzt also 18 monate krankengeld bekommen. Aufgrund deiner erkrankung wird dich dein arzt sicherlich weiter krankschreiben. Wenn du aber doch krank geschrieben bist, erhältst du doch kein arbeitslosengeld oder? Weil, soweit ich weiß bekommt man doch nur dann arbeitslosengeld, wenn man arbeitsfähig ist. Hast du schon vor dem krankengeld arbeitslosengeld bezogen?

Ich habe erst arbeitslosengeld bezogen. Als ich im Januar von meiner krankheit erfuhr, hat mein hausartz mich krankgeschrieben und beziehe seitdem krankengeld.

Viele liebe grüße, michi

[nelke]

Hallo Hilde
Schön, das du mir geantwortet hast. Jetzt verstehe ich, was es zu bedeuten hat. Wäre es in meinem Fall denn besser, wenn ich jetzt im neuen Jahr einen neuen Antrag auf Schwerbehindertenausweis stelle? Mit dem Arbeitslosengeld was du jetzt bekommst, verstehe ich auch nicht.Habe einen antrag für die KK,wegen Rückerstattungskosten,wegen Chronischer Erkrankungen. Mein HA hat ihn aus gefüllt und alles eingetragen. Auf unabsehbarer Zeit die Behandlung angekreutzt.
Ich denke das ist doch auch gut wegen dem Rentenantrag ,den ich demnächst machen werde.
Grüße dich michi, ich hoffe, es geht dir soweit gut und hattest auch ein schönes Weihnachtsfest. Ja, die Hexe fehlt mir ,muß ich sagen .Sie konnte einen gut aufmuntern.
Gruß nelke

[Hilde]

Hallo michi,
ich war 10 Monate arbeitslos und habe dafür Geld bekommen.die Behinderung meiner Arme hatte ich schon seit 8 Jahren ,war aber immer arbeiten auch mit Schmerzen,ich konnte dort auch weniger tun wenn es ganz schlimm wurde.Der Orthopäde hat immer Spritzen und KG usw.verschrieben ,was nie so richtig half.Als er sich keinnen Rat mehr wußte hat er mich in eine Klinik eingewiesen für Psychosomatische Erkrankungen.Dort war ich 5 Wochen und wurde danach weiter Krank geschrieben,über 6 Wochen hinaus.Danach bekam ich Kranken geld,das aber im Februar abläuft 18Monate.
Entweder ich reiche die EU Rente ein oder ich gehe erst zum Arbeitsamt zurück.Auf Grund meines Gutachtens werden die aber auch nichts anderes sagen.Wenn die Rente noch nicht durch ist in der Zeit bis Mitte Februar muß das Arbeitsamt Überbrückung zahlen,melden muß ich mich denn sowieso wegen der Versicherungen.
Hoffentlich kannst du mit meiner Ausführung etwas anfangen.Gruß Hilde [img]smile.gif[/img]

[Hilde]

Hallo nelke,es ist in jedem Fall besser einen Antrag zu stellen.Gib alles an was du hast und lege Kopien von deiner Erkrankung dazu,alles was du hast.Gib alle Ärtze an usw.Dann wirst du sehen was Passiert.Den Rückerstattungsantrag brauchst du nicht schicken,der ist für dich wenn du mehr gezahlt hast als 1%(bei Cronischer Erkr.)
Falls du schon einen Antrag auf Schwerbehiderung gestellt hast, kannst du eine Verschlimmerung beantragen.
Liebe Grüß Hilde

[michi]

Hallo Hilde,

ich kann mit deiner ausführung auf jedenfall etwas anfangen. Habe ich das richtig verstanden, das arbeitsamt muss überbrückung vom ende des krankengeldes bis zur rente zahlen? Was ist, wenn die rente abgelehnt wird, muss das überbrückungsgeld dann wieder zurückgezahlt werden? Woher hast du diese auskünfte, würde mich nämlich gern mal erkundigen, damit ich weiß, was ich nächstes jahr zu erwarten habe. Weil mit meiner rente kann noch 1 jahr dauern.

Ich hatte ja aufgrund des einkommens eine befreiung von zuzahlungen für medikamente usw. Für 2007 bekomme ich aber keine befreiung, weil die kk sagt, sie wissen ja nicht, was ich in 2007 für einkommen habe, da ja noch alles in schwebe hängt. Also muss ich ab januar erst mal selber zahlen. Na ja, irgendwie wird´s schon gehen.

Ich drücke dir die daumen, dass du nicht so eine lauferei wegen der rente hast, wie ich.

Viele liebe grüße, michi

[michi]

Hallo Nelke,

wie geht es dir? Du solltest auf jedenfall einen verschlimmerungsantrag beim versorgungsamt wegen deinem schwerbehindertenausweis stellen. Ich würde dir auch emfehlen, ein schreiben mit deinen alltäglich problemen beizulegen. Bei mir wurden die anträge jedesmal abgelehnt. Dann habe ich mal meine alltagssituation beschrieben, und siehe da, ich habe meine merkkennzeichen bekommen. Die rentenversicherung nimmt sich allerdings nichts von dem schwerbehindertenausweis an. Laut rentenversicherung bin ich 100 % arbeitsfähig trotz 100% behinderung, merkkennzeichten G, aG, B. Ich hoffe, du hast einen gutachter, der nach deiner persönlichen situation entscheidet. Ich wünsche dir auf jedenfall viel glück und vor allem viel geduld.

Viele liebe grüße, michi

[Hilde]

Hi michi
Ich würde weiter Krankschreibungen bekommen.
Da ich schon Arbeitslos gemeldet war muß ich im Januar mich Arbeitssuchend melden und ab dem 12.Februar Arbeitslos.Dann würde mein Arbeitslosengeld weiter greifen.noch 18 Monate.Danach müßte ich Hartz 4 beantragen.Da mein Gutachten aber aussagt daß ich nicht mehr vermittelbar bin auf grund der Erkrankung werden die ebenfalls den Vorschlag zur Rente machen.Ich hatte beim AA angerufen und diese Auskunft bekommen.Wenn ich ablehne bekomme ich wahrscheinlich ein Krankengeld welches später von der BFA ? gezahlt wird.Es läuft alles auf Rente,ist auch weniger Geld!Beratung ist immer gut.
Welche Krankheit hast du denn,michi?
Und GDB ?
Ich war vorher im Betriebsrat und kenne mich ein wenig aus.
Liebe Grüße Hilde

[nelke]

Hallo zusammen

Habe heute meinen Antrag der Rückerstattungskosten abgegeben. War erstaunt, was sich in dem einen Jahr an Kosten zusammen gekommen sind. Schon alleine fürs Krankenhaus habe ich 280 Euro, und dann kommen noch die Kosten der Medis und der Rezeptgebühren der Spritzen. Ich habe Behinderungsgrad 30Prozent. Jetzt habe ich ja noch Osteoporose,Sklerose und noch einige andere Chronische Erkrankungen dieses Jahr dabei . Müßte dann doch eigentlich kein Problem sein, um mehr Prozente zu bekommen.
Wenn ich jetzt auf weiteres Krank geschrieben werde, kann das Arbeitsamt da irgend etwas unternehmen. Wißt Ihr vielleicht darüber Bescheid? Ich glaube, wir sind doch alle froh, wenn die Sache mit der Rente, b.z. dem Geld geregelt istWir haben doch auch so schon genug mit unseren Erkrankungen zu tun. Wie geht es euch denn im moment?
Gruß nelke