"FSHMD" Fazio-scapulo-humerale Muskeldystrophie

[Hexe48]

Hallo zusammen,
wie ich sehe, sind wir jetzt schon 4 Damen.
Das freut mich riesig, ist ja mal ein Anfang.

Tja Nelkelein, wie geht es dir so?
Ich hoffe, schon besser.
Also wenn du hier noch mal Tränchen vergießt, dann weine ich aber mit.
Das soll nicht heißen, daß ich dich davon abhalten will.
Wie du schon mal bemerkt hast, es hilft auch schon, wenn man sich hier mal den Kummer von der Seele schreibt, weil man weiß, daß bald jemand reinschaut und mitfühlt.
Das wollte ich hier erreichen, keiner soll mit seinen Problemen allein da stehen.
Zum Teil geht es meiner Seele schon viel besser, aber trotzdem ist da noch ein tiefes Loch.
Und man höre und staune, die Kartons werden auch schon voller.
Jetzt fehlt nur noch eine Wohnung.
Aber das wird schon noch klappen, sonst wäre ich ja nicht ich.
Nelkelein, ich wünsche dir -aber auch allen anderen die hier lesen oder schreiben- alles, alles Gute !!!
Und immer schön hoch mit den Köpfen, wir sind wer, wir schaffen viel und wir werden nur noch stärker !!!

Liebe Grüße, Hexe

[nelke]

Hallo Hilde

War keine Absicht. Ich hatte so viele Nachrichten erhalten, das ich den Überblick verloren hatte. Welche Untersuchungen stehen denn noch bei dir an. Ist denn bei dir wieder was neues dazu gekommen?
Tja, war sehr ruhig hier geworden. Wir waren tagelang nur mit 2oder 3 Personen.
Warum warst du denn in der Uniklinik, wenn man fragen darf?
Gruß nelke
Werde mal im Kummerkasten nach schaun, ob von den anderen einer da ist.

[nelke]

Hallo Hexe 47
Mir geht es etwas besser. Schön das du nachfragst. Ich finde, das hast du gut vormuliert. Irgendwie werden wir immer ein stückchen stärker, auch wenn wir manchmal verzweifeln. Du findest ganz bestimmt eine Wohnung, ich kenne dich zwar nur aus dem Forum, aber ich bin überzeug, das du es schaffst. Du hast die Kraft und die Stärke
Bin froh, das wir uns alle hier im Forum getroffen haben. Mir hat es schon viele male geholfen ,wenn wir miteinander gechattet haben.

Liebe grüße nelke

[Hexe48]

Hallo Nelke,
schön, daß es dir wieder etwas besser geht.
Ich hab mich schon ganz schön an dich hier gewöhnt.
Mir tut es natürlich auch gut ab und zu mal zu quatschen, geht wohl jedem so.
Klar ich finde eine Wohnung! Auf jeden Fall!
Ich wurde im Mai an einem Pfingstsonntag geboren. Meine Mama sagte immer, ich wäre ein Pfingsthäschen, ein Maikätzchen und ein Sonntagskind und habe deshalb großes Glück im Leben. Früher fand ich das immer sehr witzig, aber es stimmt. Alles, was mir im Leben von großer Bedeutung war, habe ich erreicht. Na da werd ich doch wohl auch noch die richtige Wohnung finden !!!
Ich hätte schon 1000 haben können, aber ich brauche eine, wo ich mit dem Rolli die Wohnung erreiche, weil ich draußen auf meinen Rolli angewiesen bin.
Na ja, eine wird sich schon noch finden und dann räume ich sie mir richtig hübsch ein und atme erst mal tief die Luft der Freiheit ein !
So und nicht anders!!!
Liebe Grüße, Hexe
PS: jetzt flitz ich auch mal schnell zur Kummerkiste.

[nelke]

Hallo Hexe

Ich bin im Juni an einem Sonntag geboren.
siehst du, schon wieder etwas gemeinsam. Ich bin davon überzeugt, das du eine Wohnung findest, und sie dir hübsch einrichtest .Wenn du zeit hast für eine Wohnung zu suchen, braucht man auch nichts zu überstürzen. Wegen dem Rolli mußt du wohl Erdgeschoß nehmen, oder besser noch ein Aufzug im Haus. Wäre ,denke ich schon wieder zu viel verlangt , hallo, hallo, ich sage mir gerade selber, nelke , immer schön auf dem Teppich bleiben. Muß über mich selber lachen. Auf was man nicht so alles kommt. So, dann bis bald

Gruß nelke
Melde mich vielleicht am Abend noch mal

[Hexe48]

Hallo Nelke,
oho, zwei Sonntagskinder haben sich gefunden !
Ja, die Wohnung muß entweder im Erdgeschoß sein, oder mit Lift. Aber selbst da gibt es noch einen Haken, denn in dem Stadtteil wo ich wohne sind die Häuser entweder zu klein um einen Lift zu haben, oder zu alt, so daß vor dem Lift trotzdem noch eine Treppe kommt.
Und den Rolli kann ich schlecht unterm Arm nehmen und mal locker hochspazieren.
Dann bräuchte ich ja weder Rolli noch Lift.
Na ja, egal, eine Wohnung wirds schon geben.
Schön wenn du wieder lachst. Das ist soooooooo gesund !

Liebe Grüße, hexe

[nelke]

Hallo Hexe

Ich muß es einfach mal so sagen, verdammter Mist. Es kann doch nicht angehen, das man immer mit Hindernissen zu tun hat. kannst du den nicht auch mal dein Ganzes glück auf deiner seite haben. Aber nein, wie immer muß man sich selber sagen ,irgendwie finde ich schon eine Lösung. Was ist los mit dir, du hast drei Berichte geschrieben, und hängst noch immer bei 48. Da kann doch irgend etwas nicht stimmen. Sei erlich, du möchtest nur keine Seniorin werden. Kopf hoch, traue dich, du hast ja mich, ich
unterstütze dich, da ich ja schon einige Tage als Seniorin Erfahrung habe.
Finde es gut, das so viel im Kummerkasten los ist. Aber Hilde macht mir auch Sorgen, man hört von ihr nichts.
nelke

Hiiillldddeee, wwwwoooo bbbiissstt ddduuuuu?

[Hexe48]

Hallo Nelke,

ja, ich hab mich auch schon gewundert daß ich auf der Stelle trete und noch keine Seniorin bin.
Ich hab mir überlegt, daß es daran liegen könnte, daß ich hier immer in den von mir geöffneten Ordnern schreibe, das hält wohl ewig jung.
In den anderen Ordnern schaue ich zwar auch immer rein, aber oft, kann ich nichts dazu sagen, weil da spezielle Fragen auf spezielle Krankheiten gestellt werden, wo ich dann doch keine Hilfe sein kann.
Aber ich geb mir Mühe, daß du Gesellschaft im Altersheim bekommst. *dickes fettes breites grins*
Liebe Grüße, Hexe

[nelke]

Hallo Hexe

Altersheim, da mußte ich aber trotz allem mal herzlich lachen. Du hast immer so tolle Sprüche drauf. Bin leider nicht so schlagfertig. Mein Mann kann das auch, vielleicht weil ihr Stier seit.
Nelke

[Hilde]

Hallo Veilchen69
Meine Krankheit hat keinen Namen,es wurde nichts genaues gefunden in den Genen und in der Muskelbiopsie,die im Juli gemacht wurde.
Auf meinen Scheinen für die KK.heißt es Scapula alata,Testung unauffällig,und Schmerzsyndrom,Bauchdeckenparese.
Muskelzucken habe ich manchmal,aber vor allem Erschöpfung wenn ich mich bei der Hausarbeit oder sonst sehr anstrengen muß.
Ich bekomme zur Zeit KG.zur Erhaltung der Muskulatur und Kräftigung.Was aber auch nicht sehr viel hilft,da alles ein ewiger Kreislaufist. .Verspannung,Schmerzen,HWS,LWSund so weiter.
Daß ich diese Seiten gefunden habe ist irgendwie ein Trost für mich,da es sicherlich Menschen gibt die viel schlechter
dran sind als ich,und es tut gut mit jemandem zu reden der einen versteht.

Gruß Hilde

[nelke]

Hallo Hilde
Habe deinen Beitrag gelesen, und gesehen, du hast auch mit LWS zu tun. Meine neuen Befunde haben auch alle damit zu tun.
Wirst du auf LWS behandelt? Wenn ja , wie sieht die Behandlung aus, kannst mir ja mal Antworten, wenn du möchtest.
Viele grüße nelke

[Hexe48]

Hallo Hilde,

scapula ist das Schulterblatt und ala der Flügel.
Zusammen heißt Scapula alata nichts weiter, als das nach außen abstehende Schulterblatt.
Wenn der Befund diesbezüglich bei dir unauffällig ist, so nehme ich mal an, daß deine Schulterblätter nicht nach außen abstehen, also zumindest noch nicht betroffen sind.
Bei mir ist das Gegenteil der Fall, dazu kommt, daß die Schulterblätter bereits am Gewebe verklebt waren.
Ich konnte meine Arme fast nicht mehr bewegen, weil das Schultergelenk von der FSHM, wie auch der alterbedingten Frauenkrankheit in den Schultern bereits versteift ist.
Dennoch habe ich nicht aufgegeben und mittels meiner Gymnastiktherapeutin hart gekämpft, um meine Arme wieder beweglich zu machen.
Es war kein Zuckerschlecken, im Gegenteil. Ich mußte sehr oft die Zähne zusammenbeißen, aber wir haben es geschafft, weil meine Gym-theap. die Schulterblätter wieder gelöst hat und ich so eine große Beweglichkeit der Arme zurück gewann.
Ich kann dich nur motivieren, an der passiven Gymnastik dran zu bleiben, auch wenn es oft schwer fällt.
Nicht immer findet man sofort gute Therapeuten, auch ich hatte zwei Anläufe.
Es muß schon jemand sein, der auf dem Gebiet der Muskulatur perfekt ausgebildet ist und interesse an dich, also deiner Art der Erkrankung zeigt.
Nur so kann man einen Fortschritt erzielen.
Wenn ich Fortschritt schreibe, dann meine ich damit auch den erhalt des jetzigen Zustands um schlimmeres zu vermeiden. Wenn du das schaffst, hast du bereits einen großen Erfolg erzielt.
Wir sollten uns nicht von Krankheiten beherrschen lassen, sondern mit eisernem Willen über die Krankheit herrschen, dann schaffen wir Großes.

Ich hoffe, dir geholfen zu haben und wünsche dir viel Erfolg auf deinem Weg, laß dich nur nicht unterkriegen.
Liebe Grüße, Hexe

[Hexe48]

Liebe Hilde,
jetzt bin ich noch schnell für dich zum Net-Doktor gesprungen und konnte herausfinden, daß eine Parese ein Ausfall der entsprechenden Muskulatur ist, ich nehme also an, daß deine Bauchmuskulatur zumindest stark gelitten hat.
Ich hoffe, dir damit geholfen zu haben.
Liebe Grüße, Hexe

[nelke]

Liebe Hilde

Das Problem mit der Bauchmuskulatur kenne ich auch. Dadurch, das man nicht mehr den üblichen Sport machen kann ,bedingt durch die Krankheit, läßt die Muskulatur nach,und man geht mehr nach vorne gebückt.,was man natürlich nicht machen sollte.Aber was soll man machen, einerseits möchte man gerne KG machen, anderseits gehts wegen den schmerzen nicht und es kommt eins zum anderen,der Rücken meldet sich auch, dann noch die Schulter, darf man ja auch nicht vernachlässigen. Klar, wie soll man das alles unter einen Hut bringen.
nelke

[Hilde]

Liebe Hexe 47,und nelke
auf die Idee mit dem Internet hätte ich auch kommen können.Danke!
Ich gehe mehr nach hinten als vor.
Taiji kann ich auch nur bedingt mitmachen.
nelke hat es genau beschrieben wie es ist besch.......
Aber man macht was man kann.
Bis bald Hilde