"FSHMD" Fazio-scapulo-humerale Muskeldystrophie

[Hexe48]

Hallo, ich suche Menschen mit dieser Diagnose um mich mit ihnen auszutauschen.
Ich will nicht immer davon reden wie schlimm oder nicht schlimm eine Krankheit ist, denn das kommt auf den Menschen selbst an, sondern ich will, daß man sich hier vernünftig unterhalten kann, wenn es jemanden nicht gut geht, um ihn aufzubauen usw.
Ich komme mit allem ganz gut klar, aber das Gespräch gleichgesinnter fehlt mir schon lange.
Es würde mich freuen, wenn hier ein paar Leute mit mir "alter Hexe" plaudern.
Liebe Grüße...... an alle da draußen !

[nelke]

Hallo Hexe47
Ich habe Polymyositis. Eine entzündliche Muskelerkrankung. Bei mir sind hauptsächlich die Beine betroffen. Arme und Schulterpartien auch etwas. Wie macht sich den deine Erkrankung bemerkbar, da ich mich nur mit meiner auskenne. Du hast vollkommen recht damit, das man sich hier im Forum erhofft, wenn man Fragen hat oder einfach nur mal Plaudern möchte, das man vielleicht etwas unterstützung bekommt, und man das Gefühl hat, man ist nicht alleine. Es sind so viele Fragen die einen beschäftigen aber nicht auf alles eine Antwort bekommt. Es tut einfach nur gut, wenn man sich mal unterhalten kann, was einen bedrückt.

[Hexe48]

Hallo Nelke,
klasse, daß du dich gemeldet hast.
Mit deiner Krankheit kenne ich mich leider auch nicht aus, aber dennoch bin ich mir sicher, daß man sich unterhalten kann und im Gespräch den einen oder anderen Tipp geben kann.
Bei der FSHMD sind alle Muskeln sozusagen von Scheitel bis Sohle betroffen.
Bei den Organen wohl nur die Lunge.
Bei mir ist es so, daß sich Leute, die eine FSHMD haben, sich sofort am Gesicht, Gang und Haltung erkennen.
Ich kann noch im Haus gehen, für draußen habe ich einen exellenten E-Rolli.
Diesen Rolli habe ich innerhalb einer Stunde lieben gelernt, wie man es sich nicht vorstellen kann, obwohl ich mich erst dagegen gesträubt habe, weil ich dachte, einmal Rollstuhl-immer Rollstuhl. Das war dumm, denn ich hätte nur meine letzten Kräfte vergeudet.
Ich wohne am Wald und konnte 4 Jahre nichts davon sehen, außer die Bäume von der Ferne, weil ich keinen Schritt gehen konnte.
Seit meinem "Flitzer" bin ich täglich im Wald und auch so überall, wo ich früher nicht hin konnte.
Mein Hohlkreuz wird immer tiefer, dafür schiebt der Bauch immer mehr raus.
Im Sommer hat mich mal eine Frau angesprochen und gemeint:"finden sie es nicht verantwortungslos in ihrem Zustand schwanger zu werden?"
Meine Antwort:"hätten sie mich jetzt ganz anständig angesprochen und vernünftig nachgefragt, hätten sie eine ordentliche Antwort bekommen, so bleibt mir nur übrig, sie für ihr armseeliges denken zu bedauern!"
Meine Arme sind auch sehr eingeschränkt in der Beweglichkeit.
Dafür habe ich jetzt eine orthop. Greifzange, die hilft mir auch, wenn ich mal was fallen lasse.
Ein umfunktionierter Holzkleiderbügel dient mir dazu, den Reißverschluß am Wintersack zu schließen und einiges mehr.
Gerade die individuell selbst erfundenen Hilfen können unser Leben leichter machen, was auch mit der Sinn war, hier zum reden aufzusuchen.
Ich habe festgestellt, daß hier viele mal eine Frage äußern, sich in Themen einschalten um nachzuhaken, aber wirkliche Gespräche finden nicht ernsthaft statt, was ich sehr bedauere.
Obwohl jeder Mensch sein Päckchen zu tragen hat, egal ob mit oder ohne Krankheiten, reden alle viel zu wenig miteinander. Vielleicht liegt es auch an der deutschen Mentalität, oder was, keine Ahnung.
Viele Menschen verkriechen sich hinter ihren Türen und beklagen sich dann allein zu sein. Es wäre schön, wenn sich viel mehr Menschen über alles mögliche unterhalten würden.
Ich würde mich freuen, von dir und anderen Leuten weiter zu hören (bzw. lesen).
An alle einen lieben Gruß, Hexe !

[nelke]

Hallo Hexe
Ich habe seit Juli 05 Meine Rheumakrankheit. Ich kann es dir nachfühlen, das du mit dem Rolli dich jetzt auch draußen aufhalten kannst. Mir geht es im moment besser, so das ich ziemlich alles selber machen kann. Aber ich hatte auch einen Schub, beziehungsweise schon mehrere, wo ich in die Klinik mußte,und dort war ich froh ,als ich aufstehen konnte mit der Karre raus zu gehen, den es ist wichtig , wenn es eben geht sich zu bewegen. Toll wie du dich gegen die Krankheit stellst. Man muß immer das beste daraus machen und sich auch an kleinigkeiten erfreuen. Vieles was man früher nicht oder kaum gesehen und bemerkt hat fällt einem jetzt auf. Kleinigkeiten die einem aufgereckt haben erscheinen einem unwichtig. Man muß immer an sich glauben, auch wenn an mal nicht weiter weis.

[nelke]

Hexe47
Habe noch etwas vergessen zu erwähnen. Das mit den Hilfsmitteln kommt mir bekannt vor, mußte leicht schmunzeln. Und zwar aus der Rheumaklinik. Wir wurden über so manchen Trick aufgeklärt und wie man sich zu Hause selber Hilfsmittel herstellen kann ,weil die Hilfsmittel außerhalb sehr teuer sind.
Alles gute nelke

[Hexe48]

Hallo Nelke,
du bist wohl auch so eine kleine Nachtschwärmerin?
Bei mir ist des derzeit wohl oder übel notgedrungen.
Rheuma? Oh je! Das ist nicht gerade lecker, da hast du sicher viele Schmerzen, oder kannst du die irgendwie eingrenzen ?
Als es bei mir in den Schultern losging, hatte ich insgesamt 3Jahre fürchterliche Schmerzen. Na und wie das immer so ist, da wo man was hat, stößt man sich auch noch laufend an - HÖLLE !
Komischer Weise bin ich in der Zeit auch besonders viel gestürzt und immer genau auf die Seite gefallen, wo gerade die Schulter am meisten geschmerzt hat. Wenn dann nicht gleich jemand da war, der mir Eis gereicht hat, bin ich fast verzweifelt. Wenn die Stelle dann eine Weile gekühlt war, konnte man mich wieder hochholen (allein schaffe ich das nicht mehr). Deswegen habe ich auch ein BRK-Notrufgerät. Wenn ich jetzt mal stürze und allein zu Hause bin, drücke ich auf mein Armband und schon hab ich die Verbindung zum BRK, dann sind die 4-5min später in meiner Wohnung.
Diesen Kleiderbügel habe ich in der Waldklinik in Erlangen bekommen, da war ich mal zur Untersuchung wegen den Schultern vergangenes Jahr für 5 Tage.
So einen Kleiderbügel kann man auch zur Haarbürste, Rückenbürste und.... umfunktionieren. Dort habe ich auch einen Schuhlöffel bekommen. Das ist ein metallener Schuhlöffel, an den ist ein halber Besenstiel geschraubt (schon ist er lang und man muß sich nicht bücken) und der Haken eines Kleiderbügels wurde an das obere Ende montiert, so kann ich ihn aufhängen, aber auch mit dem Haken meine orthop. Schuhe zu machen, indem ich an den Enden der Klettverschlüsse meiner Schuhe Löcher einarbeiten lassen habe. Da hake ich dann ein und ziehe die Klettverschlüsse einfach rüber.
Solch simple Sachen müssen einem erst mal einfallen.
So, nun muß ich mit einer Hand schreiben, weil die linke Hand konfiziert wurde. Neben mir sitzt ein schöner Herr mit schwarzem Haar, ist 9 Jahre alt und wenn wir rausgehen bellt er auch mal. Er meint, ich habe mich genug mit der Tastatur beschäftigt und nun ist er dran.
Jetzt bin ich auch schon ganz schön müde.
Also dann.... liebe Grüße und dir auch alles Gute !!!

[holi]

Hallo Nelke

wenn ich mich recht erinnere hast du in einem deiner früheren Berichte geschrieben, daß du cranio-sakrale Therapie bekommst.
Falls das richtig ist ,könnten wir uns einmal über diese Therapie austauschen.
Ich mache sie schon ca 4 Jahre.

mfG

Horst ( Einschlusskörpermyositis)

[nelke]

Hallo zusammen
Hexe47
Tja ,mit dem Rheuma ist das so eine Sache. Von Schmerzen kann ich dir auch ein Lied singen Habe auch schon einiges hinter mir. (chemo und so weiter.
Seit Juni sind meine Werte soweit o.k. Worüber ich mich natürlich freue. War gestern wieder bei meiner Rheumatologin. Blutwerte soweit o.k. C.K. auf 316. Ist o.k. Trotzdem seit einiger zeit wieder Schmerzen in den Beinen und Schultern, Unterarme. Habe ihr auch erzählt, das ich beim spazieren gehen probleme mit meinem linken Bein habe. Es fühlt sich an wie Gummi und es ist, als wenn es wegknickt, Habe eine Überweisung für LWS bekommen.
Meine Probleme mit dem Magen haben sich auch verschlechtert, Nehme Cortison, kommt daher. Neues Medikament wieder verschrieben bekommen. Hoffentlich hast du einen schönen spaziergang machen können. Hier scheint die Sonne. Habe auch schon die frische Luft genossen. Nachtschwärmer eigentlich erst seit ich im Internet bin. Oder wie bei jedem, wenn einem die Schmerzen zu schaffen machen.
Einen schönen Tag

[nelke]

Hallo Horst

Nein ,ich spritze 2mal Enbrel25mg , Cortison zur zeit 17,5mg
Habe angefangen mit Ciclosporin, danach Endoxan, danach Infliximap, und nun seit Mai Enbrel was ich gut vertrage, und meine Werte bis jetzt unten halten. Obwohl die schmerzen und steifheit etwas zugenommen haben.

[nelke]

Hallo Horst

Nein ,ich spritze 2mal Enbrel25mg , Cortison zur zeit 17,5mg
Habe angefangen mit Ciclosporin, danach Endoxan, danach Infliximap, und nun seit Mai Enbrel was ich gut vertrage, und meine Werte bis jetzt unten halten. Obwohl die schmerzen und steifheit etwas zugenommen haben.

[Hexe48]

Kaum ist man mal kurze Zeit nicht anwesend, schon reden die Leute nicht mehr.
HAAAAAAAALLOOOOOOOOOO
Habt Ihr denn keine Sorgen, Fragen oder tipps, oder, oder, oder.... [img]redface.gif[/img]

[nelke]

Hallo Hexe47
Begrüße dich ,hatte dich schon vermisst. Habe dir doch schon geantwortet, nur ich bin im Forum unter Kontakt und Erfahrungen gelandet. Habe wohl etwas verkehrt gemacht.
Kannst es dir ja mal durchlesen, wenn du mags. Ich bin immer froh, das du wenigstens dich mal meldest,um mal einfach nur zu plaudern, weil ich nicht immer über solche Fachkenntnisse reden kann und mag. Ich möchte mich einfach nur mal so austauschen,oder über das eine oder andere Weh,Wehchen plaudern.

[Hexe48]

Komisch Nelkelein,
genau im anderen Forum habe ich dich zuerst entdeckt und dir geantwortet.
Bin momentan nicht gut drauf, schaue aber immer wieder rein, muß ja mal wissen ob hier was vorwärts geht.
Komisch, daß kaum jemand reden will.
????????????????????????????????????????????
Liebe Grüße von der etwas deprimierten Hexe

[mario68]

<BLOCKQUOTE>Zitat:</font><HR>Original erstellt von Hexe47:
Komisch, daß kaum jemand reden will.
????????????????????????????????????????????
Liebe Grüße von der etwas deprimierten Hexe <HR></BLOCKQUOTE>

Hallo Hexe,

normalerweise rede ich schon mit Frisörinnen, eher mehr vom Wetter und von ihren kalten Händen, die meisten so kalt sind, das mir die Haare aufstehen.

Wie lange weißt schon von Deiner FSHD, und ab wann und wo hat es bei Dir angefangen?
Meine Diagnose (FSHD) ist schon 24 Jahre her.

Gruß mario

[Hexe48]

Hallo Mario,
schön daß du dich meldest.
Ich bin damit aufgewachsen, hab es von meinem Vater, bei dem ich das gesehen habe.
Ich kann nicht genau sagen, wann es anfing, das schleicht sich ja so ein.
In der Schule hatte ich jedenfalls immer eine 5 im Sport.
Mit ca. 35 bin ich ständig gestürzt.
Seit etwa 7 Jahren kann ich nicht mehr hoch wenn ich stürze, da muß mich jemand "vom Boden kratzen". Seit 2Jahren ist es so, daß wenn ich stürze, dann immer geradewegs nach hinten und meistens auf den Schädel.
(oh vielleicht kommt daher mein alter Dickkopf *g*)
Deswegen habe ich auch ein Notrufgerät.
Im Haus gehe ich noch, mache auch (fast) alles alleine, aber draußen geht das nur ein paar Meter auf total ebener Piste. In der Regel fahre ich draußen mit meinem tollen exellenten Rolli.
Damit bin ich jetzt schneller als jemals zuvor und das macht mich ganz stolz.
Die Arme sind eingesteift, aber meine Gym-Therap. hat das echt super hin bekommen.
Sie hat es geschafft, die bereits am Gewebe verklebten Schulterblätter sanft zu lösen und somit eine enorme Beweglichkeit hergestellt.
Zu diesem Zweck ging ich 4xwöchentl. zur Gym, jetzt wieder 2x wöchentl.
3 Wochen machen wir immer Arme und dann drei Wochen Beine, also im Wechsel.
Damit klappt das alles ganz wunderbar.
Mein Hohlkreuz wird allmählich immer tiefer, automatisch schiebt das den Bauch nach vorne.
Ich sag immer:
KANN ICH NICHTS FÜR, WENN MIR DER PO NACH VORNE WÄCHST.
So, ich hoffe deine Neugier ein wenig gestillt und dir damit geholfen zu haben, ohne dich erschrecken zu wollen, aber so ist das nun mal mit unseren verkorksten Genen.
Ich würde mich freuen, wenn du wieder vorbei schaust.
Und nur keine Scheu, kannst ruhig weiter fragen.
Liebe Grüße, Hexe [img]smile.gif[/img]