"FSHMD" Fazio-scapulo-humerale Muskeldystrophie

[Hexe48]

Ach äääääh liebe Nelke,
hab dir vorhin schon drüben geschrieben.
Wollte noch bemerken, ich hab kein Rheuma.
Zum Glück nicht.
Nein, aber ich kann mir vorstellen, was das für dich heißt, du armes Menschlein.
Na und bei dir kommt ja noch einiges dazu, hilfe, hilfe.
Ich wünsche dir ganz ganz viel Kraft !!!!
Liebe Grüße, Hexe

[nelke]

Hallo Hexe47

Ob Rheuma oder nicht, die schmerzen und die anderen Probleme die man hat, du hast ja auch genug mit deiner Krankheit zu tun und aus zuhalten, spielt doch letzendlich keine Rolle. Es verbindet einem doch irgenwie, so das man über viele Probleme hier im Forum sprechen kann.Wichtig ist doch nur, das man ,wenn man helfen kann, sich darüber freut, geholfen zu haben. Kann sein, das ich etwas durcheinander schreibe, liegt wohl daran, das es mir nicht so gut geht. Der Kopf ist mit allem möglichem beschäftigt. Warte auf Besserung

Viel Kraft
Nelke

[Hexe48]

Hast vollkommen recht kleines Nelkeschätzle,
reden kann sehr viel bewirken.
Viele trauen sich wohl nur nicht.
Dabei wird doch hier niemand gebissen, oder ausgelacht, oder was sonst noch.
Mensch, das hört sich aber überhaupt nicht gut an, was du da von dir schreibst.
Da wünsch ich dir aber mal ganz feste dolle GUTE BESSERUNG !!!!!!!!!!!
Ach weißte, ich hab eigentlich kein richtiges Problem mit meiner Muskelgeschichte. Eher mit der Männerwelt.
Na ja, vergeht auch wieder.
Nun komm mir mal bloß schnell wieder auf die Beine !!!
Mit dem Cortison ist das so eine heikle Sache. Sollte unser einer ja Abstand nehmen, aber wenn man es in anderer Angelegenheit wieder braucht, dann ist natürlich guter Rat teuer.
Nun kenne ich mich ja auch nicht in deiner Krankengeschichte aus.
Offensichtlich die Ärzte wohl auch nicht, manchmal ist das aber auch verzwickt.
Nicht daß ich was gegen Ärzte hätte, ganz im Gegenteil, sind ja auch nur menschen und wir wollen mal froh sein, daß es sie gibt.
Ach mensch, Nelkelein, nun laß dich mal schön zu Hause verwöhnen, daß es dir bald wieder besser geht.
Ich wünsch dir was...Hexe

[nelke]

Hallo Hexe47

Mir geht es etwas besser. Ich fühlte mich total beschie.... Mein Gesicht war wieder stark angeschwollen und meine Beine schmerzten. Ja, mit dem Cortison ist das so eine Sache, etwas mehr ,bekomme ich starke Magenschmerzen, etwas weniger, bekomme ich mehr schmerzen. Aber es hilft ja alles nichts, iegendwie muß es ja weiter gehen. Wie ich sehe ,hast du eine Nachtschicht eingelegt.Dir schwirrt wohl einiges durch den Kopf,mußt wohl auch einiges aussortieren. Hoffe, dir geht es trotzdem einigermaßen.
Gruß Nelke

[Hexe48]

Hallo Nelkelein (Seniorin ,

Mensch, du machst aber auch Sachen. Deine Erkrankung ist echt kein Zuckerschlecken und wenn ich die anderen hier sehe, dann bin ich ja noch ganz gut dran.
Mir bekommt meine Gymnastik total gut, so daß ich überhaupt keine Probleme weiter habe.
Na ja, wenn man von den bereits geschwächten Muskeln mal absieht. Aber das macht mir bis jetzt noch nichts. Damit habe ich mich schon jahrelang arrangiert und schon damals dem Muskelverfall den Kampf angesagt. Jedenfalls soweit es in meiner Macht steht.

danke, danke. Zum Glück bin ich nicht tot zu kriegen.
Meine Freunde nennen mich "Stehaufmännchen".
Heute wurden mir meine Umzugskartons geliefert und morgen fange ich das große Packen an. Schließlich soll ja alles fertig sein wenn ich eine Wohnung bekomme und dann nichts wie weg hier und ein neues sorgenfreies Leben beginnen.
Vielleicht klopft das Glück mal wieder an meine Tür, aber vorerst bin ich bedient.
Tja, wenn das "alte Material" ausgedient hat...
Jetzt tut es schon nicht mehr so weh, vorallem auch deswegen, weil ich hier auch mal jammern konnte.
Ich wünsch dir was, halt die Ohren steif !!!
Liebe Grüße, Hexe

[nelke]

Hallo Hexe47
Ich glaube, wir sind uns in der Beziehung sehr änlich. Ich bekomme auch immer zu hören, das ich ein Stehaufmännchen bin. Ich denke, in unsere Lage, mit der Krankheit und bei dir noch die jetzige Situation soll es auch so sein. Habe mir mein Einkaufstrolly geschnappt, und bin zum Real, der ist nur 1,5km von uns entfernt einkaufen gegangen. Habe das schöne Wetter bei uns ausgenutzt, November und 20 Grad.
Mußte einfach mal raus. Habe im moment einen durchhänger und muß mich da jetzt mal rausholen ,denn ich habe mir jetzt selber genug leid getan. Meine Beine brauchen eine Schonung, ich bleibe nun sitzen wo ich bin. man, die Fußsohlen kribbeln ,man meint es wären hunderte von Ameisen da drin. Ich finde es toll, das du die Situation noch mit Humor nehmen kannst.
Viel Spaß beim Packen
Nelke

[Hexe48]

Hallo Nelke,

neeee, hilfe, das hört sich echt nicht gut an mit deinen Beinen.
Die meinigen haben heute neue Schuhe bekommen und fühlen sich super wohl da drin.
Manchmal hat man das, daß die Fußsohle krabbelt und wenn ich dann den Schuh nicht schnell genug ausbekomme, könnte ich verzweifeln, aber was ist das schon gegen das Ameisengekrabbel bei dir.
Und dann gehst du noch so weit zum Einkaufen?
Alle Achtung!
Da sind wir uns wohl tatsächlich ähnlich.
Was mich betrifft, so kann ich viel einstecken. Klar kommt es auf die Situation an, ob es mich trifft und wie lange es mich trifft, aber alles geheule hilft uns nicht weiter. Und so werden wir hart und härter.
In Bayern heißt es:
"Was einen nicht tötet macht stark.
Ein Guter hälts aus, um einen Schlechten ists nicht schad."
Ich habe von den Thailändern gelernt.
Sie leben im Heute.
Gestern ist vorbei, heute gehts mir gut und morgen kommt erst noch.
Ich schau immer nach vorne, denn was vergangen ist, kommt nicht mehr zurück.
Ich wünsche dir ein wunderschönes Wochenende, ohne Schmerzen, Schwellungen und anderen Unannehmlichkeiten.
Liebe Grüße, Hexe

[nelke]

Hallo Hexe 47

Schön von dir zu hören. Du hast dir also was gutes gegönnt, richtig so. Da hast du vollkommen recht, heute ist heute und morgen ist morgen .Ich schaue auch erst mal beim aufstehen,(Bett) wie es mir geht. Wenn ich gut raus komm, mensch ,fühle mich ja gut, wird ein guter Tag. An morgen, denke ich nicht. Was macht die Wohnungssuche?
Wir sind wohl so ziemlich die einzigsten , die sich hier outen.
Gleich ,als Nachtrag, habe heute mal wieder so ein Schei.. Tag. Komme mit mir einfach nicht klar, seit ich weiß, das ich an der Wirbelsäule Osteoporose habe. Hatte mich gerade erst damit abgefunden, das ich die drei Krankheiten habe und nun das, Tränen kullern. Trete auf der Stelle. Mein Mann ist arbeiten er ist Schicharbeiter und er hilft mir schon so gut er kann, aber ich möchte ihn nicht immer mit meinen Problemen belasten, da er selbst Artrose hat. Er hat auch genug mit sich zu tun.
Jetzt, wo ich das nieder geschrieben habe, geht es etwas.
Viele Grüße Nelke und auch dir ein ruhiges erholsames Wochenende

[veilchen69]

Hallo Nelke,

verfolge euren Dialog (du und Hexe) schon eine Weile, finde klasse wie ihr mit eurem Schiksal fertig werdet. Ich warte sehnsüchtig auf meinen Termin in der Uniklinik am Mittwoch um endlich Gewissheit zu bekommen. Ich habe grosse Angst ALS zu haben, was natürlich der Supergau mit 37 wäre. Aber ich versuche positiv zu denken und les noch etwas eure Einträge.

Liebe Grüße Veilchen

[nelke]

Hallo Veilchen 69

Schön von dir zu hören. Freut mich für dich, das du endlich deinen festen Termin hast. Es ist schon zermürbend, wenn man nicht genau weiß, welche Erkrankung man hat. Immer im ungewissen sein, immer stellt man sich die Frage, was habe ich , was kann ich machen, aber man kann erst handeln, wenn man eine feste Diagnose bekommt.
ALS ,habe ich gehört, ist auch keine leichte Diagnose. Haben denn die vorigen Untersuchungen Ergebnisse gezeigt, diesbezüglich, oder könnte es auch eine andere Rheumaerkrankung sein. Du hast sicherlich schon gesehen, das hier mehrere an ALS leiden . Da kannst du bestimmt deine ganzen Fragen loswerden, da ich mich mit der Krankheit nicht auskenne. Obwohl alle Muskelerkrankungen ziemlich nah mit einander zu tun haben. Melde dich ruhig mal, wenn du Fragen hast oder einfach nur mal plaudern möchtest. Ich bin auch erst seit Oktober hier vertreten und ich freue mich, das es Menschen gibt mit Rheuma, mit den ich kommunizieren kann. Es sind im moment shr wenige hier, zu anfang waren es deutlich mehr .Ich weiß auch nicht, wo sie geblieben sind. Schreib einfach ,auch wenn du ein beschie..... Tag hast. Vielleicht können wir dich ja aufmuntern.

[Hexe48]

Hallo veilchen,

zwar kenne ich mich nicht mit deiner Erkrankung aus, nur soweit wie ich von nelke hörte, trotzdem möchte auch ich mein Ohr anbieten.
Vielleicht kann ich ja dafür deine Kummerkiste übernehmen.
Es ist doch einfach schön, wenn es Menschen gibt, die einem zuhören.
Gestern hab ich einen Witz gefunden, den ich total klasse finde.

Im Kaufhaus: Eva fragt: "brauchen sie Verkäuferinnen?"
"Danke, wir haben genug Personal."
"Dann schicken sie mal eine Verkäuferin, ich warte schon eine halbe Stunde!"

Noch einen?

Richter: "ihr Mann hat eine Menge Beulen am Kopf. Sie sagten doch, sie hätten nur ein paar Tomaten nach ihm geworfen."
Die Angeklagte: "Nun ja, die waren noch in Dosen....."

Ich hoffe, ich konnte Euch jetzt mit einem Lächeln in die Woche schicken.
Liebe Grüße an alle, Hexe

[Hexe48]

JEDER VON UNS IST EIN ENGEL MIT NUR EINEM FLÜGEL.
UND WIR KÖNNEN NUR FLIEGEN, WENN WIR UNS UMARMEN.

Luciano De Crescenzo


FREUNDE SIND ENGEL, DIE UNS AUF DIE BEINE HELFEN, WENN UNSERE FLÜGEL VERGESSEN HABEN, WIE MAN FLIEGT.

Verfasser unbekannt

[nelke]

Hallo Hexe47
Schön von dir zu hören.
Habe die Witze gelesen, mußte auch sehr lachen. Ich hoffe, du hattest ein angenehmes Wochenende. So wie es aussieht, sind wir an den Fingern abzuzählen, die hier im Forum schreiben. Freue mich auf jedenfall, das wir uns noch unsere Fragen und Antworten untereinander mitteilen. Man fühlt sich dann nicht so alleine.
Gruß nelke

[Hexe48]

Hallo Nelke
Da hast du vollkommen recht.
Eigentlich hätte ich mir mehr Gesprächspartner vorgestellt.
Ich muß mich schon sehr wundern, daß sich das so in Grenzen hält, wo es doch so viele Menschen gibt, die das Gespräch brauchen.
Natürlich kann man auch keinen zu seinem Glück zwingen.
Vielleicht hätte ich diesen Ordner anders nennen müssen. "Gesprächskiste" oder was anderes in der Art.
Ich bin mir aber ziemlich sicher, daß so manch verstummter Mensch gern hier drin liest.
Na ja, was will man machen.
Ich wünsch dir, daß deine Erwartungen an den heutigen Tag in Erfüllung gehen !!!
Liebe Grüße, Hexe

[nelke]

Erwartungen an den heutigen Tag sind erfüllt.
Wollte dir mitteilen ,das ich auch viel im www.rheuma-online.de
( Rheuma-Informationen im Internet rheuma-online )anklicken.

unter rose chate
Wenn du mal lust hast, kannst ja mal vorbei schauen. Dort werden fragen über sämtliche Rheumaerkrankungen oder sonstige Krankheiten gestellt und auch versucht zu beantworten. Ist ,finde ich, dort auch sehr interresant.