"FSHMD" Fazio-scapulo-humerale Muskeldystrophie

[michi]

Hallo Hilde,

ich habe mal eine blöde frage: Was ist der unterschied zwischen arbeitssuchend und arbeitslos? Hängt das mit der zahlungsart des arbeitsamtes zusamme? Ich frage mich, warum du dich arbeitssuchend melden musst, obwohl du krankgeschrieben bis. Soweit ich weiß, bekommt man doch im krankheitsfall kein arbeitslosengeld. Auch die tatsache, das ein gutachten bestätigt, das du nicht vermittelbar bis, zählt nicht. Für die rente ist nur maßgebend, ob du arbeiten kannst oder nicht. Die rentenversicherung sagt, für telefondienste kann jeder tätig sein, also zahlen sie keine rente, selbst wenn vorauszusehen ist, dass du auf dem arbeitsmarkt keine chance hast. Ich schildere dir mal kurz, wie es bei mir bisher gelaufen ist:

Von Februar 06 bis August 06 war ich krankgeschrieben und habe krankengeld bezogen. Im Juni war ich zur Reha und wurde von dort arbeitsunfähig entlassen. Im Bericht haben die dann aber reingeschrieben, dass ich für leichte tätigkeiten 100% arbeitsfähig bin. Daraufhin wurde mir das krankengeld gestrichen und ich musste zum arbeitsamt. Habe dann arbeitslosengeld bekommen, weil ich dort gesagt habe, dass ich auf jedenfall widerspruch einlege. Dann war ich beim gutachter des med. dienstes der krankenkasse, der mich weiter arbeitsunfähig geschrieben hat und deutlich sagt, dass ich erwerbsunfähig bin und eine reha meinen zustand auch nicht verbessern würde. Daraufhin bekam ich dann wieder krankengeld.

Ich habe im februar 2006 die rente beantragt. Daraufhin wurde ich erst mal zur reha geschickt. Dort sollte dann meine arbeitsfähigkeit überprüft werden. Obwohl ich dort bei den anwendungen usw. kaum belastbar war, haben sie entschieden, dass ich 100% arbeitsfähig bin. Die Untersuchungen,die eigendlich gemacht werden sollten, blieben aus. Eigendlich sollte ich noch 2 wochen verlängern, wurde aber von der rentenversicherung abgelehnt. Habe ich zwar auch nicht verstanden, aber was soll es. Eigendlich hatte ich mir von der Reha mehr erhofft. Ich dachte dort etwas mehr über die krankheit erfahren zu können. Was für möglichkeiten hat man, wenn man schmerzen hat usw. Aber das war wohl nichts. Jetzt habe ich nur den kampf, die rente durch zu kriegen. Ist ganz schön nervenaufreibend. Wenn ich überlege, dass ich noch mindestens 1 Jahr mich mit finanziellen sachen belasten muss, na dann viel spass.

Ich könnte eigendlich schon ein buch darüber schreiben, was ich bisher mit meiner erkrankung erlebt habe, das glaubt mir kein mensch. Aber ich kämpfe weiter, auch für meine kinder.

Viele liebe grüße,michi

[michi]

Hallo Nelke,

also ich muss ehrlich sagen, mir geht es mit dieser ganzen sache ganz schön besch....!!!

Du hast recht, eigendlich haben wir schon genug mit der erkrankung zu kämpfen, aber das reicht wohl nicht. Wenn ich überlege, wofür ich kämpfen muss, geht das schon ganz schön an meine grenzen. Ich schildere dir mal kurz einige beispiele:

Ich war bei einer neurologin. Ich habe 4 Stunden gewartet, das ist nicht gelogen. Dann hat sie mir innerhalb von 1 Minute gesagt, das ich außer KG nichts machen kann. Auf die frage, was ich mit meinen schmerzen machen kann, knallte sie mir irgendwelche schmerzmittel auf den tisch, mit der bemerkung, ich solle sie mal ausprobieren.

Bei der nächsten neurologin habe ich wieder 4 stunden gewartet. Ich wollte dann unverschämter weise ein rezept für KG und Ergo haben, weil mir das nach der Reha empfohlen wurde. Daraufhin bekam ich zur antwort, ich sei noch so klar im kopf, ich solle die übungen gefälligst zu hause machen. Sie könne mir nichts verschreiben, wegen budet.

Beim nächsten Neurologen brauchte ich nicht so lange warten, bekam meine KG und Ergo. Als ich ihn dann auf meine schmerzen ansprach, fragte er mich, was ich gemacht hätte, ob ich traurig wäre. Dann verschrieb er mir ein antidepressiver. Vor lauter not habe ich diese auch genommen. Die wirkung war verherend. Ich wurde hundemüde und so aggressiv, dass mir keiner begegnen durfte. Also habe ich sie schnellstmöglich abgesetzt.

Als ich mich beim orthopäden vorstellte (auf anraten eines Hausarztes) sagte er mir, mein Gang hätte nichts organisches. Ich sollte gefälligt richtig laufen lernen, dann hätte ich auch keine probleme.

Ich glaube das reicht erst mal, sonst bekomme ich doch noch ein buch voll.

Ich bin so froh, dass du einen hausarzt hast, der dir hilft. Ohne so einen arzt hat man es verdammt schwer.

Mit deinem hausarzt hast du bestimmt gute chancen, die rente und auch mehr % im behindertenausweis zu bekommen. Ich würde dir raten, die anträge so schnell wie möglich zu stellen, weil alle vorteile ab antragstellung gelten. Beim behindertenausweis würde ich auch das kreuzchen für rückwirken für 2005 machen, damit du die steuervorteile bekommst.

Wenn du weiter krankgeschrieben wirst, wird das arbeitsamt nicht sagen. Im gegenteil, die sind froh, dass sie dir dann kein arbeitslosengeld zahlen müssen. Du musst nur die krankmeldungen dem arbeitsamt geben.

Was das arbeitsamt anbetrifft, kannst du ganz locker bleiben, die sind eigendlich sehr human im gegensatz zu den anderen behörden.

Ich wünsche dir jedenfalls viel mehr glück und das es bei dir schneller und mit weniger komplikationen klappt, wie bei mir.

Ich wünsche dir und allen anderen hier im forum eine schmerzfreie und erholsame nacht.

Viele liebe grüße, michi

[nelke]

Hallo michi

Es ist schon traurig, was du bis jetzt alles durch gemacht hast. Ich habe das schon öfters gelesen und gehört, das viele ,solche Probleme mit den verschiedensten Ärzte haben. Ich kann das nicht verstehen, warum manche Ärzte so reagieren.Sie sollten doch in der Lage sein, sich um den Patienten zu kümmern, anstatt sie unter umständen abzuwimmeln und um sie loszu werden, verschreiben sie Dreppressionstabletten. Ich habe das auch in der Rheha erlebt,nur ich habe sie nicht genommen. Habe das nach der Rheha meinem HA
gesagt und er hat mir Recht gegeben, das ich die Tabletten nicht genommen habe. Das was dir passiert ist,mit dem arbeitsfähig, ist schon ein starkes Stück. Es kann doch nicht angehn, das der eine Arzt sagt,100% nicht arbeitsfähig und ein anderer Arzt sagt doch. Ich verstehe das nicht. Arbeitet denn dein HA nicht mit den Ärzten aus der Rheumaklinik zusammen? Wie schon erwähnt, muß ich alle 2-3Monaten zur Rheumaklinik, 1mal im Monat zum HA und alle 4-6 Wochen zur Rheumatologin.
Wenn irgend etwas anliegtvon meiner Seite, informiere ich alle und höre mir an, was Sie dazu sagen und ich äußere mich dann auch dazu , so das wir das beste daraus machen. Ich hoffe für dich, das du weiterhin die Kraft besitzt, weiter zu kämpfen,um das zu bekommen, was dir zusteht. Mehr verlangst du doch nicht. Ich wünsche dir, das du jemanden findest, der dir hilft in deiner Situation und der dich ernst nimmt mit deiner Krankheit und nicht so tut, als wäre man gesund.Man darf nicht aufgeben. Ich weiß, es ist nicht einfach und es kostet Kraft, aber man soll die Hoffnung nicht aufgeben.
Ich wünsche euch eine schmerzfreie Nacht
nelke

[Hilde]

Hallo michi,
arbeitssuchend ist wie bei einer Kündigung des Arbeitsverhältnises.Sobald die Firma dir die Kündigung gibt mußt du zum Arbeitsamt dich arbeitssuchend melden.In den meisten Fällen hat man eine Kündigungsfrist bis zu einem gewissen Datum,einige Wochen vorher mußt du dich zum Ende dae Ablauffrist Arbeitslos melden damit du dein Geld ohne Sperre erhälst.Bei einer fristlosen Kündigung sofort zum Arbeitsamt.
Deine Chronische Erkrankung und alles was jetzt neu ist kannst du in einem Verschlimmerungsantrag stellen.das habe ich auch so gemacht.Ich hatte erst 20,dann30 und jetzt 60%und G erhalten.Man braucht viel Geduld,bei mir waren es 2 Jahre.
Die Behinderung hat keinen Einfluss auf EU Rente.
Es kann auch bei mir sein daß mein Gutachten nicht sofort eine Rente mit sich bringt,und ich noch weiter zu anderen Gutachtern der BFA muß.Aber ich kann nicht mehr arbeiten mit meiner Myopathie und mit den Schmerzen .Ich kann nicht lange Stehen und in die Hocke gehen und beide Arme nicht hoch bringen.Lange sitzen ist auch ein Problem.Aber wie gesagt es wird noch einiges auf mich zu kommen.Ab Januar weiß ich vielleicht mehr.Eine frühere Arbeitskollegin hat nach 3 Monaten ihre EU Rente bekommen auf 1 Jahr erst mal.Sie war Depressiv und mit Rückenproblen.
Wenn du möchtest sende mir deine Telefonnummer und ich rufe dich an wenn du nicht im Ausland wohnst.
Liebe Grüße Hilde

[michi]

Hallo Nelke,

da ich im Januar meinen ersten termin im muskelzentrum habe, ist die zusammenarbeit mit den ärzten noch nicht gegeben. Ich hoffe ja, dass die ärzte im muskelzentrum mir einiges mit an die hand geben, damit ich mal ein bischen weiterkomme. Im moment bringt die zusammenarbeit eh nichts, weil sich keiner der ärzte wirklich mit meiner erkrankung auskennen. Außerdem habe die nur den anreiz, alles auf den anderen arzt abzuschieben, um den kk gegenüber aus dem schneider zu sein.

Wenn ich im muskelzentrum nicht weiter komme, dann gehe ich zu keinem arzt mehr. Als ich zur reha gefahren bin, sagte man mir, dort wird dir geholfen, es sitzen ja schließlich fachärzte dort. Ich frage mich nur, wo die während meines aufenthaltes waren. Im muskelzentrum sollen ja auch fachärzte sitzen, ich hoffe, sie sind auch da, wenn ich meinen termin habe. Bin im moment diesbezüglich ziemlich frustriert. Hinzu kommt, dass ich ja ab januar zur KG, Ergo usw. zuzahlungen leisten muss. Dann kann ich mir aussuchen, ob ich die Kinder ernähre oder meine therapien mache.Es ist schon ein spiessrutenlauf wenn man so unter druck steht. Die gesundheitsreform wird für chronisch kranke immer schlimmer. Erst muss man hinter her laufen, damit man überhaupt noch etwas verschrieben bekommt und dann darf man auch noch alles selber zahlen. Aber die beiträge gehen natürlich auch immer in die höhe. Ab januar steigen sie wieder um 0,8 %. Ich frage mich, wie weit das noch gegen soll, die beiträge höher, zuzahlungen mehr und die einnahmen weniger.

Im moment frage ich mich, ob man als kranker mensch mit kindern kein recht auf ein einigermaßen normales leben hat. Ich glaube nicht. Ich weiß, hört sich ziemlich blöd an, aber wenn man immer mit schmerzen und kämpfen leben muss, verläßt einem irgendwann der mut.

Ich freue mich für dich, dass es dir wieder besser geht und wünsche dir, dass es so bleibt.

Viele liebe grüße, michi

[nelke]

Hallo michi
Tut mir leid, das zu hören. Hast du denn keine möglichkeiten, wo du unterstützt werden könntest? Wenn deine Kinder doch noch jünger sind, hat man dann nicht ein Anspruch durch die KK oder das Gesundheitsamt oder ähnliches. Da muß es doch einen Weg geben, um deine Finanzielle Situation zu unterstützen. Tja, mit der Rheha hatte ich ja auch Pech, aber mit dem Muskelzentrum, das habe ich schon von sehr vielen gehört, soll ja sehr gut sein. Ich war selber noch in keinem, aber ich weiß, das Hexe schon dort in Behandlung ist, und Sie ist sehr zufrieden.Ich wünsche dir auf alle Fälle ,viel Glück, bei deinem Termin. Habe mich bei der Rheuma- Liga mal informiert, was da so alles geboten wird, hörte sich gut an und ich werde mich dort anmelden. Vielleicht findest du über diesem Weg, hilfe.
Gruß nelke

[holi]

Hallo Michi,

du hast schon recht, wenn du in Bezug der Muskelzentren, etwas skeptisch bist.

Bei mir war es so, daß bei jeder Muskelsprechstunde immer ein anderer Arzt da war.
Ich hatte den Eindruck, daß sie bei den Untersuchungen, möglichst vielen der jungen Ärzte die Gelegenheit geben wollen,seltene Muskelerkrankungen kennen zu lernen.

Die eigentlichen Aussagen, wurden dann in den Briefen, an meinen Hausarzt getätigt.

Ich bin in der GKV ( DAK ) versichert, die Möglichkeit von einen Prof. untersucht zu werden, hat man wahrscheinlich nur , wenn man privat versichert ist.

Trotzdem war ich an der UNI-Essen zufrieden.

mfG

Horst ( Einschlusskörpermyositis )

[nelke]

Hallo horst und michi

Von einem Proffessor untersucht zu werden, hast du recht, muß man bestimmt Privat Versichert sein. Wie Ihr wißt, habe ich in der Rheuma-Klinik einen Oberarzt der für mich zuständig ist. Aber von Anfang an , war auch ein Assistenzarzt dabei,wo ich sehr zufrieden mit bin. Ich bekomme aber immer alles gesagt, was im Bericht für den Hausarzt steht. Wenn ich Untersuchungen gemacht bekommen habe und ich den Bericht zum Hausarzt mitnehmen sollte, habe ich den Brief geöffnet. Ich sage mir, was in dem Brief drin steht, ist ja über mich, und ich möchte schon alles wissen, was mich betrifft. Ich war noch nie in einem Muskelzentrum, da ich ja meine Erkrankungen alle kenne. Es ist schon traurig, wenn ich das so lese, welche Probleme viele mit Ihren Ärzten haben. Ich kann wohl von Glück sagen, das mein HA mich zu beginn der Krankheit in die richtige Rheuma-Klinik überwiesen hat.
Gruß, nelke

[steffka]

hallo hexe ich habe auch fshd aber erst die diagnose seit ca. 5 monaten würde mich gern mit dir austauschen gruß steffka

[Roland33]

Hallo Nelke, 1986 wurde bei mir FSHMD diagnotiziert. Bis zum Jahr 2005 ist es mir eigentlich gut gegangen(man lebt halt so mit seiner Krankheit und stellt sich darauf die Veränderungen ein). Doch im Oktober 2005 bekam ich zuerst links dann rechts in den Beinen Ödeme. Der Arzt schickte mich ins Spital und 2 Stunden später lag ich auch schon im Heli der mich in ein Schwerpunktkrankenhaus flog.
Mit der Diagnose Herzmuskelentzündung und Trombus im linken Vorhof. Nach 1 Woche Terapie bekam ich in der Früh 2 Herzinfarkte wobei einer eine Herzklappe zerriss. Nach einer Not OP, 3 Monaten Intensivstation und 6 Wochen Reha konnte ich wieder aleine gehen (was ich eigentlich nicht mer geglaubt habe, denn in den ersten beiden Wochen konnte ich mich nicht einmal bewegen).
Zu der Geschichte mit der Pension wollte ich euch eigentlich nur kurz meine Geschichte schreiben. Es ging bei mir ganz schnell. Ich komme aus Österreich. Ich habe bis zu meinem Spitalsaufenthalt gearbeitet. Mein Arzt riet mir ich solle bei der Pensionsversicherunganstalt um eine Arbeits-unfähigkeitspension ansuchen. Was ich im März auch machte. Im April wurde ich dann von meinem Chef gekündigt(mit einer Wieder- einstellungszusage). Bei der Untersuchung durch den Arzt der Versicherung stellte er mir sogar die Frage:"Was sie haben mit ihere Erkrankung noch immer gearbeitet?".
Im Juni habe ich dann den Bescheid für eine 2 jährige Pension bekommen.
Da es mir an manchen Tagen gut geht und mir das Arbeiten fehlt, gehe ich 1x in der Woche in die Arbeit.
Das Problem mit den Ärzten hatte ich auch. Auf einem eurer Einträge habe ich gelesen jemand möchte von einem Prof. untersucht werden. Ich hatte da so meine Erlebnisse. Wenn ihr wollt schreibe ich euch ein paar nette Geschichten darüber.
Seit einigen Wochen habe ich wieder Probleme mit dem Schlafen. Am Tag bin ich müde und in der Nacht kann ich nicht schlafen. Aber ich glaub jetzt ist es späht genug. Gute Nacht!

[Tilde]

Hallo Ihr alle,

stöbere seit einiger Zeit in etlichen Themenbereichen und finde immer wieder dieselben Leute. Da mir viele Eurer Probleme sehr gut bekannt sind und ich das Gefühl habe, im selben Alter zu sein (bin 49 1/2)biete ich meine Erfahrungen gerne an.
Euch allen eine schöne schmerzfreie Zeit wünscht Tilde [img]smile.gif[/img]

[tinamari]

Hallo ihr!
ich habe nicht all eure beiträge durchgelesen, aber ich denke, ihr ward schon mal in der Weserberglandklinik in höxter, oder?
ich war vor ca.2wochen da und bin im moment ziemlich durch den wind...habe auch fshd, bin grad mal 20 und war 4wochen da. habe dort auch andere getroffen, die auch fshd haben, die ungefähr doppelt so alt sind wie ich und im rollstuhl sitzen. das macht mir irgendwie angst, auch wenn alle sagen: wenn du jetzt regelmäßig was tust, dann muss das nich so enden, deine beine sind doch noch total fit....
ging euch das nach dem ersten mal in einer reha auch so, dass ihr euch da erstmal "noch kranker" gefühlt habt?
kann mir vielleicht auch jemand helfen, wie ich beim versorgungsamt mehr prozente raushauen kann?habe zur zeit 50, aber die in höxter meinten, das müsste mehr sein...weiß nur nich wirklich, ob ich da chancen hab, weil es mir ja so noch echt gut geht, im vergleich zu anderen...
naja, vielleicht antwortet mir hier ja mal jemand, oder per email: smiling_kueken@yahoo.de

liebe grüße,
christina

[zillifshd]

Hallo Christina,
wenn du möchtest kann ich dir eine Begründungshilfe für das Versorgungsamt faxen oder sonstwie zukommen lassen.
Gruss Zilli

[tinamari]

hallo zilli!
das wär echt super! die faxnummer ist :02263/901335
liebe grüße und schon mal vielen dank im vorraus!
achja und frohe ostern
christina

[Hexe48]

Hallo Ihr Lieben,

nachdem ich von kurz vor Weihnachten bis ende März nicht erreichbar war, habe ich diesen Ordner hier fast vergessen, muss ich zu meiner großen Schande gestehen.
Hinzu kommt, dass ich schon länger den Kummerkasten aufgemacht habe und ich mich jetzt immer dort rumtreibe.
Vielleicht habt Ihr Lust, Euch zu uns in den Kummerkasten zu gesellen, wo, es immer viele Tipps, Neuigkeiten und Spass gibt.
Dort ist wirklich jeder gut aufgehoben.
Aber schaut doch selber mal rein,
bis dann.... liebe Grüße von Hexe