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    #16
    Hallo Lissy,

    ich glaube, Du weißt die Antwort auf deine Fragen schon. Selbstverständlich ist es richtig, alles das, was Du aufgezählt hast anzusprechen. Dabei ist es ganz gleichgültig, ob nun Krankheit im Spiel ist oder nicht.
    Das Du deine Fragen hier formulierst, zeigt eher, dass Du schon darüber sprichst, und eher nur unsicher bist, wie man diese Themen dem Anderen gegenüber zum Ausdruck bringt; ganz direkt, oder vielleicht eher durch die Blume? Dafür gibt es natürlich keine klare Richtlinie, das entscheidet sich aus der Situation heraus. Wir alle haben die Fähigkeit, einen bestimmt Sachverhalt, zB Erschöpfung, so oder so mitzuteilen.

    Wie etwas erzählt wird, das sollte auch nicht immer vernunftgeleitet sein- aber darüber hatten wir ja schon geschrieben. Affekte sind natürlicher Bestandteil jeder Person und Emotionen natürlicher Bestandteil jedes Verhältnisses. Und Rücksichtnahme ist manchmal bestimmt angebracht, sollte aber nicht zum Generalstatus einer Beziehung erhoben werden. Rücksichtnahme kann machmal auch der Ausdruck dafür sein, dass man selber erschöpft ist und vom Partner die Rücksichtnahme erwartet, die man ihm gewährt. Das geht dann nicht lange gut.

    Eine schwere chronische Krankheit zeichnet sich eben nicht nur durch einen bloß physischen Prozess ab, der mal mehr, mal weniger stark präsent ist und den man sprachlich auch mal eine Zeit vergessen kann. Der rein körperliche Aspekt meiner Erkrankung kommt eher selten zur Sprache. Was dagegen aus meiner Sprache überhaupt nicht wegzudenken ist, ist mein Erleben meines Krankseins. Es gibt praktisch nichts, was ich ausspreche, was nicht im Erleben meiner Erkrankung verankert ist, selbst wenn ich gerade im Augenblick des Sprechens nicht an sie denke, oder von etwas ganz anderm erzähle. Das liegt einfach daran, dass die Grundlage aller meiner Erzählungen ja die Wahrnehmungen meines Leibes sind, oder in Bezug zu diesen stehen. Wir können uns in unseren Erzählmotiven nicht entleiblichen, ohne so abstrakt zu werden, dass ich nur noch mathematischen Formelsalat von mir gebe.

    Ich weiß also eigenlich gar nicht, wie es ist, wenn man aus der leiblichen Grundlage eines gesunden Körpers heraus spricht. Und manchmal erscheint mir das Ausgesprochene von Menschen ohne Erkrankung auch nur nachvollziehbar auf der Grundlage eines mir fremden Bezuges zur Welt. Dieser mir fremde Bezug ist eben ihr Gesundsein. Ich denke mir dann, das ist zu leicht, zu sorglos, zu unbekümmert, oder: zu schwer, zu umsorgend, zu bekümmernd. Es trifft selten. Aber eins ist doch ganz klar, ohne Gespräch und sei es auch noch so unbeholfen und aneinander vorbei, ohne Aussprache geht gar nichts.

    Liebe Grüße
    Guido

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      #17
      Hallo Lissy,
      danke für Dein nettes Willkommen!
      Du hast ja eine Menge Fragen. Ich versuche alles zu Beantworten :-).
      Da ich nicht weiss wie alt Ihr seid und wie frisch das Thema für Dich mit dem Umgang von behinderten Menschen ist, kann ich Dir als erstes nur empfehlen auch mal an Dich zu denken (ist nicht böse gemeint!). Du scheinst Dich völlig zu verausgaben nur um Deinen Freund bestmöglichst zu unterstützen - was natürlich super toll ist. Aber, auch Du brauchst hin und wieder eine Auszeit um ganz einfach Kräfte zu tanken.
      Wenn Du mit anderen Menschen, egal ob Familie, Freunde oder Betroffene und deren Anhehörige sprichst, dann solltest Du auch von Deinen Problemen erzählen. Es hilft wirklich wenn man gute Zuhörer hat, die vielleicht nicht direkt helfen können aber Dir ein offenen Ohr schenken. Ich denke, es ist besser nicht nur Deinem Freund gegenüber ehrlich zu sein - was ja das Wichtigste ist - sondern auch dem Umfeld gegenüber. So handhaben wir es zumindest und fühlen uns in unserem Kreis gut aufgehoben. Und ich denke, Du machst nie zu wenig für Deinen Freund! Vielleicht manchmal zu viel ? :-). So eine schwierige Beziehung basiert auf absolutem Vertrauen, Verständnis beider füreinander und auch dem jeweils anderen seine Freiheit zu lassen. Ist alles nicht so einfach, ich weiss das. Unsere Beziehung ist in den jetzt über 10 Jahren auf diese Weise gewachsen und mein Partner überlegt mit mir zusammen, was wir tun können, wenn es mir schlechter geht. Bei mir ist es zum Glück ein langsamerer Prozess und daduch ist die "Gewöhnungsphase" nicht so abrupt. Mit meinen nächsten Worten werde ich wahrscheinlich ettliche Leute hier vor den Kopf stossen. Aber nimm' Dir nicht alle wohlgemeinten Ratschläge so doll zu Herzen, dass Du sie direkt umsetzen musst. Ihr seid 2 Individuen, die jeder für sich anders mit dem Leben und Situationen umgehen. Es gibt keine Richtlinien oder Anleitungen wie man miteinander lebt, das müßt Ihr für Euch selbst herausfinden. Die praktischen Tipps sind natürlich sehr wertvoll, z.B. für Hilfsmittel usw. Also, laß Dich nicht zu sehr von anderen Meinungen beinflussen, auch nicht von meiner :-). Ihr Zwei schafft das schon!
      Jetzt zu mir: ich habe eine Muskeldystrophie von Gliedergürteltyp (FSHD) und bin 47 Jahre alt. Meine Einschränkungen sind hauptsächlich die Beine. Ich kann auf ebenen Strecken noch laufen (am Händchen), Treppen sind nur mit Geländer und Hand unter schwerster Anstrengung möglich. Ich falle ab und zu unvorbereitet hin, wenn meine Muskeln einfach aufhören zu arbeiten. Meine Arme sind auch betroffen, ich bekomme sie schlecht hoch, mit Gewicht daran noch schlechter. Durch die Skoliose habe ich oft Rückenschmerzen und kann mich nicht gut bücken, das heißt, ich kann mich nicht gut aufrichten. Aber das sind alles Dinge, die jetzt zu meinem Alltag gehören und mit denen man zurecht kommen muss.
      Im Gegensatz zu vielen anderen wurde meine Diagnose früh gestellt. Das habe ich meinem aufmerksamen Physiotherapeuten zu verdanken. Ich war immer wegen Skoliose in Behandlung. Durch meine Arbeitsstelle bin ich in seine Praxis geraten. Er hat mich zum Neurologen geschickt und dieser umgehend ins Krankenhaus. Da gab es einen Professor, der sich mit Muskelkrankheiten auskannte, das ist 24 Jahre her. Mir blieb die Ärzterennerei erspart. Und dadurch hatte ich auch mehr Zeit mich damit auseinanderzusetzen. Ich bin meinen Physiotherapeuten dankbar, er hat mich aufgebaut, mobilisiert und Gespräche mit mir geführt. Und er behandelt mich heute noch! Das sind, ausser der Familie und Partner, die wichtigsten Menschen im Leben. Meine momentane Situation ist so, dass ich mich gerade an mein Rentendasein gewöhne. Ich kann leider auch nicht mehr alleine die Wohnung verlassen, aber meine 2 Katzen sind immer da und ich freue mich darauf, wenn mein Freund nach Hause kommt.
      Ich hoffe, ich habe Dich nicht schwindelig geschrieben. Und dass ich nicht zu böse war.
      LG Elke

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        #18
        Liebe Elke...

        ...wow, daß war ja eine laaaange MailIch danke dir für deine ehrlichen Worte und ich finde, daß du den Nagel ziemlich auf den Kopf getroffen hast(aber das mit dem dazugehörigen Feingefühl einer Frau)
        Mein Freund und ich sind jetzt seit 15 Monaten zusammen und wir werden jeden Tag neu mit seiner/n Einschränkung/en konfrontiert!Das Gefühl(auch wenn es nicht ganz real ist), daß es rasant schlechter wird, ist manchmal schon sehr erschreckend!Erst war es der Rollator, die helfende Hand,dann der Rollstuhl und zum krönenden Abschluß, daß er kein Auto mehr fahren darf/kann!Für eine frische Beziehung ziemlich viel zu verdauen, aber wir haben es GEMEINSAM geschafft!
        Es ist nicht immer leicht, Jemanden zum Reden zu finden bzw.Veständnis von seiner Umwelt zu bekommen!Ich glaube vielen steht die Unwissenheit im Weg und der Gedanke, daß man sich für einen Partner mit "Einschränkung/Behinderung " "aussucht", ist für einige unverständlich!Ich habe mir meinen Freund nicht ausgesucht, sondern ich habe IHN und NICHT seine Behinderung kennen und lieben gelernt!Das es häufig OHNE einfacher oder leichter wäre- das steht außer Frage!Und doch möchte ich es komischerweise nicht anders haben!Habe viele Frösche küssen müssen und bin jeden Tag dankbar eine solche "Perle" an meiner Seite zu haben!
        Auch für meine Familie und Freunde war es am Anfang nicht ganz leicht, doch mein Freund hat sie alle für sich eingenommen(genau wie mich*grins*)Doch macht es einem die Umwelt nicht immer so leicht, denn es gibt Menschen, die meine Entscheidung nicht nachvollziehen können und mich- am Anfang- mit unüberlegten Kommentaren verletzt haben!Mittlerweile denke ich mir: "Es muß keiner MEIN Leben führen und jeder kann seine Meinung haben-er sollte sie nur für sich behalten, denn es ist immerhin seine)
        Ich habe das Gefühl, daß du sehr geerdet und mit dirund deiner Partnerschaft im Reinen bist, daß du dich-so gut es eben geht-arrangiert hast mit der Erkrankung!Und doch bin ich erschrocken, daß du so stark eingeschränkt bist, daß du nicht nach draußen kannst!Wie füllst du deinen Tag?
        Mein Freund ist jetzt seit knapp 3 Monaten krank und sieht sich auch nicht mehr in der Lage in der Bank zu arbeiten!Wir basteln unaufhörlich an einem Homeofficeplatz, aber das daaaauuuuerrrrt*grrrrrr*
        Ich kann mir vorstellen, daß es schwierig ist-psychisch- mit 47 "Rentnerin" zu sein???Wie kommst du damit zurecht?
        Ich hoffe ich trete dir mit meinen Fragen nicht zu nahe, ich bin einfach neugierig!Wie ist es für deinen Partner?Was tut er zum "Kraftauftanken"?
        Ich gebe mich nicht auf für meinen Freund, denn ich habe jeden Mittwochabend meinen Mädelsabend und gehe mehrmals in der Woche laufen oder trainieren!Er hat mich kennengelernt, als ich mcih gerade auf meinen 1.ten 10 km-lauf vorbereitet habe!Beim Haushalt hilft mir manchmal seine Mutter, denn auch wenn ich mich damit immer noch schwer tue, so ist es doch eine große Hilfe, wenn ich nach 10 Stunden Arbeit nichts mehr machen muß!Ansonsten bin ich mittlerweile ein echtes Organisationstalent und wurschtel mich so durch die Tage;-)
        Habt ihr Hilfe im Haushalt, oder wie schafft ihr das?
        So Fragen über Fragen,mir schwirrt schon der Kopf*grins*- ich hoffe wir hören uns bald wieder?!?
        Hoffe es geht dir die Tage nicht allzu schlecht und du genießt die regnerische Herbstzeit mit deinen Katzen und heißem Tee und einem guten Buch?
        Lg Lissy

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          #19
          Hallo Lissy,
          Du bist echt klasse! Habe gesehen, dass Du erst 29 bist und all das nicht scheust! Wir hatten fast die gleichen Probleme wie Ihr, nur war ich schon in einem Umfeld was mich so akzetierte wie ich halt bin. In der Familie meines Freundes bin ich auch super gut aufgenommen worden und fühle mich da sehr wohl. Mein Freund hält fest zu mir und liebt mich mit allen meinen Einschränkungen. Ich kann das immer noch nicht glauben so viel Glück zu haben! Aber mir tut er auch leid, weil er so viel Arbeit wegen mir hat (das sind jetzt Gedanken, die Du bestimmt auch kennst). Wir haben leider keine Unterstützung im Haushalt, aus finanziellen Gründen. Habe noch keine Pflegestufe, zum Glück!? Ich kann nur Kleinigkeiten verrichten, z.B. Kochen, Wäsche waschen, Katzenfutter machen, morgens mit aufstehen und die Mitnehmbrote schmieren, Blumen gießen. Solche Sachen halt. Die körperlich schweren Dinge wie Staubsaugen und Putzen und Müll hochbringen muß leider mein Freund machen. Das ist nicht so einfach für mich. Er spricht sogar Verbote aus :-)! Wenn ich mich übernehme bin ich anschließend 3 Tage ko oder habe schlimme Rückenschmerzen.
          Ich bin jetzt seit über einem Jahr ohne Arbeit. Mein ehemaliger Arbeitgeber hat den Standort in ein anderes Bundesland verlegt. Mein Freund und ich hatten die gleiche Arbeitsstelle, deshalb war es für mich auch kein Problem dorthin und wieder nach Hause zu kommen. Wir beide haben uns gegen einen Umzug entschieden, weil wir kurz davor in eine tolle Wohnung mit großer naturnaher Terrasse gezogen sind (eine Einliegerwohnung im Grünen, ebenerdig). Außerdem möchte ich (wir) meinen Arzt und Physiotherapeuten und die Familie und Freunde nicht aufgeben. Mein Freund und ein Kollege bekamen aber die Möglichkeit über ein Homeoffice (dazu nachher mehr) weiter zu arbeiten. Gut, eine Sorge weniger. Du kannst Dir vorstellen, dass ich viele Bewerbungen geschrieben habe, die alle ohne Erfolg blieben. Wer will schon in der Wirtschaftskrise einem Menschen mit Behindertenausweis einen unbefristeten Vollzeitarbeitsplatz geben, wo doch modern ist nur befristete Stellen zu vergeben usw. Ich hätte nämlich einen Beförderungsdienst in Anspruch nehmen müssen... Da kommen dann automatisch die Fragen, was wird aus uns wenn ich in Hartz4 gerate? Dann habe ich einen neuen Schritt gewagt. Mein Arzt wollte mich früher schon zur Reha schicken, habe das aber wegen der Arbeitsstelle nie gemacht. Ich habe länger gebraucht, um eine für mich geeignete Klinik zu finden. Aber der Antrag ist in meiner Wunschklinik genehmigt worden. Diese Klinik ist absolut klasse, die Ärzte top, die Therapeuten spezialisiert auf Muskelkranke! Ich war dort bei der Sozialberatung und mit deren Hilfe und einem Gespräch mit einer Rentenberaterin dort und durch die Unterstützung der Ärzte konnte ich den Rentenantrag stellen (Erwerbsminderungsrente). Der wurde schnell und unbefristet genehmigt!!! Jetzt haben wir wieder eine Existenzgrundlage. Ich bin dabei das letzte Jahr zu verarbeiten, von Vollzeitarbeit mit Überstunden auf arbeitslos und jetzt Rente. Aber langsam geht es wieder. Wie ich meinen Tag zu Hause verbringe? Mit den Kleinigkeiten, die ich noch machen kann, mit den Katzen beschäftigen, lesen, am Computer sitzen und wenn wir rausgehen Fotos schießen. Mein Bruder hat mir eine neue Aufgabe vorbereitet: ich werde mich mit einer Homepage beschäftigen. Gestern hat er mir den Anfängerkurs verpasst. Mal sehen, was daraus wird.
          Jetzt was zum Schmunzeln zum Thema Freunde: wir wurden vor längerer Zeit zu einer Kanutour eingeladen. Wir hatten natürlich Bedenken, wie ich das schaffen sollte. Unsere Freunde sagten: wir machen das schon! Und das taten sie! Es war eine große Gruppe mit vielen Leuten, die wir nicht kannten. Ich wurde in das Kanu geleitet:-). Das Paddeln übernahmen dann mein Freund mit unseren 2 Freunden. Als wir beim Stopp zum Mittagessen ankamen, meinte jedoch einer der "Unbekannten", dass wir doch noch sehr trocken waren! Also hat er das Kanu umgekippt und wir landeten im Wasser. Ich habe keine Angst im Wasser, aber was derjenige nicht wissen konnte - ich kam ja nicht mehr ins Kanu rein! Vor lauter Frust darüber habe ich ihn richtig vermöbelt und gesagt, dass er zusehen soll, wie er mich da wieder reinkriegt! Alle haben geholfen und wir haben später herzlich über meinen Wutanfall gelacht.
          Hat Dein Freund die Möglichkeit für die Bank von zu Hause aus zu arbeiten? Wißt Ihr was Ihr alles dafür benötigt? Weiß die Bank, was sie dazu einrichten muß (Computertechnisch)? Ich weiß nur, dass man mit einem Server arbeitet, um auf die Daten zugreifen zu können und dass man das einrichten muss. Aber wie und welche Voraussetztungen nötig sind, weiß ich leider nicht. Bei Bedarf könnte ich ja mal unsere Profis fragen...
          Zum Thema Kraftauftanken: Du bist wirklich aktiv - bleibe das auch! Und trainiere fleißig für den nächsten 10 km Lauf, weil ich dann lesen möchte dass Du gewonnen hast :-)!
          Mein Freund ist nicht mehr so aktiv, er früher (bis vor ca. 1 Jahr) Fußball gespielt. Aber auch er wird älter und die Knochen machen nicht mehr alles mit. Aber vielleicht gibt es nächstes Jahr für ihn die Möglichkeit mit Ü30 Leuten auf dem Kleinfeld zu spielen. Ich drücke die Daumen. Wir unternehmen meistens alles zusammen, Zoobesuche, unser Skatabend einmal im Monat, Treffen mit Freunden und Familie. Er ruht sich auch zu Hause aus, zum Abschalten bei schönem Wetter auf der Terrasse sitzen mit Buch und Kaffee, oder einfach nur lesen usw. Er hat sein eigenes Motto: was noch geht das geht und wenn es schlimmer wird, dann kümmern wir uns darum. Hört sich blöd an, ist aber voll ok. Was soll man sich im Vorfeld verrückt machen über Dinge die sein mögen (Herr der Ringe, Blick in den Spiegel)? Dann verfällt man doch in Depressionen. Übrigens, Du schreibst mit einem absoluten Herr der Ringe Fan! Fahrt nach Neuseeland, seht Euch die Orte an und bringt viele Fotos und Eindrücke mit! Das kann Euch dann keiner mehr nehmen! Wenn wir könnten, wir würden es machen.
          Du kannst mich jederzeit alles fragen, Du trittst mir nicht zu nahe. Ich wünschte es würden mehr Leute den Mut haben zu fragen...
          Bleib wie Du bist, genieße es dass Du Unterstützung durch seine Mutter hast und mache Dir nicht so einen Kopf über Menschen ohne Verstand oder Mut einfach mal zu fragen.
          Das ist leider alles durcheinander geschrieben, aber auch mir gehen viele Sachen durch den Kopf bei Deinen Fragen. Du bist die Erste, die wirklich mit Interesse und richtig nachfragt...
          Bis dann mal wieder,
          LG Elke

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