Vorstellung

[domihei]

Hallo,
ich bin alleinerziehende Mutter eines 13jährigen Duchenne Jungen und habe mich endlich aufgerafft um mit anderen Eltern auf diesen Weg Kontakt zu finden. Wir haben zwar eine Selbsthilfegruppe hier, aber leider ist mein Sohn auch noch entwicklungsverzögert und daher kann er mit den anderen Betroffenen bei einem Treffen nicht viel anfangen.
Bei ihm wurde die Muskaldystrophie vom Typ Duchenne erst 2005 festgestellt, da die Kinderärztin meinte er sei faul und träge. Naja, was soll man schon dazu sagen.
Bermerkung der Ärztin im SPZ: Kann ja nicht wahr sein bei Symptomen wie im Lehrbuch.
So jetzt habe ich erst mal grob zusammen gefaßt.

[botti]

Hallo Domihei

Hallo Domihei ich habe zwar nichts mit Duchenne zu tun bin aber auch eine Alleinerziehende Mutter von 3 Kindern wo von der älteste Sohn 12 Jahre eine sehr seltene Form des HMSN hat und zwar hat er DHMN-V und Silver-Syndrom das hat man aber erst vor paar Tagen Genetisch bewiesen. Bei mein Sohn war es auch so das er immer als faul oder sogar als plump bezeichnet wurde und wir ewig viele diagnosen bekamen wovon keine stimmte. Wenn du näheres über meinen Sohn lesen möchtest ich habe einen Bericht im Forum Muskelatrophie geschrieben. Ich bin auch erst jetzt auf dieses Forum gestoßen und habe keine Ahnung welche Selbsthilfegruppe wohl die geeignete wäre.
Wäre schön wenn ich von dir hören würde. Alles gute für Euch und viel Kraft. LG Botti

[domihei]

Hallo Botti,
nett, dass Du Dich gemeldet hast. Ich hatte mich gestern schon mal vorgestellt und habe überhaupt keine Antwort bekommen.
Weisst Du, ich denke es kommt gar nicht so auf den Unterschied der Errkankung an, sondern das wir alle in einem Boot sitzen.
Ich habe Deinen Beitrag in Muskelatrophien gelesen und habe natürlich auch gleich nachgeschaut was für Erkrankungen Dein Sohn hat. Bin zwar Med.Fachangestellte aber in einer Allgemeinarztpraxis, da haben wir wenig mit Muskelerkrankungen zu tun.
Ich muss sagen, da hast Du ein ganz schönes Säckchen zu tragen und dann noch zwei andere Kinder!!
Das mit dem Hinfallen kenne ich auch. Ich habe meinem Sohn, als er noch laufen konnte, mit Knieschoner für Inliner rumlaufen lassen. Seit einem guten Jahr sitzt er fest im Rollstuhl.
Gibt es bei Euch ein SPZ in dem Du nach einer Selbsthilfegruppe ragen kannst?
Ich könnte ein ganzes Buch voller Erlebnis mit Rehahaus, KK, Kinderklinik schreiben.
Ich hoffe wir tauschen uns noch öfter aus.
Auch viel Kraft

Domihei aus Mittelfranken

[botti]

Schön das Du zurück schreibst ich habe auch noch keine Antwort auf meinen Bericht erhalten war schon etwas frustriert deswegen . Ich fand auch das es nicht so wichtig ist das unsere Söhne nicht das Krankheitsbild haben. Wichtig ist doch das man sich austauschen kann und auch mal seine probleme schildern kann. Denn wer kann unsere Sorgen und gedanken besser verstehen als selbst betroffene Menschen.

Ein SPZ gibt es in Oldenburg da war ich vor 3 Jahren da hieß es das er nur Plump sei seit dem war ich nicht mehr dort. Habe aber vor mit der schriftlichen Diagnose nochmals hinzugehen bin gespannt was er dann wohl sagt. Hatte heute noch einen Anruf aus der Klinik Mein Sohn soll noch mal Stationär die Beatmung muss noch mal neu eingestellt werden hoffentlich braucht er sie dann nicht Tagsüber.
Lg Botti

[domihei]

Hallo Botti,
da drück ich Euch ganz fest die Daumen!
Wo gehst Du dann hin, wenn ihr kein anständiges SPZ hast?
Unser SPZ ist zwar auch nicht mehr das was es einmal war, aber nur zum Kinderarzt (der allerdings alles für meinen Sohn tut) ist auch nicht der Renner.
Ich muss zwar sagen, dass dieser Kinderarzt 1999 meinen Sohn im SPZ untersucht hat und auch nicht auf DMD gekommen ist, aber es gibt wenig Kinderärzte mit eigener Praxis, die sich damit auskennen.
Hast Du eigentlich eine Pflegestufe?
LG Domihei

[botti]

Hallo Domihei,
Ich gehe jetzt wieder zum Kinderneurologen im Kinderklinikum Oldenburg die setzen sich jetzt ganz schön stark für mich ein wo sie die Diagnose haben.
Nein mein Sohn hat keine Pflegestufe, Ich hatte das beantragt haben sie aber abgelehnt weil er das meiste ja alleine machen kann und die Nächtliche Beatmung wäre ja medizinisch und würde nicht mit in die Pflege fallen und somit hatte ich zu wenig Aufwendungszeit so das es abgelehnt wurde.
Mein Sohn braucht ein Laptop zum schreiben in der Schule bisher hat er ein Leihgerät aus der Schule will aber nun mal schauen ob er nicht eins von der Kasse kriegt muss mich aber noch erkundigen wo ich das beantragen kann.
Hast du eine Pflegestufe?? Wie nimmt eigendlich dein Sohn seine Erkrankung war?? Meiner ist manchmal sehr frustriert das seine Schwestern mehr können als er ob wohl sie jünger sind.

[domihei]

Hallo Botti,
jetzt fang ich an zu heulen, endlich mal jemand der sich mit mir austauscht.
Schwierig einzuschätzen was er fühlt. Er ist schon traurig, wenn die anderen in der Schule (er geht in eine Schule mit Förderscherpunkt geistige Entwicklung wo sie aber auch körperlich Behinderte betreuen können) Fußballspielen und er kann nicht mit machen. Da sind dann die Erzieherinnen gefordert und die lassen ihn dann Schiedsrichter spielen.
Mein Sohn geht einmal wöchentlich zur Schulpsychologin (die ist echt klasse) aber auch sie sagt, dass er oft dichtmacht.
Was bei ihm ein Vorteil ist, er kann weder schreiben noch lesen, so kann er nicht nachschauen wie es mit seiner Erkrankung weitergeht und weiss nicht, was die entgültige Konsequenz ist. (Versteht mich nicht falsch mit wäre natürlich lieber wenn er geistig fitter wäre.)
Er merkt schon, dass es immer schlechter wird. Er kann kaum noch alleine essen, möchte aber auch nicht, dass ich ihm helfe. Sagt: Ich bin kein Baby mehr.
Wir haben seit August die Pflegestufe III. Hätte nicht gedacht, dass wir die bekommen, aber die Frau vom MDK war echt nett und hat imme wieder nachgefragt um noch ein paar Minuten rauszuholen.
Wie ist der Gesamtzustand von Deinem Sohn, kann er die Verrichtungen des Alltags (z.B. Zähneputzen, Duschen usw.) alleine?

LG Domihei

[botti]

Ja das ist es ja er kann alleine Essen, Zähneputzen und alleine aufstehen. (Gottseidank) Aber er kann keine Getränkeflaschen aufdrehen Reissverschlüsse sind schwierig, Knöpfe zumachen und Schuhe zubinden, Wurstpackungen aufziehen und solche Sachen klappen nicht. Und durch seine Luftnot hat er keine Ausdauer und ist ständig Müde darüber klagt er oft und seine Muskelschmerzen oft wenn er sich überanstrengt hat. Aber Nachts muss ich ja immer auf seine Maske achten das er sie nicht im Schlaf abmacht. Und das Sauerstoffmessgerät gibt des öfteren Fehlalarm wenn es nicht mehr richtigen kontakt mit dem Finger hat. Hatte gedacht das es wenigstens etwas dafür gibt so das man auch mal jemanden vom Pflegedienst nehmen kann wenn man mal Abends weg muss. Mein Sohn geht auch auf eine Förderschule für Körperliche Entwicklung auf der normalen Schule hat er die Hänseleien nicht mehr ausgehalten denn wenn ein Junge langsamer als die Mädchen ist dann hat er verloren und wird gequält. Lg auch an deinen Sohn von Botti

[Nangala]

Hallo botti,

schläfst du Nachts überhaupt???
Das Problem mit dem Oxi (Sauerstoffmessgerät) hatten wir auch mal. Da meine Sättigung aber relativ stabil war (bzw. gleichmäßig und es mir trotz einer geringen nächtlichen Sättigung [so in den 80ern] tagsüber gut ging), haben wir irgendwann aufgehört das Oxi anzuschließen, damit meine Mutter wieder schlafen konnte. Das ist aber schon einige viele Jahre her.
Vor einigen Jahren im KKH wurde ein Arzt darauf aufmerksam, dass meine Mutter nachts immer kommen und mich lagern musste.
Aufgrund meiner nächtlichen Beatmung (und damit meine Mutter wieder durchschlafen konnte) empfiel uns der Arzt uns einen Pflegedienst zu suchen damit wir Nachtwachen bekämen.
Wir haben jetzt welche und für meine Mutter ist das echt ein riesiger Gewinn.
Vielleicht wäre eine Nachtwache ja auch was für euch/dich??
Ihr habt gar keine Pflegestufe??? Nicht mal Pflegestufe 1??? Das finde ich ganz schön krass.
Kann man da nicht noch irgendwas machen??

Liebe Grüße von Gloria

[domihei]

Hallo Gloria,
kaum zu glauben, dass es noch andere in diesem Forum gibt, die mit kommunizieren.
Bisher habe Botti und ich uns alleine geschrieben. Schön das Du Dich mit eingeklingt hast.
Soweit ich weiss, ziehen die das vom Pflegegeld ab. Oder?

Grüßle Domihei

[Nangala]

Hallo Domihei,

wie die das "normalerweise" machen weiß ich nicht, bei mir wird nichts vom Pflegegeld abgezogen. Ich glaube der Arzt hat das bei mir sehr geschickt gemacht, die Nachtwachen sind bei mir "medizinisch Notwendig" weil ich ja beatmet bin.
Es kann aber sein, dass das bei mir auf wackligen Beinen steht....
Keine Ahnung, ich kenn mich da nicht so aus. Hat aber glaube ich was mit intensiv und der Tatsache, dass ich vor einigen Jahren fast ein Trachiostoma bekommen hätte zu tun....
Ich denke, dass trotzdem eine Nachtwache möglich sein kann, z.B. in dem man keine Intensiv Kinderkrankenschwestern einstellt, sondern (fast) nur ungelernte Leute. Da muss man aber einfach mal mit Jemandem reden der sich damit auskennt und individuell gucken.

Bisher habe Botti und ich uns alleine geschrieben. Schön das Du Dich mit eingeklingt hast.

Danke, ich bin erst seit kurzem hier angemeldet und freue mich, dass ich ein Thema gefunden habe zu dem ich was schreiben kann

Liebe Grüße von Gloria

[botti]

Hallo Gloria,
schön das du schreibst, mit dem Schlaf ist das echt wenig habe ja versucht eine Nachtwache über die Pflegestufe zu bekommen aber es wurde abgelehnt weil die Überwachung Nachts nicht zur Pflege gehören würde . Wie geht es Dir denn jetzt so mit dem Nächtlichem Pflegedienst?? kommst Du damit klar oder ist das für dich komisch ?? wie alt bist Du wenn ich das fragen darf?
lieben Gruß Botti

[domihei]

Hallo Gloria,
wir sind auch erst seit kurzen angemeldet und glaub es oder nicht, kein einziger hat willkommen geschrieben. Wir freuen uns über jeden der mit uns zu tun haben möchte.
Kann natürlich sein, dass das mit Deiner Beatmung zu tun hat. Mein Sohn wird noch nicht beatmet. Worüber ich natürlich froh bin.
Darf ich fragen, was Deine Grunderkrankung ist?.

LG Heike

[domihei]

Nochmal Hallo Gloria,
ich werde mich jetzt für heute verabschieden. Ich bin so müde, ich muss meinen Sohn auch jede nacht drehen und zwar manchmal 7 mal oder mehr und stehe um fünf auf. Nur das du Dich nicht wunders, wenn ich einfach so verschwunden bin.

LG Heike

[Nangala]

Hallo Botti,

ich bin 16 Jahre alt und die Nachtwachen hab ich seit ca. 3 Jahren.
Die Nachtwachen sind eine erhebliche Erleichterung. Meine Mutter und ich können unabhängig von einander ins Bett gehen und das wird mit jedem Jahr wichtiger, da meine Mutter ja nicht jünger wird und ich immer älter (somit auch später schlafen gehe).
Da ich mich nicht alleine drehen kann, machen das auch die Nachtwachen und meine Mutter kann ganz "normal" durchschlafen. Dadurch ist sie tagsüber auch etwas besser drauf, wovon ich wieder profitiere.

Komisch war es für mich am Anfang. Ich musste mich erstmal daran gewöhnen, dass im Zimmer nebenan jemand sitzt. Komisch und nervig ist es auch neue Nachtwachen einzuarbeiten und denen alles zu erklären...
Ich hab auch schon mitbekommen, dass die nächtliche Überwachung irgendwie rechtlich schwierig ist. Wie gesagt, bei mir ist das (offiziell) aus medizinischen Gründen zustandegekommen. Deshalb bin ich auch bei einem Intensivpflegedienst. Der hat allerdings auch schon gemeckert, ich sei "nicht intensiv genug" mit meiner "normalen" Beatmung. Wir haben jetzt einen Kompromis geschlossen und eine Intensivkinderkrankenschwester bleibt, ansonsten stellen wir ungelernte Leute ein...
Vielleicht kann man das bei euch auch irgendwie medizinisch begründen? Vielleicht mit deiner Gesundheit? Oder damit, dass bei deinem Sohn die Maske immer wieder abrutscht??
Ich hoffe ihr findet da irgendeinen Weg!

Lg Gloria