Vorstellung

[babbel]

Hallo Hallo Heike, danke für deine Nachricht. Meinem Sohn geht es der Krankheit entsprechend ganz gut. Probleme hat er zunehmend mit der Atmung. Eine Heimbeatmung hat er seit Jahren. Die Anzahl der Std. der Beatmung nimmt zu. Wie geht es deinem Sohn, hat er einen Schiebe-oder Elektrorolli? Wie ist es in der Schule, hast du das GEfühl er wird gut gefördert? l.G. Babbel

[babbel]

Was sind denn überhaupt die Muckis, und wie kommt man da hin. Was ist dort anders?Gr. Babbel

[domihei]

Hallo Babbel,
Muckis ist auch ein Forum. Die sind dort alle super nett, allerdings sind es meist selbstbetroffene.
Meinem Sohn geht es auch den Umständen entsprechend. Er hat einen Permobil Elektrorolli, allerdings ein Montagsmodell.
Im Moment geht es im nicht so gut, da er einen massiven Harnwegsinfekt hat und wir jetzt seit 4 Wochen rumdoktorn. Dies liegt allerdings mal nicht an den Ärzten, da sind wir sehr gut versorgt. Wir haben einen guten Kinderarzt und meine Chefin ist Allgemeinärztin.
In der Schule ist er ganz gut aufgehoben. Die geben sich alle Mühe mit ihm, aber er ist ein Sturkopf und wenn er nicht will, dann will er eben nicht. Da er auch noch entwicklungsverzögert ist kann man vom lernen her auch nicht viel machen. Er wird auch in der Schule psychologisch sehr gut betreut.
Beatmet wird er noch nicht, aber ich habe das Gefühl, dass ich mal wieder ein Schlaflabor machen muss, da er im Liegen nur noch 94% Sauerstoff im Blut hat und öfter aufwacht und schreit, dass er keine Luft bekommt.
Sag mal ist bei Deinem Sohn schon eine Wirbelsäulenversteifung gemacht worden, wenn ja würde mich auch interressieren wo.
Ich habe soviele Fragen und könnte einen halben Roman schreiben.

Also bis denn
LG

[Tim Reinecke]

Hallo Babbel...mein Sohn ist 22j. und hat auch Duchenne...gehst Du noch arbeiten?...habe aus den Gesprächen gelesen..das Du Deinen Sohn zu Hause versorgst.
Ich habe meinen Sohn 21/1,5Jahre zu Hause versorgt..bin alleinerziehend und arbeite in Schichten..aber krankheitsbedingt wurde er aus seiner Ausbildung rausgekickt..da der Pflegeaufwand zu hoch für das Personal war..das Arbeitsamt hat daher als nicht vermittelbar eingestuft..und nun habe ich Rente für ihn beantragt.
Was erhält Dein Sohn an Einkünfte??
Lieben Gruß Yvonne

[babbel]

Hallo Yvonne, danke für deine Anfrage. Ich finde es nett, Kontakt zu jemanden gefunden zu haben, dessen Sohn fast im gleichen Alter ist. Nun zu Deinen Fragen, ist Dein Sohn jetzt nicht mehr zu Hause und wo oder was hat er gearbeitet? Mein Sohn ist schon seit einigen Jahren ganz zu Hause. Er war vorher in den Behindertenwerkstätten. Dort konnte aber auch keine Arbeit für ihn gefunden werden, da er zu dem Zeitpunkt fast nichts mehr machen konnte. Danach kam er in die angegliederte Tagesförderstätte. Dort war er dann ca. 2/1halb Jahre, bis dann der Pflegeaufwand zu groß wurde und der Kreis nicht mehr zahlen wollte. Mein Sohn bekommt Grundsicherungsleistungen. Die kannst Du doch auch beantragen oder kann er schon Rente bekommen? L.Gr. Babbel

[babbel]

Hallo Heike, Was ist mit dem Rollstuhl, ist er nicht gut angepasst? Ansich dachte ich immer, dass der Permobil-Rollstuhl sehr gut ist. Eine Wirbelsäulenversteifung wurde bei meinem Sohn nicht durchgeführt. Die Wirbelsäule hat sich bei ihm von selbst versteift. Eine kontrakturlösende OP wurde damals in Aachen durchgeführt. Danach mußte er am Tag immer einige Stunden mit Orthesen stehen. Er ging dann immer ziemlich ins Hohlkreuz. Vielleicht hat sie sich dadurch versteift. Eine Skoliose hat er trotzdem. Aber er kann halt dadurch recht aufrecht sitzen und sackt nicht so nach vorne. l.Gr. Babbel

[babbel]

Hallo Yvonne, Du fragtest noch, ob ich arbeiten gehe. Nein, ich arbeite nicht, weil ich ja voll mit der Pflege meines Sohnes zu tun habe. Ich bekomme Pflegegeld und bin dadurch auch rentenversichert. Hat Dein Sohn eine Heimbeatmung, wie lange schon und wieviel Stunden benötigt er sie -nachts/tagsüber? Ich freue mich auf Deine Antwort, heißt dein Sohn Tim? Bis dann, Babbel

[domihei]

Hallo Babbel,
also der Rolli ist gut angepaßt und eigentlich soll der Permobil ein sehr guter sein, aber unserer eben nicht.
Wir hatten von Anfang an Schwierigkeiten mit der Stehfunktion. Ich weiss gar nicht wie oft ich Domi aus der Schule geholt habe, weil er wieder mal in der Stehfunktion gestanden hat und es ging nichts mehr. Mein Rehahaus freut sich jedesmal, wenn ich anrufe. Jetzt haben Sie die Steuerung ausgetausche, aber letztens hat die Hubfunktion geblinkt, er ging dann aber wieder. Hinten ist eine Platte, da sind die Schraubenlöcher mit Klebeband zu geklebt damit kein Dreck reinfällt. In irgendeinem Stecker war letztens Sand drin und so weiter. Das Ding kostet 25 000,- Euro und die Stecker sind nicht abgedichtet, was soll man dazu noch sagen.
Er hat ja noch den e-Fix, aber selbst an dem haben wir Probleme. Da sollten am Mi neue Räder drauf und danach ist er nur noch im Kreis gefahren.
Eine kontrakturlösende OP wurde letzten Oktober gemacht. Bis auf das er ein halbes Jahr lang Schmerzen im Fuß hatte, weil die einen Nerv erwischt haben, hat die gar nichts gebracht.
Es sei Euch wirklich gegönnt,das keine WS-OP gemacht werden mußte.
Natürlich frage ich auch Dich Yvonne, ob bei Deinem Sohn eine WS-OP gemacht wurde, wenn ja auch die Frage wo?

LG

[babbel]

hallo Heike, das ist ja wirklich ein Problem und ziemlich nervig. Wir wollten vor einigen Jahren auch einen Permobil. Wollte die <kasse aber nicht bezahlen. Mit dem jetzigen sind wir aber zufrieden , er hat alle notwendigen Funktionen einschließlich Sondersteuerung. Wo wurde dein Sohn operiert? Meiner konnte nach der OP mit Hilfe von Orthesen und eines Rollators noch ca. 1/einhalb Jahre gehen, was vorher nicht mehr möglich war. Wieso hat die OP bei Deinem Sohn nichts gebracht? Ich freue mich auf eine Antwort von dir, Gruß Babbel

[domihei]

Hallo Babbel,
operiert wurde er im Walkrankenhaus in Erlangen.
Ich frage auch deswegen nach anderen OP-Orten, weil das dort nicht der Renner ist. Auch dort lief alles schief.
Ich sag immer könnte einen halben Roman schreiben.
Seit wann wißt Ihr von der Erkrankung?
LG

[babbel]

Hallo Heike, wir wissen von der Krankheit, seit unser Sohn 7 Jahre alt ist. Romane könnte ich auch schreiben, was man alles so im Laufe der Jahre (Schule, Werkstätten, Tagesförderstätte, Ärzte usw. ) erlebt hat. Aber man hätte sich so Manches aufschreiben müssen, dann hätte man tatsächlich ein Buch über Erfahrungen schreiben können. In Aachen war ich mit der OP bei meinem Sohn sehr zufrieden. Die Ärzte- Dr.Forst und Prof. Forst sind inzwischen nicht mehr an der Klinik. Gr. Babbel

[domihei]

Hallo Babbel,
natürlich sind die Forsts nicht mehr in Achen, da sie jetzt im Waldkrankenhaus in Erlangen sind. Das Problem ist nur, dass da noch ein Arzt ist, der die Untersuchugen und OP´s macht und der ist echt net der Renner, an die Forsts kommt man fast nicht ran.
Beim Domi haben die erst mit 8 Jahren festgestellt, dass er Duchenne hat, obwohl die Symptome wie aus dem Lehrbuch da waren. Ich habe diese aber damals auch noch nicht gekannt. Es war Zufall, dass meine Chefin (Allgemeinärztin) ihn aufstehen gesehen hat und dann war alles ganz schnell klar.
Die Kinderärztin hat sich zwar entschuldigt, aber die wohnt in der Nachbarschaft und sagt nicht mal Hallo, wenn sie uns sieht. Muß man das verstehen? Ne, oder.
Also bis bald
LG

[babbel]

Hallo Heike, die Krankheit zu eerkennen, ist glaube ich für viele Ärzte schwer. Das ging uns auch nicht anders. Mein Sohn hatte von Geburt an Probleme mit der motorischen Entwicklung. Wir waren regelmäßig beim Kinderarzt und sogar halbjährl. in einem Kinderzentrum. Die Probleme- häufiges Hinfallen, Schwierigkeiten beim kAufstehen, Treppensteigen usw. - habe ich immer geschildert. Kein Arzt, auch kein Orthopäde kam auf die Idee, dass da etwas Andeeres als eiene cerebrale Bewegungstörung hinterstehen köönnte. Erst bei der Einschulungsuntersuchung äußeerte die Schulärztin den Verdacht einer Muskelerkr. , die sich dann ja auch bestätigte. Dass deine Kd.Ä. nicht grüßt, kann man nicht verstehen, da hast du recht. Aber solche Ärzte gibt es halt auch, genau wie solche, die nicht gerne reden und erklären und man ihnen alles aus der "Nase ziehen" muß. Gr. Babbel

[domihei]

Hallo Babbel,
Wir waren 1999 in der Kinderklinik zur Abklärung wegen seines Entwicklungsrückstandes, nichts. In der Schule hatte die Krankengymnastin und der Ergotherapeut in den Verdacht, haben einen Kinderarzt gefragt, bei dem wir einmal in Vertretung waren und der für die Schule Untersuchungen macht und der hat behauptet, dass Blut abgenommen wurde, wurde dort aber nie gemacht.
Daraufhin haben die Therapeuten mich natürlich nicht darauf angesprochen.
Also ich kann Dir gar net sagen, wie froh ich bin, dass es meine Chefin gibt. Auf die kann ich mich verlassen, wenn es um Infekte oder so geht und da sie um die Ecke wohnt kommt sie auch im Notfall vorbei.
Aber in der Duchenne Hinsicht will sie ihn nicht übernehmen, da sie sich zu wenig auskennt. Obwohl ich glaube, dass sie sich immer über Internet auf den laufenden hält.
Schaut auch immer nach Einrichtungen in die ich mit ihm gehen kann. Gestern hat sie mir erst wieder was geschickt, obwohl wir uns am Montag sehen.
Ich glaube, wir sollten doch mal aufschreiben und veröffentlichen was wir erlebt haben.

LG

[babbel]

Hallo Heike, ist schon toll, dass du so eine gute Chefin hast, die sich auch um euch kümmert. Ich bin mit meinem Sohn immer noch, obwohl er ja schon 26 J. alt ist, bei unserem Kinder-und Jugendarzt. Inzwischen ist es schon der Sohn, der sich jetzt um Meinen Sohn kümmert. Er ist sehr engagiert und kommt auch immer zum Hausbesuch. Reinhard(so heißt mein Sohn) kommt sehr gut mit ihm klar. Ansonsten sind wir zwischendurch zu Kontrolluntersuchungen (Herz, BGA. etc.) in der Uniklinik Kiel. Müssen eigentlich noch in diesem Jahr noch mal hin. Mal sehen , ob wir noch einen Termin bekommen. Gr. Babbel