Vorstellung

[botti]

Danke Gloria,
ich werde gleich am Montag mit meinem Arzt darüber sprechen ob da was möglich ist . Bin auch manchmal Todmüde und muss dann ja auch noch vormittags arbeiten wenn die Kinder in die Schule gehen . Ich kann schon verstehen das deine Mutter damals genervt war bin ich auch man ist dann wenn die Nacht schlecht lief einfach nicht mehr belastbar.
Lg auch an deine Mama
Botti

[Nangala]

Hallo Heike,

ich finde es auch schade, dass keiner der "alten Hasen" die "neuen" begrüßt... Vielleicht können wir das bei den nächsten "neuen" besser machen??
Wie schön das deinem Sohn eine Beatmung bisher erspart bleibt. Ich möchte dir trotzdem den Tipp geben, falls es abzusehen ist, dass dein Sohn irgendwann mal eine Beatmung braucht: kümmer dich lieber rechtzeitig und ohne Stress darum.
Wenn du deinen Sohn so oft lagern musst, vielleicht ließe sich dann bei dir auch was mit einer Nachtwache machen?? Sinnvoll wäre es ja.

Darf ich fragen, was Deine Grunderkrankung ist?.

Klar darfst du.
Die Antwort auf deine Frage ist nicht ganz einfach....
Eigentlich kann keiner genau sagen, was ich habe.
Auch eine Muskelbiobsie blieb relativ ergebnislos.
Seit einigen Jahren "steht" jetzt die Diagnose Spinale Muskeldistrophie Typ Rickewitz (was auch immer das ist) - ich weiß nur das meine Krankheit super extrem selten ist. Tja, ich lebe also in völliger Ungewissheit ob der Entwicklung die meine Krankheit nehmen wird.

LG Gloria

[domihei]

Hallo Gloria,
meinst Du, dass ich das bei meinem Sohn auch bekommen würde. Er wird allerdings nachts noch nicht beatmet. Aber ich muss ihn trotzdem drehen.

LG Domihei

[domihei]

Nochmal Hallo,
die letzte Frage hattest Du scho beantwortet. Mensch Mäuschen komm mal in meiner Alter, dann vergißt Du nach ein paar Stunden, was Du gelesen und geschrieben hast.
Das mit Deiner Erkrankung finde ich schrecklich. Warum müssen manche Kinder so leiden?
Wenn Du sonst irgendetwas loswerden möchtest nur zu.

LG Heike

[Nangala]

Philosophie???

Hallo Heike,

Mensch Mäuschen komm mal in meiner Alter, dann vergißt Du nach ein paar Stunden, was Du gelesen und geschrieben hast.

Dafür muss ich gar nicht erst in dein Alter kommen, ging mir eben genauso. Deshalb habe ich alle Beiträge nochmal überflogen um bloß die Fakten nicht durcheinander zu bekommen.

Um ehrlich zu sein bin ich froh diese Erkrankung zu haben. Sie hat aus mir den Menschen gemacht, der ich jetzt bin. Natürlich sind da manche ätzende Nachteile... Trotzdem: ändern kann, und will ich meine Erkrankung nicht (naja, wenn ich könnte, würde ich mich etwas selbständiger machen).
Ich bin irgendwie auch ganz froh, das ich nicht weiß wie (und wann bzw. wie schnell) ich bzw. meine Krankheit enden wird.

Warum müssen manche Kinder so leiden?

Nun, darauf weiß wohl niemand eine Antwort. Ich für meinen Teil glaube, dass jeder Mensch eine Art "Lebensaufgabe" hat. Das "Leid" hat meines erachtens dabei eine entscheidene Rolle, denn es macht uns stark!
Ich könnte zu solchen philosophischen Fragen noch viel mehr schreiben, aber ich denke, das würde diesen Rahmen sprengen.

LG Gloria

[domihei]

Hallo Gloria,
du hast recht, ich glaube, dass ihr viel stärker seit, wie wir nicht Betroffenen oder Angehörigen. Ich sehe dass an meinem Sohn. Der ist wirklich eine einzigartige Kranate!
Ich bin ehrlich gesagt auch froh, dass er nicht weiss, wann und wie es enden wird.
Sitzt Du eigentlich fest im Rollstuhl? Wenn ja, was hast Du für einen?

LG Domihei

[Nangala]

Hallo Heike,

ja, ich sitze fest im Rolli seit ich denken kann. Seit einigen Jahren ist es jetzt ein E-Rolli. Darüber bin ich sehr froh, denn es bedeutet für mich ein kleines Stück Selbstständigkeit.

Auch wenn wir betroffene meistens stark sind, gibt es Momente, in denen man mit den Nerven total fertig ist. Dann ist es gut einen Menschen zu haben, der zumindest ansatzweise die Situation nachvollziehen kann. Z.B. die eigenen Eltern.

LG Gloria

[domihei]

Hallo Gloria,
ich glaube nicht, dass wir Eltern auch nur ansatzweise erahnen können wie es Euch geht. Uns tut es aber wahnsinnig weh Euch leiden zu sehen, dass zerreißt einem fast das Herz.
Mir hat letztens eine Patientin, deren Mann schon gestorben ist und ein paar Jahre später der Sohn, gesagt: Ein Mann geht von der Seite ein Kind von Herzen.
Ich habe zwar im Moment keinen Mann an meiner Seite, aber ich glaube das es so stimmt.
In einer bekannten Familie von mir hat der Sohn auch Duchenne und weiss, was alles auf ihn zukommt. Ganz ehrlich, da bin ich froh, dass mein Dominik das nicht im Internet oder so nachlesen kann. Andererseits wenn er mich irgendwann frägt, ob ich das gewußt habe, was sage ich dann. So dass wars mit meiner Jammerei.
Welchen E-Rolli hast Du denn? Der Dominik hat einen Permobil C400 leider ein Montagsmodel.
LG Heike

[Nangala]

Hallo Heike,

entschuldige bitte, dass ich dir jetzt erst antworte. Ich war seit Samstag Abend/Nacht bis gestern im Krankenhaus.

Ich kann zu meiner Situation nur sagen, dass es mir und meiner Mutter ähnlich ergeht. Zumindest was das Soziale angeht. Dieses sich-nicht-verabreden-können-weil-der-eigene-Körper-nicht-mitspielt (bzw. bei meiner Mutter das sich-nicht-verabreden-können-weil-sie-mich-nicht-länger-als-1-bis-2-Stunden-alleine-lassen-will/kann).
Das können nur betroffene nachvollziehen. Wenn überhaupt...

Ganz ehrlich, da bin ich froh, dass mein Dominik das nicht im Internet oder so nachlesen kann. Andererseits wenn er mich irgendwann frägt, ob ich das gewußt habe, was sage ich dann.

Dazu kann ich eigentlich nichts sagen, da es mich ja nicht wirklich betrifft. Aber irgendwie betrifft es mich doch, da ich vermute, dass auch mein Zustand sich (eher) verschlechtern wird. Daher versuche ich so viele schöne DInge wie möglich zu tun. Ich verreise z.B. gerne. Da ich aber nicht weiß wie lange ich das noch machen kann, versuche ich jetzt da es noch geht, alle meine Wünsche zu erfüllen (z.B. war ich im Mai in Barcelona).
ACHTUNG:BANDWURMSATZ
Ich denke, wenn du es schaffst deinem Sohn jetzt schöne Dinge zu ermöglichen, und er trotzdem irgendwann herausfindet, was auf ihn zukommt, ist die Wahrscheinlichkeit geringer dass er sauer auf dich sein wird, weil du es ihm nicht gesagt hast.
Ich finde die Frage ob man den Kindern davon erzählen soll oder nicht übrigens auch sehr schwer zu beantworten...

Ich habe auch ein Permobil (glaub ich), und bin eigentlich sehr zufrieden damit. Da ich aber in etwas über einem Jahr 18 werde und ich nicht weiß wie das mit der Kostenübernahme von Hilfsmitteln ist, kümmere ich mich langsam mal um einen neuen E-Rolli. Ich hab jetzt noch ne Seitenkonsole, wollt mal ne Mittelkonsole ausprobieren, mich nach neuen, nützlichen Funktionen umsehen usw....

LG Gloria

[domihei]

Hallo Gloria,
Botti und ich haben uns noch bei Muckies vorgestellt, willst nicht auch noch mit dort rein? Würde mich echt freuen. Natürlich nur wenn du willst, bleibe sonst über dieses Forum mit Dir in Kontakt.
LG meine Freundin.

[Nangala]

Hallo Heike,

was ist denn Muckis??

LG Gloria

[orwell-g]

http://www.muckis-und-ihre-freunde.de/

[domihei]

Genau! und e hab ich danach auch gmerkt.
Schön

[babbel]

Hallo, ich habe eure Beiträge gelesen. Bisher habe ich mich noch nicht an diesem Forum beteiligt. Ich habe einen 26-jährigen Sohn mit Muskeldystrophie Duchenne, den ich zu Hause pflege. Gerne würde ich mich mit Eltern etwa gleichaltriger Söhne mit der gleichen Krankheit austauschen, aber auch ebenso gerne mit Eltern jüngerer Söhne, die vielleicht Fragen haben o.ä, Denn Fragen gibt es genug und es wäre schön , Erfahrungen austauschen zu
können.
Gruß Babbel

[domihei]

Hallo Babbel,
ich bin richtig "froh", dass sich jemand gemeldet hat, der auch einen Sohn mit dieser Erkrankung hat. Natürlich nicht, weil Dein Sohn krank ist, sondern, dass wir uns austauschen können.
Darf ich fragen, wie es Deinem Sohn geht?
Meiner ist 13 und sitzt seit ca. 2 Jahren fest im Rolli. Er gehört zu den Duchenne-Kindern mit dem geringeren IQ und ich muss sage, dass ich da gar nicht so böse bin, da er nicht im Internet nachschauen kann, wie es weitergeht. Was weniger schön ist: er kann weder lesen, schreiben noch rechnen und es ist schon sehr mühsam, wenn er mich ständig frägt, was wo steht.
Ach noch ein Tipp, melde Dich evtl. auch noch bei Muckis und Ihre Freunde an, da ist es auch ganz toll.

lg