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    #46
    Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
    Das Ansprechen mancher ALS-Patienten auf Kortison hat sicherlich eine andere Ursache/einen anderen Wirkmechanismus (eher Unterdrückung der neurogenen Inflammation im ZNS, autoimmune Prozesse) als bei Duchenne-Patienten. Generell denke ich nicht, dass primär neurogene Prozesse, sofern sie nicht mit neurogener Inflammation im ZNS assoziiert oder aber tatsächlich autoimmun bedingt sind, durch eine Behandlung von Kortison positiv beeinflusst werden können. Da die Nerven hinsichtlich Durchblutung wesentlich sensibler als die Muskeln reagieren und leicht bei verminderter Durchblutung degenerieren, muss man in diesem Kontext mit Kortison, dass die Durchblutung verschlechtern kann, durchaus aufpassen.

    Weiß gerade nicht, ob jemand schon einmal Kortison ausgetestet hat bei anderen Dystrophie-Formen, die im Einzelfall schnell verlaufen können, wie LGMD bspw.
    Aber ich würde fast vermuten, dass es bei Duchenne nicht nur über die Suppression der sekundären Entzündung läuft.
    Mglw. hat Kortison bei Duchenne einen (zusätzlichen) membranstabilisierenden Effekt.
    Ich denke da auch eher an ALS Mimics oder wirklich eine autoimmune / primär entzündliche ALS Version. Wobei es auch gegenteilige Berichte gibt.
    Warum schmucken sich die Menschen mit Edelsteinen, wenn sie doch den schönsten Edelstein, die Seele, in sich tragen? Der schönste Diamant kann in der hellsten Sonne nicht so schön funkeln wie die Seele in der Licht der Güte.

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      #47
      Zweifellos hat Kortison bei Duchenne einen membranstabilisierenden Effekt. indem es den Reparaturprozess (durch muskeleigene Stammzellen) durch die Unterdrückung der sekundären Entzündungen ermöglicht.

      Sicher ist Kortison bei allen NME hilfreich, die auf Entzündungen oder Autoimmunprozessen beruhen.
      Es ist halt immer die Abwägung zwischen der (muskel-)schädigenden Wirkung und der positiven therapeutischen Wirkung von Kortison. Das Nebenwirkungsprofil von Steroiden ist besonders bei Langzeitbehandlung im Allgemeinen eher ungünstig.

      Einfach mal Kortison nehmen, wenn entzündliche/autoimmune Prozesse nicht nahgewiesen sind ist sicher keine Option.

      Den Begriff "ALS-Mimics" sollte man nicht so inflationär verwenden. Das sind schließlich die DD die ALS ausschließen und mit ALS nichts zu tun haben.
      Zuletzt geändert von KlausB; 29.07.2019, 13:04.
      Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
      (Arthur Schopenhauer)

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        #48
        Zweifellos hat Kortison bei Duchenne einen membranstabilisierenden Effekt. indem es den Reparaturprozess (durch muskeleigene Stammzellen) durch die Unterdrückung der sekundären Entzündungen ermöglicht.
        Ich meinte natürlich einen membranstabilisierenden Effekt über den infolge der Suppression der sekundären Entzündung hinaus.

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          #49
          Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
          Ich meinte natürlich einen membranstabilisierenden Effekt über den infolge der Suppression der sekundären Entzündung hinaus.
          Welcher sollte das denn sein? Kortison selber hat den sicher nicht.
          Wäre es so, würde es ja auch bei langsamer verlaufenden Dystrophien wie Becker einen positiven Einfluss haben. Hat es aber nicht, sondern bewirkt das Gegenteil.


          Die Suppression der Entzündung selber stabilisier die Membran nicht, sie räumt nur ein Hindernis für die normale Reparatur aus dem Weg.
          Zuletzt geändert von KlausB; 29.07.2019, 16:12.
          Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
          (Arthur Schopenhauer)

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            #50
            Die Suppression der Entzündung selber stabilisier die Membran nicht, sie räumt nur ein Hindernis für die normale Reparatur aus dem Weg.
            Welcher sollte das denn sein? Kortison selber hat den sicher nicht.
            Ich meine das mal als These irgendwo gelesen zu haben, und es schien mir nicht abwegig. Müsste ich jetzt suchen. Aber so wichtig ist das hier in dem Kontext ja nicht.

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              #51
              Der Artikel war es zwar nicht, geht aber vom Überfliegen her in die Richtung:
              https://www.researchgate.net/publica...Glucocorticoid

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                #52
                Das sagt aber nicht wirklich etwas über die Vorgänge in der menschlichen Form von Duchenne aus.
                Die Mäuse sind ja nicht krank, obwohl sie kein Dystrophin produzieren.
                Die mdx-Mäuse lassen nur Rückschlüsse hinsichtlich der Produktion von Dystrophin allein zu, weil bei ihnen die Muskelzellen (fast) gar nicht dystrophieren und daher auch kaum der sekundäre Entzündungsprozess auftritt, geschweige denn klinische DMD-Symptome .

                Wenn also in diesem Experiment das Annex-1 durch Cortison hochreguliert wird und das einen stabilisierenden Effekt hat, sagt das nur was über de Vorgänge im gesunden Muskel aus (der dann gegen das Extrem eines hypo-osmotischen Schocks resistenter wird), denn im menschlichen DMD-Muskel wird das Annex-1 ohnehin (auch ohne Cortison) hochreguliert.
                Cortison bewirkt im mdx-Maus-Muskel also nur das, was dort sonst nicht geschieht, weil nicht notwendig aufgrund des Umstands das die Membran nicht geschädigt wird, aber im menschlichen DMD-Muskel auch ohne Cortison passiert (was den untersuchten Sachverhalt betrifft).
                Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
                (Arthur Schopenhauer)

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                  #53
                  Hallo
                  Bin neu in dem Forum, habe Promm.
                  Zu den Stürzen muß ich sagen, dass ich zum einem über die kleinste Unebenheit fallen, jedoch passiert mir das das auch auf ebenen Flächen. Habe schon viele Stürze hinter mir mit diversen Verletzungen. Bei mir verkranft sich der Körper und ich falle wie ein Mehlsack. Früher hab ich mich immer geschämt, da die Leute oft dachten, die ist betrunken. Erst nach ca. 15 Jahren wurde bei mir Promm festgestellt. Mit den Jahren hat mein Mann ein Gefühl dafür entwickelt wann ich falle. Dadurch fiel ich Gottseidank nicht mehr sooft.
                  Außerdem fiel ich meistens die Treppen und nicht runter (was schlimmer gewesen wäre.

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                    #54
                    Hallo Maria,

                    ir gab es einen mit PROMM mit einem Blog, der hatte einen Hund dr hatte es "gerochen" oder igw gemerkt bevor ein Anfall kam, so ein Spezial-trainierter Hund, das hilft ihm sehr sich hinzulegen. Die KK zahlten den aber nicht, ggf wäre das aber was für dich. Den Blog findest du hier sicher, soviele mit PROMM sind hier ja nicht.

                    LG
                    Warum schmucken sich die Menschen mit Edelsteinen, wenn sie doch den schönsten Edelstein, die Seele, in sich tragen? Der schönste Diamant kann in der hellsten Sonne nicht so schön funkeln wie die Seele in der Licht der Güte.

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                      #55
                      Hallo Maria

                      esgibt hier schon welche mit PROMM.
                      ich hab auch PROMM. Ich kann keine Treppen mehr steigen läuft bei mir alles mit Treppenlift. Leider hat mein Mann kein Gespür dafür. Bei mir kommt es auch ohne Verwarnung
                      .Ich hab dazu noch eine die Motitik betreffende Pnp.
                      lG Kathrin

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                        #56
                        Für das plötzliche Stürzen ohne Vorwarnung kann man selber, jemand Anderes oder ein Hund kein Gespür entwickeln. Das was Marie beschreibt ist etwas Anderes.

                        Maries Problem ist, das die Muskeln schon soweit an Kraft verloren haben, dass sie überhaupt kaum noch in der Lage sind den Körper zu tragen. Übergangsweise kann man sich da mit 1 Krücke behelfen. Das entlastet die Muskeln von der erheblichen Arbeit das Gleichgewicht aufrecht zu erhalten.
                        Zum vollständigen Verlust der Gehfähigkeit ist es dann aber nicht mehr weit. Wenn einem das täglich passiert sollte man schon einmal anfangen einen Rolli zu beantragen und sich nicht mit so einem Notmodell abspeisen lassen, denn die Krankheit wird ja fortschreiten. Mit beginn der Rollstuhlpflichtigkeit eher noch schneller.
                        Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
                        (Arthur Schopenhauer)

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                          #57
                          Für mich klingt Maries primäres Problem nach einer Myotonie (Verkrampfung, dann Sturz), was auch besser zu der Diagnose passen würde als eine recht weit fortgeschrittene Muskelschwäche.

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                            #58
                            Hallo Pelztier.

                            ich z.B habe eine fortgeschrittene Muskelschwäche hervor gerufen durch eine weit fortgeschrittene Atrophie . Für Promm sehr ungewöhnlich.
                            Warum sollte es bei Maria nicht genau so sein.
                            wenn Sie es liest kann sie uns ja mal ein Feedback geben ob Schwäche oder nicht

                            lG

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                              #59
                              Weil sie selbst von einer Verkrampfung und keiner absoluten Schwäche schreibt, bevor sie fällt.

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                                #60
                                Hört bitte auf klinisch herumzuspekulieren, wenn der TE kein Video liefert. Das ist unseriös. bzgl bewegungsstörungen kann man, sofern muskulär das telefonieren geht, in einer Ambulanz anrufen, denen ein Video schicken, dann bekommt man, hat man glck, eine Rückmeldung. Eine Drop Attak sieht man, ein Fallen durch Schwäche auch. Sonst sind es Thesen, die kann man machen, aber es sidn keine sicheren Interpretationen. Alleine weil man nicht weiß ob überhaupt das Problem richtig geschildert wurde. Das mit der krücke ist leider auf nur dann Möglih, wenn die Rükemuskulatur die Belastung abfedert, sonst geht es aufs Kreuz. Ist die Muskelsschwäche soweit fortgeschritten, ist der Rollstuhl die schonenste Lösung, wenn die muskeln den Körper nicht tragen kann, zumindest meiner Erfahrung nach, man macht sich da die ganzen Glenke kaputt, durch die Fehlbelastung. Aber da wäre der ortopäde da Ansprehpartner, die sind auch kompetenter wie die Neurologen, noch besser eine phisio die mit einem oropäden zusammenarbeitet, ich hatte mal eine Phisio zur Herstellung des gleichgewichtes wegen Stürzen der Muskelschwäche, die können (oder die) wirklich ganz genau das zusammenspiel der Muskulatur herausspüren, wesentlich genauer wie die Neurologen. ie gut die Muskeln den Körper stützen können die auch beurteilen und mankann (zumindest behaupten die es, auch wenn ich da als Hoffnungsmache ansehe) das Gleichgewicht trainieren, so dass man weniger oft stürzt, mit den Übungen. zumindest wenn es nicht nur die Beine betrifft. Weil man ja schwankt auch noch, wenn der ganze Körper betroffen ist, da der Körper ja nicht gestützt wird.
                                Zuletzt geändert von DHKW; 11.08.2019, 20:46.
                                Warum schmucken sich die Menschen mit Edelsteinen, wenn sie doch den schönsten Edelstein, die Seele, in sich tragen? Der schönste Diamant kann in der hellsten Sonne nicht so schön funkeln wie die Seele in der Licht der Güte.

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