Ankündigung

Einklappen

Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Mehr anzeigen
Weniger anzeigen

Sturzgefahr

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    #46
    Zweifellos hat Kortison bei Duchenne einen membranstabilisierenden Effekt. indem es den Reparaturprozess (durch muskeleigene Stammzellen) durch die Unterdrückung der sekundären Entzündungen ermöglicht.
    Ich meinte natürlich einen membranstabilisierenden Effekt über den infolge der Suppression der sekundären Entzündung hinaus.

    Kommentar


      #47
      Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
      Ich meinte natürlich einen membranstabilisierenden Effekt über den infolge der Suppression der sekundären Entzündung hinaus.
      Welcher sollte das denn sein? Kortison selber hat den sicher nicht.
      Wäre es so, würde es ja auch bei langsamer verlaufenden Dystrophien wie Becker einen positiven Einfluss haben. Hat es aber nicht, sondern bewirkt das Gegenteil.


      Die Suppression der Entzündung selber stabilisier die Membran nicht, sie räumt nur ein Hindernis für die normale Reparatur aus dem Weg.
      Zuletzt geändert von KlausB; 29.07.2019, 17:12.
      It's a terrible knowing what this world is about

      Kommentar


        #48
        Die Suppression der Entzündung selber stabilisier die Membran nicht, sie räumt nur ein Hindernis für die normale Reparatur aus dem Weg.
        Welcher sollte das denn sein? Kortison selber hat den sicher nicht.
        Ich meine das mal als These irgendwo gelesen zu haben, und es schien mir nicht abwegig. Müsste ich jetzt suchen. Aber so wichtig ist das hier in dem Kontext ja nicht.

        Kommentar


          #49
          Der Artikel war es zwar nicht, geht aber vom Überfliegen her in die Richtung:

          Kommentar


            #50
            Das sagt aber nicht wirklich etwas über die Vorgänge in der menschlichen Form von Duchenne aus.
            Die Mäuse sind ja nicht krank, obwohl sie kein Dystrophin produzieren.
            Die mdx-Mäuse lassen nur Rückschlüsse hinsichtlich der Produktion von Dystrophin allein zu, weil bei ihnen die Muskelzellen (fast) gar nicht dystrophieren und daher auch kaum der sekundäre Entzündungsprozess auftritt, geschweige denn klinische DMD-Symptome .

            Wenn also in diesem Experiment das Annex-1 durch Cortison hochreguliert wird und das einen stabilisierenden Effekt hat, sagt das nur was über de Vorgänge im gesunden Muskel aus (der dann gegen das Extrem eines hypo-osmotischen Schocks resistenter wird), denn im menschlichen DMD-Muskel wird das Annex-1 ohnehin (auch ohne Cortison) hochreguliert.
            Cortison bewirkt im mdx-Maus-Muskel also nur das, was dort sonst nicht geschieht, weil nicht notwendig aufgrund des Umstands das die Membran nicht geschädigt wird, aber im menschlichen DMD-Muskel auch ohne Cortison passiert (was den untersuchten Sachverhalt betrifft).
            It's a terrible knowing what this world is about

            Kommentar


              #51
              Hallo
              Bin neu in dem Forum, habe Promm.
              Zu den Stürzen muß ich sagen, dass ich zum einem über die kleinste Unebenheit fallen, jedoch passiert mir das das auch auf ebenen Flächen. Habe schon viele Stürze hinter mir mit diversen Verletzungen. Bei mir verkranft sich der Körper und ich falle wie ein Mehlsack. Früher hab ich mich immer geschämt, da die Leute oft dachten, die ist betrunken. Erst nach ca. 15 Jahren wurde bei mir Promm festgestellt. Mit den Jahren hat mein Mann ein Gefühl dafür entwickelt wann ich falle. Dadurch fiel ich Gottseidank nicht mehr sooft.
              Außerdem fiel ich meistens die Treppen und nicht runter (was schlimmer gewesen wäre.

              Kommentar


                #52
                Hallo Maria,

                ir gab es einen mit PROMM mit einem Blog, der hatte einen Hund dr hatte es "gerochen" oder igw gemerkt bevor ein Anfall kam, so ein Spezial-trainierter Hund, das hilft ihm sehr sich hinzulegen. Die KK zahlten den aber nicht, ggf wäre das aber was für dich. Den Blog findest du hier sicher, soviele mit PROMM sind hier ja nicht.

                LG
                Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.

                Kommentar


                  #53
                  Hallo Maria

                  esgibt hier schon welche mit PROMM.
                  ich hab auch PROMM. Ich kann keine Treppen mehr steigen läuft bei mir alles mit Treppenlift. Leider hat mein Mann kein Gespür dafür. Bei mir kommt es auch ohne Verwarnung
                  .Ich hab dazu noch eine die Motitik betreffende Pnp.
                  lG Kathrin

                  Kommentar


                    #54
                    Für das plötzliche Stürzen ohne Vorwarnung kann man selber, jemand Anderes oder ein Hund kein Gespür entwickeln. Das was Marie beschreibt ist etwas Anderes.

                    Maries Problem ist, das die Muskeln schon soweit an Kraft verloren haben, dass sie überhaupt kaum noch in der Lage sind den Körper zu tragen. Übergangsweise kann man sich da mit 1 Krücke behelfen. Das entlastet die Muskeln von der erheblichen Arbeit das Gleichgewicht aufrecht zu erhalten.
                    Zum vollständigen Verlust der Gehfähigkeit ist es dann aber nicht mehr weit. Wenn einem das täglich passiert sollte man schon einmal anfangen einen Rolli zu beantragen und sich nicht mit so einem Notmodell abspeisen lassen, denn die Krankheit wird ja fortschreiten. Mit beginn der Rollstuhlpflichtigkeit eher noch schneller.
                    It's a terrible knowing what this world is about

                    Kommentar


                      #55
                      Für mich klingt Maries primäres Problem nach einer Myotonie (Verkrampfung, dann Sturz), was auch besser zu der Diagnose passen würde als eine recht weit fortgeschrittene Muskelschwäche.

                      Kommentar


                        #56
                        Hallo Pelztier.

                        ich z.B habe eine fortgeschrittene Muskelschwäche hervor gerufen durch eine weit fortgeschrittene Atrophie . Für Promm sehr ungewöhnlich.
                        Warum sollte es bei Maria nicht genau so sein.
                        wenn Sie es liest kann sie uns ja mal ein Feedback geben ob Schwäche oder nicht

                        lG

                        Kommentar


                          #57
                          Weil sie selbst von einer Verkrampfung und keiner absoluten Schwäche schreibt, bevor sie fällt.

                          Kommentar


                            #58
                            Hört bitte auf klinisch herumzuspekulieren, wenn der TE kein Video liefert. Das ist unseriös. bzgl bewegungsstörungen kann man, sofern muskulär das telefonieren geht, in einer Ambulanz anrufen, denen ein Video schicken, dann bekommt man, hat man glck, eine Rückmeldung. Eine Drop Attak sieht man, ein Fallen durch Schwäche auch. Sonst sind es Thesen, die kann man machen, aber es sidn keine sicheren Interpretationen. Alleine weil man nicht weiß ob überhaupt das Problem richtig geschildert wurde. Das mit der krücke ist leider auf nur dann Möglih, wenn die Rükemuskulatur die Belastung abfedert, sonst geht es aufs Kreuz. Ist die Muskelsschwäche soweit fortgeschritten, ist der Rollstuhl die schonenste Lösung, wenn die muskeln den Körper nicht tragen kann, zumindest meiner Erfahrung nach, man macht sich da die ganzen Glenke kaputt, durch die Fehlbelastung. Aber da wäre der ortopäde da Ansprehpartner, die sind auch kompetenter wie die Neurologen, noch besser eine phisio die mit einem oropäden zusammenarbeitet, ich hatte mal eine Phisio zur Herstellung des gleichgewichtes wegen Stürzen der Muskelschwäche, die können (oder die) wirklich ganz genau das zusammenspiel der Muskulatur herausspüren, wesentlich genauer wie die Neurologen. ie gut die Muskeln den Körper stützen können die auch beurteilen und mankann (zumindest behaupten die es, auch wenn ich da als Hoffnungsmache ansehe) das Gleichgewicht trainieren, so dass man weniger oft stürzt, mit den Übungen. zumindest wenn es nicht nur die Beine betrifft. Weil man ja schwankt auch noch, wenn der ganze Körper betroffen ist, da der Körper ja nicht gestützt wird.
                            Zuletzt geändert von DHKW; 11.08.2019, 21:46.
                            Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.

                            Kommentar

                            Lädt...
                            X