Sturzgefahr

[Strobelchen]

Hallo ihr Lieben bin wieder da und mir geht es bescheiden Meine Muskeln bauen ständig ab so dass ich ständig falle. Ich lebe nur noch in Angst das ich mir mal etwas breche. Wie geht es euch damit
LG eure Kathrin (kuschelmaus)

[pelztier86]

Dann solltest du an deiner Angst arbeiten.
Klar kann es passieren, dass du mal schwerer stürzt, aber das kannst du nicht dadurch verhindern, indem du dauernd Angst hast, sondern im Gegenteil kann die Unsicherheit noch dazu beitragen. Ganz abgesehen davon ruinierst du dir aber damit deine noch vorhandene Lebensqualität.
Ansonsten gibt es Orthesen, die die Sturzgefahr verringern sollen; zur Not sitzt man eben größtenteils im Rollstuhl in den Zeiten, in denen niemand bei einem bzw. in unmittelbarer Nähe ist, der einem bei einem Sturz helfen könnte.
Zu fragen, wie andere hier mit ihrer Angst umgehen, nützt dir dagegen mMn gar nichts. Zum einen habe manche diese Angst gar nichts, können sie also nicht nachvollziehen (wie ich), zum anderen muss jeder, selbst wenn er die gleiche Angst wie ein anderer hat, selbst lernen damit umzugehen.

[DHKW]

Also normal stürzt man ja nicht gleich knall hart sondern kann sich igw festhalten. Selbst wenn man stürzt, ist mir auch schon öfter passiert, fällt man meist nicht gleich auf den Kopf und andere Brüche/ Frakturen sind nicht soo gefährlich. Ein Gehstock kann den Sturz schon stark abfedern. Zudem kann man kompensatorischen gehen lernen (ausgleichsbewegungen).

Wenn man aber zu oft und hart fällt, dann sollte man sich überlegen auf den Rolli (gute gepolsterten E-Rolli) zu wechseln. Warum gehen, wenn man dauernd fällt?
Sonst ev Psychologe?

[pelztier86]

Zudem kann man kompensatorischen gehen lernen (ausgleichsbewegungen).

Wäre mir neu, dass man das "lernen" kann/muss; diese Ausgleichbewegungen macht man doch automatisch, wenn die Schwäche entsprechend ausgeprägt ist.

[DHKW]

Wäre mir neu, dass man das "lernen" kann/muss; diese Ausgleichbewegungen macht man doch automatisch, wenn die Schwäche entsprechend ausgeprägt ist.

Naja nicht immer optimal, angeblich, ich kann dazu auch wenig sagen. Bei der Logo lernt man ja auch "richtig" zu trinken wenn es nicht mehr gut geht, anscheinend macht das nicht jeder automatisch.

[pelztier86]

Ja, bei der Logopädie ist es auch etwas anderes. Aber egal, das ist ja nicht das Thema der TE...

[Strobelchen]

Hallo ich habe bereits einen Rollstuhl, mir ist es aber wichtig die vorhandene Gefähigkeit zu behalten. Was die Stürze angeht ich kann mich nicht halten. Vor 3 Wochen bin ich auf die re. Gesäshälfte gefallen und hab immer noch eine Beule und vorgestern hab ich mir meinen Fuß beim Sturz verdreht und bin auch noch auf den Kopf geknallt und das ich dann Angst habe ist normal.Wenn keine Kraft mehr da ist kann man sich nicht halten.
lG

[Strobelchen]

Danke für die rückantwort. Bei
mir gehen einfach die beine weg Selbst ein Rollator bringt da nix.
lG

[KlausB]

Also normal stürzt man ja nicht gleich knall hart sondern kann sich igw festhalten. Selbst wenn man stürzt, ist mir auch schon öfter passiert, fällt man meist nicht gleich auf den Kopf und andere Brüche/ Frakturen sind nicht soo gefährlich. Ein Gehstock kann den Sturz schon stark abfedern. Zudem kann man kompensatorischen gehen lernen (ausgleichsbewegungen).

Wenn man aber zu oft und hart fällt, dann sollte man sich überlegen auf den Rolli (gute gepolsterten E-Rolli) zu wechseln. Warum gehen, wenn man dauernd fällt?
Sonst ev Psychologe?

Das kann nur Jemand schreiben, der nicht unter einer fortschreitenden Muskelschwäche leidet und auch keine Ahnung hat was da passiert.
Es ist auch nicht so, dass man dauernd fällt.

Völlig unvermittelt, von einem Augenblick auf den Anderen sind die Beine einfach weg, ohne jegliche Vorwarnung. Das passiert auch nicht täglich sondern einfach mal so. Wenn man dann aufgestanden ist, ist das als ob Nichts gewesen wäre.
Das ist allerdings nur eine Übergangsphase, die irgendwann wieder weg ist. Bei mir hat das ca. 2 Jahre gedauert. Danach war wieder Alles gut,

Da gibt es nur 2 Möglichkeiten:
- Man setzt sich in den Rolli. Dann ist es allerdings mit dem Laufen schnell ganz vorbei.
- oder man fällt halt gelegentlich bis der Spuk wieder vorbei ist.
Man muss sich dann eine Falltechnk überlegen. Direkt nach vorne ist schlecht, weil man dann reflexartig voll auf die Knie knallt. Ernsthaft verletzen tut man sich da eigentlich nicht, tut nur höllisch weh und wird blau. Gerade nach hinten ist auch schlecht, weil man sich da ernsthaft am Kopf verletzen kann. Ich hab mich dann immer halb auf eine Seite fallen lassen. Das war dann relativ schmerzfrei und folgenlos.

Die möglichen Hilfsmittel wie Rollator mit Armstützen bringen da wenig, weil man so schnell gar nicht reagieren kann und es passiert ja auch nicht andauernd. Helfen tut eigentlich nur sich auf das Gehen etwas zu konzentrieren und aufpassen wo man hintritt.
Und vor Allem keine Angst zu haben.

Von diesem Problem Urde hier schon öfter berichtet, vorwiegend von Leuten mit jeglicher Art von Dystrophien.

[DHKW]

Dieses Wegkippen (insb in Kombination mit Angst) hört sich aber eher an wie ne Phase einer psychogenen Lähmung (schau mal wie viele das "Füße Wegkippen" bei Angstkrankheiten haben...), bei einer fortschreitenden Muskelschwäche, warum sollen dann plötzlich die Beine wegkippen und das dann wieder aufhören? Ist doch völlig unerklärbar, bei Kanalerkrankungen oä lässt es sich ja erkläre, aber bei einer Dystrophie, solln da weniger Stürze vorhanden sein, wenn weniger Muskeln da sind? ... Eine epileptische Atonie wäre auch noch denkbar aber sonst .... bei MNE Patienten habe ich das bei Hunderten zB nicht einmal gelesen, dass es wieder besser werden würde.

[Gast]

"warum sollten dann plötzlich die Beine wegkippen und das dann wieder aufhören?...."

Über das "Warum" kann ich zwar auch nix sagen, aber passiert ist mir das auch schon. Zu "meiner Anfangszeit" und auch nur zwei Mal. Es sind auch nicht beide Beine eingeknickt, sondern jeweils nur ein Bein.
Das Bein ließ sich zwar bewegen aber es wirklich benutzen, - also belasten bzw. auftreten ging gar nicht. Nach ein paar Minuten des Wartens war der Spuk vorbei.
War schon ein etwas seltsames Gefühl und ich kann mir sehr gut vorstellen, das, wenn es häufig passiert und auch noch beide Beine urplötzlich ihren Dienst quartieren, da einem schon mulmig werden kann, eben weil es ohne Vorwarnung geschieht.

Kathrin,
wenn ich mich richtig erinnere, benutzt du doch schon länger einen Rollstuhl. Wäre es dann nicht ungefährlicher und sinnvoller diesen öfter einzusetzen als mit Angst, - die ich durchaus verstehen kann, darauf zu beharren, die Gehfähigkeit längstmöglich zu erhalten? Denn wirklich bringen tut's dir ja auch nicht...


Mein aufrichtiges Beileid zum Tod deiner Schwester. Ostern ist ja noch nicht so lange her. Weshalb ich dir und deiner Familie weiterhin viel, viel Kraft wünsche.
Knuddelige Grüße, Sharon

[KlausB]

Mir hat das 15 Jahre Gehfähigkeit gebracht. Das war's mir durchaus wert.

Durch die zunehmende Schwäche wird auch die Kontraktionsgeschwindigkeit geringer. Das Gehen beruht zum großen Teil auf eine Folge von Reflexen. Reflexe sind fest "verdrahtete" Regelkreise. Diese Verdrahtung kann sich nicht so schnell an veränderte Grüßen anpassen. Es dauert eine Weile, bis sich die Laufzeiten der Signale im Regelkreise der veränderten Reaktionen der Muskeln anpassen.

Wenn solche Ereignisse so unvermittelt auftreten hat man natürlich Angst. Die Verunsicherung kann dann solche Ereignisse provozieren. Das hat nichts mit psychogener Lähmung zu tun.
Es ist auch nicht das was Smoykie beschreibt. Das tritt auf wenn man die Muskeln kurzzeitig stark überlastet hat. Das kenne ich auch. Darauf kann man sich aber einstellen, weil man das selber verursacht und man relativ schnell weiß wann das auftritt. Das kommt nie aus dem Nichts.

[DHKW]

Das mit dem "verdraten" hast du schon einmal geschrieben (nur nie irgendwie eine Quelle die das näher ausführt, ka woher du diese Info haben solltest), ich habe das sonst noch nie gelesen.

Ich glaub 3-4 x wurde es hier erwähnt (das Problem, aber ich glaub es war auch eher bei der Myotonen Dystonie? Da hat man ja schon was an den Kanälen, warum sonst Myotonie?... da kann das schon sein, bei einer reinen Dystrophie kann ich mir das nah wie vor nicht erklären..), aber wie soll man das 1 von psychogenen Lähmungen unterscheiden? Da geht nur dann, wenn die Reflexe erloschen sind im Anfall (sonst ist mir kein Test bekannt das eine vom anderen zu unterscheiden, oder bestimmte EEG Abnormalitäten).

2. Ich hab das aber sonst nirgends gelesen, wobei ich primär MNE oder MG Berichte gelesen habe, aber auch die mit Duchenne die ich zT kenne haben davon nie was beschrieben. Es scheint auf jeden Fall eher was seltenes zu sein.

[KlausB]

Das mit dem "verdraten" hast du schon einmal geschrieben (nur nie irgendwie eine Quelle die das näher ausführt, ka woher du diese Info haben solltest), ich habe das sonst noch nie gelesen.

..

Das steht in jeder Beschreibung des Reflexbogens.

Dieses Einknicken des Beines ist keinesfalls selten und wird auch in der Fachliteratur häufig erwähnt.

[pelztier86]

Ist doch völlig wurscht, ob es öfter vorkommt oder nicht und was die Ursache ist. Fakt ist, man kann es nicht verhindern, muss sich also damit abfinden, und allzu schwer sollte das bei diesem Symptom auch nicht sein, wenn man erst einmal seine Angst hinter sich lässt.