suche Leute die wie ich Promm (DM2) haben

[Flauschi]

Hallo Katrin,
schön, dass du dich wieder gemeldet hast. Ich hoffe, dir geht es einigermaßen. Bei mir ist soweit alles okay, bis auf die üblichen täglichen Probleme. Aber daran habe ich mich mittlerweile ja gewöhnt. Meine große Tochter ist heute wieder zu Besuch gekommen, da ich morgen meinen 50. Geburtstag feiere. Wünschte mir, der Tag wäre schon vorbei. Da bin ich wieder den ganzen Tag auf den Beinen und kann dann übermorgen kaum laufen. Na ja, auch der Tag wird vergehen. Habe auch noch nichts von meinem Widerspruch wegen Schwerbehindertenausweis gehört. Ist zwar schon 4 Monate her, aber ich glaube, dass ist normal.
Wie ist das eigentlich bei dir? Bekommst du Rente oder bist du krankgeschrieben? Musst mir natürlich nur antworten, wenn du das möchtest.
Das soll es für heute gewesen sein. Wäre schön, wieder von dir zu hören.
LG Heike

[Suppengrün]

Liebe Heike,
ich wünsche dir alles Gute zum Geburtstag. Wünsch dir von deinen Kindern, dass sie den nächsten Geburtstag für Dich ausrichten. Als sie Kinder waren hast du das ja auch für sie getan, weil sie es noch nicht konnten. Jetzt kannst du das nicht mehr so einfach das ist es doch nur "gerecht" wenn sie es jetzt für Dich tun.
Zum Widerspruch beim Versorgungsamt: Bei mir hat es etwa einen Monat gedauert bis ich den SBA nach dem Widerspruch hatte (Hessen). Ruf einfach mal an, und frag nach dem Stand der Dinge. Habe ich auch gemacht.
LG
Frauke

[Hexentrank]

Happy Birthday

Hallo Heike,

auch von mir liebe Geburtstagsgrüße:

"Kummer, sei lahm! Sorge, sei blind!
Es lebe das Geburtstagskind."
Heinrich Theodor Fontane

[Hallunke1966]

Liebe Heike,

alles Liebe und Gute und viel Gesundheit wünsche ich Dir heute.
Auch wenn Du heute Stress haben solltest, wünsche ich Dir einen schönen Tag.

Cu l8ter
Gernoth

[Kuschelmaus]

Hallo liebe Heike,
ich möchte dir ganz ganz lieb nachträglich zu deinem 50. Jahrestag gratulieren und wünsch Dir ganz viel Gesundheit.
Ich bekomme Rente. Hab jetzt wieder einen Reha Antrag gestellt. Mal schauen was wird. War jetzt beim Ohrenarzt und bekomme probeweise ein Hörgerät.
Bin selten on, da mein Mann den Lappi mitnimmt. Naja und das schreiben will auch nicht mehr so wie ich.
gglG Kathrin

[Flauschi]

Hallo liebe Heike,
ich möchte dir ganz ganz lieb nachträglich zu deinem 50. Jahrestag gratulieren und wünsch Dir ganz viel Gesundheit.
Ich bekomme Rente. Hab jetzt wieder einen Reha Antrag gestellt. Mal schauen was wird. War jetzt beim Ohrenarzt und bekomme probeweise ein Hörgerät.
Bin selten on, da mein Mann den Lappi mitnimmt. Naja und das schreiben will auch nicht mehr so wie ich.
gglG Kathrin

Hallo Katrin,
vielen Dank für deine Glückwünsche. Hatte einen schönen Tag, meine Kinder haben alles für mich gemacht, konnte den Tag einfach genießen. Habe von meinen Kindern ein Supergeschenk bekommen, ein Wochenende in Hamburg mit Besuch des Musicals König der Löwen. Freue mich riesig darauf, war schon lange mein Wunsch. Wie geht es dir? Wie lange hat es denn bei dir gedauert, bis dein Rentenantrag durch war? Kommt man mit dem Geld auch hin? Ich lebe ja alleine mit meiner kleinen Tochter, habe somit kein zweites Einkommen. Würde mich freuen, wieder von dir zu hören.
Liebe Grüße
Heike

[Bärbel]

Hallo, wie lange hat es gedauert, bis ihr das Ergebnis vom Gentest auf PROMM bekommen habt? Konnte hier leider nichts darüber finden.

LG
Bärbel

[Marlie]

Hallo Bärbel,

bei mir und bei meiner Tochter hat es (zu unterschiedlichen Zeitpunkten und bei unterschiedlichen Ärzten) jeweils 2 Monate gedauert.

LG Marlie

[Bärbel]

Danke Marlie für die Info. Ich habe die Warterei so satt. Bin wahrscheinlich zu ungeduldig.

[Marlie]

Ja, das kenne ich gut. Ich warte gerade täglich auf Nachricht vom Versorgungsamt und darauf, dass mein Rollstuhl ausgeliefert wird. Und ich traue mich nicht, im Sanihaus nachzufragen. Sonst kriege ich noch zu hören, dass sie noch nicht einmal angefangen haben mit der Bastelei...

Wann war denn die Blutabnahme?

[Bärbel]

Am 30.03. Allerdings wurden schon mehrere Gentests gemacht und die Warterei jedesmal ist nicht so toll. Wie lange weißt Du denn schon von Deiner Erkrankung? Und gibt es etwas, was Dir hilft?

[Marlie]

Letztes Jahr im April gab es nach jahrelanger Suche eine Verdachtsdiagnose, aber sicher weiß ich von der PROMM erst seit August.
Mir hilft, endlich zu wissen was ich habe. Und die Unterstützung meiner Familie. Über Ostern war ich in der Reha, da habe ich meine Grenzen neu definiert. Und jetzt im Alltag hilft mir 2 x pro Woche Physio und Wärme. Gegen Nervenschmerzen nehme ich Vitamin B.

Ich laufe schon lange schlecht und war schon seit Jahren nicht mehr so richtig aktiv draußen. Darum freue ich mich unbändig auf den Rollstuhl!

Was hilft Dir?

[Bärbel]

Am schlimmsten betroffen ist unsere fast 16jährige Tochter. Unser ältester Sohn (21 J.), meine Mutter (77J.) und ich (45J.) zeigen leichtere Symptome.

[Bärbel]

Bisher haben wir noch nichts gefunden, was ihr hilft. Viele Schmerzmittel wirken nicht bei ihr. Wenn sie sich körperlich zu stark belastet, muß sie einige Tage büssen. Dann hilft ihr nur ihr Bett.

[Marlie]

Hallo Bärbel,

es ist schlimm für uns, das mit ansehen zu müssen. Dass wir nicht helfen können. Meine Tochter geht auch immer über ihre Grenzen.

Wirklich wichtig wäre regelmäßige Physiotherapie, damit die Muskeln nicht verkürzen und dann an den Sehnenansätzen zerren. Davon kommt ein Großteil meiner Schmerzen. Bei regelmäßiger Dehnung wird das besser.
Wenn meine Muskeln wehtun, hilft mir Wärme in jeder Form. Geht es Deiner Tochter in der warmen Badewanne besser?