suche Leute die wie ich Promm (DM2) haben

[Bärbel]

Guten Morgen Marlie,

Wärme und Kälte bringen bei ihr keine Erleichterung. Bei mir hilft Wärme und leichte Bewegung. Physiotherapie hat sie bisher nur in der Klinik (letztes Jahr Rheumaklinik) bekommen. Zwischnzeitlich war sie auf Rollstuhl und Krücken angewiesen. Den Rolli braucht sie aber seit diesem Jahr nicht mehr.
Zur Zeit ist sie wieder sehr müde. Das geht bei ihr immer so phasenweise. Sie nimmt jetzt auch wieder regelmäßig Vitasprint. Bei ihr stehen jetzt (10 Klasse) die Prrüfungen in den Hauptfächern an. Richtig lernen ist z.Zt. schwierig, weil ihr die Müdigkeit zu schaffen macht.

[Marlie]

Hallo Bärbel,

bei meiner Tochter ist auch das Hauptproblem die Müdigkeit. Sie hatte schon so viele Probleme dadurch und sie war x-Mal beim Arzt deswegen - sogar im Schlaflabor.
Naja, inzwischen weiß man ja nun, woran es liegt. Deutlich ist auch ihr sehr leichter, nicht erholsamer Schlaf, wodurch dann die Tagesmüdigkeit kommt. In den letzten 6-12 Monaten hat sie einige Medikamente ausprobiert, die aber keinen dauerhaften Erfolg hatten oder starke Nebenwirkungen verursachten. Aber sie hat sich in alle Richtungen weiterinformiert.

Nun hat sie sich eine CD gekauft. Das Prinzip basiert auf Alphawellen, die z.B. auch bei autogenem Training oder Hypnose produziert werden. Das klappt auch ohne Ton, man muss nicht mit Musik schlafen.
Damit schläft sie "okay". Also es geht ihr nicht super gut, aber auch nicht mehr so schlecht. Vielleicht wäre das einen Versuch wert?

Deiner Tochter alles Gute für die Prüfungen!

LG Marlie

[Hexentrank]

Hallo Bärbel,

hat deine Tocher Promm? Oder wartet ihr noch auf den Test, denn Promm äußert sich eigentlich erst später. Von wem habt ihr den Gentest machen lassen. Bei uns hat die Uni-Klinik MS die Sachen nach Würzburg geschickt. Allerdings war Promm schon bei unserem Vater diagnostiziert worden. Wartezeit 6 Wochen.
Hilft Vitasprint gegen die Müdigkeit?

[Bärbel]

@Marlie, danke für den Tip mit der CD. Werde ich mir genauer anschauen.

@Hexentrank, wir warten noch auf das Ergebnis. Bisher wurden schon einige Tests gemacht, aber bisher immer negativ. Blut für den Gentest wurde in der UKM entnommen. Wo genau getestet wird, weiß ich nicht. Im November letzten Jahres hatte der Neurologe schon den Verdacht auf Promm. Getestet wurde aber erst Ende April. Warum er nicht früher getestet hat, kann ich gar nicht verstehen. Zu der Zeit lief allerdings noch ein anderer Gentest und es gab aber auch ein Verdacht das es psychosomatisch sei. Dies konnte aber mittlerweile ausgeschlossen werden. Am 12. Juni ist der nächste Termin in Essen. Vitasprint hat unsere Tochter im Dezember schon einmal über 3-4 Wochen genommen. Dadurch bekam sie wieder mehr Energie. Da sie für die nächste Zeit viel Energie braucht, nimmt sie es seit 5 Tagen wieder ein.

Hier ist der Verlauf: http://forum.dgm.org/showthread.php?9847-Ratlos!

[Bea 11]

Promm im Jugendalter

Bisher haben wir noch nichts gefunden, was ihr hilft. Viele Schmerzmittel wirken nicht bei ihr. Wenn sie sich körperlich zu stark belastet, muß sie einige Tage büssen. Dann hilft ihr nur ihr Bett.

Hallo Bärbel
Meine Tochter hatte jetzt seit 2 1/2jahren Dauerschmerzen.Leider wird es nicht im MRT gesehen das sie Promm
hat und die Neurologen sagen das sie in dem Alter kein Prommm haben kann.Nachdem wir eine Odyssee
hinter uns haben mit vielen Ärzten die ich eigentlich auskennen sind wir zu dem Schluss gekommen einfach selber zu entscheiden was ihr gut tut und was sie machen kann.ich weiss nur das die Psyche und der Stress eine grosse Rolle spielt.Im Moment hat sie es auch sehr schwer in iherer Ausbildung d sie sehr viele Arbeiten hat aber die Schmerzen sind jetzt nicht mehrbimmer da nur ab und zu unter Belastung und nicht mehr in derRuhephase wie vorher.
wir haben auch auf den Test 6 wochen warten müssen bis er aus Würzburg kam(aber dort ist auch das beste institut)
ich weiss wielang diese Zeit ist zum warten,ein kleiner Tipp wenn es doch positiv sein solltevist ein Gespräch mit Psychologen sehr hilfreich.
Gruss Bea

[Kuschelmaus]

Hallo Heike,
möcht mich heut mal wieder melden.
Mit der Rente ging eigentlich schnell.
Hab Sep. 2011 den Antrag gestellt, war ab Dez. zur Reha und hab Feb./ März Bescheid bekommen.
Super tolles Geschenk! Genieß es! Freu mich für dich!
glG Kathrin

[Bärbel]

Es ist kein PROMM bei unserer Tochter. Die Suche geht weiter. Ich wünsche euch PROMMIS alles Liebe und Gute.