Fragen zum Beginn der Krankheit

[Steffi Brumm]

Hallo alle Zusammen,
auch ich bin neu im Forum und habe noch im Moment so meine Anlauf-
schwierigkeiten,aber ich denke mit der Zeit finde ich mich auch noch zurecht!
Ich lebe in Sachsen und habe seit dem Jahr 2007 auch die Diagnose
Myotone Dystrophie Typ 2 auch PROMM genannt.
Bin nun seit 2009 in Erwerbsunfähigkeitsrente!
Bei mir wurde die Erkrankung nur durch Zufall entdeckt!
Nach einer OP an der Hand, wurde zur Kontrolle nach der Abheilung eine
Nervenmesung vorgenommen und dabei wurde festgestellt, dass mit meinen
Muskeln etwas nicht in Ordnung ist.
Nach einem Aufenthalt in einer Klinik und vielen verschiedenen Tests, stand
mit 99prozentiger Sicherheit fest, das ich eine Muskeldystrophie habe.
Hundertprozentige Sicherheit der Diagnose bekam ich dann nach einem Gentest
im Institut für Humangenetik.
Die Krankheit habe ich von meiner Mutter vererbt bekommen, bei der man
bis vor kurzer Zeit stets immer noch gerätselt hat, woher ihre Muskel-
schwäche kommt und erst durch meinen Befund erhielt dann auch sie ihre Diagnose.
Ich habe auch eine erwachsene Tochter, die sich inzwischen ebenfalls testen lassen hat
und zum Glück hat sie den Gendefekt nicht geerbt.
Es ist zwar nicht gut das es so viele Betroffene gibt, aber es tut gut zu wissen, dass es noch Andere
gibt, denen es ähnlich geht und bei denen man sich über dies oder jenes befragen kann!
Gruss Steffi

[Bea 11]

Hallo Steffi
Ja das ist gut das es dieses Forum gibt,da kann man dann sich austauschen.Mich erschreckt nur das es bei dir nehme ichbzumindest an so schnel ging und du schon in Erwerbsminderunsrente bist.oder ging es bei dir schleichend?
Auch meine jüngste Tochter (18 jahre) hat Promm.Es war auch sehr gut für mich als inHohenroda bei dem
Treffen der DGM leute mit Vorträgen war.es ar gut mit anderen persönlich zu reden.
Viele Grüsse Beatw

[Kuschelmaus]

Hallo Steffi,
darf ich mal nach deinem Alter fragen.
Komme aus der region halle.
Gruss Kathrin

[Steffi Brumm]

Hallo Bea,
Nicht gleich wegen der Erwerbsminderungsrente erschrecken!
Bei dieser Entscheidung spielten noch andere Erkrankungen eine Rolle, die volle Erwerbsminderungsrente habe ich also nicht nur ausschliesslich
wegen der DM 2.
Aber Du hast auch recht, wenn Du sagst, dass es schleichend voran ging.
Als ich 45 Jahre war, traten bei mir die ersten Symptome auf, wenn damals auch noch keiner wusste woher diese Symptome kommen.
Jetzt bin ich 55 Jahre und bin in meiner Bewegungsfreiheit doch schon um einiges eingeschränkt!
Wir mussten vergangenes Jahr umziehen, da Treppe steigen nur noch mit äusserster Kraftanstrengung möglich ist.
Es kamen von Zeit zu Zeit immer weitere kleinere Einschränkungen hinzu, die erst gar nicht weiter aufgefallen sind, also
kann man wirklich sagen, dass es ein schleichender Prozess war und auch noch ist.
Zum Glück betriffst es bei mir bisher nur die Muskulatur und Schwächezustände, ich habe keine Probleme mit Herz o.ä.
Bei dieser Erkrakung bleibt man ja nach meinem Kenntnisstand wenigstens weitesgehend gehfähig, dass ist schon viel wert.
Ich will über meine Neurologin versuchen, dass ich nächstes Jahr im Frühjahr wieder mal zur stationären Reha fahren kann.
Vor vier Jahren war ich schon einmal und das hat mir eigentlich sehr viel gebracht, denn so ausgewogen und intensiv
kann man zu Hause gar nicht trainieren. Denn mit Bewegung kann man das Voranschreiten der Erkrankung etwas hinauszögern,
aber leider nicht verhindern.
So wie ich das hier aus einigen Beiträgen gelesen habe, sind aber die von DM 1 Betroffenen bedeutend schlechter dran, als wir mit DM 2.

Man muss es halt nehmen wie es ist und das beste draus machen!
Viele Grüsse Steffi

[Steffi Brumm]

Hallo Kathrin,
bin jetzt 55 Jahre und bin in Leipzig zu Hause!
Gruss Steffi

[Bea 11]

Hallo Steffi
was machst du denn für Übungen um beweglich zu bleiben?
ich hatte Krankengymnastik gemacht und war jetzt eine Woche verreist und ausser laufen nicht viel gemacht.
Jetzt merke ich das es sehr schnell geht wenn man wieder nur kurz die Beinmuskeln dehnt es sehr erschwert istund gleich schmerzen
auftreten.Merkstvdu das auch das man dauerhaft also immer etwas machen muss?
Solange ich noch etwas langere Strecken(allerdings im ebenen) noch laufen kann möchte ich dies gezielt beibehalten.
ich glaube ich habe Glück das ich auch einen stehenden/laufenden Beruf habe,denn da bin ich immer in Bewegung.
Viele Grüsse Bea

[Kuschelmaus]

Hallo Steffi,
na da trennen uns ja nur 35 km.
Ich bin jetzt 46.
Also Gefähigkeit muss doch klein geschrieben werden.
Wenn ich 50m schaffe ist das viel - nur das hinterher die Beine krampfen und ich halb tot bin.
Hab 2 Rollstühle ( Aktiv und E-Rolli)
Ohne die beiden wär ich aufgeschmissen.
Mussten uns jetzt ein Automaticauto kaufen und selbst da komm ich nicht weit.
Meine Schwester ist auch betroffen. Sie ist noch in Arbeit.
DM2 fällt eben unterschiedlich aus.
Habt Ihr wenigstens gleich eine passende Wohnung gefunden?
Wenn man Rente bekommt, muss man doch die Reha bei der KK beantragen?
Möchte nämlich auch nächstes Jahr fahren.

Man muss das Leben eben nehmen, wie das Leben einfach ist.

Gestern bei Dirty Dancing geträäääääuuuuuumt!
Gruss Kathrin

[Kuschelmaus]

Guten morgen Bea,
ich mach auch KG.
Allerdings nur1x wöchentlich ( 2-3x ist zuviel)
Es ist halt immer schwer ein gesundes Mittelmaß zu finden.
Gruß Kathrin

[Steffi Brumm]

Hallo Bea,
was mir sehr hilft, wenigstens noch einigermassen beweglich zu bleiben, ist das Gehen (natürlich auf möglichst
nicht ansteigender Ebene).Das Gehen, und somit in Bewegung bleiben und die Muskeln fordern, macht schon
sehr viel aus.
Also ich mache jetzt nach Möglichkeit, viele Wege zu Fuss, was natürlich mittlerweile auch tages-
abhängig ist! Einen Tag geht es etwas besser und den nächsten Tag eventuell wieder schlechter.
Ausserdem gehe ich einmal die Woche Schwimmen und mache, leider nur sporadisch, etwas Gymnastik.
Früher bin ich mal noch eine Zeit lang zweimal die Woche zum Rehasport mit Gerätetraining gegangen.
Der Rehaplan war aber so kräfteraubend aufgebaut, dass ich nach einiger Zeit wegen Überforderung
wieder aufhören musste.
Ausserdem will ich mich, wie bereits erwähnt,intensiv darum bemühen, im Frühjahr nächsten Jahres wieder
zu einer stationären Reha zu kommen. Denn so effektiv und doch gut verträglich kann man zu Hause, in Eigenregie
gar nicht trainieren. Mir hat die letzte Reha, vor vier Jahren, sehr viel gebracht.
Man hat mir aber damals schon, bei der Diagnose DM 2 gesagt, das eineVerschlechterung nur dann hinausgezögert werden kann,
wenn man mobil bleibt, ohne sich aber dabei zu überfordern. Das heisst also immer dem gegenwärtigen Stand angepasst.
Denn mit einer Überforderung kann man unter Umständen mehr schlecht als gut machen. Die Folgen merkt man dann immer erst
hinterher!
Abgesehen davon, dass ich jetzt so wie so in Rente bin und noch andere Erkrankungen habe, könnte ich
beim gegenwärtigen Stand der DM 2 auf keinen Fall eine stehende oder laufende Tätigkeit ausführen.
Dazu hätte ich leider nicht mehr die Kraft in den Beinen.
Solange ich mich immer noch frei bewegen kann und nicht übermässig in meinem Tagesablauf eingeschränkt bin,
bin ich einigermassen zufrieden.
Meine Devise ist immer "Schauen wie es im Leben weiter geht und aus der Situation dann das Beste machen"!
Viele Grüsse Steffi

[Steffi Brumm]

Hallo Kathrin,
das ist sicher sehr belastend für Dich, doch eigentlich in noch recht jungen Jahren,
wegen dieser Krankheit schon auf den Rollstuhl angewiesen zu sein.
Das hat mich auch ehrlich gesagt, etwas gewundert, denn mir hat man damals bei der
Diagnose gesagt, man würde auf jeden Fall bei DM 2 weitestgehend gehfähig bleiben und
nicht auf den Rollstuhl angewiesen sein.
Du hast doch auch DM 2, oder habe ich da etwas falsch verstanden?
Zum Glück liegt meine derzeitige Gehfähigkeit noch bei ca. 15 - 20 Minuten am Stück, wenn es
auch im letzten halben Jahr zunehmend wackliger und instabiler geworden ist.
Die Schmerzen in den Beinen und im Lendenwirbelbereich kenne ich leider auch zur Genüge.
Bis vor kurzem wollte mir meine Neurologin einreden, dass zwar eine Muskelschwäche auftreten
kann, aber keine Schmerzen. Bis ich es ihr dann schriftlich, an Hand einer wissenschaftlichen
Studie gezeigt habe, dass es eben doch möglich ist.
Leider wissen die meisten Neurologen über diese Krankheit viel zu wenig und haben vielleicht
auch nicht das Interesse mehr darüber zu erfahren!
Was unseren Umzug betrifft ist alles gut gegangen und wir haben auch wieder, jetzt parterre, eine sehr schöne
Wohnung "im Grünen" bekommen. Leider mussten wir dieses Jahr nocheinmal einen Umzug absolvieren,
weil meine Eltern (beide um die 80 Jahre alt) auch noch umziehen mussten.
Meine Mutter hat auch DM 2 und der Umzug war schon eigentlich vor Jahren fällig gewesen.
Aber verpflanze mal "alte Bäume"!
Wenn ich das bei Dir alles richtig verstanden habe, bist Du ja sicher auch längst in Rente und da musst
Du bzw. Deine Ärztin, den Antrag auf Reha an Deine Krankenkasse stellen.
Ich drücke uns beiden die Daumen das es mit der Reha klappt!

Meine Devise ist "Schauen was das weitere Leben so bringst und dann das Beste daraus machen"!

Gruss Steffi

[Kuschelmaus]

Hallo Steffi,
du hast richtig gelesen, ich hab DM2.
Ist auch von meiner Mutti vererbt, doch leider wurde es bei Ihr nicht diagnostiziert und sie lebt jetzt schon 9 Jahre nicht mehr.
Meine Schwester ist auch betroffen, aber auch die etwas leichtere Version.
Ja, das man alte bäume nicht verpflanzen kann, musst ich damals bei meiner Mutti auch akzeptieren.
Muskelschmerzen können natürlich auftreten, zwar nicht bei jeden aber das ist egal.
Ich kenne dies nur zu gut.
Jetzt kommt der Kracher: Hatte doch gestern meine Rehabescheinigung im Postkasten.
Hab aber erst vor ca 3 Wochen die unbefristete Rente genehmigt bekommen. berentet bin ich seit 2012 war aber nur befristet für 3 Jahre.
Aber in die auserwählte Klinik fahr ich bestimmt nicht. Keine Spezialisierung und ne miserable Bewertung - klasse.
Drück dir gan doll die daumen, das es bei dir nächstes Jahr klappt.
Gruß Kathrin

[Marlie]

Hallo Ihr,

meine Neurologin sagte auch, dass man mit der PROMM gehfähig bleibt. Kommt auf die Definition an... In der Wohnung kann ich noch laufen, draußen brauche ich einen elektrisch betriebenen Rolli.
Schmerzen habe ich auch, aber seit ich regelmäßig Physio bekomme, ist es besser geworden. Gerade die heftigen Schmerzen im LWS-Bereich, die 30 Jahre lang ergebnislos untersucht wurden, aber auch die Schmerzen an anderen Stellen beruhten auf einer Muskelverkürzung uns sind dank meiner Physiotherapeutin kaum noch ein Thema. Bur die Muskeln an Oberarmen und Oberschenkeln tun noch weh, aber nur bei Kälte.

Übrigens ist mein 23-jähriger Sohn auch gerade in der humangenetischen Untersuchung, nachdem er nun doch auch Symptome bei sich entdeckt. Meine Tochter steckt ihre Erkrankung "scheinbar" recht gut weg, redet sich aber immer raus, wenn ich ihr rate, sich mal richtig untersuchen zu lassen. Bisher hat sie ja nur den Gentest gemacht.

Steffi, was ist das für ein wissenschaftlicher Bericht? Den würde ich meiner Ärztin auch gerne mal zeigen...

LG Marlie

[Marlie]

Kathrin, wegen der Reha... Bist Du nicht auch in diesem Forum unterwegs?

LG Marlie

[Steffi Brumm]

Hallo Kathrin,

Da hast Du nun mal Glück und bekommst einen Rehaplatz genehmigt und dann ist die Reha-Klinik ein Reinfall.
Aber vielleicht kannst Du noch einmal mit der Krankenkasse "verhandeln" und Du kommst in eine andere Reha-Einrichtung.
Woher weisst Du eigentlich, dass es keine Spezialklinik ist und sie eine miserable Bewertung hat?
Gibt es denn bei Reha-Kliniken auch so etwas wie Bewertungen durch Patienten, oder gibt es da eine spezielle Internetseite?
Ich habe von so etwas noch nie gehört, aber ich habe mich bisher auch noch nicht damit befasst!
Wohin wollen die Dich denn schicken und musst Du schon bald fahren?
Die Klinik in der ich vor 4 Jahren war, hatte sich zwar auch nicht gerade auf DM 2 oder Ähnliches spezialisiert, aber
es waren auch andere Patienten mit Muskelerkrankungen dort und es gab sogar so etwas wie eine Spezialtherapiegruppe
für seltene Erkrankungen, in der ich auch mit drin war.
Dort kam dann auch immer die Oberärztin hin, um Probleme oder Fragen zu diesen "speziellen" Erkrankungen zu beantworten
und man merkte, dass sie wusste wovon sie sprach.
Und der Therapieplan war für meine Bedürfnisse und für meine Erkrankung sehr gut ausgearbeitet und auch durchdacht.
Ich weiss nicht ob Du schon einmal etwas von der "Kiliani-Klinik" in Bad Windsheim, in Franken ( Bayern) gehört hast?!
Dort war ich 2009 und ich war eigentlich ganz zufrieden!
Gruss Steffi

[Steffi Brumm]

Hallo Marlie,
die wissenschaftliche Studie die ich meine ist von der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. ins Internet gestellt und ist folgendermassen
überschrieben:
PROXIMALE MYOTONE MYOPATHIE
(PROMM)/ MYOTONE DYSTROPHIE TYP 2
Damit du es auch findest, hier die genaue Internetadresse:

http://www.dgm.org/muskelerkrankungen/proximale-myotone-myopathie-promm-myotone-dystrophie-typ-2