Neuromyotonie und Denervierungen

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Wenn es bei Dir in Richtung Diabetes gehen sollte ist das höchstens eine langsam beginnende und sicher noch nicht Insulinpflichtige Typ 2.
Das Tückische bei der Typ 2 ist, dass sie sich langsam entwickelt. Wenn sie sich soweit entwickelt hat, dass der Hausarzt einen endlich zum Spezialisten schickt, sind meist schon erste Folgeschäden eingetreten durch die immer mal wieder (aber nicht immer) auftretenden erhöhten Zuckerwerte.
Dein Wert ist da schon in dem Bereich, in dem man mal sicherheitshalber einen Diabetologen aufsuchen könnte.

Jetzt musste ich auch krass lachen. Du hast völlig recht, wenn ich normale Lebenspanne hätte oder davon ausgehen könnte 40-50 zu werden. Dann würde ich das auch "bilanzieren". https://www.youtube.com/watch?v=nNC-yiHUGzA Dennoch danke für deine Besorgnis. Ich kann sie aber nicht teilen.

[KlausB]

Ach so. Du bist sowieso bald Tod.
Daher ist Dir Dein Gesundheitszustand auch egal.
Warum unterhalten wir uns dann überhaupt über medizinische Fragen und über Blutwerte?
Können wir uns dann ja auch sparen.

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Es geht um eine mögliche ursächliche Behandlung die eben das verhindern (könnte) oder zumindest die Lebensqualität erhöht. Eine Neuropathie durch Diabetes, die ich nicht erlebte, die werde ich auch nicht behandeln müssen. Zumal die Medikamente, abseits von Insulin, auch bei den Grunderkrankungen mehr Nebenwirkungen haben. Insulin, offlable, könnte man natürlich therapeutisch einsetzen, dann aber mit einem anderen Grundgedanken. Das kann man btw bei Dystrophien auch, auch ohne Zuckerintoleranz,

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Das super Labor hat mal wieder im Anfall nicht den von mir exakt augeschrieben und der Ärztin abgenickten Test des Urins gemacht, angedacht währen verschiedene ua auch das Kollagen, und Kupfer. Gemacht haben sie nur EW ges im 24h Harn, lag statt 20-100 bei 200. Aber keine genaue Bestimmung, keine Schwermetalle usw. Kennt da wer ein gutes Labor in AT? Vermutlich AKH Wien oder eh SBG? Bin mir ziemlich sicher, dass das Kollagen war oder Muskelzerfall, weil ich Proteinurin immer dann habe, wenn ich irgendwo hin gefahren werden, nach reißenden Schmerzen und CK Anstiege. Manchmal wiegt der Urin das 10 fache was er normal wiegen sollte. Nur EW positiv.

[KlausB]

Im Zusammenhang mit Muskelzerfall und extremem CK-Anstieg hättest Du Myoglobin im Urin. Der wäre dann sehr dunkel bzw. bräunlich.
Erhöhtes Eiweiß deutet fast immer auf einen Nierenschaden hin, könnte durch eine längere Zeit bestehende, wie Pelztier sagen würde "subklinische" Diabetes 2. kommen. Diabetes führt auch häufiger zu Muskelproblemen durch Glucosemangel in den Muskelzellen.

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Ich hatt5e schonmal Myoglobin Urin und 120er Wert im Blut, aber das kommt erst bei CK über 1000 vor, dass man es richtig deutlich merkt. Die Nierenwerte waren zumindest 2 Tage vor dem Urin, plus Urinwerte, o.B. Das sind innerhalb von 2 Tagen da eine deutliche Nierenproblematik entwickelt, bei gleicher Harnmenge, ist doch eher nicht so wahrscheinlich. Wenngleich ich schon Nierenprobleme hatte, da war dann aber auch Harnstoff usw erhöht.

Ich war auch bei Diabetologen wegen meinem Zucker, auch bei Prof, nur laut denen habe ich keinen Diabetis, auch der Belastungstest war weitgehen ok, gegen den Mangel sollte ich einen stationären Hungertest machen, was mir aber nichts bringt, da ich die Abfälle nicht durch Hunger auslösen kann, hatte ja den 24h Sensor.

Ich denke eher nochmal Richtung Morbus Wilson. Osteopenie, Dystonie, schlecht sehen, etc, wäre nicht untypisch. Aber normal müsste man das im MRt sehen. https://www.mrx.de/mri-lib/scde04.html

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T2-gewichtetes axiales MRT:
Transversale Schnittebene durch das Gehirn in Höhe der Stammganglien.

Typische Bildbefunde:
Die signalhyperintensen symmetrische Rahmen um die Linsenkerne entsprechen vermehrten Kupfersalzeinlagerungen aufgrund eines gestörten Kupferstoffwechsels. Die Kupfersalzeinlagerungen sind betont im Claustrum, in der Capsula interna und im Thalamus beidseits. Kupfersalze wirken in der MRT wie MR-Kontrastmittel signalsteigernd. Atrophie der Inselregion.

[pelztier86]

Hatten die Urinstix einen gesonderten Marker für Myoglobulin? Niedermolekulare Proteine wie Myoglobulin können natürlich schon das Gesamtprotein im Urin erhöhen. Darüber hinaus können hohe Myoglobulinkonzentrationen zu einer akuten Niereninsuffizienz führen.
Bzgl MW werden in der Literatur nicht nur die typischen neuroradiologischen Veränderungen der Basalganlien (panda face) beschrieben. Auch ein KF-Ring muss auch bei neurologischer Präsentation nicht immer vorhanden sein. Wobei es auch durchaus sein kann, dass nicht jeder Augenarzt einen subtilen KF-Ring erkennen kann.

[pelztier86]

könnte durch eine längere Zeit bestehende, wie Pelztier sagen würde "subklinische" Diabetes 2. kommen. D

also wenn der Diabetes bereits einen Nierenschaden verursacht hat und mglw. bereits Muskelsymptome dadurch bestehen, kann er nicht mehr subklinisch sein. Subklinisch ist auch nicht unbedingt gleichbedeutend mit a/oligosymptomatisch. Aber lassen wir das an dieser Stelle ^^

[pelztier86]

https://books.google.de/books?id=UftUDwAAQBAJ&pg=PA204&lpg=PA204&dq=wilson+disease+capsula+externa&source=bl&ots=NMwkv_0iAM&sig=ACfU3U3CHksKNn9ud7fymNceyrr-9YT6Zw&hl=de&sa=X&ved=2ahUKEwjQycnhmufhAhUKbFAKHWHVCT4Q6AEwEnoECAUQAQ#v=onepage&q=wilson%20disease%20capsula%20externa&f=false

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Also ich hab mir mehrer MW Patienten angesehen, es gibt ja nicht nur den Ring sondern auch verschiedene Einlagerungen. Der muss nicht zwingend vorhanden sein, stimmt, aber bei primär neurologischer Klinik müsste zumindest das MRT Hinweise bieten. Sicher kann man keinen MW im Frühstadium ausschließen, von dem sprechen wir aber nicht. Ich lad dann mal Bilder hoch des MRTs.

Die zweite Messung wurde ohne Sticks gemacht, da ja nur 24h Kupfer und Metalle und EW Profil gemacht werden sollte. Damals mit dem Myoglobin, nimmt aber dafür Myoglobin im Serum und 2000 CK. Irgendwo wurde auch mal Myoglobin im Harn bestimmt, da weiß ich den Wert nicht mehr, war aber vorhanden.

[KlausB]

... Subklinisch ist auch nicht unbedingt gleichbedeutend mit a...symptomatisch. ..

Ich schrieb ja auch nach Pelztiers Definition.
Danach ist ein mittelschwerer Nierenschaden beispielsweise subklinisch, weil der noch keine spürbaren Beschwerden macht.

Etwas Myoglobin im Urin hat nichts zu sagen (weiß aber grad nicht wie das da m it Grenzwerten ist). Mal ein CK von 2.000 ist auch kein Problem, wenn es ca. 2 Tage vorher über das durchschnittliche Maß hinausgehende körperliche Aktivitäten gab.

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Es gibt so Leute die aus Prinzip immer anders sagen, bei dir kommt mir das oft so vor. Als ich damals den Zucker ansprach, wäre er unbedenklich, dann plötzlich wäre er klinisch? Subklinisch heißt nur noch nicht klinisch fassbar, dazu zählen auch entsprechende Messwerte. Für einen 2.000 er CK bei deutlich reduzierten Muskeln, müsste man einen Marathon laufen, nichtmal Kraftsportler auf Steroide haben normal einen 2.000er. Wenn man sich kaum körperlich bewegt und dann einen CK von 1.000 und dann 2.000 hat und dann die Nierenwerte auch eingehen, waas bei hohem Myoglobin typisch ist, dann ist das durchaus nicht "normal". Aber, egal.

Myoglobin ist idR im Urin nicht nachweißbar.

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Eine interessante Beobachtung, Glyclin hilft bei der Tonuserhöhung. Hemmt ja die Aktivität des 2 MN wenn ich mich richtig erinnere gelesen zu haben? Aber wäre ja dann auch unspezifisch? Hätte gerne eine alternative zu Diazepam, bei den massiven Tonuserhöhungen, mit Glycin zusammen brauch ich nur die Hälfte. Sämmtliche anderen Medis waren nicht zielführend, Baclofen, Siradulud (Herz, versuche ich ggf nochmal), Perampanel hat eine zu lange HWZ wirkt aber, Dronabinol hilft, aber auch bei schweren Schüben in bisheriger Dosierung nicht ausreichend, Fenistil wirkt igw nur wenn anzeichen einer Histaminstimulation vorhanden waren (Nesselausschlag, falsch "gegessen"), bzw nur leicht oder aber in sehr hoher Dosis. Neupro Pflaster wären noch eine Idee die mein Neuro hatte, naja hab ich mir auch shcon gedacht, aber das hat früher nicht den gewünschten erfolg, hatte aber nur die schwachen, ev zu schwach?

Leider sind die Kiefermuskeln mittlerweile so schzwach, dass ich nach Diazepam schlich gar nicht mehr reden kann. (bei 15-25 ttp) also eher low dose wenn man vergleicht bei welchen Dosen ich zwischenzeitlich war.

Sonst fallen mir nur noch Keppra ein. Erneut Valporinsäure möchte ich eigentlich nicht nehmen, oder Phenytoin, Carbamazepin. Wobei mir von Phenytoin abgeraten wurde. Was ist von Carbamazepin zu halten? Lyrica hilft irgendwie wenig...

[pelztier86]

bei 15-25 ttp)

Das soll low dose sein? Sorry, LF, das kann ich mir beim besten Willen nicht vorstellen, auch wenn ich keine sonderlich große Erfahrung mit Benzos habe.

Carbamazepin

Ist wohl von den Antiepileptika und Antidepressiva her noch das effektivste Mittel motorische oder sensorische Übererregbarkeitszustände zu dämpfen. Das las ich zumindest.