Oder doch Motoneuron Erkrankung

[DHKW]

Also zusammenfassend, bisher keine Idee was noch helfen könnte? Was mir noch einfallen würde wäre ein Gentest. Aber eine Behandlungskonsequenz sehe ich auch nicht als wahrscheinlich an.

Wenn die Bio schon gemacht wurde ist das natürlich hinfällig, war mir nicht bewusst dass schon biopsiert wurde.

[Bornie]

Die Frage ist natürlich, ob Bornie an einer Studie teilnehmen will, da gibt es einige und da wird oft eine ALS Diagnose verlangt. Ich hatte damals auch anfragt und da hieß es eben dann auch, dass man bei einer PMA nur an Studien teilnehmen kann, bei denen eine PMA und eine ALS untersucht wird. Betrifft die Studie nur ALS, dann muss auch eine Beteiligung des 1 MN nachgewiesen sein, also eben anders wie PZT es beschrieb.Da er schrieb es hilft ihm nicht, es ist eben die Frage, kann man nun sicher eine autoimmune Genese und Neuropathie ausschließe, könnte man zumindest die Studien bedenken. Dazu muss dann aber, je nach Design, auch die ALS Diagnose vorliegen.

Ich weiß nicht. Macht das Sinn? Ich glaube nicht an MNE. Nehme ich an der Studie teil, bin ich in der Schublade drin.... Oder seht ihr das anders

[Bornie]

Also zusammenfassend, bisher keine Idee was noch helfen könnte? Was mir noch einfallen würde wäre ein Gentest. Aber eine Behandlungskonsequenz sehe ich auch nicht als wahrscheinlich an.

Wenn die Bio schon gemacht wurde ist das natürlich hinfällig, war mir nicht bewusst dass schon biopsiert wurde.

Weiterhin IVIG, dadurch habe ich gefühlt mehr Kraft. Rituximab soll auch wieder gegegen werden, sobald die blutwerte (leukos) wieder besser sind

[DHKW]

Ich weiß nicht. Macht das Sinn? Ich glaube nicht an MNE. Nehme ich an der Studie teil, bin ich in der Schublade drin.... Oder seht ihr das anders

Wenn deine Behandlung jetzt funkt dann mach die weiter. Nach einer typischen MNE wirkts nicht. Die Erfolge der Studien sind jetzt nicht so, dass man das unbedingt machen müsste. CuATSM ist vielleicht das einzige was deutlich wirken kann. Da ist grade eh keine Studie offen, insofern gibts nur welche mit möglicher moderaten Wirkung. Wenn das jetzige dir hilft würde ich das beibehalten. Zumal du das alles absetzen müsstest.

[Bornie]

Wenn deine Behandlung jetzt funkt dann mach die weiter. Nach einer typischen MNE wirkts nicht. Die Erfolge der Studien sind jetzt nicht so, dass man das unbedingt machen müsste. CuATSM ist vielleicht das einzige was deutlich wirken kann. Da ist grade eh keine Studie offen, insofern gibts nur welche mit möglicher moderaten Wirkung. Wenn das jetzige dir hilft würde ich das beibehalten. Zumal du das alles absetzen müsstest.

Es geht seit drei Jahren langsam aber kontinuierlich bergab. Ivig wie geschrieben habe ich das Gefühl mehr Kraft zu haben. Aber es geht halt bergab, auch unter rituximab. Komme ohne hochziehen keine Treppen mehr hoch. Selbst 2 Stufen ohne Geländer sind mittlerweile ein Problem. Gehen nur noch mit orthesen und auch damit total am torkeln

[DHKW]

Ich würde mir einen intoleranten Experten für die Verdachtsdiagnose suchen (kenne leider keinen) und da nochmal fragen, ein paar Therapien gibts ja noch die man versuchen könnte. Prof Schos. FBI kannst du ja mal fragen. Der soll nicht schlecht sein.

[Bornie]

Ich habe mir mal meinen ganzen Blutuntersuchungen angeschaut. Seit beginn ( 2016 ) habe ich immer einen hohen CK und CK MB Wert. Zwischen 500 und 800. Im Mai hatte ich einmal 260. Im April hatte ich Lecithin, Grüne Tee Kapseln, Helmkraut, l carnitin, Nelkenkerne und 17 Tg Antibiotika genommen. Dazu Dazu eine Woche MMS. Ich hatte auch eine leicht bessere Beweglichkeit in den linken Zehen. Sieht jemand einen Zusammenhang zwischen den NEM, den Medikamenten und den auf einmal niedrigen CK ?

Gerade noch gesehen, 2 tage vor Blutabnahme aber auch Kortisonstosstherapie...2 tage a 500